Soigner l'autisme avec des diurétiques ?

Quiconque s'intéresse à l'autisme aura noté l'information scientifique de premier plan qui circule en ce moment dans les médias : des chercheurs ont démontré que la prise de certains diurétiques améliorait considérablement les interactions d'enfants avec autisme. L'interview du professeur Yehezkel Ben-Ari (Institut de neurobiologie de la Méditerranée)réalisée par le Monde.fr est très explicite. Je vous invite à la regarder sans tarder.

Bien sûr, cela suscite un immense espoir. En écoutant le professeur, je me suis posé pas mal de questions :
- l'effet paradoxal qu'il décrit au sujet des autistes et du valium procède-t-il du même phénomène que ce que j'avais observé quand Matthieu était tout petit, à savoir qu'il n'accédait pas au langage verbal mais qu'il construisait des phrases fonctionnelles quand il avait une fièvre élevée ?
- les médicaments donnés aux souris pour les "rendre" autistes sont-ils de la famille du valproate (un récent numéro de la fameuse revue médicale Prescrire fait état d'une étude prouvant une fois encore que les femmes prenant de la dépakine pendant leur grossesse ont bien plus de probabilité d'avoir des enfants avec autisme que les autres -je rappelle que c'est mon cas)
- comme Violette se présentait en siège complet et qu'il était convenu, après nombreuses vérifications, que j'accoucherais par voie basse, on m'a injecté de l'ocytocine pour accélérer le travail. Est-ce à dire que Violette ne développera pas de troubles autistiques malgré les anti-épileptiques et malgré un éventuel terrain génétique ? Pour l'heure, en croisant les doigts, je ne peux que constater qu'elle interagit très bien avec nous et avec le monde qui l'entoure...

Le syndrome de l'Anti-convulsivant.

Voilà quelques semaines, j’ai été contactée par des membres de l’association APESAC (Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-convulsivant). L'un d’entre eux avait lu mon témoignage et avait relevé que pour soigner mon épilepsie, j’étais sous valproate (Dépakine) quand j’étais enceinte de Matthieu. Il avait noté que je m’interrogeais sur le lien qui pouvait exister entre la prise de cette molécule durant ma grossesse et l’autisme de Matthieu. Et il est vrai que c’est une question qui m’a longtemps obsédée.

Puis, comme en témoigne mon blog, j’ai été obnubilée par la connaissance du trouble autistique en soi : qu’est-ce qui caractérise le fonctionnement autistique ? Que lire puis que faire pour stimuler Matthieu ? etc… Cela fait donc plusieurs années que je n’avais plus rien lu sur l’épilepsie et plus cherché aucune information sur le valproate.

En prenant contact avec moi, ces personnes ont réveillé bien des interrogations et m’ont ouvert les yeux sur bien des avancées dans la connaissance des effets tératogènes du valproate en Europe. Si je précise en Europe, c’est qu’aux Etats-Unis, cela fait des décennies que l’on a compris qu’il ne fallait surtout pas prescrire de valproate aux femmes épileptiques désireuses d’avoir des enfants. Le site de l’APESAC est bien documenté sur le plan scientifique. Les caractéristiques physiologiques et développementales des enfants handicapés à cause du valproate sont bien montrées. Ce qui frappe d’emblée quand on regarde les photos fournies, ce sont les malformations du visage des enfants. Or, un mois avant de connaître l’APESAC, nous avions consulté un généticien au sujet de Matthieu. Ce médecin avait d’emblée exclu le syndrome valproate des causes possibles de l’autisme de Matthieu car ce dernier –Dieu merci- ne présente pas de malformations au niveau de la face. Pourtant, il semblerait que beaucoup d’enfants soient reconnus comme étant atteints du syndrome de l’Anti-convulsivant en l’absence de toute anomalie du visage alors qu’à mesure que les informations remontent, il apparaît de plus en plus souvent que des troubles autistiques sont présents chez bien des enfants dont la maman prenait de la dépakine durant sa grossesse. Si j’ai bien compris ce que j’ai lu, le nombre et la gravité des anomalies seraient corrélés à la dose de valproate absorbée chaque jour durant la grossesse. Résumons-nous : parmi les signes d’un possible syndrome de l’anti-convulsivant, Matthieu présente au moins l’hypotonie –très nette chez lui quand il était bébé- et l’autisme.

Aucune certitude absolue n’est possible. L’ADN de Matthieu participe à l’heure actuelle au programme d’identification de gènes impliqués dans l’autisme de l’Institut Pasteur. Le fait est toutefois que le valproate est plus que suspect dans le cas de Matthieu comme dans celui de milliers d’enfants. La nouvelle notice de la dépakine déconseille fortement sa prise pendant la grossesse :

« Compte tenu des données disponibles, l'utilisation de valproate de sodium est déconseillée tout au long de la grossesse et chez les femmes en âge de procréer sans contraception efficace.

Dans l'espèce humaine, le valproate de sodium entraîne un risque de malformations 3 à 4 fois supérieur à celui de la population générale qui est de 3 %. Les malformations les plus souvent rencontrées sont des anomalies de fermeture du tube neural (de l'ordre de 2 à 3 %), des dysmorphies faciales, des fentes faciales, des crâniosténoses, des malformations cardiaques, des malformations rénales et urogénitales et des malformations de membres.

Des posologies supérieures à 1000 mg/j et l'association avec d'autres anticonvulsivants sont des facteurs de risque importants dans l'apparition de ces malformations.

Les données épidémiologiques actuelles n'ont pas mis en évidence de diminution du quotient intellectuel global chez les enfants exposés in utero au valproate de sodium. Cependant, une légère diminution des capacités verbales et/ou une augmentation de la fréquence du recours à l'orthophonie ou au soutien scolaire ont été décrites chez ces enfants. Une augmentation de la fréquence des troubles envahissants du développement (syndromes appartenant au spectre de l'autisme) a également été rapportée chez les enfants exposés in utero au valproate de sodium. »

Pour plus d’informations sur le syndrome de l’Anti-convulsivant, on pourra visionner l’édifiant  magazine de société « On a empoisonné nos enfants» diffusé sur RTL TV1  le 14 juin dernier à 19 h 45. Nos amis belges ont une longueur d’avance sur nous quant à la médiatisation des méfaits du valproate chez la femme enceinte. En France, le ministre de la santé a été interpellé à ce sujet par le député Jacques Cresta en janvier dernier.

 

 

 

Formidable Cerveau et psycho...

J'ai déjà maintes fois eu l'occasion d'écrire tout le bien que je pense du mensuel Cerveau et psycho. Son dossier du  mois de mai (je sais, j'aurais dû écrire ce message il y a trois semaines...) est consacré à l'autisme. Comme toujours, on y trouve des articles à la pointe de la recherche et en même temps accessibles. J'y ai trouvé mon compte comme maman, comme enseignante et comme formatrice sur les Troubles du Spectre Autistique. Plusieurs points ont particulièrement attiré mon attention : l'idée que les tests de QI défavorisent les élèves avec autisme puisqu'ils ont une autre forme d'intelligence ; le schéma de synthèse sur les spécificités anatomiques du cerveau des personnes avec autisme (je rêvais d'une telle "carte du cerveau" depuis longtemps...). Même l'article de Keith Oatley intitulé "Les romans renforcent l'empathie", qui n'appartient pourtant pas au dossier sur l'autisme, m'a paru intéressant pour aider Matthieu en renforçant le travail que nous avons déjà commencé autour du roman.
Ce numéro 51 de Cerveau et psycho comporte aussi de nombreuses références bibliographiques que je compte bien exploiter.

A noter aussi pour mai 2012 une double-page sur l'autisme dans le mensuel La recherche (n° 464).

Autisme et douleur

L'émission "La tête au carré" (France Inter) du 29 novembre dernier était consacrée à la douleur.
A un moment donné, il a été question des douleurs intenses ressenties par les personnes amputées d'un membre à l'endroit où leur membre disparu aurait dû être ("membre fantôme"). Le neurologue invité à participer à l'émission (Nicolas Danziger) a alors expliqué que la douleur cessait si l'on montrait au patient le reflet de son autre membre sain (en demandant par exemple à un patient amputé d'une main de regarder son autre main). Je me suis immédiatement posé des questions quant au rapport à la douleur que pouvaient avoir des autistes dont les représentations du schéma corporel étaient faussées. Je me suis aussi demandé s'il y avait un lien à faire entre ce type de réflexion (le rapport entre nos représentations et ce que nous ressentons) et la peur qu'a Matthieu de perdre ses dents, par exemple (angoisses de morcellement).
J'ai eu la chance d'entendre la réponse à l'une de mes interrogations quelques minutes plus tard, suite à une question posée par le papa d'un petit garçon autiste. En substance, le neurologue a expliqué qu'un autiste qui ne perçoit pas qu'un membre est son membre peut s'automutiler sans percevoir la douleur. J'espère ne pas avoir déformé ses propos. Le mieux pour tout comprendre est d'aller (ré)écouter l'émission !

Pasteurdon (32 27)

Une fois encore -j'ai déjà écrit plusieurs fois à ce sujet mais dans ce cas précis, il est bon de radoter !-, je voudrais insister sur l'importance de soutenir la recherche et plus particulièrement les recherches génétiques menées par l'Institut Pasteur sur l'autisme.

Je viens d'écouter le Téléphone sonne, sur France Inter, une émission ce soir consacrée au Pasteurdon. Il a été beaucoup question de l'autisme ; j'ai pris quelques notes que je répercute rapidement ici.

Thomas Bourgeron rappelait que des gènes impliqués dans le mauvais fonctionnement de certains contacts entre neurones et dans la synthèse de la mélatonine avaient déjà été identifiés concernant l'autisme. Matthieu n'a pas de troubles du sommeil associés mais c'est le cas pour beaucoup d'autistes, ce qui rend la vie quotidienne absolument impossible pour eux comme pour leurs familles : ce genre de découverte peut changer leurs vies du tout au tout (on sait déjà agir sur la mélatonine).

L'Etat ne donne pas assez d'argent pour la recherche sur le cerveau. On estime que les personnes atteintes de troubles psychiatriques représentent 40 à 60 % de la population alors que 2 % seulement de la recherche est allouée à cette famille de maladies dans notre pays.

Il s'agit d'un enjeu de santé publique majeur -ce qu'ont mieux compris les Japonais ou les Américains qui ont quintuplé les sommes d'argent allouées à la recherche sur le cerveau ces dernières années.

On ne connaît même pas 10 % du fonctionnement du cerveau : il y a tant encore à découvrir !

Sur l'autisme, en premier lieu, qui, nous ne le rappellerons jamais assez, est un trouble neuro-développemental.

Les miracles de la plasticité cérébrale ont été rappelés. L'importance d'une stimulation quotidienne reposant sur le plaisir l'a été également.

Institut Pasteur : deux ans pour identifier la plupart des anomalies génétiques responsables de l'autisme.

Grâce aux recherches de l'équipe de Thomas Bourgeron (Institut Pasteur) sur les gènes impliqués dans l'autisme, une voie vers des traitements efficaces pourrait s'ouvrir. Les travaux de ces scientifiques pourraient avancer rapidement, à condition qu'ils puissent effectuer un séquençage complet du génome de 500 patients avec autisme. En conséquence, l'Institut Pasteur invite à faire des dons pour financer, entre autres dispositifs coûteux, un séquenceur haut débit.
Thierry et moi croyons beaucoup en ces recherches : nous continuerons donc à faire règulièrement des dons à l'Institut Pasteur.
A noter : ces recherches contribueront aussi à une meilleure connaissance des gènes impliqués dans la dysphasie et la dyslexie. (Encore un point commun entre l'autisme et les dys...)

La découverte de nouveaux gènes impliqués dans l'autisme

La lettre n°70 (septembre 2010) de l'Institut Pasteur mentionne rapidement, à la rubrique "neurosciences", la découverte par le consortium international "Autisme Genome Project" de nouveaux gènes impliqués dans l'autisme. Pour plus d'informations, voir le site de l'Institut Pasteur.

Des 5 compétences visuelles à la "mélodie de la parole", en passant par le "sixième sens" vestibulaire...

Quand j'ai compris que Matthieu était autiste, j'ai paré au plus pressé : il fallait agir, vite, en le stimulant. Puis est venu le temps des questions : quelles étaient les origines de l'autisme en général, de l'autisme de Matthieu en particulier ? Maintenant, je commence à avoir pas mal de recul et je suis curieuse de savoir pourquoi ce qui a fonctionné avec Matthieu a été si efficace. En comprenant ces mécanismes, je saurai peut-être mieux expliquer à d'autres quels leviers actionner pour aider leurs enfants avec autisme (ou leurs élèves autistes puisque je suis enseignante). A Suresnes, j'ai pu entendre des exposés extrêmement pointus qui m'ont donné accès à l'explication d'éléments que j'avais observés chez Matthieu.

J'ai beaucoup appris de la neuropédiatre Eva Touaty. Sans le savoir, bien sûr, ce médecin passionné m'a fait prendre conscience du fait que, sur le plan neurologique, nous n'avons jamais été adressés aux bonnes équipes pour comprendre le fonctionnement de Matthieu. Quand je repense à mon livre, où je m'évertue à démontrer, avec mes pauvres moyens, que l'autisme de Matthieu a des origines neurologiques, que j'en suis sûre parce que je suis épileptique et que je sens une parenté entre ses problèmes et les miens, je me trouve presque pathétique ! Ces questions neurologiques ont été fermement établies par des spécialistes. Je le sais depuis longtemps maintenant, mais au cours de l'exposé du docteur Touaty, j'ai beaucoup repensé aux médecins que nous avons rencontrés (ou pas!) avec Matthieu...

Je vais maintenant passer en revue les points des explications d'Eva Touaty qui m'ont particulièrement fait penser à Matthieu :
1°) Elle a rapidement évoqué les causes neurologiques du caractère hypersensitif des autistes au niveau du toucher, en précisant que les extrémités, surtout, étaient concernées. C'est peut-être ce qui explique que, quand il était petit, Matthieu ait été si atrocement gêné par le contact de l'eau de pluie sur ses mains, alors que l'eau de la douche sur son corps ne semblait pas le déranger. Dans mon livre, je raconte la terrible détresse qui s'emparait de Matthieu quand il pleuvait et comment, dans ces moments-là, il tirait sur sa peau, comme pour l'arracher.

2°) Elle nous a parlé d'un sixième sens, "vestibulaire", impliqué dans le repérage spatial et dans l'équilibre. Ainsi que je l'avais déjà lu chez Juhel (cf. article ultérieur), ce "sens" fonctionne souvent différemment chez les autistes. Le docteur Touaty a pris un exemple qui correspond tout à fait à Matthieu : il se peut qu'un enfant ayant une atteinte vestibulaire puisse envoyer un ballon mais pas le recevoir. Par ailleurs, les enfants qui ont un problème vestibulaire aiment particulièrement se balancer, ce qui est souvent le cas des autistes.

3°) Ses explications sur les 5 compétences visuelles (VOCIS) m'ont passionnée. Pour décoder les Visages, les Objets en 3 dimensions, les Couleurs, les Images en deux dimensions, les Signes abstraits, lettres et chiffres, le cerveau utilise cinq réseaux différents. Si l'un ou l'autre de ces réseaux ne fonctionne pas, cela peut provoquer des situations en apparence surréalistes ! Elle a pris l'exemple d'un enfant qui dira "tigre" pour nommer un "parasol" car il ne voit que les rayures ! Chez les autistes, il arrive souvent que les objets soient reconnus mais pas les visages. Serait-ce l'explication de cette incapacité qu'avait Matthieu à me reconnaître sur les photos quand il était petit (j'en ai beaucoup souffert) ?
De même, si l'on montre un gros ballon rouge, par exemple, à quelqu'un qui ne peut reconnaître un objet en trois dimensions, il s'en détourne puisqu'il ne le reconnaît pas (il ne voit donc pas ce qu'il faut en faire) ! Ce "désintérêt" apparent est fréquent chez les personnes avec autisme.

4°) Le docteur nous a rapidement expliqué que la mélodie de la parole, la musicalité, n'était pas traitée dans la même partie du cerveau que les syllabes, par exemple.
D'où ma question : est-ce parce qu'en chantant beaucoup, nous avons sollicité une partie du cerveau de Matthieu qui fonctionnait plutôt mieux que son cerveau gauche, que nous l'avons aidé à accéder au langage verbal ? Je n'ai hélas pas pu poser la question à Eva Touaty. Mais elle a mentionné l'approche par "mélodithérapie" d'un orthophoniste, monsieur Van Eeckhout, aux travaux desquels j'aimerais avoir le temps de m'intéresser.

5°)J'ai enfin été interpelée par ceci : les sons simples ne sont pas traités dans la même partie du cerveau que les voix, qui le sont dans l'aire du langage du cerveau. Chez l'enfant autiste, cette différenciation ne se ferait pas, ce qui expliquerait qu'un enfant autiste réagisse quand il entend une moto mais pas quand il entend une voix, qu'il ne reconnaît pas comme étant du langage. C'est tout à fait le genre de comportement qu'avait Matthieu. C'est cette contradiction apparente qui fait que l'on croit d'abord que les autistes sont sourds.

J'espère n'avoir rien déformé. Toute erreur figurant dans ses lignes serait entièrement imputable à un défaut dans ma prise de notes..

Je concluerai en rappelant, à la suite du docteur Touaty, qu'on peut créer de nouvelles connections à tout âge, ce qui explique que Matthieu ait tant progressé et semble avoir dépassé certains des signes décrits ci-dessus, qui étaient pourtant très prégnants, chez lui comme chez tous les autistes, quand il était petit. J'ai l'impression que le docteur Touaty croit beaucoup en l'orthophonie. Comme je lui disais que la Wii faisait beaucoup progresser Matthieu (nous avons discuté d'une éventuelle dyspraxie), elle m'a dit penser beaucoup de bien de cet outil. Autant dire que je suis à présent totalement décomplexée quant à l'usage de la Wii par Matthieu. J'écrirai un message ultérieurement pour présenter ses jeux favoris du moment.

Du nouveau à propos des neurones miroirs ?

Dans mon témoignage, j'évoque les neurones miroirs (chapitre Y) dont le dysfonctionnement pourrait être impliqué dans l'autisme.
Pour essayer d'en savoir plus, j'ai lu l'ouvrage de Giacomo Rizzolatti et Corrado Sinigaglia intitulé Les neurones miroirs (Odile Jacob, 2008) mais les liens éventuels entre neurones miroirs et autisme n'y sont pas développés en tant que tels.
Dans le dernier n° de Cerveau et psycho, il y a un article intitulé "Empathie : la fin des neurones miroirs ?" qui fait état de recherches remettant en cause la théorie des neurones miroirs.
Bref, dans ce domaine comme dans bien d'autres, la recherche continue...

"Le jeu pour apprendre la vie"

"Le jeu pour apprendre la vie" est le titre d'un article de Melinda Wenner paru dans le dernier numéro de Cerveau et psycho (n°32 mars-avril 2009).
D'après cet article, étayé par de nombreux travaux et expériences scientifiques, le jeu -le jeu libre surtout- favoriserait : - le développement des aptitudes à vivre en société (apprendre à être juste, à surmonter ses frustrations, à attendre son tour...)
- la capacité à se libérer de l'anxiété
- la stimulation de la créativité.
A la lueur de ces études, on comprend mieux l'impact positif que le jeu peut avoir sur des enfants autistes, particulièrement déficients dans les deux premiers points énoncés.

Pro Aid Autisme

Comme je lui racontais la nécessité dans laquelle nous nous trouvions d'établir des "règlements" pour aider Matt à enchaîner les actions, son pédopsychiatre m'a conseillé de me procurer le DVD de l'un de ses confrères, le docteur Jacques Constant, intitulé "Le permis de se conduire en pays autiste". J'ai trouvé les références de ce DVD sur le site Pro Aid Autisme. J'ai trouvé ce site intéressant car il met à jour de manière remarquablement précise les avancées de la recherche (l'absence de lien entre le ROR et l'autisme; le côté discutable d'un régime sans caséine ni gluten, par exemple).
Quant au DVD, j'ai pu en regarder un extrait qui m'a beaucoup intéressée. On y voit notamment une jeune femme du SESSAD qui présente des plannings de jeunes autistes. A un moment, elle dit se servir des "ritualisations" de l'un des garçons pour aider à sa "socialisation". C'est exactement ce que nous cherchons à faire ! Nous prenons appui sur l'amour excessif (pour ne pas dire envahissant) de Matt pour les chiffres pour l'aider à accomplir les actions normalement "innées" de son quotidien (cf. aussi chapitre S, "sublimer" de mon témoignage).
Je vais bien sûr commander le DVD sans tarder. Dès que je l'aurai vu, j'écrirai un commentaire.

Du nouveau sur l'autisme grâce à l'IRM

Je viens d'entendre sur France Inter le compte-rendu d'une recherche menée en France sur un groupe de 77 enfants autistes (comparés à 77 enfants non atteints par la maladie). Grâce à des IRM, les chercheurs ont déterminé que 48 % des enfants autistes présentaient des anomalies au niveau du lobe temporal impliqué dans le langage et la communication.
Ci-joint un lien avec France 24 où j'ai pu lire la dépêche AFP sur la question.
Une preuve scientifique supplémentaire étayant la thèse d'un défaut neurologique...

L'autisme, un trouble du langage

L'Institut Pasteur consacre une partie de ses recherches aux causes génétiques de l'autisme.
Dans sa dernière lettre d'information, on peut lire une liste récapitulative des troubles du langage et de la communication ans laquelle figure l'autisme. C'est tellement rare encore de voir une telle approche dans notre pays : l'autisme défini avant tout comme un trouble du langage et non plus seulement comme un TED (Trouble Envahissant du Développement).
On est moins surpris de voir apparaître la dysphasie dans cette liste. Je m'intéresse de plus en plus à la sphère des "dys-" (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie...). J'ai eu l'occasion de beaucoup discuter avec la maman d'un petit dysphasique. Nos petits garçons ont tellement de points communs ! Ce n'est pas pour rien si les orthophonistes comptent parmi nos plus précieux alliés pour combattre l'autisme !
Une telle manière de voir les choses n'exclut pas la psychiatrie mais elle l'enrichit considérablement...
Quant à la recherche de gènes responsables de l'autisme, je crois vraiment qu'il faut l'encourager, par exemple en soutenant l'Institut Pasteur.