Depuis deux ans environ, j'ai la chance de correspondre avec Marie-France, maman de Solène, une petite fille "multi-dys". Marie-France est intuitive et clairvoyante. Elle a plein d'idées formidables qu'elle partage depuis 2010 avec tous sur son blog "Les aventures de Solène".
Comme moi, Marie-France croit en l'importance du jeu dans le développement. Il me semble aussi qu'elle partage cette idée qu'il y a un "cousinage" plus ou moins éloigné entre les dys et les troubles autistiques.
Son dernier article en date sur la planète des alphas donne envie d'essayer cette méthode !
Bonne lecture !
Affichage des articles dont le libellé est La constellation des dys. Afficher tous les articles
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25 août 2011
30 septembre 2010
Institut Pasteur : deux ans pour identifier la plupart des anomalies génétiques responsables de l'autisme.
Grâce aux recherches de l'équipe de Thomas Bourgeron (Institut Pasteur) sur les gènes impliqués dans l'autisme, une voie vers des traitements efficaces pourrait s'ouvrir. Les travaux de ces scientifiques pourraient avancer rapidement, à condition qu'ils puissent effectuer un séquençage complet du génome de 500 patients avec autisme. En conséquence, l'Institut Pasteur invite à faire des dons pour financer, entre autres dispositifs coûteux, un séquenceur haut débit.
Thierry et moi croyons beaucoup en ces recherches : nous continuerons donc à faire règulièrement des dons à l'Institut Pasteur.
A noter : ces recherches contribueront aussi à une meilleure connaissance des gènes impliqués dans la dysphasie et la dyslexie. (Encore un point commun entre l'autisme et les dys...)
Thierry et moi croyons beaucoup en ces recherches : nous continuerons donc à faire règulièrement des dons à l'Institut Pasteur.
A noter : ces recherches contribueront aussi à une meilleure connaissance des gènes impliqués dans la dysphasie et la dyslexie. (Encore un point commun entre l'autisme et les dys...)
Rubriques :
La constellation des dys,
Le point sur la recherche
27 novembre 2009
Elèves à haut potentiel et dyssynchronie, autisme et dysharmonie...
Dans un de mes précédents messages, j'écrivais que, pour moi, il était évident que l'autisme gravitait quelque part dans la constellation des "dys". Il se trouve que les enfants à haut potentiel intellectuel (aussi dits "précoces") peuvent également être rattachés à cette constellation.
Aujourd'hui, j'ai eu la chance d'assister à une formation sur le "fonctionnement cognitif et psychologique des EHPI (élèves à haut potentiel intellectuel)" donnée par Nathalie Gavens, maître de conférence. A part pour mentionner que l'étude des enfants autistes avait permis de mieux comprendre l'intelligence musicale souvent bien développée chez les EHPI, la conférencière n'a pas fait de rapprochement particulier entre autisme et haut potentiel intellectuel. De fait, le profil cognitif des EHPI est à l'opposé de celui des enfants autistes : ils ont une approche très globale des choses là où les autistes ont une vision séquentielle et morcelée; ils sont à l'aise dans l'expression verbale qui fait si cruellement défaut aux jeunes autistes; ils peuvent faire preuve d'une grande souplesse de pensée et d'une grande créativité quand il s'agit de résoudre un problème alors que les autistes se caractérisent plutôt par une certaine rigidité; ils ont souvent une intelligence interpersonnelle très développée alors que l'empathie n'est pas quelque chose d'évident pour les autistes...
Il y a toutefois quelques traits communs entre ces enfants qui m'ont frappée. Dans les deux cas, en effet, on a affaire à des enfants hypersensibles sur le plan affectif (des "éponges") et sur le plan sensoriel (leurs sens sont hyperdéveloppés ce qui peut les parasiter): une collègue de lettres, précoce et maman d'une petite fille à haut potentiel, nous a fait part de son expérience et de ses connaissances à ce sujet. Les enfants à haut potentiel sont capables d'emmagasiner des connaissances encyclopédiques comme les autistes de haut niveau. Dans les deux cas, on a des enfants qui sont mal à l'aise avec leur corps. Comme les autistes -et tous les enfants mais à un degré moindre-, les EHPI ont besoin d'être rassurés et valorisés en permanence.
Les EHPI sont atteints de dyssynchronies (surmaturité d'un côté/immaturité de l'autre) multiples : décalage entre leur intelligence et leur psychomotricté, décalage entre les différents domaines de leur développement intellectuel, décalage entre leur intelligence et leur immaturité affective. Le décalage est aussi social, avec l'école, avec leurs pairs, voire leurs parents, partagés entre émerveillement et destabilisation. Ces trois derniers points, que l'on pourrait regrouper sous l'appellation de "dyssynchronie sociale", n'ont rien à voir avec l'autisme quant à leurs causes, mais peuvent s'en rapprocher quant à leurs effets (solitude, anxiété). Dyssynchronie... Le mot me fait irrémédiablement songer, bien sûr, à cette fameuse "dysharmonie évolutive" dont m'avait parlé l'orthophoniste de Matthieu. Dans les deux cas, le "dys" de cette fascinante galaxie constituée d'individus au fonctionnement original est bien là.
Au final, enfants précoces et enfants autistes ont en commun un fonctionnement cérébral et psychoaffectif atypique, quelle qu'en soit la modalité exacte -différente, c'est évident. L'autisme ne doit plus être considéré avant tout comme une maladie mentale mais bien comme une sorte de super "dys" ainsi que j'ai déjà eu l'occasion de l'écrire.
Sur le plan des adaptations scolaires, il en va de la précocité comme de l'autisme de haut niveau ou de la dyslexie : il faut que l'enseignant s'efforce de comprendre le mode de fonctionnement des élèves "extraordinaires" qui en sont atteints, qu'il accepte l'idée de cette différence, qu'il en tienne compte dans sa pratique pédagogique tout en accompagnant les élèves pour, en s'appuyant sur leurs caractéristiques, leurs centres d'intérêts et leurs compétences particulières, les aider à s'adapter à un système non conçu pour leurs formes si originales d'intelligence.
Aujourd'hui, j'ai eu la chance d'assister à une formation sur le "fonctionnement cognitif et psychologique des EHPI (élèves à haut potentiel intellectuel)" donnée par Nathalie Gavens, maître de conférence. A part pour mentionner que l'étude des enfants autistes avait permis de mieux comprendre l'intelligence musicale souvent bien développée chez les EHPI, la conférencière n'a pas fait de rapprochement particulier entre autisme et haut potentiel intellectuel. De fait, le profil cognitif des EHPI est à l'opposé de celui des enfants autistes : ils ont une approche très globale des choses là où les autistes ont une vision séquentielle et morcelée; ils sont à l'aise dans l'expression verbale qui fait si cruellement défaut aux jeunes autistes; ils peuvent faire preuve d'une grande souplesse de pensée et d'une grande créativité quand il s'agit de résoudre un problème alors que les autistes se caractérisent plutôt par une certaine rigidité; ils ont souvent une intelligence interpersonnelle très développée alors que l'empathie n'est pas quelque chose d'évident pour les autistes...
Il y a toutefois quelques traits communs entre ces enfants qui m'ont frappée. Dans les deux cas, en effet, on a affaire à des enfants hypersensibles sur le plan affectif (des "éponges") et sur le plan sensoriel (leurs sens sont hyperdéveloppés ce qui peut les parasiter): une collègue de lettres, précoce et maman d'une petite fille à haut potentiel, nous a fait part de son expérience et de ses connaissances à ce sujet. Les enfants à haut potentiel sont capables d'emmagasiner des connaissances encyclopédiques comme les autistes de haut niveau. Dans les deux cas, on a des enfants qui sont mal à l'aise avec leur corps. Comme les autistes -et tous les enfants mais à un degré moindre-, les EHPI ont besoin d'être rassurés et valorisés en permanence.
Les EHPI sont atteints de dyssynchronies (surmaturité d'un côté/immaturité de l'autre) multiples : décalage entre leur intelligence et leur psychomotricté, décalage entre les différents domaines de leur développement intellectuel, décalage entre leur intelligence et leur immaturité affective. Le décalage est aussi social, avec l'école, avec leurs pairs, voire leurs parents, partagés entre émerveillement et destabilisation. Ces trois derniers points, que l'on pourrait regrouper sous l'appellation de "dyssynchronie sociale", n'ont rien à voir avec l'autisme quant à leurs causes, mais peuvent s'en rapprocher quant à leurs effets (solitude, anxiété). Dyssynchronie... Le mot me fait irrémédiablement songer, bien sûr, à cette fameuse "dysharmonie évolutive" dont m'avait parlé l'orthophoniste de Matthieu. Dans les deux cas, le "dys" de cette fascinante galaxie constituée d'individus au fonctionnement original est bien là.
Au final, enfants précoces et enfants autistes ont en commun un fonctionnement cérébral et psychoaffectif atypique, quelle qu'en soit la modalité exacte -différente, c'est évident. L'autisme ne doit plus être considéré avant tout comme une maladie mentale mais bien comme une sorte de super "dys" ainsi que j'ai déjà eu l'occasion de l'écrire.
Sur le plan des adaptations scolaires, il en va de la précocité comme de l'autisme de haut niveau ou de la dyslexie : il faut que l'enseignant s'efforce de comprendre le mode de fonctionnement des élèves "extraordinaires" qui en sont atteints, qu'il accepte l'idée de cette différence, qu'il en tienne compte dans sa pratique pédagogique tout en accompagnant les élèves pour, en s'appuyant sur leurs caractéristiques, leurs centres d'intérêts et leurs compétences particulières, les aider à s'adapter à un système non conçu pour leurs formes si originales d'intelligence.
30 septembre 2009
La constellation des dys et l'autisme
Aujourd'hui, j'ai été contactée par une maman (Marie-France) qui a remarqué que je faisais régulièrement allusion aux "dys" (dyslexie, dysgraphie, dyspraxie, dysorthographie, dysphasie...) dans mes messages. Elle m'a demandé d'apporter des précisions sur le lien que j'établis entre autisme et dys. A ce sujet, j'ai déjà écrit un article assez long reprenant la classification des troubles de la communication par l'Institut Pasteur, en décembre dernier.
Sur ce point, comme sur beaucoup d'autres exposés dans mon livre ou sur ce blog, j'ai acquis quelques convictions toutes personnelles à partir de mon observation de Matthieu, de celle de certains de mes élèves et de remarques entendues de ci et de là.
Je n'ai pas encore eu le temps d'approfondir la question par la lecture d'ouvrages ou d'articles scientifiques, aussi tout ce que j'écris ici doit-il être pris simplement pour ce que c'est, à savoir des impressions personnelles, des "idées en vrac"...
Une de mes amies a un enfant dysphasique qui, dans sa tournure d'esprit, au niveau de ses angoisses, aussi, me fait beaucoup penser à Matthieu. Du reste, certains autistes n'arrivent jamais à communiquer par la parole; pour ceux qui y parviennent, cela reste toujours difficile. J'avais l'an passé un élève atteint du syndrome d'Asperger qui s'exprimait de manière monocorde, légèrement hachée; on sentait bien qu'aucun processus "psychologique" ne pouvait être à l'origine d'une telle diction, mécanique, désincarnée. Pour moi, cela résultait de manière évidente d'un dysfonctionnement au niveau du langage.
Une autre de mes amis a un fils dyspraxique et une fois encore, dans les descriptions qu'elle me fait de la manière d'être de son fils, je retrouve certains échos à la personnalité de Matthieu.
J'ai cette année en seconde un élève qui cumule une dyslexie, une dysorthographie, une dysgraphie et une dyspraxie ! J'admire beaucoup ses facultés d'adaptation et de compensation !
Il a toujours l'air un peu dans la lune, comme Matthieu. Quand je lui pose une question personnelle, il marque toujours un temps d'arrêt pour répondre (heuheu...), exactement à la manière très particulière -et difficile à décrire !- de Matthieu ("en fait...", "en fait...", "en vérité...")... Et je pourrais continuer la liste des troublantes ressemblances dans la manière d'être des deux garçons.
Toutes ces petites ou grandes ressemblances qui me sautent aux yeux dans les quelques exemples évoqués ci-dessus ne sont peut-être que des coïncidences. Ou peut-être pas...
Les dys peuvent être accompagnés d'une hyperactivité. L'autisme aussi. J'ai déjà eu l'occasion de dire que nous n'aurions jamais pu aider Matthieu à progresser autant s'il était hyperactif comme le sont certains enfants autistes. Nous aurions été épuisés avant de pouvoir entreprendre quoi que ce soit.
En lisant différents témoignages, j'ai pu constater que dans les familles des enfants autistes, il y a avait parfois des épileptiques, souvent des dépressifs... autant de troubles liés à un dysfonctionnement de certaines parties du cerveau. Je connais une famille dont un fils est dyslexique et le cousin germain autiste. Encore une fois, je m'interroge : est-ce une coïncidence ?? (pour le coup, c'est peut-être un peu tiré par les cheveux!!!)
Lors de ma préparation à mon examen du 2 CA-SH, j'ai suivi une formidable formation sur la dyslexie, où l'autisme a très rapidement été évoqué comme gravitant dans la constellation des "dys". Comme j'étais très intéressée par la question, on m'a conseillé de me renseigner sur les travaux du neurologue Michel Habib. Je n'ai pas encore trouvé le temps de le faire et je le regrette d'autant plus qu'il s'intéresse aussi à l'épilepsie. Bref, Michel Habib est la piste la plus sérieuse que j'aie pour le moment à proposer à Marie-France et à ceux qui s'interrogeraient, comme elle et moi, sur la parenté éventuelle entre autisme et dys. Un jour (lointain, j'en ai peur!!), je me replongerai dans la lecture d'articles sur cette fameuse "dysharmonie évolutive" que certains professionnels évoquent quand ils n'osent pas parler d'autisme. Si l'expression a été forgée, c'est peut-être pour souligner l'appartenance de l'autisme à la sphère "dys".
Voilà, je n'ai pas fini de me poser des questions... Au niveau pédagogique, on nous a conseillé de décomposer les consignes, en les numérotant si possible, pour aider les élèves dyslexiques à s'organiser et à accéder au sens des énoncés. Matthieu, comme tous les autistes, a aussi besoin de ce genre de procédé. En général, on pense que cela rassure les autistes. C'est vrai mais c'est aussi un dispositif indispensable sur le plan purement cognitif. Et je pourrais également évoquer les troubles de la perception spatio-temporelle qu'on trouve aussi bien chez les autistes que chez certains "dys". En tant qu'enseignante en histoire-géo, je suis bien placée pour m'en rendre compte.
Je me relis et je me dis que je viens de rédiger un tissu d'âneries fait de mille petites idées dont il ne faut surtout pas tirer de conclusions. Mais en même temps, je me dis qu'un Américain ou un Canadien trouverait sûrement que je prends beaucoup de précautions oratoires alors que j'enfonce des portes ouvertes. Finalement, tout cela a du sens si l'on admet que l'autisme vient d'un dysfonctionnement neurologique, un super "dys", en somme. Ce n'est pas acquis pour tout le monde en France. Cela l'est chez nos voisins anglo-saxons pour qui une personne autiste est tout simplement "neurologiquement atypique".
Voilà où j'en suis. Je peux encore ajouter que mon mari, qui enseigne en collège dans des classes où sont regroupés des élèves dyslexiques, trouve également la parenté entre dys et autisme évidente.
J'espère avoir répondu à la question de Marie-France.
Sur ce point, comme sur beaucoup d'autres exposés dans mon livre ou sur ce blog, j'ai acquis quelques convictions toutes personnelles à partir de mon observation de Matthieu, de celle de certains de mes élèves et de remarques entendues de ci et de là.
Je n'ai pas encore eu le temps d'approfondir la question par la lecture d'ouvrages ou d'articles scientifiques, aussi tout ce que j'écris ici doit-il être pris simplement pour ce que c'est, à savoir des impressions personnelles, des "idées en vrac"...
Une de mes amies a un enfant dysphasique qui, dans sa tournure d'esprit, au niveau de ses angoisses, aussi, me fait beaucoup penser à Matthieu. Du reste, certains autistes n'arrivent jamais à communiquer par la parole; pour ceux qui y parviennent, cela reste toujours difficile. J'avais l'an passé un élève atteint du syndrome d'Asperger qui s'exprimait de manière monocorde, légèrement hachée; on sentait bien qu'aucun processus "psychologique" ne pouvait être à l'origine d'une telle diction, mécanique, désincarnée. Pour moi, cela résultait de manière évidente d'un dysfonctionnement au niveau du langage.
Une autre de mes amis a un fils dyspraxique et une fois encore, dans les descriptions qu'elle me fait de la manière d'être de son fils, je retrouve certains échos à la personnalité de Matthieu.
J'ai cette année en seconde un élève qui cumule une dyslexie, une dysorthographie, une dysgraphie et une dyspraxie ! J'admire beaucoup ses facultés d'adaptation et de compensation !
Il a toujours l'air un peu dans la lune, comme Matthieu. Quand je lui pose une question personnelle, il marque toujours un temps d'arrêt pour répondre (heuheu...), exactement à la manière très particulière -et difficile à décrire !- de Matthieu ("en fait...", "en fait...", "en vérité...")... Et je pourrais continuer la liste des troublantes ressemblances dans la manière d'être des deux garçons.
Toutes ces petites ou grandes ressemblances qui me sautent aux yeux dans les quelques exemples évoqués ci-dessus ne sont peut-être que des coïncidences. Ou peut-être pas...
Les dys peuvent être accompagnés d'une hyperactivité. L'autisme aussi. J'ai déjà eu l'occasion de dire que nous n'aurions jamais pu aider Matthieu à progresser autant s'il était hyperactif comme le sont certains enfants autistes. Nous aurions été épuisés avant de pouvoir entreprendre quoi que ce soit.
En lisant différents témoignages, j'ai pu constater que dans les familles des enfants autistes, il y a avait parfois des épileptiques, souvent des dépressifs... autant de troubles liés à un dysfonctionnement de certaines parties du cerveau. Je connais une famille dont un fils est dyslexique et le cousin germain autiste. Encore une fois, je m'interroge : est-ce une coïncidence ?? (pour le coup, c'est peut-être un peu tiré par les cheveux!!!)
Lors de ma préparation à mon examen du 2 CA-SH, j'ai suivi une formidable formation sur la dyslexie, où l'autisme a très rapidement été évoqué comme gravitant dans la constellation des "dys". Comme j'étais très intéressée par la question, on m'a conseillé de me renseigner sur les travaux du neurologue Michel Habib. Je n'ai pas encore trouvé le temps de le faire et je le regrette d'autant plus qu'il s'intéresse aussi à l'épilepsie. Bref, Michel Habib est la piste la plus sérieuse que j'aie pour le moment à proposer à Marie-France et à ceux qui s'interrogeraient, comme elle et moi, sur la parenté éventuelle entre autisme et dys. Un jour (lointain, j'en ai peur!!), je me replongerai dans la lecture d'articles sur cette fameuse "dysharmonie évolutive" que certains professionnels évoquent quand ils n'osent pas parler d'autisme. Si l'expression a été forgée, c'est peut-être pour souligner l'appartenance de l'autisme à la sphère "dys".
Voilà, je n'ai pas fini de me poser des questions... Au niveau pédagogique, on nous a conseillé de décomposer les consignes, en les numérotant si possible, pour aider les élèves dyslexiques à s'organiser et à accéder au sens des énoncés. Matthieu, comme tous les autistes, a aussi besoin de ce genre de procédé. En général, on pense que cela rassure les autistes. C'est vrai mais c'est aussi un dispositif indispensable sur le plan purement cognitif. Et je pourrais également évoquer les troubles de la perception spatio-temporelle qu'on trouve aussi bien chez les autistes que chez certains "dys". En tant qu'enseignante en histoire-géo, je suis bien placée pour m'en rendre compte.
Je me relis et je me dis que je viens de rédiger un tissu d'âneries fait de mille petites idées dont il ne faut surtout pas tirer de conclusions. Mais en même temps, je me dis qu'un Américain ou un Canadien trouverait sûrement que je prends beaucoup de précautions oratoires alors que j'enfonce des portes ouvertes. Finalement, tout cela a du sens si l'on admet que l'autisme vient d'un dysfonctionnement neurologique, un super "dys", en somme. Ce n'est pas acquis pour tout le monde en France. Cela l'est chez nos voisins anglo-saxons pour qui une personne autiste est tout simplement "neurologiquement atypique".
Voilà où j'en suis. Je peux encore ajouter que mon mari, qui enseigne en collège dans des classes où sont regroupés des élèves dyslexiques, trouve également la parenté entre dys et autisme évidente.
J'espère avoir répondu à la question de Marie-France.
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