Ave. Ils sont fous ces romains !

Matthieu raffole des jeux de dés depuis qu'il est tout petit. En ce moment, toute la famille joue avec lui à "Ave, ils sont fous ces romains !" de Gigamic. Il s'agit de former les chiffres romains les plus élevés et de choisir où les inscrire le plus judicieusement possible sur la feuille de score afin qu'au terme de la partie, ils soient classés par ordre croissant. Le jeu nécessite une bonne connaissance des chiffres romains. Dans la mesure où, à chaque manche, les dés sont lancés un par un, être fort en probabilités - ce qui est le cas de Matthieu - est un atout !

Les dés de Matthieu

Matthieu est en seconde générale où son goût pour les disciplines scientifiques s'affirme. Sa chambre est meublée de "poufs-dés" et son originale collection de dés en tous genres, amassée durant ses "années-collège", continue à lui fournir de multiples idées de jeux peuplés de statistiques dont lui seul a le secret.

J'aimerais beaucoup produire ici un échantillon des statistiques dont Matthieu noircit des cahiers entiers mais à présent, il a 16 ans, et je ne montrerai ni ses écrits ni ses dessins sans sa permission.😉

Bouger pour l'autisme

Découvrez le Groupe public Bouger pour l'Autisme sur Facebook et l'action de Grégory Fidele pour faire connaître l'autisme à travers le sport :
https://www.facebook.com/groups/bougerpourlautisme/

Bravo à lui pour son initiative et à tous ceux qui, déjà, "bougent" autour de lui !

Magnus Autiste

Mes nouvelles activités d'apprentie romancière m'ont permis de faire de très belles rencontres !

Je pense notamment à Christelle Valette, une des deux auteur(e)s de Magnus Autiste publié chez Librinova.

Très admirative du parcours de Joseph Schovanec, elle nous livre sur l'autisme un roman original, plein de surprises.

Voici la critique que j'en ai faite sur le site de Librinova. A lire absolument !

"Magnus gérait seul son chagrin d'amour car personne ne s'imaginait qu'il ait de chagrin et encore moins d'amour." "Il tentait de filtrer tous les débordements sensoriels qui l'assaillaient". L'auteur rend compte avec finesse de ce que ressent une personne avec autisme. Au moment où Magnus entre dans la vie active, l'intrigue prend un tour inattendu. Le tout est très bien écrit. Neurotypiques, n'hésitez pas ! Vous sortirez plus riches de la lecture de "Magnus Autiste".
http://www.librinova.com/librairie/enrieth-mark/magnus-autiste

Victoire ! Les victimes de la dépakine indemnisées

Sanofi va devoir payer. L'Etat le fera, sinon. Les enfants handicapés dont la maman prenait de la dépakine pendant leur grossesse vont être indemnisés. Merci à l'APESAC, merci à maître Charles Joseph Oudin. Merci aux députés qui ont unanimement voté cette nuit pour que ce soit possible.

France INTER : le scandale de la dépakine
Le Monde : l'assemblée nationale donne son feu vert au fonds d'indemnisation des victimes de la dépakine

Lettre pour mon avenir

Lettre pour mon avenir.

Cher avenir,

tu risques d’être difficile pour moi parce que je suis autiste et le resterai toute ma vie. Je sais que je devrai discuter avec beaucoup de monde, notamment des collègues pour mon futur travail. J’ai beaucoup de mal maintenant à aller vers les autres afin de communiquer avec eux. J’espère donc que je vais progresser ainsi que je le fais depuis que je suis tout petit. Si je rencontre quelqu’un qui a les mêmes problèmes que moi, j’essayerai de me lier d’amitié avec lui pour « affronter » le monde des « neurotypiques ». J’ai déjà  un grand ami, Martin (il a soixante ans) qui est Asperger et a réussi à avoir un métier, une femme, des enfants et des amis. J’aimerais aussi avoir tout cela. Être complètement autonome sera un défi pour moi !

Matthieu

Matthieu l'a rédigée dans le cadre d'un travail autobiographique en français.

Alors, Madame l'enseignante référente, c'est facile pour Matthieu d'interagir avec les autres, non ?

De l'incompétence

Ceux qui ont un enfant autiste (en France, surtout) le savent : notre route est semée d'embûches et se heurte à bon nombre de personnes incompétentes.
J'en ai encore eu un exemple il y a quelques semaines lors de la réunion d'ESS de Matthieu où l'enseignante référente (supposée bien connaître les différents handicaps) a tranquillement refusé de m'aider à obtenir une dérogation pour que Matthieu soit l'an prochain dans un lycée à taille humaine (400 élèves au lieu des 1200 des lycées du secteur). Son raisonnement : nous ne demandons plus d'AVS (elle ne prend pas en compte les heures que je passe à élaborer les adaptations scolaires à la maison, bien sûr) donc c'est que tout va bien donc c'est que Matthieu est guéri (c'est bien connu, on peut guérir de l'autisme) donc nous n'avons plus droit à rien. CQFD. Elle a eu l'indécence de me comparer aux "bourgeoises strasbourgeoises" qui font des pieds et des mains pour que leur petit chéri soit dans un bon lycée. A-t-elle entendu parler des problèmes sensoriels des autistes ? A-t-elle pris la mesure de la proie facile que constitue un enfant autiste dans un grand groupe (nous avons déjà porté plainte une fois pour harcèlement mais elle s'en fiche) ? Non bien sûr... Plus j'ai affaire à l'éducation nationale (ASH) et plus elle me dégoûte. Quand je pense que j'ai cru pouvoir faire bouger les choses... J'ai été d'une grande naïveté !

Un bel encouragement pour moi...

Je suis complètement hors-sujet mais je ne peux résister à la tentation de partager ici une très bonne nouvelle qui me conforte dans mon choix de rester quelques temps à la maison pour me recentrer sur les enfants tout en écrivant. J'ai participé en juin au concours de la Nouvelle George Sand. Ma nouvelle fait partie des 8 nouvelles retenues pour être publiées chez l'Harmattan. J'en suis très heureuse et d'autant plus honorée que George Sand est mon auteur de prédilection !

Autisme et dépakine

Il est à présent avéré que l'autisme de Matthieu a été causé par la dépakine que j'ai prise durant ma grossesse pour soigner mon épilepsie. C'est le Syndrome de l'Anti-convulsivant dont il est atteint qui explique aussi son hyperlaxité et certains traits de son visage typiques des "bébés-dépakine". Comme des milliers d'autres femmes, j'ai été victime d'une gravissime et scandaleuse désinformation au moment de ma grossesse. Je renvoie au site de l'APESAC pour plus d'informations sur le sujet et profite de ce petit message pour dire un immense merci à Marine Martin, la présidente de l'APESAC qui se démène depuis des années pour faire éclater la vérité et obtenir réparation

Le point sur la scolarité de Matthieu et sur mon cheminement pour l'accompagner

Matthieu vient d'entrer en troisième où il continue à démentir les pronostics pessimistes qui nous avaient été faits au moment de la pose du diagnostic - on nous avait dit que jamais il ne pourrait aller à l'école. Ses résultats sont excellents, surtout en mathématiques et en sciences. Dans les disciplines littéraires, il est sans surprise gêné par tout ce qui touche à l'implicite mais il en a conscience et nous inventons ensemble des adaptations méthodologiques permettant de dépasser cette difficulté. Depuis son entrée au collège, il figure parmi les premiers élèves de sa classe grâce à son sérieux et à son courage.
J'ai laissé mon blog en friche durant des années, car en tant que formatrice sur les Troubles du Spectre de l'Autisme, j'avais commencé à mettre en place un groupe de recherche composé d'enseignants, dont l'objectif était de produire des adaptations pédagogiques à destination des élèves avec autisme. Toute mon énergie était tendue vers ce projet. Je réservais la publication de mes idées d'adaptations (celles mises en place à la maison et celles expérimentées dans l'ULIS que j'ai coordonnée pendant 4 ans) pour le site de l'académie à laquelle j'appartiens. Hélas, mon projet (et moi par la même occasion !) s'est retrouvé broyé par les pesanteurs, les contradictions et les luttes d'influence de l'éducation nationale. Dégoûtée, j'ai choisi de me faire placer en disponibilité pour me recentrer sur ma famille, ce que je ne regrette pas.
Bref, dès que Matthieu en aura terminé avec les années-collège, je récapitulerai ses progrès et les adaptations mises en œuvre dans un ouvrage qui constituera la suite du récit de ses aventures, après le livre sur sa petite-enfance et le blog consacré à ses années d'école primaire.

Nous sommes tous Charlie.

Je n'ai rien écrit sur mon blog depuis 6 mois et je fais ma rentrée avec un hors-sujet. Je ne suis sur aucun réseau social et je n'ai jamais éprouvé le besoin ou l'envie d'avoir une page Facebook ou un compte twitter. Aujourd'hui, je voudrais seulement, à travers ce moyen d'expression qui est le mien, dire que moi aussi je suis Charlie, comme mes enfants.

La chanson préférée de Matthieu est "Ma liberté de penser" de Florent Pagny.
 
Agathe a écouté mes explications sur ce qu'il s'est passé avec gravité et la minute de silence de midi, je sais qu'elle la vivra dans le recueillement. Sa jeune conscience citoyenne et humaniste s'éveille.

Violette m'a offert (inconsciemment bien sûr, et bien malgré moi qui étais submergée par l'émotion) un magnifique symbole il y a quelques minutes. Elle était dans mes bras et j'écoutais Patrick Pelloux s'exprimer sur France Inter. De tous les mots entendus depuis hier, c'est sans aucun doute sa parole à lui qui m'a le plus bouleversée. Alors les larmes coulaient, intarissables... Violette ma fait un "sourire- tétine", elle a essuyé mes larmes tout doucement. De vrais petites caresses. Et elle a répété "câlin, câlin". Elle prononce distinctement ce mot depuis hier.

Les petits contes mathématiques

Le goût de Matt pour les maths s'affirme et je le surprends régulièrement qui regarde telle ou telle petite vidéo des petits contes mathématiques sur internet. C'est très bien fait ! Matthieu m'a demandé l'autre jour si le présentateur était autiste. Je n'en sais rien mais il est clair qu'il est doué et que son approche est plus qu'attractive, même pour moi qui déteste à peu près autant les maths que Matt les aime.
A découvrir absolument !

Matthieu adolescent : un bonobo comme les autres ?

Violette grandit et fait (enfin !) des siestes qui me permettent de prendre le temps de lire et d’écrire.

Pendant ce temps, Matthieu grandit aussi de manière spectaculaire. Ce sont d’abord ses pieds qui m’ont impressionnée, passant en quelques mois du 39 (ma pointure), au 43 (celle de son papa)…Puis un fin duvet (si, si, déjà !) s’est dessiné au bord de sa lèvre supérieure. Ça, ça m’a fait vraiment bizarre mais j’ai fait tout mon possible pour n’en rien laisser paraître. Et je ne parle même pas de sa taille ! Matthieu a toujours été très grand pour son âge, mais là, à 12 ans, il dépasse d’une tête au moins les trois quart de ses congénères. Il est presque aussi grand que moi.

Quant aux transformations plus intimes, je me contenterai de dire que Matthieu semble très bien les négocier, avec pudeur mais sans peurs. S’il pouvait éviter de hurler quand, en été, j’ose une robe, un débardeur ou, pire, un maillot de bain, par crainte d’hypothétiquement apercevoir quelque chose qui pourrait ressembler à un morceau de sein, je pourrais dire qu’il aborde la puberté et l’adolescence incroyablement bien pour un enfant (oups, un (pré)ado) autiste.

Nous avions essayé de préparer le terrain depuis des années en expliquant à Matthieu les transformations inéluctables qu’allaient connaître son corps. Il avait accueilli ces informations d’une manière déconcertante, à savoir en se mettant à parler d’une voix très grave et affectée. Depuis près de deux ans environ, il  s’exprime ainsi, avec une « voix d’ado » comme je le lui dis parfois, ce qui a le don de l’agacer. Maintenant que nous sommes vraiment au seuil de son adolescence, je me dis que c’était sa manière à lui d’anticiper le cours des choses pour se rassurer. Essayer d’avoir une emprise sur la mue, aussi artificielle (et inutile !) soit-elle, l’aide sans doute beaucoup.

Bref, j’observe ces changements, avec circonspection parfois, il faut bien l’avouer, mais je me répète en boucle que je ne dois surtout pas tout gâcher en faisant la moindre remarque à ce sujet. Matthieu ne veut plus me faire de câlins (« Je suis trop grand, maman ! ») : tant pis. J’apprends à respecter son espace intime et je suis heureuse de faire, pour une fois concernant Matt, les mêmes expériences que les autres mamans.

Il y a quelques mois, Matthieu a eu une petite copine –je n’en reviens toujours pas ! Il a traversé des moments difficiles car l’autisme reste toujours là malgré ses progrès et il avait beaucoup ritualisé leur relation. Quand il ne recevait pas un bisou sur la joue à sa descente du bus, par exemple, il pleurait en cours, ce qui, évidemment, n’était socialement pas acceptable. Handicapé par l’autisme dans le décodage des intentions des autres, il avait encore plus de mal qu’un autre à comprendre les subtilités du comportement et du discours d’une pré-ado : « aujourd’hui, je préfère être avec mes copines qu’avec toi » ; « je ne suis plus sûre d’être amoureuse mais peut-être que si quand même »…. AVS, surveillantes et parents (quand nous avons été mis au courant) ont essayé de lui expliquer les subtilités en question. En douceur et à gros renfort de pourcentages –les statistiques sont ses meilleures amies-, nous lui avons fait comprendre que la probabilité que son amoureuse de 6^ème soit sa vraie amoureuse pour la vie était proche de zéro. Un jour, sa petite amie redeviendrait une amie tout court, c’était presque sûr. Quand c’est arrivé, après quelques péripéties, Matthieu a décrété qu’elle n’était qu’une « manipulatrice » (la pauvre ! Où a-t-il trouvé cela ?!) et est redevenu parfaitement serein. Au final, j’ai été rassurée, d’une part, de voir qu’il pouvait présenter tous les symptômes de l’amour, d’autre part, de constater qu’il pouvait encaisser une grosse déception sentimentale.

Pour en revenir à l’adolescence, j’ai délaissé mes sempiternels bouquins sur l’autisme pour me plonger dans un ouvrage sur l’adolescence de Natalie Levisalles intitulé L’ado (et le bonobo). Essai sur un âge impossible, paru chez Hachette littératures en 2010. J’ai dévoré cet essai au style drôle et enlevé en une journée. L’auteur y digère les dernières données neuroscientifiques, anthropologiques et sociologiques sur la question pour nous brosser un tableau à la fois humoristique et solidement documenté de ce qu’est l’adolescence. J’avais déjà quelques notions de tel ou tel aspect du sujet grâce à ma lecture assidue de Cerveau et psycho mais j’ai apprécié cette synthèse limpide qui m’a permis de mieux comprendre les questions « d’élagage des connexions superflues entre les neurones » par exemple.  Le passage sur les difficultés de tous les ados dans le domaine de la Théorie de l’esprit m’a aidée à relativiser un petit peu le déficit structurel de Matthieu en la matière. Est-il permis d’espérer que la réorganisation cérébrale de l’adolescence l’aidera, comme les autres, à améliorer ses compétences en la matière ? Nous verrons. En tous les cas, il paraît évident qu’en cette période charnière, le stimuler reste très important. Natalie Levisalles présente les travaux du neuropsychiatre américain Jay Giedd en insistant sur ce qu’il dit de l’élagage de certaines connexions : « use it or loose it » (« tu l’utilises ou tu le perds »). Elle écrit : « Commentaire et mise en garde de Giedd : ce serait dommage de se tromper de choix, c’est peut-être le moment de mettre la pédale douce sur les jeux en ligne et de s’intéresser un peu plus à des choses qui pourraient être utiles plus tard. » Elle nuance aussitôt en faisant allusion à d’autres chercheurs qui ne seraient pas aussi catégoriques mais pour ma part, si j’applique ces quelques lignes à un adolescent avec autisme, je me dis qu’il est encore plus crucial que pour un autre de l’aider à faire le tri. Autrement dit, je pense qu’il faut l'aider encore plus qu'avant à laisser de côté les centres d'intérêts socialement peu acceptables  mais qu'il ne faut pas freiner les centres d’intérêt restreints susceptibles de lui ouvrir une voie professionnelle (j’y reviendrai dans un prochain article) car il est à un âge clé où les choses importantes s’enracinent pour l’avenir.

Je conclurai en  conseillant à tous les « singes néoténiques » que nous sommes la lecture de cet ouvrage, et ce qu’ils soient parents d’adolescents autistes ou neurotypiques.

Soigner l'autisme avec des diurétiques ?

Quiconque s'intéresse à l'autisme aura noté l'information scientifique de premier plan qui circule en ce moment dans les médias : des chercheurs ont démontré que la prise de certains diurétiques améliorait considérablement les interactions d'enfants avec autisme. L'interview du professeur Yehezkel Ben-Ari (Institut de neurobiologie de la Méditerranée)réalisée par le Monde.fr est très explicite. Je vous invite à la regarder sans tarder.

Bien sûr, cela suscite un immense espoir. En écoutant le professeur, je me suis posé pas mal de questions :
- l'effet paradoxal qu'il décrit au sujet des autistes et du valium procède-t-il du même phénomène que ce que j'avais observé quand Matthieu était tout petit, à savoir qu'il n'accédait pas au langage verbal mais qu'il construisait des phrases fonctionnelles quand il avait une fièvre élevée ?
- les médicaments donnés aux souris pour les "rendre" autistes sont-ils de la famille du valproate (un récent numéro de la fameuse revue médicale Prescrire fait état d'une étude prouvant une fois encore que les femmes prenant de la dépakine pendant leur grossesse ont bien plus de probabilité d'avoir des enfants avec autisme que les autres -je rappelle que c'est mon cas)
- comme Violette se présentait en siège complet et qu'il était convenu, après nombreuses vérifications, que j'accoucherais par voie basse, on m'a injecté de l'ocytocine pour accélérer le travail. Est-ce à dire que Violette ne développera pas de troubles autistiques malgré les anti-épileptiques et malgré un éventuel terrain génétique ? Pour l'heure, en croisant les doigts, je ne peux que constater qu'elle interagit très bien avec nous et avec le monde qui l'entoure...

Un jeune handicapé agressé : signez la pétition !

J'en ai presque pleuré quand j'ai entendu parler de cette affaire d'un jeune homme porteur d'un handicap agressé et humilié par des mineurs.
Bien sûr, la gravité des faits n'est pas comparable, mais cette affaire a douloureusement fait écho en moi. Matthieu était harcelé tous les matins depuis la rentrée par 4 jeunes, à l'arrêt du bus qui le conduit quotidiennement au collège. Nous avons longtemps cru qu'il ne s'agissait que de moqueries qui n'affectaient pas Matthieu plus que cela (il ne nous en parlait que très rarement), mais peu à peu, nous avons été alertés par des enfants, des parents (coups de téléphone, visites à la maison...) qui venaient spontanément nous raconter des faits plus graves. Quand nous avons su qu'on avait lancé un gros pétard dans les jambes de Matthieu, conseillés par le collège, nous avons porté plainte. La plainte a été prise au sérieux par la gendarmerie puis par le Procureur de la République qui a donné des suites que la gendarmerie nous a demandé de ne pas préciser pour le moment.
Nous avons été émus par la solidarité que les gens de notre village ont manifesté et nous les en remercions. Matthieu va bien et les sanctions prises nous invitent à l'optimisme pour la suite.
Voici deux liens en rapport avec tout cela :
- comment signer la pétition de soutien au jeune handicapé agressé

- comment agir contre le harcèlement à l'école

Séraphin Verre

Pendant ma grossesse, j’ai eu le temps de me plonger dans la lecture d’un roman que j’avais repéré depuis un moment déjà : Séraphin Verre, de Christian Pernath (Albin Michel, 2002).

Le mot « autisme » n’apparaît  jamais dans cet ouvrage, ce qui est logique puisque l’essentiel de l’action se passe durant  la première guerre mondiale, à une époque où le terme « autiste » n’est pas encore utilisé pour désigner ces enfants atypiques qui ont si longtemps fait figure d’idiots  du village. C’est pourtant un enfant autiste qui est décrit avec poésie mais justesse, tendresse et sans misérabilisme dans ce très beau roman.
La simplicité de la vie rurale de la fin de la Belle époque décrite au début du livre fait écho au caractère « simplet » de la mère de « Zéravin », comme elle aime appeler ce fils que sa famille s’obstine à vouloir baptiser Gustave. Séraphin grandit, étrange, muet, ni spécialement choyé, ni rejeté, non plus… Sur sa route, il trouve toujours de « braves gens », prêts à l’aider et même à l’aimer malgré la bizarrerie de son comportement. La figure d’Ernest, un vieux maître verrier qui le prend sous son aile pendant la Grande Guerre, est particulièrement attachante. Lui comprend bien que le monde étrange de Séraphin est finalement plus « normal » que la réalité lunaire qui entoure son village réquisitionné par l’armée allemande et sa terre pilonnée par les tirs d’artillerie. Une belle amitié, toute en pudeur,  se tisse entre le vieil Ernest et un officier allemand qui, lui aussi, au milieu de ce monde devenu fou, prend Séraphin tel qu’il est et non tel qu’on voudrait qu’il soit.  

Le monde de la verrerie, avec le rougeoiement  et la chaleur de ses feux, le grain de son sable, la transparence de son verre, les couleurs de ses pâtes… est le théâtre de nombreuses explorations sensorielles pour Séraphin, des expérimentations plus ou moins agréables où son « hyper ou hypo-sensorialité » est mise en avant pour le lecteur avisé qui connaît l’autisme.

Si l’on ajoute à tout cela le fait qu’il est fort bien écrit, ce roman historique mettant en scène un enfant autiste devait nécessairement plaire à la prof d’histoire reconvertie en enseignante spécialisée que je suis.

Violette, un bébé très spécial...

Le 17 septembre, Violette est venue agrandir notre famille. Nous sommes tous comblés... et aussi très occupés, ce qui explique l’abandon dans lequel mon blog est resté durant des mois.

Matthieu fait preuve de beaucoup de tendresse envers sa deuxième petite sœur, qui vient juste d’avoir trois mois. Agathe et lui ont les premiers eu l'idée d'appeler notre petite dernière Violette, ce dont ils s'enorgueillissent beaucoup !

S’il aime toujours autant les bébés, on sent que Matthieu a grandi dans son rapport à eux, en même temps qu’il a appris à mieux communiquer avec ses pairs. Très attentif et prévenant, il surveille volontiers Violette et la prend dans ses bras avec beaucoup de délicatesse. En me regardant d'un air complice, il m’a dit l’autre jour : « Violette est un bébé très spécial. Merci maman de l’avoir faite ! »

Blokus et Cluedo

Blokus (Mattel) et Cluedo (Parker) sont deux jeux célèbres que Matthieu a découverts récemment.

En plus de nous offrir d’excellents moments en famille (Agathe joue aussi de manière tout à fait honorable bien qu’elle n’ait pas encore l’âge conseillé sur les boîtes de jeux), ces jeux de société stimulent d’intéressantes habiletés cognitives :

-        l’anticipation et la planification pour Blokus,

-        la capacité à déduire et la flexibilité mentale (il faut sans cesse réajuster ses hypothèses, tenir compte du fait que les autres nous piègent peut-être en posant des questions dont ils connaissent partiellement la réponse…) pour le Cluedo.

Angry birds

Matthieu s’est fait offrir par ses grands-parents Angry birds (Mattel Games), un jeu de construction et de lancer qui lui plaît beaucoup. Je ne parviens jamais à catapulter correctement les oiseaux supposés « dégommer » les cochons juchés sur d’improbables tours mais Matthieu est très fort à ce petit jeu.
J’en ai conseillé de meilleurs sur ce blog mais ce jeu n’est pas dépourvu d’intérêt puisqu’il fait travailler les compétences suivantes :

-       le dosage de la force

-       la précision et l’adresse

-       les interactions sociales (on y joue à plusieurs).

La Tempête, acte 2

Nous avons enfin pu admirer Matthieu dans le rôle d’Ariel, à la MJC, le 26 juin dernier. Il a été parfait. Son texte était su (cela, nous le savions déjà), sa diction était claire et l’intonation était juste. Il avait manifestement intégré toutes les indications scéniques –même lorsqu’il s’agissait de danser ! Il jouait aussi le rôle d’un oiseau des îles et celui de l’oiseau du paradis : il a jonglé sans problème entre ses masques et ses costumes. Mais le plus important, c’est qu’il avait l’air heureux et bien intégré à la petite troupe. Que de chemin parcouru !