Lettres à un Petit Prince sorti de sa bulle

Voilà déjà près d’un an que Mme Catherine De La Presle m’a fait l’amitié de m’envoyer un exemplaire du livre-témoignage qu’elle a co-écrit avec Dominique Valeton sur les énormes progrès réalisés par son petit-fils grâce à la méthode des 3i. J'ai déjà rédigé des messages sur cette méthode : je n'y reviendrai donc pas ici. Avoir tant tardé à faire la publicité de ce livre me rappelle combien j'étais accaparée par mon travail l’an dernier et combien il m’a fallu de temps pour récupérer et me remettre à mon blog.
Je conseille évidemment et le livre et la méthode. Le jeu est une clé –sinon LA clé- pour stimuler un enfant avec autisme : j’en ai la conviction, comme chacun sait.
Je profite de ce petit message pour évoquer ma déception à la lecture du magazine Déclic. Dans le dossier qui était consacré à l’autisme, il y a quelques mois, le jeu était présenté par les journalistes comme intéressant mais à prendre avec des pincettes car ce n’était pas conseillé par les hautes instances qui se penchent sur la question de l’autisme en France actuellement.
Comment peut-on être aussi méfiant ? Même en admettant qu’une stimulation intensive par le jeu ne soit pas efficiente pour tous les enfants –ce dont je doute-, à tout le moins, cela ne peut leur faire de mal ! Le jeu fait par essence partie de l’enfance. Tous les enfants jouent et c’est l’absence de jeu qui est anormale. S'amuser autour de jeux de société ne peut représenter un danger quelconque.
Inutile de dire que, déçue, j’ai renoncé à m’abonner à ce magazine…

Les aventures de Solène

Depuis deux ans environ, j'ai la chance de correspondre avec Marie-France, maman de Solène, une petite fille "multi-dys". Marie-France est intuitive et clairvoyante. Elle a plein d'idées formidables qu'elle partage depuis 2010 avec tous sur son blog "Les aventures de Solène".

Comme moi, Marie-France croit en l'importance du jeu dans le développement. Il me semble aussi qu'elle partage cette idée qu'il y a un "cousinage" plus ou moins éloigné entre les dys et les troubles autistiques.
Son dernier article en date sur la planète des alphas donne envie d'essayer cette méthode !

Bonne lecture !

Urville

L'autiste de haut-niveau Gilles Tréhin, capable de réaliser des dessins d'une précision et d'une minutie extraodinaires, a créé une ville imaginaire qu'il a appelée "Urville". Il en développe toutes les fonctions de commandement (économiques, politiques, culturelles...) avec une compétence que ne renierait pas un géographe. Je vous conseille d'aller voir son oeuvre qui témoigne de son incroyable don (je raisonne bien en termes de capacités, d'habiletés) qu'il faut peut-être mettre en relation avec la vision par le détail caractéristique de l'autisme. http://www.autismealsace.org/gilles.php

Evan : encore une victoire d'ABA.

Le 4 janvier dernier, le JT de 20 heures de France 2 a consacré un long dossier aux progrès réalisés par le petit Evan grâce à la méthode ABA. En huit mois, il a autant progressé que Matthieu durant les neuf premiers mois de stimulation intensive par le jeu décrits dans mon témoignage. Souhaitons que les sceptiques et détracteurs d'ABA auront vu ce petit film qui est une magistrale démonstration de l'efficacité des méthodes éducatives.
Même si j'y ai ensuite parlé de la "très efficace méthode ABA", je regrette décidément amèrement l'expression "bâton et carotte" employée trop caricaturalement au sujet des méthodes américaines dans l'introduction de mon témoignage...
Evan m'a émue aux larmes tant il m'a fait penser à Matthieu. Pour lui aussi, les parcs d'attractions et les manèges étaient une réelle torture avant sa stimulation. Soit il était amorphe et notre coeur se serrait quand nous le comparions aux autres enfants, soit il hurlait, devant les automates surtout.
J'ai noté qu'Evan jouait au bowling sur la Wii, une activité que Matthieu adore et sur laquelle je reviendrai dans un prochain article.

Merci à Christine Philip, la responsable de ma formation à Suresnes, qui nous envoie quantité de liens passionnants comme celui-ci, des liens que je m'empresse de répercuter sur mon blog.

Titouan...et ses frères

Encore un point pour ABA : les formidables progrès de Titouan. Sa maman a écrit un livre où elle témoigne de la triple "originalité" de sa famille, puisque son fils ainé est précoce, son cadet hyperactif et son benjamin autiste.
J'indique ici le lien vers le site internet consacré à Titouan. On peut y visionner un film de 52 minutes (divisé en 6 parties) montrant l'efficace mise en oeuvre d'ABA.

Le témoignage de Stéfany Bonnot Briey (Asperger)

En lisant Sean Baron, Temple Grandin ou encore Donna Williams, j'avais réussi à comprendre de manière assez fine le fonctionnement d'une personne autiste.
J'ai fait un pas supplémentaire dans cette compréhension en écoutant Stéfany Bonnot Briey, une adulte atteinte du syndrome d'Asperger, dans le cadre de ma formation à Suresnes.
Cette jeune femme très intelligente analyse son propre mode de fonctionnement avec une grande lucidité et une précision remarquable. Bien que visiblement vulnérable à certains stimuli auditifs par exemple, elle est capable de s'adresser de manière posée et très claire à un auditoire.
J'ai été impressionnée par l'efficacité avec laquelle elle gère son temps, anticipant chaque matin tout ce qui arrivera et tout ce qui pourrait arriver. Elle se déplace ainsi avec un petit classeur rempli de fiches destinées à l'aider à adapter son comportement et ses réactions face à ce qu'elle nomme des "imprévus-prévus" ou, pire, des "imprévus-imprévus". Elle a imaginé un grand nombre de situations potentiellement désarçonnantes et de stratégies à mettre rapidement en place pour y faire face. Non sans humour, elle nous a d'ailleurs fait remarquer que son système lui permettait de mieux gérer certains imprévus (le retard d'un train par exemple) que la plupart des neurotypiques que nous sommes.
Après des études longues, elle a choisi de devenir AVS auprès d'enfants autistes mais elle s'est rendu compte que si elle pouvait facilement entrer en contact avec eux, elle ne pouvait pas les aider à décoder les sentiments, puisque c'était difficile pour elle-même. Elle a donc choisi, en tant que consultante, d'accompagner et de conseiller des adolescents et jeunes adultes autistes de haut niveau ou Asperger. Elle a du reste fondé une association qui s'adresse tout spécialement à eux : l'association SATEDI.
Plusieurs points de son intervention m'ont paru particulièrement édifiants par rapport à Matthieu. J'avais bien sûr remarqué depuis longtemps qu'il avait besoin d'un temps de décantation. Je n'avais en revanche pas bien saisi à quel point il était crucial de respecter son "temps de latence" (une notion également développée par Gloria Laxer) dans les moindres petites tâches du quotidien. Stefany nous a raconté que si on lui répétait dix fois de suite "mets tes chaussures" pour l'inciter à se dépêcher, elle avait l'impression que l'injonction montait puis redescendait dans sa tête comme un ascenseur, l'empêchant de se fixer sur l'idée pour agir -j'espère ne pas avoir trop mal restitué sa pensée... Cette situation précise qui lui servait d' exemple, je la vis chaque matin avec Matthieu au moment de partir à l'école. Je m'efforce à présent de ne lui dire quoi faire qu'une seule fois, sans insister et j'observe un petit progrès. D'ailleurs, quand je répète de manière trop pressante la même chose, Matthieu me fait souvent taire : "Stop, maman". "Ferme ta bouche !" "Ca suffit..." Peut-être mes paroles prennent-elles, dans ces moments-là, l'ascenseur dans sa tête ! Je vais vraiment m'astreindre à respecter ce fameux temps de latence...
Elle nous a aussi expliqué que les Asperger ne racontent pas spontanément ce qu'ils ont pu faire car ils ont du mal à concevoir que les autres ne soient pas déjà au courant. Ils croient que les autres savent ce qu'ils savent. Cette fausse impression est liée au défaut de théorie de l'esprit qui caractérise les autistes. Or, ainsi que je l'ai écrit maintes et maintes fois, je déplore justement cette incapacité qu'a Matthieu à raconter ce qu'il a fait à l'école ou ce qu'il a mangé à la cantine. Depuis que j'ai compris quelle pouvait être la cause de cette absence de récit spontané, je prends soin de chercher à savoir ce qu'a fait Matthieu en introduisant mes questions par des phrases du genre "Moi je n'étais pas là, si tu ne me le dis pas, je n'ai aucun moyen de savoir ce que tu as fait"... Je n'ai pas encore assez de recul pour évaluer l'efficacité de cette pratique mais j'ai tendance à croire qu'elle peut être fructueuse.
Stéfany nous a également raconté combien ses difficultés à comprendre le second degré ont pu la placer dans des situations inconfortables. Elle continue à apprendre à comprendre les expressions imagées et affirme que le passage par des langues étrangères l'aide beaucoup en ce sens. (NB : dans mon article précédent, je présente un outil ludique pour faire cet apprentissage, un outil que Matthieu utilise depuis plusieurs mois déjà).
Elle est revenu sur le fonctionnement de la pensée des autistes par le détail. A ce sujet, elle a pris un exemple tout à fait intéressant. Si on lui montre un ballon, elle voit d'abord sa forme ronde puis sa couleur avant d'en déduire qu'il s'agit d'un ballon et qu'on l'invite à le renvoyer ou à donner un coup de pied dedans. Ce cheminement particulier peut se faire plus ou moins rapidement. On revient là, je crois, à la question du temps de latence. Thierry pense -et je suis d'accord avec lui- que la pratique régulière de différents sports sur la Wii aide Matthieu à réduire ce temps de réaction.

Deux formateurs de l'INS HEA ont réalisé un film sur Stefany : "Le syndrome d'Asperger ? J'assume..." Ce film est passionnant. On peut le commander sur le site de l'INSHEA.

"Mon petit frère de la lune" par Frédéric Philibert

Si vous ne le connaissez déjà, regardez vite ce petit film d'animation (5 minutes environ) réalisé par le papa d'un petit garçon autiste. Vous y entendrez une grande soeur touchante et tendre qui commente les bizarreries de son quotidien avec un petit frère pas tout à fait comme les autres...
Ce film -que j'ai découvert à Suresnes- m'a émue aux larmes, il est magnifique.
Sur le blog de la fondation Orange, on peut le visionner et lire un commentaire de Frédéric Philibert. C'est vers ce blog que je vous dirige ici.

Rowan, "l'enfant cheval"

J'ai enfin terminé la lecture du témoignage de Rupert Isaacson, The Horse Boy. A father's miraculous journey to heal his son. L'ouvrage vient de sortir en français chez Albin Michel sous le titre L'enfant cheval. La quête d'un père aux confins du monde pour guérir son fils autiste.

Lisez-le ! C'est vrai que la démarche de Rupert et Kristin Isaacson pour soigner Rowan est extraordinaire, c'est vrai que l'on pourrait hésiter à se plonger dans la lecture de ce fantastique témoignage en se disant quelque chose du genre "ce n'est pas réaliste, cette odyssée en Mongolie et en Sibérie à la rencontre de chamanes ne peut rien avoir de commun avec nos vies !" Et pourtant, dans chaque page, j'ai reconnu un peu de notre histoire à Matthieu, Thierry, Agathe et moi. Ce récit m'a beaucoup touchée. On y sent l'amour et la détermination qui unissent les parents de Rowan dans la quête d'un mieux-être pour leur fils.

J'ai eu le privilège de rencontrer Rupert Isaacson ce week-end. C'est quelqu'un qui déborde d'une énergie communicative et qui est prêt à s'engager jusqu'au bout pour défendre les causes qui lui tiennent à coeur. Son ouverture d'esprit, son analyse de l'autisme -qu'il est capable de regarder avec les yeux d'autres peuples et d'autres cultures- m'ont beaucoup plu. Grâce aux chevaux, au milieu desquels il évolue depuis toujours, il a pu aider son fils à sortir de cet état "d'incontinence physique et mentale" dans lequel il se trouvait. Matthieu est complètement indifférent aux chevaux mais, ainsi que je l'avais déjà entendu dire, l'équithérapie peut s'avérer efficace pour beaucoup d'enfants autistes. Ce livre en est la magistrale démonstration.

Qui sait, peut-être Rowan et Matthieu, qui ont à peine une semaine d'écart et qui progressent sensiblement de la même manière, se rencontreront-ils un jour...

J'avais préparé (un peu scolairement, il faut bien le dire !) ma rencontre avec Rupert Isaacson en relevant les passages de son livre qui avaient trouvé une résonnance particulière en moi.

Je reproduis ici cette fiche comparative de nos deux expériences :

La vie de la famille Isaacson n’a rien de commun avec la nôtre, en apparence du moins. Ils sont aussi cosmopolites que nous sommes sédentaires, aussi proches des chevaux que nous en sommes étrangers.

Deux planètes différentes, en somme. Et pourtant, leur planète autisme est la même que la nôtre, exactement la même. Leurs joies, leurs peines, leur approche de la maladie, leurs mots pour la dire, aussi, sont les mêmes que les nôtres.

Les points communs entre nos deux familles :

- L’âge de nos garçons : Rowan est né le 27 décembre 2001, Matthieu le 2 janvier2002. (Dès que j’ai lu le livre, je l’ai ressenti comme un signe de parenté très fort).
- Le lien très fort et très complice qui unit Rupert et Kristin qui ont également conscience du nombre effrayant de couples qui se ne résistent pas à l’épreuve de l’autisme.

Les traits communs et les comportements autistiques similaires de Matthieu et Rowan :

- Les yeux de nos garçons quand ils sont éclaboussés par la joie et leur beauté lumineuse : « with the moste strangely luminous, blissful expression on his face. » (p. 96)
- Leurs fous rires : « giggle ». Rires ivres de Matthieu.
- Leurs mains (cela m’a frappée sur les photos du site « thehorseboyfoundation »).
- La place du « Roi Lion » et des jouets-animaux dans les univers respectifs de nos enfants (mondialisation oblige…) : Rowan ne quitte pas Simba et Scar, Matthieu est souvent accompagné, aujourd’hui encore, de Timon et Pumba qui partagent ses jeux. Petit, Matthieu choisissait toujours un nombre bien précis de petits animaux en plastique (« cheap plastic toys ») à emmener partout.
- Hypersensibilité sensorielle. Hurlements de Rowan quand bruit (p.15) ; Matt se bouchait les oreilles en pleurant.
- Des éponges hypersensibles qui perçoivent la moindre nuance dans nos voix. « …cringing at the note of desperation in my voice ». (p. 134).
- Des enfants connectés à nos affects : « Mummy to smile, said Rowan worriedly, Mummy to not cry. » (p. 249). “Maman tu souris, dis maman !” La seule phrase complexe que Matthieu ait faite avant 4 ans était de cet ordre quant au contenu. Il avait 40° de fièvre.
- L’amour de certains mots dont se délectent (p. 19) : « he also seemed to love words – not to communicate, but the single words themselves ». Cf. “phacochère” et “aster lunaire” de Matthieu.
+ manière qu’a Rupert d’essayer de trouver une explication à cet engouement.
- Les difficiles transitions. (p. 39) « Autists have tremendous trouble with transitions, even simple ones, like leaving the end of the park and entering the supermarket ». Comme Matthieu avec les tapis.
- L’absence de jeux “appropriés” (nous usons du même vocabulaire) : « Would he ever play appropriately with his trains, his animals, or would he just for ever queue them up in spirals… ?” (p. 47).
- L’inquiétant ami imaginaire. Cf. Porcinet pour Matthieu. (p. 62) et l’importance de transformer cela en jeu interactif.
- Faire-semblant et laborieuses narrations …
D’abord vie scénarisée (« Once upon a time there was a little boy called Rowan, and he went to Mongolia and saw some shamans. », p. 164) puis expérience transposée dans histories d’animaux (p. 204) puis inventions détachées du quotidien (mais pas de ses petites passions concernant Matthieu).
- Le temps de décantation : « It’ll work out. He’s just making the adjustment, that’s all.” (p. 148).
- Leurs apprentissages en secret, à notre insue. « It’s a Gobi. » (p. 154)
- Le terrible retrait autistique : “Rowan had his eyes tightly shut now, as he retreated into himself. This is a very bad thing for an autistic kid to do, every autism parent’s worst scenario : seeing his child retreat, withdraw, shut down, his nervous system overloaded.” (p. 142).
- Les décourageantes regressions, “How he had seemed to lose some of his autism symptoms for a few days but had then regressed.” (p. 259) d’autant qu’elles interviennent souvent après d’énormes progrès et que nous nourissons le secret espoir qu’elles n’arriveront pas, pas cette fois.
- Leur conscience de leur maladie et de ce qui est bon pour eux : « Trough the forest to the medicine wheel » (p.29).
« My son turned and looked at me, and I saw a kind of light bulb go on begind his eyes as he realized that for the first time he had overcome his usually paralysing, neurologically driven anxiety and fear. That he had, perhaps for the first time in his short life, managed to conquer it, rise above it, cast it aside instead of letting it rule him.” (p. 150).

Quelques petites différences entre nos deux garçons, toutefois :
- Matthieu n’est absolument pas attiré par les animaux. En revanche, il semble avoir un contact particulier avec les bébés.
- Les colères de Matthieu étaient moins violentes que celles de Rowan mais il chouine encore maintenant pour rien, sans qu’une quelconque frustration puisse être mise en cause.

Les mêmes petites parades improvisées jour après jour.

- La forêt calme Rowan. (p.18) Matt allait toujours bien quand promenades en forêt avec son papa et son chien.
+ sens de l’orientation de Rowan que j’ai aussi noté chez Matthieu dans le parc des labyrinthes ; il m’a alors dit, avec justesse, comme si c’était évident : « Maman, la sortie c’est par là, voyons ! »
- Prennent appui sur les centres d’intérêt de Rowan pour le faire progresser, ce qui nous a paru évident, à nous aussi (p. 19) : « Animals and natre were what motivated him. »
+ passage sur Katherine, cette enseignante qui travaille « within the context of their loved obsession ». (p. 49)
NB : Rupert a rencontré Temple Grandin.
- Importance de beaucoup chanter au quotidien. L’alphabet, par exemple (p.34), dans les deux cas. Invention de chansons (Rowan lui-même page 264).
- Inventer des histoires à nos enfants où nous parlons d’eux. Page 268 : « There was a little boy called Rowan…” Je fais pareil avec support mini-golf en ce moment.
- La connivence autour du livre. Dr Seuss pour eux, La chasse à l’ours, pour nous (p.36).
- Jeux autour des lettres (p.37). Nous les inventons puis ce sont nos enfants qui en inventent. « He started to play alphabet game ».
- L’importance de toujours encourager, féliciter nos enfants. « I wanted to give him positive reinforcement.” (p. 39). “You’re brilliant !” (p. 298). “Tu es épatant !”
- L’importance d’exercer des pressions, de serrer notre enfant : « deep pressure ». (p. 67).
- L’importance d’énumérer les actions à venir en les numérotant : « First shamans, then more river ! » (p. 83)
- La vitesse, apaisante ? « The rhythm and speed always consoled and glanned him.” (p. 132 ). cf. Matt et sa balançoire.
- L’émulation des pairs. Nicolas, Arno et Téo / Tomoo.
- Dédramatiser en permanence. « It’s just horses saying hello, said Kristin in a bright, deliberately cheery tone.” (p.198)
+ ingéniosité permanente pour y parvenir (épisode de la chute de cheval et du serpent qui sert de diversion, p. 228-29).


Les émotions de Kristin et Rupert au quotidien et la manière qu’il a de les décrire.

- Le sentiment que tout est trop lent. « But i twas so slow. I wanted something more radical, something miraculous.”
- Doute, culpabilité, (faux ?) espoirs… (p. 144).
- La peur que notre clé ne fonctionne plus : et si Matthieu ne voulait plus jouer ? « What if Rowan refused to get on a horse again ? » (p. 148)
- Notre joie quand nos enfants font les mêmes petites bêtises que les autres. Le mensonge de Rowan, révélateur de capacités cognitives (p. 152) ; les bavardages de Matthieu à l’école l’an passé.
- La joie avec laquelle ils notent les “premières fois” : « How many words was that ? The moste words I’d ever heard Rowan string together in a proper sentence was maybe eight or nine. This was…I counted them off on my fingers. Twenty-nine.” (p. 203) “He had never asked “why” question before.” (p. 239)
- L’envie que nous éprouvons parfois quand nous voyons les enfants qui n’ont pas de comportements autistiques. (p. 211). « I looked enviously at him. Envious of what ? Of his parents, for having such in independent, self-sufficient child…”
- Notre émerveillement devant de tous petits progrès (p. 216 ; cf. aussi Barbara Donville) p. 216 : Rowan accepte de ne plus mettre son petit menton pointu sur la tête de son papa. P. 246 : Rowan est capable de se séparer de ses animaux-jouets.
- L’attention que nous portons à leurs capacités cognitives. Faire une « appropriate connection », être capable de transposer une idée dans un autre contexte.


J’ai été frappée par l’évidence avec laquelle Rupert Isaacson accueille l’autisme de Rowan comme une maladie neurologique (il y a les « neurotypical human » et les autres), alors que moi, je m’évertue à le démontrer tout au long de mon livre.

La description qu’il fait de certaines pratiques des chamanes et de leurs effets apaisants sur Rowan me rappellent les pratiques inspirées de la médecine chinoise de mon ostéopathe.
A la page 170, surtout, j’ai été frappée par le travail effectué sur le crâne (cf. séance de Matthieu quand il avait un peu plus de deux ans : il a été question de l’encéphalite de Thierry et G. a « chassé » les énergies). La réflexion sur les esprits me rappelle les explications que me donne G. sur les énergies.

Dépression, épilepsie sont une fois encore évoquées…même si c’est dans le contexte très particulier des chamanes.

Au total, Rowan a parcouru en deux semaines le chemin effectué par Matthieu en 9 mois. Sans avoir la même clé, ils sont passés sensiblement par les mêmes étapes. Le point d’orgue :
« Daddy’s a friend. » dit Rowan à son papa à la fin de leur folle équipée.
« Maman, tu es mon amie », m’a dit Matthieu un an tout juste après le diagnostique.

"Le temps de le dire"

Ce matin, j'ai eu la chance de participer à l'émission de Stéphanie Gallet radiodiffusée sur RCF, "Le temps de le dire". Nous étions 5 intervenants : Rupert Isaacson, les responsables d'Autisme France et de Sésame-autisme, toutes deux mamans de jeunes adultes autistes, une pédopsychiatre -que nous rêverions tous d'avoir pour nos enfants- et moi-même.
Les témoignages des autres parents m'ont touchée et m'ont rappelé bien des instants de ma vie quotidienne. J'étais très angoissée à l'idée de participer à cette émission mais je ne le regrette pas du tout.
Celles et ceux qui connaissent déjà l'histoire de Matthieu n'apprendront rien de nouveau sur notre famille. Mais les quatre autres témoignages valent la peine d'être écoutés.

Le site de la maman d'un petit Matthieu aussi extraordinaire que le mien...

Internet est un outil vraiment formidable... Mon frère vient de m'envoyer un message pour me signaler l'article que Nathalie Hamidi, maman de Matthieu, un petit garçon autiste de 4 ans, vient d'écrire à propos de mon témoignage. Avec la psychologue Céline Bruntz, elle a créé un site internet, que mon mari et moi trouvons remarquable. Je n'ai fait que le parcourir, mais je le recommande vivement : il contient de très bonnes idées. Par exemple ce stylo TAG que j'aurais volontiers utilisé quand Matt était plus petit.
J'ai noté avec amusement que nos deux Matthieu avaient les mêmes lectures : la belle lisse poire du prince de motordu est un livre pertinent pour éveiller l'enfant autiste à l'humour. Les drôles de petites bêtes, également citées par Nathalie, sont en passe, chez nous, de détrôner les Monsieur Madame.

Le blog de Magalie et Alexandre : beaucoup de pistes de jeux

Dans mon témoignage, j'expose comment nous sommes arrivés à sortir Matthieu du retrait autistique en jouant. Au fil des pages, je présente beaucoup des jeux que nous avons utilisés.
J'avais pensé continuer à conseiller des jeux dans ce blog. Ceux qui lisent régulièrement mes messages auront compris que Matthieu a passé un cap grâce au jeu mais qu'il rencontre à présent des difficultés dont nous ne pouvons venir à bout en jouant.
Je conseille donc à ceux qui auraient lu mon témoignage et qui souhaiteraient avoir d'autres idées de jeu pour stimuler leur enfant de lire le blog d'Alexandre. Ce blog fourmille de ressources. Magalie, la maman d'Alexandre, y analyse quantité de jeux avec beaucoup de finesse.

Une autre maman "blogueuse"

L'autre jour, je suis tombée par hasard sur le blog d'une maman qui décrit avec beaucoup d'humour le quotidien de son Agathe, une enfant "différente".
Son blog s'appelle "Ceux que l'on met au monde...".

La révolte d'un papa, l'efficacité d'ABA

Mon frère vient de m'envoyer un article du Monde (16-02-09)dans lequel Laurent, le papa d'un petit garçon atteint d'autisme fait un amer état des lieux de l'âpre débat qui oppose psychanalistes et scientifiques au sujet de l'autisme.
Je ne peux qu'adhérer à sa présentation et à la révolte qu'on sent pointer sous sa plume. Evidemment qu'il faut tenir compte des avancées scientifiques ! Ce sont les neurosciences qui nous aideront à comprendre la maladie. Ce qui n'empêche pas de s'appuyer aussi sur les ressources du monde de la psychiatrie : notre famille en est la preuve vivante !
Comme le dit mon éditrice, il faut "décloisonner les mondes" et il faut dépasser les querelles de clocher. Il faut bien avouer que je n'ai pas toujours été d'accord avec le pédopsy de Matt à propos de sa vision de la maladie (il n'adhère pas aux méthodes comportementales), mais nous avons su dépasser ce débat pour son bien. Nous nous sommes retrouvés sur le terrain du jeu (ouf pour Matthieu) !
Ce qui compte, c'est l'efficacité de l'approche choisie et la qualité, la compétence et le dévouement des intervenants. Ce qui compte, c'est le mieux-être quotidien et les progrès de nos enfants, de ce petit garçon qui dormait quand son papa a écrit, de mon Matthieu qui essaye en cet instant de faire la sieste car ses angoisses lui ont fait passer une mauvaise nuit...
Quant à la méthode ABA, elle a fait ses preuves ! Nous avons trouvé une autre voie mais si notre stimulation ludique avait échoué, je pense que nous n'aurions pas hésité à nous en inspirer bien davantage, faute, peut-être, de pouvoir en payer les intervenants.
Le papa, auteur de l'article du Monde, énumère un certain nombre de films et d'émissions
diffusés récemment sur l'autisme. L'émission consacrée à Francis et Garance Perrin et à leur combat, grâce à la méthode ABA, pour sortir leur fils Louis de l'autisme m'avait bouleversée au moment de sa diffusion. J'avais alors pleuré du début à la fin tant Louis me faisait penser à Matt.
ABA marche ! Tant mieux !
La science avance, tant mieux aussi !
Laurent conclut son article ainsi :
"Je pensais qu’une vérité flagrante, démontrée, rationnelle, ne pouvait pas rester cachée indéfiniment, qu'elle finirait forcément par surgir. J’avais tort. Parfois j’ai l’impression de me battre dans un monde parallèle, un mauvais rêve. Même le fait que cette situation corporatiste soit unique au monde ne suffit pas. Personne ne regarde ailleurs pour comparer.
Mon petit garçon se trouve, malgré lui, au milieu d'une lutte où la raison a bien du mal à se faire entendre. "
La "situation corporatiste" dont il parle me sidère aussi depuis longtemps. Alors, je fais ma petite sauce à ma manière, une sorte de "syncrétisme pro-Matthieu" : je prends ce qui me paraît pertinent du côté psy (obédience cognitiviste le plus souvent) et je lis des ouvrages sur les neurosciences.
Vraiment, l' article de Laurent est bien senti ! J'espère qu'il aura eu l'audience qu'il mérite !
Mais j'entends Matt : sa sieste est déjà finie. Ce soir, j'écrirai de nouveau, sur Daniel Tammet, un véritable humaniste dont le point de vue, indissociable de la science, étayé et par son intelligence, et par son vécu, pourrait suffir à lui seul à faire cesser ces débats corporatistes si nuisibles à la prise en charge de l'autisme dans notre pays.

"Une chaîne d'amitié autour de Paul et Baptiste"

Je viens de lire un très bel article consacré à une famille qui a tissé un formidable réseau de bénévoles autour de ses jumeaux autistes (Elise Descamps, "Une chaîne d'amitié autour de Paul et Baptiste", La Croix, mercredi 24, jeudi 25 décembre 2008). Ces bénévoles sont une cinquantaine et ils se relaient une quarantaine d'heures par semaine pour jouer avec les deux petits garçons. Je ne peux évidemment qu'adhérer à une telle démarche.
Dans ma famille, ainsi que je le raconte dans mon témoignage, nous avons eu beaucoup de chance car nos métiers nous permettaient de nous organiser pour stimuler nous-mêmes un maximum Matthieu en jouant. Nous avons trouvé de fabuleux relais à l'école maternelle et au périscolaire, où, évidemment, Matthieu a beaucoup joué.
Mais quand l'intégration à l'école est difficile car le langage met trop de temps à se débloquer, quand (cela peut hélas arriver) les instituteurs se sentent trop désarmés pour assumer vraiment la présence de petits autistes dans leurs classes, quand les métiers des parents ne leur permettent pas de tout assumer seuls, alors l'association "Autisme espoir vers l'école" semble une solution vraiment adaptée. Et quelle belle leçon de solidarité !