ARASAAC (pictogrammes pour la communication améliorée)

Durant les journées de l'ANCRA (cf. message précédent), j'ai assisté à une présentation de l'outil en ligne (gratuit) pour la communication améliorée, mis au point par Sergio Palao en Espagne (Aragon, université de Saragosse et Centre Aragonais pour les Technologies de l'Education).

C'est David Romero qui faisait la présentation.

Le site où l'ARASAAC est mis en ligne offre une énorme banque de données sous forme de pictogrammes. Il y a un portail en français. Je me permets de reproduire ci-dessous la page du fascicule de l'Ancra qui présente le site du CATEDU :

Scolariser les élèves autistes

Oubli impardonnable : je n'ai toujours pas mis en ligne le lien permettant de télécharger le petit livre du centre national de documentation pédagogique consacré à la scolarisation des élèves autistes (Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement, collection "Repères handicap", Ministère de l'éducation nationale, Scérén [CNDP]). C'est à présent chose faite !

NB : on peut également commander une version papier (payante) de ce petit livre de référence.

http://media.education.gouv.fr/file/ASH/57/5/guide_eleves_autistes_130575.pdf

Des bons points "Monsieur-Madame"

Isabelle, l'AVS de Matthieu cette année, a fort bien compris qu'il fallait s'appuyer sur les centres d'intérêt des autistes pour les accompagner, ainsi que le préconise d'ailleurs Temple Grandin.

Pour encourager Matthieu, elle lui attribue donc des "bons points" à l'effigie des "Monsieur/Madame". C'est la maman de l'autre petit garçon autiste dont elle s'occupe qui les a confectionnés et plastifiés, pour son fils, au départ. Notons que les deux garçons ont cette passion en commun -comme Daniel Tammet quand il était petit, du reste. Il s'agit d'un renforçateur que nul ne peut contester et qui constitue une alternative ludique aux smileys que je dessine à Matthieu ou que lui décernait Myriam, son AVS de l'an passé.

Je profite de ce petit message sur les Monsieur/Madame pour mentionner un jeu paru chez Hachette (Quel Monsieur Madame suis-je ?). Il faut être au moins 4 pour y jouer (2 équipes de 2). Les règles de ce jeu (on devine les personnages en posant des questions, puis en les évoquant sans utiliser certains mots et enfin en les mimant) rappelle le principe du fameux Times up pour adultes. C'est un jeu très amusant à faire en famille.

Des listes jubilatoires mais parfois envahissantes...

Depuis quelques mois, c'est une évidence : ce qui plaît par dessus tout à Matthieu, c'est établir des listes. Son "espace dessin" ne sert plus qu'à cela. Il en produit au moins deux par jour. Ces listes lui procurent un réel plaisir. Quand son visage s'illumine et qu'il nous laisse en plan pour courir au bureau, c'est sûr, c'est qu'il va dresser une liste. Nous sommes capables de les prévoir en fonction de la conversation que nous avons, de ce qu'il a vu dans un dessin animé ou de ses préoccupations de jour. Parfois -quand nous sommes fatigués surtout-, nous sommes consternés, désemparés et un peu découragés face à ce mode de pensée si typiquement autistique et si étrange. Mais le plus souvent, nous essayons de relativiser : après tout, il ne fait de mal à personne et partage ses listes avec enthousiasme avec nous. Elles ne sont pas un outil d'enfermement qui pourrait devenir "associal" (enfin nous l'espérons).

Il y a des listes pour tout : la comptabilité des points au golf, ses héros préférés, les différents niveaux du cours de danse (classement par couleurs de tutus), les différentes profondeurs de la piscine...

Les listes qui lui plaisent le plus concernent l'étalonnage du temps (y compris les âges dont je reparlerai), les poids et les distances. Dimanche dernier, par exemple, alors que nous avions invité quelques amis, Matthieu s'est montré très impatient de les voir arriver. Toute la matinée durant, nous l'avons entendu égréner : "ils arrivent dans 84 minutes...dans 72 minutes...dans 65 minutes..."
Il nous demande sans cesse : "Dans combien de minutes...?" D'après ce que je viens de lire chez Mottron (cf. article antérieur), ce genre d'interrogation sur le temps ne disparaît pas à l'âge adulte chez les autistes de haut niveau malgré tous les progrès qu'ils peuvent faire.

De même, Matthieu dessine et classe les poids de sa balance de Roberval et veut connaître la taille de tous les membres de son entourage.

Comme toujours, nous essayons de déterminer si nous pouvons déceler dans cette manie des "pics d'habileté" (Mottron) ou des "points de force" (comme diraient les responsables du fameux GRF dyslexie auquel j'appartiens et qui fonctionne enfin depuis vendredi). C'est sûr, Matthieu est incollable quand il s'agit de faire des conversions à l'école. Quand il fait spontanément des listes en allemand, cela ne peut que lui être profitable en classe. Quand il peine à comprendre quelque chose, je fais moi aussi des listes (elles s'apparentent d'ailleurs aux fameux "règlements" qui ont tant aidé Matthieu à progresser). Par exemple la liste des allumettes de la petite marchande pour l'aider à comprendre le conte (Matthieu sautait comme un cabri -signe d'une joie intense- quand je l'ai dressée).

Pour le reste, nous sublimons (chaque fois que possible!) cette manie. Ainsi, sa liste la plus détaillée des heures/minutes/secondes a été intégrée à un grand bricolage qu'Agathe et moi venions de terminer. Ce jour-là, Matthieu n'avait pas voulu bricolé et pour le coup, ses listes le plaçaient en retrait par rapport à nous. Agathe et moi avions fixé une pendule bon marché, récupérée et arrangée par nos soins, sur un vieux et immense tableau en bois chiné aux puces. Le tout s'était transformé en une pendule/pêle-mêle. Comme une pendule marque l'heure, la liste de Matthieu y a trouvé tout naturellement sa place.

Ce matin, face à un énième étalonnage du temps par Matthieu, Thierry et moi nous sommes pris à rêver : peut-être pourrait-il un jour mettre son goût des mesures à profit pour être géomètre, par exemple... Mais je crois qu'il faut rester raissonnable. Les perspectives d'orientation des autistes sont bien mal définies et réfléchies dans notre système scolaire. Je commence à travailler avec un collègue CPE très motivé à l'éventuelle création d'un GRF (Groupe recherche formation) sur l'autisme qui prendrait en compte cette réflexion sur une orientation reposant sur les pics d'habileté des autistes. J'espère que ce projet aboutira.

Un peu d'indulgence pour les enseignants !

Ceux qui suivent un peu le parcours de Matthieu à travers ce blog auront compris que je suis enseignante (prof d'histoire-géo en lycée plus exactement) et que j'ai passé un examen de spécialisation (le 2 CA-SH) m'ayant apporté une légitimité institutionnelle pour former les enseignants de mon académie à la prise en charge des élèves avec autisme. Cette spécialisation m'a également permis d'être bien informée sur la dyslexie et d'intégrer un groupe de recherche et formation (GRF) académique sur la dyslexie qui devrait débuter vendredi.

Tout cela fait de moi la "personne ressource" de mon lycée concernant les élèves en situation de handicap en général, et ceux souffrant de dyslexie en particulier. Plus d'un tiers de mes collègues s'est formé à la dyslexie pour accueillir correctement les élèves DYS (certains diront que c'est trop peu mais en l'état actuel des moyens proposés par l'institution, c'est déjà beaucoup). Nous passons notre temps à nous envoyer des mails, à discuter de tel ou tel élève DYS en difficultés. Et comment sommes-nous récompensés ? Par des parents qui nous critiquent, qui s'insurgent, qui trouvent que nous n'en faisons pas assez ! J'ai récupéré une de mes collègues les plus investies (je pèse mes mots : je n'ai jamais vu une prof aussi dévouée à ses élèves) au bord des larmes, jeudi soir, tant une maman s'était montrée ingrate envers elle. J'ai appellé ladite maman durant précisément 1 h 42 le soir-même pour rediscuter des adaptations à apporter pour soutenir son fils qui cumule 4 dys. Ces 1 h 42 minutes, j'aurais pu les passer avec Matthieu et Agathe; j'aurais pu aussi m'avancer dans mes cours au lieu de devoir travailler le soir (car oui, les profs travaillent). Je n'ai pas été rémunérée pour ce temps passé à envisager l'avenir de mon élève, comme je ne le suis pas quand je passe deux heures à taper mon cours pour un autre élève DYS qui peine à suivre en lycée général... Mais cela, les parents s'en fichent ! Le papa a saisi la première occasion samedi matin pour se plaindre de "cette prof qui dérangeait sa famille le soir au téléphone"...
Evidemment, je sais que certains profs ne font effectivement pas beaucoup (voire pas du tout) d'efforts pour intégrer les élèves en situation de handicap -il y en a un en particulier, dans mon établissement, avec lequel je pourrais m'attraper tous les jours ou presque à ce sujet tant il peut se montrer intolérant et borné.
Evidemment, je sais aussi, à l'inverse, qu'il y a beaucoup de parents bienveillants et heureux de la prise en charge de leurs enfants. Je ne voudrais surtout pas tomber dans la caricature comme le font justement ceux qui mettent tous les enseignants dans le même panier.

Je crois qu'il ne nous faut pas oublier que la loi de 2005 est encore récente. Nous n'avons aucun recul sur les perspectives d'orientation qui s'ouvriront sur le long terme pour nos enfants en situation de handicap. J'ai bien peur que cette loi -si formidable pour nous, parents d'enfants en situation de handicap- ne fasse parfois miroiter l'impossible... Au milieu de tout cela, les enseignants se débattent avec leur bonne volonté (oui, ils en ont!!), leur peu de formation (mais les formations arrivent et les enseignants en place ne doivent pas payer pour l'incompétence de ceux qui les ont précédés et qui, hélas, n'étaient pas formés) et leurs 35 élèves par classe (des classes très, très hétérogènes !).

Hier soir, quand j'ai dû lire avec mon Matthieu hypersensible La petite fille aux allumettes que la maîtresse lui avait attribué pour le rallye lecture, j'ai pesté : quelle drôle d'idée (j'ai même succombé à la tentation de l'écrire à l'AVS de Matt) !! Mais je ne dois jamais oublier les efforts que la maîtresse fait pour intégrer mon Matt au jour le jour. Je refuse de faire partie de ces mères vindicatives pour qui tout est de la faute de l'école. Ma collègue d'anglais, si affectée par la rencontre avec le papa de notre élève DYS samedi n'arrêtait pas de me dire : "J'essaye de me mettre à leur place. Ces gens ont peur pour leur fils, ils souffrent, il faut les comprendre". N'est-ce pas empathique que de raisonner ainsi ? Moi, je connais cette douleur de mère d'un enfant en situation de handicap de l'intérieur, je la vis chaque jour et pourtant, je me sentais moins indulgente qu'elle ! Moi aussi, comme maman, je suis parfois tentée de tout mettre sur le dos de l'autisme et des adaptations qui existent (ou pas). Mais j'essaye de me rappeler que même un enfant "neurotypique" n'a pas que des 20 en classe ! Que même un enfant neurotypique n'est pas programmé pour aller tout droit en classe prépa (le fameux papa nous a accusés de vouloir empêcher son fils d'y aller)! Il faut savoir discerner où s'arrêtent les difficultés liées au handicap et où commencent celles qui pourraient être celles de chacun.

Entre le moment où j'ai commencé la rédaction de ce message et maintenant, je viens de recevoir un mail qui ne fait que me conforter dans mon "coup de gueule". Le fameux GRF sur la dyslexie auquel je dois participer est en suspens : le Rectorat n'aurait pas assez de "moyens" financiers pour le faire fonctionner (nous n'aurions tout de manière pas été beaucoup payés). Les responsables du GRF font l'impossible pour maintenir ce projet. C'est ce genre de projets que l'Etat fait miroiter aux familles sans dire qu'au bout du compte l'Institution ne débloquera pas l'argent pour les mettre concrètement en oeuvre. Alors, qui ne fait pas son boulot : les profs ou ceux qui font des promesses aux familles et devraient soutenir leurs enseignants quand ils sont de bonne volonté ?!

Ouf ! J'ai dit ce que j'avais sur le coeur : cela fait du bien !

"Autistes et informaticiens" (CI) : une question d'orientation.

Le numéro de Courrier International de cette semaine (n°1027) reproduit un article de l' Hebdo de Lausanne (article de Danil Saraga) sur les compétences des Asperger (dits aussi "Aspies") en informatique. L'article est intéressant en ceci qu'il montre qu'en raisonnnant en termes de capacités -même si ces dernières sont atypiques- et non en termes de handicaps, certaines caractéritiques des autistes de haut niveau et des Asperger (ex : une grande faculté à s'absorber dans une tâche méticuleuse et répétitive, une grande franchise...) peuvent être valorisées sur le plan professionnel. A cet égard, les métiers liés à l'informatique sont prometteurs et l'évolution de nos sociétés (nouvelles technologies) est un chance pour les personnes avec autisme qui peuvent accéder à des emplois au cadre stable et sécurisant, où les contacts directs avec de nombreux interlocuteurs sont de fait restreints.
Depuis que je m'intéresse sur le plan professionnel à la scolarisation des enfants avec autisme, je suis frappée par le défaut de réflexion menée concernant l'orientation des autistes maintenus en milieu ordinaire. Le contenu de cet article offre de réjouissantes perspectives qui mériteraient d'être examinées par l'institution scolaire avec soin.

Sur un plan plus personnel, Thierry et moi avons relevé que la personne Asperger dont il est question dans l'article, qui emploie d'autres "Aspies" dans son entreprise d'informatique, est mariée et maman. Quand nous voyons Matthieu en ce moment, nous nous disons qu'il ne faut pas rêver, mais une note d'optimisme, en cette période si délicate pour nous tous, ne fait pas de mal...

Le bilan de l'année scolaire de Matthieu

L'année scolaire de Matthieu vient de s'achever et il est l'heure des bilans.

Matthieu a réussi à "avaler" -et surtout à "digérer"!- l'immense programme de la classe de CE1. Sa grille de compétences révèle principalement des éléments acquis (A). Seuls bémols : la géométrie (B) et l'écriture d'un conte (C voire D). Ce dernier point est symptomatique des enfants avec autisme : Matthieu peine à créer, à inventer une histoire à partir d'autre chose que l'un ou l'autre de ses centres d'intérêts. C'était une difficulté prévisible. Ici, il s'agissait d'"écrire un conte collectif". Le caractère collectif de ce travail, passant par une mise en commun d'idées à l'oral n'a sans doute pas arrangé les choses.
Peut-être faudrait-il permettre à Matthieu, dans un premier temps, de réaliser des travaux de rédaction à partir de sujets qui le passionnent afin que ce contexte connu et apprécié serve de tremplin à son imagination. C'est ce qu'il fait à la maison quand il invente des histoires de golf ou de Monsieur/Madame, par exemple. Je ne sais pas si je peux suggérer une telle adaptation aux enseignants de Matthieu. En tant que toute nouvelle enseignante spécialisée, il me semble que c'est ce que je conseillerais pour un autre enfant. En tant que parent, je répugne à m'immiscer dans la pédagogie des institutrices de mon fils et je mets un point d'honneur à ne pas me montrer trop envahissante.

En ce qui concerne l'autonomie, j'ai fait le point avec l'AVS de Matthieu. Myriam l'a épaulé avec efficacité cette année en lui permettant de mettre en oeuvre les consignes données en classe. Elle a très bien senti comment l'aider à comprendre en usant, au besoin, d'outils ludiques comparables à ceux mobilisés à la maison. J'ai par exemple été épatée par l'habileté avec laquelle Matthieu développe des calculs complexes. Il est arrivé un soir avec un exercice du type :
345 x 4 à résoudre en factorisant !!! Sous nos yeux ébahis, Matthieu a développé à une vitesse ahurissante (300 x 4) + (40 x 4) + (5 x 4), en "faisant tomber les zéros", avec un petit rire amusé, à chaque nouvelle multiplication en ligne. C'était Myriam qui avait introduit ce petit truc rigolo des "zéros qui tombent". Bref, du "sur mesure" ludique pour Matthieu. J'en profite ici pour remercier Myriam de tout coeur. La MDPH a renouvelé le droit de Matthieu à bénéficier d'une AVS à raison de 12 heures par semaine l'an prochain. Nous souhaitons que Myriam puisse de nouveau être cette AVS. J'espère que cette idée saugrenue, selon laquelle il serait bon de changer d'AVS chaque année pour éviter tout attachement fusionnel réciproque, ne prévaudra pas dans le cas de Matthieu. Je viens d'écrire un courrier au rectorat en ce sens.

Matthieu ira donc en CE2 à la rentrée. Il restera dans la même classe (un CE1-CE2), avec la même maîtresse que cette année, mais côté CE2. Parmi les 5 élèves de sa classe initiale qui seront avec lui (les autres intègreront le CE2-CM1), il y a deux de ses meilleurs copains (Nicolas et Arno, lequel est l'un des meilleurs élèves de la classe) et deux filles (Lauryne et Claire) qui aiment le tutorer quand c'est possible. Bref, avec cet environnement, la rentrée s'annonce bien.

Il est un point fondamental, toutefois, sur lequel Matthieu n'a pas progressé : le rangement de son matériel (livres, cahiers, crayons) à l'issue d'une activité ou la sortie de ses affaires au moment où il arrive en classe et au moment des changements d'activités. Je vais construire avec lui des fiches décomposant ces actions cet été (nous les plastifierons). J'insisterai à la rentrée pour que la maîtresse les fixe sur son pupitre, afin que, AVS ou pas, il intègre une bonne fois pour toute ces gestes fondamentaux du quotidien. Il faudra aussi que nous soyons plus exigeants envers Matt concernant le rangement de ses affaires à la maison, durant les vacances.

Je joins ci-dessous les fiches que j'ai confectionnées pour les maîtresses et l'AVS de Matthieu en septembre dernier. Il ne me semble pas les avoir déjà reproduites sur mon blog.

Sur les photographies qui introduisent ce long message, on peut voir l'un des pots à crayons fabriqués par Matthieu à chacune de ses deux maîtresses (il leur a aussi fait des bracelets).

Fiche n°1 :
Ce qu’il faut savoir sur Matthieu…


- Malgré sa maladie, Matthieu ne souffre pas d’un retard mental. Il a appris à lire seul, avant même d’entrer au CP, par exemple. Il n’est pas surdoué, comme on l’entend parfois dire de certains autistes, mais il a des capacités intellectuelles qui doivent lui permettre de suivre une scolarité ordinaire,

Il ne faut donc pas faire les exercices à sa place. Il peut et doit être à égalité avec les autres élèves sur ce plan.

- Matthieu est hypersensible et sujet à beaucoup d’angoisses. Il souffre d’angoisses de morcellement (peur de mourir s’il perd une dent ; peur de se désintégrer s’il se cogne le doigt, peur de se liquéfier s’il a une gastro…). Il est terrorisé à l’idée d’échouer, d’être le dernier…Il supporte très mal la frustration de l’erreur ou de l’échec.

Il faut donc sans cesse le rassurer. Il faut l’aider à relativiser ses peurs et ses échecs en les dédramatisant, sans s’en moquer et sans chercher à éviter systématiquement (même si c’est parfois nécessaire) les sujets susceptibles de le heurter. Il ne faut pas lui mettre des A s’il mérite des B pour lui faire plaisir et éviter ses larmes, mais il faut beaucoup parler avec lui pour lui expliquer les causes de ses erreurs et les possibilités de progrès.

- Matthieu exprime très peu ce qu’il ressent (ses émotions) avec des mots.

Sans le harceler, il faut donc l’inviter à expliquer pourquoi il réagit ainsi à telle ou telle situation. Il faut l’amener à extérioriser ses sentiments pour l’aider à dépasser ses peurs et ses frustrations.


- Pour Matthieu, rien –ou presque- n’est inné. Il a dû apprendre à décoder les sentiments, par exemple. Il y a encore quelques mois, quelque chose d’aussi bête que ramasser un stylo qui tombe ne lui venait pas à l’idée. Il commence seulement à avoir un peu d’esprit d’initiative. Il a des difficultés à anticiper les actions –les siennes et celles des autres…

Il faut donc être patient avec lui, ne pas s’imaginer qu’il fait preuve de mauvaise volonté ; il faut toujours garder à l’esprit que rien, même la parole, n’est facile pour lui.

- Matthieu est très introverti et subit passivement les agressions ou les pressions d’autrui.

Il faut donc lui apprendre à résister, à dire non, à se défendre, notamment dans la cour de récréation.

- Matthieu a du mal à aller vers les autres. Mais attention, ce sont ses problèmes structurels de communication qui l’inhibent et non une attitude délibérée de refus (il a d’ailleurs de très bons copains dans sa classe).

Il faut l’aider à se faire de nouveaux copains et à gérer de nouvelles amitiés.


- Matthieu est très conscient de sa maladie. Il en connaît les caractéristiques et s’efforce de combattre ses traits autistiques avec beaucoup de courage et de ténacité.

On peut donc –et on doit donc- toujours lui dire les choses telles qu’elles sont. Il faut lui dire la vérité sur ce qui se passe autour de lui ou à propos de lui.

- Matthieu est trop sensible à certains stimuli sensoriels (auditifs en particulier).
Cela va beaucoup mieux mais les sons graves et les micros lui font mal aux oreilles.

- Matthieu éprouve des difficultés à fixer longtemps son attention en classe mais il n’est pas hyperactif et c’est souvent la fatigue qui le fait décrocher.

Il faut donc l’aider à rester en éveil, attentif, tout en le laissant parfois se « ressourcer » durant 5 ou 10 minutes. C’est un équilibre très dur à trouver ! Il nous a fallu des mois pour le faire à la maison.


A noter : - quand Matthieu est fatigué, les traits autistiques sont plus marqués.
- Matthieu est très doux et pour arriver à lui, il faut user de beaucoup de douceur.

Fiche n°2 :

Quelques principes utiles à mettre en œuvre en classe
pour aider Matthieu.

1°) Décomposer les tâches et vérifier que Matthieu accomplit bien toutes les étapes d’une activité.
Constat : Matthieu a tendance à s’arrêter entre les tâches au lieu de les enchaîner.
Ce que l’on fait à la maison : nous avons élaboré des fiches décomposant les actions du quotidien. Petit à petit, en suivant jour après jour ses petites fiches, Matthieu est parvenu à intégrer l’enchaînement des actions et à agir en complète autonomie. [cf. « règlement de la douche »]. Ces fiches peuvent concerner des tâches très fines. Nous avons imaginé ces fiches au printemps et il a tellement progressé qu’il n’en a plus besoin.
Ce que peut faire l’AVS (ou la maîtresse) : identifier les enchaînements difficiles (ex : sortir toutes ses affaires de son sac sans s’arrêter entre la trousse et le cahier, entre le cahier et les feutres, etc …) et décortiquer les tâches avec Matthieu.
Veiller à ce qu’il enchaîne tout et si ce n’est pas le cas, lui servir d’aiguillon (« et après ? Que dois-tu faire ? » ; « Tu as fait la deuxième étape, est-ce que tu as fini ? »). Ne surtout pas accomplir la tâche à sa place.
Eventuellement pour les jours où l’AVS ne sera pas là : élaborer quelques fiches « pense-bête » pour l’aider à enchaîner les actions seul (sur le modèle des fiches réalisées à la maison).

Matthieu est aussi capable qu’un autre élève de comprendre un énoncé, mais il faut s’assurer qu’une fois que la maîtresse a donné ses consignes par écrit ou par oral à la classe, il se met bien en route et ne s’arrête pas au bout d’une question ou d’un exercice.

Important :
- quand on élabore des fiches pour guider Matthieu, il faut numéroter les tâches décomposées. Matthieu adore les chiffres et si tout est bien structuré par des numéros, il est rassuré. Il a aussi conscience d’avancer, de progresser dans sa tâche.
- si c’est possible, il faut associer Matthieu à l’élaboration des fiches (c’est lui qui a construit la fiche sur la douche).


2°) Formuler les injonctions en termes de règles (« la règle, c’est… ») ou en termes d’autorisation (« tu as le droit de ») plutôt que par des ordres trop secs.
Constat : Matthieu est extrêmement (trop même !!!) respectueux des règles : il est très obéissant. Il a tendance à établir lui-même des règles avec une certaine rigidité, caractéristique des autistes. Il a par exemple dit à sa sœur récemment : « Quand on est mort, on est couché, c’est la règle ! ».
S’il a le sentiment d’avoir enfreint une règle (même si ce n’est pas vrai et qu’il a agi comme il le fallait, même si ce n’est pas grave, même si personne ne le gronde…), il a tendance à se mettre dans tous ses états (il pleure fort et longtemps…). L’idée d’avoir fait quelque chose d’interdit le rend malade.
Il a tellement tendance à culpabiliser et à se faire à lui-même des reproches qu’il ne sert à rien de le gronder. Il faut l’approcher avec beaucoup de douceur (cette attitude douce ne risque pas de mettre en péril notre autorité).
Ce que l’on fait à la maison :
- évidemment, on le rassure et on dédramatise. On lui rappelle que l’on sait qu’il est très obéissant.
- on se sert de son amour des règles pour lui faire faire des choses qui ne relèvent pas d’un règlement.
- on l’invite en douceur à agir par des phrases du genre « tu as le droit de ». Par exemple, en juin dernier encore, on lui disait « tu as le droit d’aller faire pipi » pour qu’il pense à aller aux toilettes. Si l’on formulait les choses ainsi : « va faire pipi ! », il pleurait car l’impératif résonnait en lui comme une agression et comme le pointage d’une infraction à la règle.

Ce que peut faire l’AVS ou la maîtresse : la même chose.
Ex : au lieu de dire d’un ton sec : « écoute la maîtresse ! », préférer : « Tu as le droit d’écouter la maîtresse. » ou « la règle, c’est qu’il faut écouter la maîtresse. Tu ne l’as pas fait cette fois-ci, ce n’est pas grave, je sais que tu sais que c’est la règle et que tu le feras à l’avenir»
NB : Matthieu tolère beaucoup mieux l’impératif depuis quelques semaines. Après quelques tests positifs (bonne tolérance à des phrases du style « arrête de bavarder !»), on pourra peut-être se passer des « tu as le droit de ».

Important : Matthieu ne doit pas avoir de traitement de faveur. S’il fait une entorse grave au règlement de la classe ou aux règles de vie en société, il faut qu’il reçoive la sanction prévue (il faut la lui expliquer). Il pleurera sans doute plus qu’un autre et pour le consoler, il faudra bien lui dire que ce n’est pour cela qu’il est méchant, que l’on sait bien qu’il est gentil et que l’on continue à l’aimer beaucoup.

Il ne faut pas hésiter à s’appuyer sur les traits pathologiques du comportement de Matthieu pour l’amener à les sublimer en quelque chose qui l’aidera à progresser et à s’intégrer.

3°) Lui laisser un temps d’observation.

Constat : Matthieu arrive mieux à réaliser une tâche (surtout sur le plan corporel) s’il peut observer plusieurs fois quelqu’un faire l’action. Ex : Matthieu a fait de l’élastique sur un trampoline cet été. Il était très maladroit jusqu’à ce qu’il ait longuement observé une fillette plus âgée et plus dégourdie. [NB : il a fallu, comme toujours, le rassurer car il se rendait compte qu’elle était plus efficace que lui (« c’est vrai que la petite fille y arrive mieux que toi mais elle doit avoir dix ans et elle s’est sans doute beaucoup plus entraînée que toi… »)].
Ce que peut faire la maîtresse : lors de l’apprentissage d’un nouvel exercice moteur, en sport par exemple, le faire passer parmi les derniers pour qu’il ait le temps d’observer ses camardes. C’est d’autant plus vrai s’il y a des enchaînements à réaliser (gymnastique).


4°) Lui laisser un temps de décantation.

Constat : depuis qu’il parle (Matthieu a commencé à communiquer en parlant vers 4 ans), nous avons constaté que quand quelque chose était difficile pour lui (sur le plan moteur, sur celui des apprentissages et parfois sur le plan émotionnel), il faut en parler calmement avec lui sans trop insister et attendre le lendemain. En général cela va beaucoup mieux après une bonne nuit et c’est Matthieu qui revient spontanément sur la pierre d’achoppement de la veille.
Ce que peut faire la maîtresse ou l’AVS : accepter que Matthieu ne réponde pas immédiatement à une sollicitation (quitte à l’inscrire dans le cahier de liaison pour que son papa et moi essayions de tâter le terrain le soir, à la maison). Même quand il ne dit rien, il entend. Il a souvent besoin d’un peu plus de temps que les autres pour digérer les informations.

5°) S’appuyer sur ses centres d’intérêt

Constat : comme beaucoup d’enfants autistes, Matthieu a longtemps eu tendance à « surinvestir » les choses qui l’intéressaient, et ce jusqu’à l’obsession (ex : les couleurs, les insectes, les planètes, les chiffres, les lettres…). Aujourd’hui, il n’a plus d’obsessions aussi poussées et envahissantes, mais il y a quelques sujets qui le passionnent et sur lesquels il faut s’appuyer (il ne faut pas les refouler !) pour le faire avancer.
Ce qui le passionne en ce moment : les livres de la collection « Monsieur-Madame », les livres de la collection « les drôles de petites bêtes » et le mini-golf.
Ce que l’on fait à la maison : Matthieu adore jouer au Yatzé ce qui l’oblige à effectuer des calculs. A la fin d’une partie, il veut toujours savoir combien de points séparent le gagnant du perdant. Nous posons alors les soustractions devant lui et nous le sollicitons par des phrases du style : « J’ai 3 « Monsieur », il m’en manque combien pour en avoir 11 ? ».
Ce que peut faire l’AVS : utiliser l’un de ses centres d’intérêt pour attirer son attention quand elle se relâche et pour servir d’exemple quand il semble avoir du mal avec une co nsigne.

6°) Lui présenter les choses de manière ludique

Pour amener Matthieu à communiquer, nous avons passé des centaines d’heures à jouer avec lui. Encore aujourd’hui, nous jouons beaucoup. En lui présentant les choses comme un jeu, on attire son attention et on le maintient mieux en éveil.
Exemple : l’an dernier, son prof de violon avait baptisé les cordes « barbanotes » (barbami, barbaré…) et il lui faisait passer toutes les consignes un peu arides à la sauce « barbapapa ». Cela fonctionnait très bien.

7°) Lui parler de manière expressive, enjouée, à la limite de la théâtralité.

Bon à savoir : - Matthieu adore dessiner. Le dessin est, je crois, son mode d’expression spontané favori. Quand il est fatigué, cela lui fait du bien de dessiner.
- chanter les consignes à Matthieu est très efficace mais je vois mal comment adapter une telle pratique en classe…

Les travaux du professeur Paquet sur l'intéragtion scolaire des élèves TED.

Le 2 juin dernier, j'ai assisté à une conférence du professeur Annie Paquet (Université des Trois-Rivières, Canada) sur "les modalités de l'intégration scolaire des enfants avec un trouble du développement au Québec".
Elle présentait notamment la méthodologie et les principales conclusions de ses recherches sur le rôle des personnes assistant les élèves TED dans les classes ( = les équivalents de nos AVS).
Son étude montrait que si ces assistants (bien que non spécifiquement formés pour) favorisaient les apprentissages scolaires, ils avaient souvent tendance à négliger le rôle qui pouvait être le leur quant à une intégration sociale des enfants autistes à l'occasion des jeux initiés par leurs pairs dans la cour de récréation. Il me semble qu'aider l'enfant autiste à tisser des liens avec ses camarades en dehors de la salle de classe est effectivement une mission importante dont les AVS doivent avoir pleinement conscience. Je note une fois encore que ce qui nous a paru évident à la maison, l'est aussi à l'école : le jeu est socialisant et il faut aider l'enfant autiste à l'investir pour le faire progresser.

Le "Rallye lecture" de la classe de Matthieu.

En cette fin d'année, Matthieu est épuisé -rien d'étonnant quand on voit le programme de CE1!- et certains comportements autistiques refont surface en fin d'après-midi à cause de cet état de fatigue. Malgré tout, une chose est certaine : l'école fait beaucoup de bien à Matthieu. Bien sûr, si je peux écrire cela, c'est que Matthieu ne souffre pas de déficience mentale comme -hélas- beaucoup d'enfants avec autisme. Épaulé par son AVS, il peut donc tirer bénéfice de sa fréquentation de l'école, comme n'importe quel autre enfant. Une journée à l'école est rythmée de manière prévisible et carrée, ce qui convient à merveille à un enfant tel que lui. Du reste, on peut noter ici que les parents qui "choisissent" (ou sont contraints !) d'intégrer leur enfant autiste en classe à temps partiel seulement, ont intérêt à veiller à ce que l'immersion soit assez fréquente et régulière (les mêmes jours de la semaine aux mêmes heures) pour que leur enfant s'habitue à l'environnement scolaire.
En général, c'est toujours avec son papa que Matthieu fait ses devoirs. Mais le mercredi après-midi, je me charge avec grand plaisir du "Rallye lecture". Chaque semaine, en effet, depuis une bonne dizaine de semaines, les élèves de sa classe reçoivent un livre qu'ils doivent lire à la maison et au sujet duquel ils doivent remplir une fiche (auteur, illustrateur, éditeur, personnages de l'histoire). Ils sont ensuite évalués à l'école sur leur compréhension du récit. La maîtresse demande aussi aux enfants de réaliser un dessin ou un bricolage ayant trait à l'histoire. C'est sur ce point que je peux agir de manière ludique pour stimuler la créativité de Matthieu. Autant que possible, je l'oriente vers des dessins, des découpages ou de modestes sculptures, ce qui lui fait travailler la motricité fine. C'est important car sans cette incitation, il se contenterait de recopier minutieusement la couverture de l'ouvrage.
Bref, ce rallye est une bonne chose sur le plan pédagogique et il nous permet de prolonger à la maison notre mode de stimulation habituel par le bricolage. Matthieu aime lire et dessiner : cette activité scolaire est valorisante pour lui.

"Scolariser un enfant avec TED : de la théorie à la pratique pédagogique"

Depuis mon retour de Suresnes, j'assure des formations sur l'autisme auprès des enseignants de l'académie de Strasbourg.
Il y a quinze jours, j'ai passé six heures auprès de professeurs des écoles avides de comprendre le fonctionnement autistique, afin d'aider au mieux les enfants "TED" de leurs classes. Certains des stagiaires n'avaient jamais eu d'élèves autistes mais ils désiraient être prêts à les accueillir car ils avaient conscience que la loi 2005 allait amener un nombre croissant de ces enfants à fréquenter l'école ordinaire.
J'ai trouvé ce groupe formidable et je suis persuadée que les enseignants désireux de bien faire sont réellement nombreux. Beaucoup de parents d'enfants en situation de handicap se méfient de l'école. Je crois pour ma part qu'il faut avoir foi en cette institution. C'est vrai, il y aura toujours des enseignants pour dire : "je ne peux pas accueillir cet enfant, je ne suis formé pour..." Mais il y en a beaucoup qui font preuve de trésors d'observation, d'intuition et de patience pour être à la hauteur de ce que la loi 2005 leur demande.
J'ai oublié de signaler à mon groupe un lien très utile que les parents aussi peuvent mettre à profit. Il s'agit des travaux sur la scolarisation des enfants avec TED de Francine Marie, de l'ASH du Calvados.
Ses fiches sont claires et très complètes. J'ai eu l'occasion de lire divers travaux du même type produits ici ou là en France, mais celles-ci me semblent les plus pertinentes.

Une pétition pour le métier d'AVS

Les AVS sont indispensables à l’intégration scolaire des élèves en situation de handicap. Or leur statut est très précaire, au niveau financier notamment. Afin que les compétences de ces indispensables AVS soient reconnues, validées (grâce à une formation complète) et valorisées, afin que leur action soit enfin considérée comme un vrai métier, de nombreuses associations -dont Autisme France- militent depuis des années. Elles ont lancé une pétition : je vous en transmets le lien.
Merci à tous ceux qui liront ce message de diffuser cette information.
http://www.pourlemetieravs.org/

"La personne autiste et le syndrome d'Asperger" de Jean-Charles Juhel

J'ai déjà eu l'occasion d'écrire tout le bien que je pensais de La déficience intellectuelle, de Jean-Charles Juhel (Québec, Les Presses de l'Université Laval, 2000). La personne autiste et le syndrome d'Asperger (Québec, Les Presses de l'Université de Laval, 2007) m'a encore plus intéressée puisqu'il ne traite que de l'autisme. L'auteur est à la fois précis et synthétique. Tout est expliqué de manière claire et concrète par ce psychopédagogue dont l'ouvrage est sans conteste LE livre que je conseillerais à des parents ou à des enseignants de lire en premier pour comprendre les caractéristiques de l'autisme.

Myriam, une super AVS

Je viens de trouver dans le cartable de Matthieu un "super Matthieu du 19 janvier 2010 avec des petits smiley et un coeur. C'est Myriam [son AVS] qui l'a écrit pour Matthieu. Elle fait parfois des super Matthieu comme celui-là."

C'est mon Matthieu, qui se tient à côté de moi, qui m'a dicté la phrase ci-dessus (en italique) ! Je lui ai déjà expliqué que sur mon blog, je raconte qu'il est épatant et qu'il fait de formidables progrès tous les jours. Il est très fier de son "super Matthieu" et Myriam est une "super AVS". Elle a eu une très bonne idée : les "super Matthieu" sont de précieux encouragements pour Matt.

Myriam est très intuitive. Nous n'avons pratiquement jamais besoin de nous concerter tant elle s'occupe bien de Matthieu. Nous lui faisons entière confiance et nous nous rendons compte que nous avons beaucoup de chance qu'elle accompagne aussi efficacement notre petit garçon.

MERCI, Myriam !

Ma formation à Suresnes (INSHEA)

Près d'une semaine après mon retour, je trouve enfin cinq minutes pour écrire quelques mots à propos de la semaine de formation dont j'ai bénéficié à Suresnes (INSHEA) sur "la compréhension du fonctionnement autistique" et "la mise en oeuvre de stratégies éducatives et pédagogiques". J'y ai rencontré des collègues du premier et du second degré, en poste en CLIS, en UPI, en classe ordinaire ou encore rattachés à des IME ou des hôpitaux de jours. Tous avaient des expériences très riches à faire partager. Plus d'une fois j'ai pensé que Matthieu revenait de loin et que, comparativement aux élèves dont j'entendais parler, il se situait à un niveau avancé dans le continuum autistique.

En tant qu'enseignante en lycée, ce sont surtout des élèves atteints du syndrome d'Asperger que je serai amenée à rencontrer. J'ai d'ailleurs déjà eu un tel élève il y a deux ans. Sur leur fonctionnement, j'ai beaucoup appris : j'y reviendrai, dès que j'en aurai le temps.

En tant que maman, j'ai pu vérifier de manière "théorique" un certain nombre de données et de convictions que j'avais acquises en observant Matthieu de manière empirique. Par exemple, Gloria Laxer, une intervenante spécialisée dans l'approche développementale de l'autisme, m'a confirmé que l'hyperlaxité des doigts de Matthieu ou encore le fait qu'il ait bavé des litres de salive quand il était petit étaient à mettre en relation avec l'autisme. Pour elle, il semblait indiscutable que la prise de dépakine durant ma grossesse était à l'origine de la maladie de Matthieu. Les liens avec l'épilepsie ont été bien analysés dans son exposé. Sa lecture neurodéveloppementale de l'autisme paraît évidente et je me demande comment le pédiatre de la maternité a pu nous envoyer voir un orthopédiste quand nous aurions dû, vu l'absence de tonus des mains de Matthieu, être adressés à un neurologue...

J'ai par ailleurs entendu de passionnants exposés sur Teacch et ABA ainsi que sur les techniques du PECS et du MAKATON. Je n'en doutais plus depuis un moment déjà -je regrette d'ailleurs certaines phrases peu nuancées du prologue de mon témoignage à ce sujet- : Teacch et ABA sont très efficaces et il serait aberrant de ne pas leur faire une place dans nos stratégies éducatives. Au gré des réflexions entendues, j'ai mesuré combien telle ou telle de nos pratiques avec Matthieu s'apparentait étroitement à l'un ou l'autre de ces programmes. (ex : nos "règlements" pour décomposer les tâches à réaliser relèvent, sans que nous en ayions eu conscience, du Teacch).

La formation, qui s'appuie -et c'est rassurant pour les parents !- sur les explications les plus récentes de l'autisme et sur les méthodes éducatives les plus critiquées en France, était ouverte aux psychologues scolaires. J'ai donc parfois perçu quelques grincements de dents dans les rangs de cette partie de notre auditoire.

Quant à moi, j'étais ravie !



Je reviendrai prochainement sur le témoignage d'une adulte Asperger qui m'a ouvert d'intéressantes perspectives sur l'aide à apporter à Matthieu.

Elèves à haut potentiel et dyssynchronie, autisme et dysharmonie...

Dans un de mes précédents messages, j'écrivais que, pour moi, il était évident que l'autisme gravitait quelque part dans la constellation des "dys". Il se trouve que les enfants à haut potentiel intellectuel (aussi dits "précoces") peuvent également être rattachés à cette constellation.
Aujourd'hui, j'ai eu la chance d'assister à une formation sur le "fonctionnement cognitif et psychologique des EHPI (élèves à haut potentiel intellectuel)" donnée par Nathalie Gavens, maître de conférence. A part pour mentionner que l'étude des enfants autistes avait permis de mieux comprendre l'intelligence musicale souvent bien développée chez les EHPI, la conférencière n'a pas fait de rapprochement particulier entre autisme et haut potentiel intellectuel. De fait, le profil cognitif des EHPI est à l'opposé de celui des enfants autistes : ils ont une approche très globale des choses là où les autistes ont une vision séquentielle et morcelée; ils sont à l'aise dans l'expression verbale qui fait si cruellement défaut aux jeunes autistes; ils peuvent faire preuve d'une grande souplesse de pensée et d'une grande créativité quand il s'agit de résoudre un problème alors que les autistes se caractérisent plutôt par une certaine rigidité; ils ont souvent une intelligence interpersonnelle très développée alors que l'empathie n'est pas quelque chose d'évident pour les autistes...
Il y a toutefois quelques traits communs entre ces enfants qui m'ont frappée. Dans les deux cas, en effet, on a affaire à des enfants hypersensibles sur le plan affectif (des "éponges") et sur le plan sensoriel (leurs sens sont hyperdéveloppés ce qui peut les parasiter): une collègue de lettres, précoce et maman d'une petite fille à haut potentiel, nous a fait part de son expérience et de ses connaissances à ce sujet. Les enfants à haut potentiel sont capables d'emmagasiner des connaissances encyclopédiques comme les autistes de haut niveau. Dans les deux cas, on a des enfants qui sont mal à l'aise avec leur corps. Comme les autistes -et tous les enfants mais à un degré moindre-, les EHPI ont besoin d'être rassurés et valorisés en permanence.
Les EHPI sont atteints de dyssynchronies (surmaturité d'un côté/immaturité de l'autre) multiples : décalage entre leur intelligence et leur psychomotricté, décalage entre les différents domaines de leur développement intellectuel, décalage entre leur intelligence et leur immaturité affective. Le décalage est aussi social, avec l'école, avec leurs pairs, voire leurs parents, partagés entre émerveillement et destabilisation. Ces trois derniers points, que l'on pourrait regrouper sous l'appellation de "dyssynchronie sociale", n'ont rien à voir avec l'autisme quant à leurs causes, mais peuvent s'en rapprocher quant à leurs effets (solitude, anxiété). Dyssynchronie... Le mot me fait irrémédiablement songer, bien sûr, à cette fameuse "dysharmonie évolutive" dont m'avait parlé l'orthophoniste de Matthieu. Dans les deux cas, le "dys" de cette fascinante galaxie constituée d'individus au fonctionnement original est bien là.
Au final, enfants précoces et enfants autistes ont en commun un fonctionnement cérébral et psychoaffectif atypique, quelle qu'en soit la modalité exacte -différente, c'est évident. L'autisme ne doit plus être considéré avant tout comme une maladie mentale mais bien comme une sorte de super "dys" ainsi que j'ai déjà eu l'occasion de l'écrire.
Sur le plan des adaptations scolaires, il en va de la précocité comme de l'autisme de haut niveau ou de la dyslexie : il faut que l'enseignant s'efforce de comprendre le mode de fonctionnement des élèves "extraordinaires" qui en sont atteints, qu'il accepte l'idée de cette différence, qu'il en tienne compte dans sa pratique pédagogique tout en accompagnant les élèves pour, en s'appuyant sur leurs caractéristiques, leurs centres d'intérêts et leurs compétences particulières, les aider à s'adapter à un système non conçu pour leurs formes si originales d'intelligence.

Les formations de l'INS HEA de Suresnes

En juin dernier, j'ai été reçue à l'examen du 2 CA-SH. Cette spécialisation me permet d'être personne-ressource dans mon lycée concernant le handicap et, théoriquement, de devenir responsable d'UPI, enseignante référente ou encore de participer à la réflexion sur l'intégration des élèves en situation de handicap à l'école (parmi lequels, bien sûr, les jeunes autistes).
Grâce à cette spécialisation, j'ai pu poser ma candidature pour participer à une formation dite - dans le jargon de l'éducation nationale- d'initiative nationale sur la scolarisation des élèves autistes. Je ne sais pas si ma candidature sera retenue. Je continue par ailleurs à m'intéresser aux questions des "dys" à l'école et j'espère prochainement être formée à l'accueil des élèves "à fort potentiel". La plupart des formations les plus pointues et les plus complètes sont proposées par l'INS HEA de Suresnes. D'après ce que j'ai compris, certaines de ces formations sont accessibles aux parents (même s'ils n'appartiennent pas à l'éducation nationale). Leur contenu est plus qu'alléchant mais hélas, leur accès est payant et souvent très onéreux. Je donne tout de même ici le lien avec le programme de ces modules sur la prise en compte du handicap à l'école.

Une nouvelle "phase de turbulences", de nouveaux combats en perspective...

Il y a quelques temps, j'ai été amenée à lire des extraits de l'ouvrage de Charles GARDOU, Fragments sur le handicap et la vulnérabilité. Pour une révolution de la pensée et de l'action (Erès, 2005). La réflexion qu'il mène sur "l'inclusion scolaire des enfants et adolescents en situation de handicap" est fort intéressante. Charles Gardou fait le constat suivant :
" L'école maternelle, espace privilégié de socialisation encore préservé de la dictature des programmes, assume globalement bien son rôle inclusif. C'est le seuil de l'école primaire qui inaugure une première phase de turbulences : l'enfant s'y trouve en danger d'exclusion, ses investissements antérieurs et ses espoirs souvent s'y anéantissent."
Alors que l'année de CP de Matthieu s'achève, je suis hélas contrainte de reconnaître la justesse de cette analyse. Malgré son intelligence et ses incroyables progrès, il est rattrapé par sa lenteur et par ses angoisses sclérosantes, ce qui pourrait finir par le faire décrocher. La bizarrerie persistante de son maintien, ses difficultés pour s'exprimer semblent être un frein à de nouvelles rencontres. Même ses copains apprécient moins d'être avec lui, ce qui me fend le coeur ("Fous le camp !" lui a dit son meilleur ami mardi). Bref, sans nos jeux, Matthieu ne parlerait pas, ne communiquerait pas; il ne serait jamais allé à l'école. Il serait définitivement hors d'atteinte.
Mais nous voulons plus ! Il doit rester à l'école et pour cela, il faut l'aider à s'affirmer, à se défendre, à aller plus encore vers les autres, à se débarrasser de toutes ses angoisses corporelles si envahissantes; il faut l'aider à enchaîner les actions et à "laisser couler les mots", ainsi que je le lui dis souvent.

Matt a une nouvelle pédopsychiatre qui a l'air très compétente et qui a immédiatement cerné ses difficultés. Elle préconise que Matthieu fréquente un groupe thérapeutique en hôpital de jour le mercredi (il fréquenterait absolument normalement le CE1 les autres jours). Cela a été dur à entendre, à admettre, à accepter... J'ai vécu cette prescription comme une régression. Peut-être aussi comme une agression. Mais, ainsi que je le dis dans mon livre, je pense qu'il ne faut pas diaboliser la psychiatrie. Ces groupes ont une approche ludique, "sur-mesure". Théoriquement, Matt devrait y apprendre à gérer les autres et ses peurs. Nous allons donc essayer car s'il ne franchit pas cette nouvelle "turbulence" dans son développement, il ne sera jamais épanoui et correctement socialisé. De toute façon, si cela ne lui (et nous) convient pas, nous interromprons la prise en charge.
Je suis en train de lire un ouvrage qui m'a beaucoup aidée à accepter cette nouvelle étape : Comment aider l'enfant autiste. Approche psychothérapique et éducative de Marie-Dominique AMY (Dunod, 2004). Cette psychologue y présente son travail avec François qui, à bien des égards, me fait penser à Matthieu (ex: "il était incapable de se défendre"; "sa pensée très obsessionnelle et très coq à l'âne", "sa démarche qui semblait le propulser davantage vers l'arrière que vers l'avant tant elle pouvait être hésitante et inquiète"). Elle l'a suivi pendant 12 ans. Entre autres choses, elle a beaucoup joué avec lui. Une fois qu'il est devenu adolescent (et scolarisé au collège), elle lui a proposé un "groupe d'expression théâtrale thérapeutique". Cela a l'air bien.

J'aime bien le discours et les analyses de cette psychologue. On sent qu'elle a une grande expérience de l'autisme. Elle formule bien les choses : "la crainte de l'anéantissement maintient les enfants autistes dans un espace entre vie et mort, c'est sans doute ce qui les rend tellement déroutants". J'ai trouvé sous sa plume des explications intéressantes à des comportements de Matt qui m'intriguaient car ils étaient paradoxaux. Je suis par exemple toujours surprise de voir combien Matt lit de manière expressive et fluide alors qu'il a tant de mal à parler. J'ai remarqué la même chose chez un jeune autiste de l'UPI dans laquelle j'interviens le mardi après-midi. M-D Amy réfléchit à ce type de paradoxe à la fin de son livre (pages 174-175). Elle évoque aussi la question des enchaînements et de la causalité qui me paraît si centrale (page 173).
Je ne peux enfin qu'être d'accord avec cette affirmation : "Il ne fait aucun doute pour moi que les troubles cognitifs et psychiques sont en interface".
Bref : j'ai commencé à lire ce livre par la fin et je vais m'empresser d'en lire le début.

De bonnes descriptions de l'autisme et du syndrome d'Asperger

Dans le cadre de ma formation, j'ai récemment eu entre les mains deux documents qui me paraissent très bien décrire l'autisme et le syndrome d'Asperger ainsi que leurs incidences sur la scolarité des enfants qui en sont atteints. Ces documents s'adressent surtout aux enseignants et éducateurs.

La première de ces deux sources est un ouvrage de Jean-Charles JUHEL (un psychopédagogue et psychomotricien canadien) intitulé La déficience intellectuelle. Connaître, comprendre, intervenir, paru aux Presses de l'Université Laval en 1998. Comme Matthieu n'a pas de difficultés graves sur le plan cognitif, j'ai été un peu surprise de trouver, dans un ouvrage traitant de "déficience intellectuelle", un chapitre aussi complet, clair et concret sur les caractéristiques de l'autisme que celui que j'ai pu y lire. Cela dit, hélas, certains petits autistes n'ont pas la chance de Matthieu et les troubles cognitifs, très bien décrits dans l'ouvrage en question, sont fréquents.

Les symptomes de l'autisme sont très bien présentés. J'y ai bien sûr reconnu Matthieu. L'auteur prend des exemples qui me rappellent des souvenirs que je n'avais jamais pensé rattacher à l'autisme : la fascination qu'avait Matt pour son ombre quand il était petit par exemple. Ou encore le fait qu'il n'ait jamais l'air étourdi quand il tournicotte sur sa balançoire.

Le livre contient un remarquable tableau sur "les signes précoces de l'autisme" et un autre, très complet, sur "les différentes perturbations sensorielles"des autistes. L'auteur donne enfin de judicieux conseils éducatifs.

Le deuxième document que je souhaitais signaler a été réalisé par l'ASH68 à partir de renseignements du site aspergeraides. Je me permets de le reproduire ci-dessous.

Tricoter des liens à la maison et à l'école, toujours...

Cette semaine, je continue mon stage pour me spécialiser dans l'enseignement aux élèves en situation de "handicap mental" (je n'aime pas trop cette formule).
La formatrice que nous avons eu ce matin a longtemps enseigné à des enfants autistes et psychotiques en hôpital de jour. Elle nous a raconté l'histoire d'un petit garçon autiste, qui, dès qu'il rencontrait un nouveau mot, disait avec horreur "c'est un gros mot". Matthieu a un temps eu le même genre de réflexions : "c'est quoi ce gros mot-là ?" disait-il quand il voyait un mot un peu compliqué. C'est vite passé. Il sait aujourd'hui ce qu'est un "gros mot" au sens communément admis.
La formatrice s'est rendu compte que son jeune élève autiste acceptait de recevoir un mot nouveau (de laisser ce mot faire corps avec lui) quand elle le rattachait à d'autres mots déjà connus, des mots de la même famille, des synonymes, un contexte parlant... Nous en revenons toujours aux liens et à la nécessité de comprendre.
Décortiquer les mots, en chercher la racine...est un principe pédagogique valide et même indispensable dans une classe. Cela peut aussi être une piste au quotidien -en plus des pulsations et autres scansions également utilisées par les instituteurs- pour enrichir le vocabulaire (cf. chapitre X "xylophone" de mon témoignage).
En tant qu'enseignants, nous sommes souvent tenus "d'avancer" le plus vite possible pour achever les programmes. La formatrice a attiré notre attention sur la nécessité, pourtant, de nous poser parfois pour "tricoter" des liens entre les données en les examinant tranquillement.
C'est, là encore, une pratique que nous pouvons reprendre à notre compte de parents : tricoter encore et encore des liens, construire des ponts entre les idées, entre les actions du quotidien pour enchaîner.
La formatrice a adapté sa pédagogie au fait que les autistes ont une vision des choses qui passe par les détails. Pour leur enseigner un concept, elle partait donc toujours d'un détail. C'est un peu la démarche logique utilisée en géographie (ma discipline) : on part d'une étude de cas puis on généralise.
Cette démarche relève presque du bon sens, à condition d'avoir toujours bien en tête le mode de fonctionnement des enfants autistes. C'est pourquoi, il est si important que les enseignants soient formés ou que les parents profitent des réunions de mise en place des PPS (Projet personnalisé de scolarisation) pour leur indiquer ce genre de particularités (attention : c'est délicat car l'enseignant ne doit pas se sentir dépossédé de son rôle).
Je ne le dirai jamais assez, Matt a beaucoup de chance : sa maîtresse l'a parfaitement cerné seule. Les élèves de l'instit que j'ai entendue ce matin ont beaucoup de chance aussi.

Scolarisation des élèves atteints du syndrome d'Asperger : pistes pédagogiques

Je viens de trouver, sur le site de l'ASH 74, un document qui fait très bien la synthèse des principaux traits caractérisant les enfants atteints du syndrome d'Asperger. Des conseils pédagogiques y sont proposés, conseils précieux pour les enseignants mais, à l'occasion aussi, pour les parents.