Les dés de Matthieu

Matthieu est en seconde générale où son goût pour les disciplines scientifiques s'affirme. Sa chambre est meublée de "poufs-dés" et son originale collection de dés en tous genres, amassée durant ses "années-collège", continue à lui fournir de multiples idées de jeux peuplés de statistiques dont lui seul a le secret.

J'aimerais beaucoup produire ici un échantillon des statistiques dont Matthieu noircit des cahiers entiers mais à présent, il a 16 ans, et je ne montrerai ni ses écrits ni ses dessins sans sa permission.😉

Matthieu adolescent : un bonobo comme les autres ?

Violette grandit et fait (enfin !) des siestes qui me permettent de prendre le temps de lire et d’écrire.

Pendant ce temps, Matthieu grandit aussi de manière spectaculaire. Ce sont d’abord ses pieds qui m’ont impressionnée, passant en quelques mois du 39 (ma pointure), au 43 (celle de son papa)…Puis un fin duvet (si, si, déjà !) s’est dessiné au bord de sa lèvre supérieure. Ça, ça m’a fait vraiment bizarre mais j’ai fait tout mon possible pour n’en rien laisser paraître. Et je ne parle même pas de sa taille ! Matthieu a toujours été très grand pour son âge, mais là, à 12 ans, il dépasse d’une tête au moins les trois quart de ses congénères. Il est presque aussi grand que moi.

Quant aux transformations plus intimes, je me contenterai de dire que Matthieu semble très bien les négocier, avec pudeur mais sans peurs. S’il pouvait éviter de hurler quand, en été, j’ose une robe, un débardeur ou, pire, un maillot de bain, par crainte d’hypothétiquement apercevoir quelque chose qui pourrait ressembler à un morceau de sein, je pourrais dire qu’il aborde la puberté et l’adolescence incroyablement bien pour un enfant (oups, un (pré)ado) autiste.

Nous avions essayé de préparer le terrain depuis des années en expliquant à Matthieu les transformations inéluctables qu’allaient connaître son corps. Il avait accueilli ces informations d’une manière déconcertante, à savoir en se mettant à parler d’une voix très grave et affectée. Depuis près de deux ans environ, il  s’exprime ainsi, avec une « voix d’ado » comme je le lui dis parfois, ce qui a le don de l’agacer. Maintenant que nous sommes vraiment au seuil de son adolescence, je me dis que c’était sa manière à lui d’anticiper le cours des choses pour se rassurer. Essayer d’avoir une emprise sur la mue, aussi artificielle (et inutile !) soit-elle, l’aide sans doute beaucoup.

Bref, j’observe ces changements, avec circonspection parfois, il faut bien l’avouer, mais je me répète en boucle que je ne dois surtout pas tout gâcher en faisant la moindre remarque à ce sujet. Matthieu ne veut plus me faire de câlins (« Je suis trop grand, maman ! ») : tant pis. J’apprends à respecter son espace intime et je suis heureuse de faire, pour une fois concernant Matt, les mêmes expériences que les autres mamans.

Il y a quelques mois, Matthieu a eu une petite copine –je n’en reviens toujours pas ! Il a traversé des moments difficiles car l’autisme reste toujours là malgré ses progrès et il avait beaucoup ritualisé leur relation. Quand il ne recevait pas un bisou sur la joue à sa descente du bus, par exemple, il pleurait en cours, ce qui, évidemment, n’était socialement pas acceptable. Handicapé par l’autisme dans le décodage des intentions des autres, il avait encore plus de mal qu’un autre à comprendre les subtilités du comportement et du discours d’une pré-ado : « aujourd’hui, je préfère être avec mes copines qu’avec toi » ; « je ne suis plus sûre d’être amoureuse mais peut-être que si quand même »…. AVS, surveillantes et parents (quand nous avons été mis au courant) ont essayé de lui expliquer les subtilités en question. En douceur et à gros renfort de pourcentages –les statistiques sont ses meilleures amies-, nous lui avons fait comprendre que la probabilité que son amoureuse de 6^ème soit sa vraie amoureuse pour la vie était proche de zéro. Un jour, sa petite amie redeviendrait une amie tout court, c’était presque sûr. Quand c’est arrivé, après quelques péripéties, Matthieu a décrété qu’elle n’était qu’une « manipulatrice » (la pauvre ! Où a-t-il trouvé cela ?!) et est redevenu parfaitement serein. Au final, j’ai été rassurée, d’une part, de voir qu’il pouvait présenter tous les symptômes de l’amour, d’autre part, de constater qu’il pouvait encaisser une grosse déception sentimentale.

Pour en revenir à l’adolescence, j’ai délaissé mes sempiternels bouquins sur l’autisme pour me plonger dans un ouvrage sur l’adolescence de Natalie Levisalles intitulé L’ado (et le bonobo). Essai sur un âge impossible, paru chez Hachette littératures en 2010. J’ai dévoré cet essai au style drôle et enlevé en une journée. L’auteur y digère les dernières données neuroscientifiques, anthropologiques et sociologiques sur la question pour nous brosser un tableau à la fois humoristique et solidement documenté de ce qu’est l’adolescence. J’avais déjà quelques notions de tel ou tel aspect du sujet grâce à ma lecture assidue de Cerveau et psycho mais j’ai apprécié cette synthèse limpide qui m’a permis de mieux comprendre les questions « d’élagage des connexions superflues entre les neurones » par exemple.  Le passage sur les difficultés de tous les ados dans le domaine de la Théorie de l’esprit m’a aidée à relativiser un petit peu le déficit structurel de Matthieu en la matière. Est-il permis d’espérer que la réorganisation cérébrale de l’adolescence l’aidera, comme les autres, à améliorer ses compétences en la matière ? Nous verrons. En tous les cas, il paraît évident qu’en cette période charnière, le stimuler reste très important. Natalie Levisalles présente les travaux du neuropsychiatre américain Jay Giedd en insistant sur ce qu’il dit de l’élagage de certaines connexions : « use it or loose it » (« tu l’utilises ou tu le perds »). Elle écrit : « Commentaire et mise en garde de Giedd : ce serait dommage de se tromper de choix, c’est peut-être le moment de mettre la pédale douce sur les jeux en ligne et de s’intéresser un peu plus à des choses qui pourraient être utiles plus tard. » Elle nuance aussitôt en faisant allusion à d’autres chercheurs qui ne seraient pas aussi catégoriques mais pour ma part, si j’applique ces quelques lignes à un adolescent avec autisme, je me dis qu’il est encore plus crucial que pour un autre de l’aider à faire le tri. Autrement dit, je pense qu’il faut l'aider encore plus qu'avant à laisser de côté les centres d'intérêts socialement peu acceptables  mais qu'il ne faut pas freiner les centres d’intérêt restreints susceptibles de lui ouvrir une voie professionnelle (j’y reviendrai dans un prochain article) car il est à un âge clé où les choses importantes s’enracinent pour l’avenir.

Je conclurai en  conseillant à tous les « singes néoténiques » que nous sommes la lecture de cet ouvrage, et ce qu’ils soient parents d’adolescents autistes ou neurotypiques.

Un jeune handicapé agressé : signez la pétition !

J'en ai presque pleuré quand j'ai entendu parler de cette affaire d'un jeune homme porteur d'un handicap agressé et humilié par des mineurs.
Bien sûr, la gravité des faits n'est pas comparable, mais cette affaire a douloureusement fait écho en moi. Matthieu était harcelé tous les matins depuis la rentrée par 4 jeunes, à l'arrêt du bus qui le conduit quotidiennement au collège. Nous avons longtemps cru qu'il ne s'agissait que de moqueries qui n'affectaient pas Matthieu plus que cela (il ne nous en parlait que très rarement), mais peu à peu, nous avons été alertés par des enfants, des parents (coups de téléphone, visites à la maison...) qui venaient spontanément nous raconter des faits plus graves. Quand nous avons su qu'on avait lancé un gros pétard dans les jambes de Matthieu, conseillés par le collège, nous avons porté plainte. La plainte a été prise au sérieux par la gendarmerie puis par le Procureur de la République qui a donné des suites que la gendarmerie nous a demandé de ne pas préciser pour le moment.
Nous avons été émus par la solidarité que les gens de notre village ont manifesté et nous les en remercions. Matthieu va bien et les sanctions prises nous invitent à l'optimisme pour la suite.
Voici deux liens en rapport avec tout cela :
- comment signer la pétition de soutien au jeune handicapé agressé

- comment agir contre le harcèlement à l'école

Violette, un bébé très spécial...

Le 17 septembre, Violette est venue agrandir notre famille. Nous sommes tous comblés... et aussi très occupés, ce qui explique l’abandon dans lequel mon blog est resté durant des mois.

Matthieu fait preuve de beaucoup de tendresse envers sa deuxième petite sœur, qui vient juste d’avoir trois mois. Agathe et lui ont les premiers eu l'idée d'appeler notre petite dernière Violette, ce dont ils s'enorgueillissent beaucoup !

S’il aime toujours autant les bébés, on sent que Matthieu a grandi dans son rapport à eux, en même temps qu’il a appris à mieux communiquer avec ses pairs. Très attentif et prévenant, il surveille volontiers Violette et la prend dans ses bras avec beaucoup de délicatesse. En me regardant d'un air complice, il m’a dit l’autre jour : « Violette est un bébé très spécial. Merci maman de l’avoir faite ! »

Le tableau de comportement

Matthieu a récemment eu l’occasion d’observer l’usage d’un tableau de comportement dans un contexte qu’il ne m’appartient pas d’expliciter ici.

C’était une période où il allait plutôt mal, ce dont il se rendait fort bien compte. C’est donc lui qui a demandé à ce que nous lui fassions remplir de tels tableaux tous les soirs.

Le principe de ces tableaux est le suivant : on choisit 3 objectifs à atteindre pour améliorer le comportement de l’enfant et on regarde avec lui chaque soir si le contrat a été rempli pour la journée. Les objectifs restent les mêmes durant plusieurs jours afin que les comportements appropriés visés soient ciblés par l’enfant sur une durée suffisamment longue pour qu’il puisse les intégrer. Comme l’accent (et l’évaluation) n’est mis « que » sur trois comportements à la fois, les efforts demandés à l’enfant pour améliorer son comportement sont raisonnables, ce qui lui donne confiance en lui.

Comme Matthieu est grand et que la demande vient de lui, nous choisissons les objectifs avec lui pour une dizaine de jours environ. Il a adapté ce qu’il a observé (un système de croix en cas d’échec et de gommettes en cas de réussite) comme suit : quand il a rempli son objectif, je dessine un smiley souriant vert, quand il a échoué, un smiley fâché rouge, quand il y a eu des efforts mais que cela reste insuffisant, je trace un smiley orange. Les résultats ont été spectaculaires durant deux semaines, notamment en ce qui concerne le rangement. Depuis 3 jours toutefois, Matthieu étant fatigué, l’objectif « je ne chougne (pleurniche) pas avec la voix » lui semble inatteignable, ce qui le braque contre son propre outil. Mais il désire continuer car le principe lui plaît beaucoup.

Il a d’autorité fabriqué une grille pour sa sœur autour de « la politesse ». Les récompenses sont des « licornes violettes ».

Il m’a conseillé de procéder ainsi avec les élèves de mon ULIS qui posent des problèmes de comportement, ce que je fais avec profit depuis plusieurs semaines. Comme mes enfants, mes élèves (ceux qui ont un TDAH et mon élève avec autisme) adhèrent pleinement à ce système et font de réels efforts pour s’y conformer.

Pleurer de rire

Un après-midi, alors que je travaillais à mon bureau, j’ai entendu Matthieu et Agathe s’esclaffer. Leur amusement est très vite monté d’un cran et ils ont été pris d’un irrésistible fou rire qui a été stoppé net par une crise de larmes.

J’ai alors entendu Matthieu expliquer à son papa d’une voix effarée:

«  Pour la première fois, j’ai pleuré de rire ! Agathe m’a raconté des trucs marrants d’amoureux et après, j’ai ri, ri ! Et j’ai eu envie de vomir et j’ai éclaté en sanglots ! Papa, je pleure ?! »

On sentait la surprise et une pointe d’affolement dans la voix de Matthieu.

« Tu pleures de rire ! Ça m’arrive aussi ! » a répondu Thierry.

Grâce sans doute à son Dico smiley appris par cœur, Matthieu savait mettre un nom sur cet étrange phénomène mais on le sentait décontenancé voire effrayé par ses propres émotions. Il a fallu le rassurer sur ce qu’il savait intellectuellement depuis longtemps mais qu’il ressentait pour la première fois dans son corps.

Matthieu, mon assistant

J’ai cette année en classe une élève avec autisme qui, à bien des égards, me fait penser à Matthieu quand il était plus jeune. J’ai parlé d’elle à ce dernier qui, depuis lors, me demande quotidiennement de ses nouvelles. Il souhaite que je lui montre les dessins qu’il fait, il s’enquiert de ses progrès et est très fier quand je lui explique qu’il a une très confortable longueur d’avance sur elle dans le classement « des œufs de l’autisme », et ce bien qu’il soit de deux ans son cadet.  

Mon élève présente des comportements très inappropriés que je raconte parfois à Matthieu. L’autre jour, comme je ne savais plus quoi inventer pour l’empêcher de demander en boucle « T’as pété ? », « T’as roté ? », j’ai demandé conseil à Matthieu. Il m’a immédiatement répondu : « Tu n’as qu’à lui dire que M. « T’as pété » et M. « T’as roté » sont partis en vacances. » Je n’avais rien à perdre. J’ai donc essayé dès le lendemain, dessins au tableau et théâtralisation à l’appui. Pour plus de sûreté, j’ai expédié les deux grossiers Messieurs inventés par Matthieu sur la lune avec un aller simple. Durant la semaine qui a suivi, j’ai refait les dessins au tableau chaque matin en arrivant dans la classe, en les épurant de plus en plus. Et miracle : Monsieur « T’as pété » et Monsieur « T’as roté » ont déserté mon cours !

Cette petite victoire n’a pas étonné Matthieu le moins du monde.

Reste à savoir si ce succès survivra aux vacances de la Toussaint et s’il pourra être transposé dans d’autres contextes. Mais j’ai ma petite idée sur la question…

 

Variations autour de Mario et Sonic

Les personnages de Mario et Sonic constituent depuis plus d'un an un puissant centre d’intérêt pour Matthieu. Heureusement, il ne s’agit pas de son seul centre d’intérêt et on peut facilement l’en détacher pour entreprendre une activité avec lui. Heureusement aussi, il investit ce centre d’intérêt de manière intelligente, comme s’il avait intégré les modalités selon lesquelles son papa et moi avons « sublimé » (j’utilise à dessein le même terme que dans mon livre) ses stéréotypies quand il était petit.

Ainsi, Matthieu a pris l’habitude de détourner les figurines de son Jeu d’échec des personnages de la Wii pour raconter des histoires. Avec sa sœur, il passe des heures à « faire semblant », à mettre en scène ses personnages favoris, ce qui est une bonne chose car il est alors dans l’interaction et continue à explorer un champ ludique qu’il délaissait trop quand il était petit.

Son « espace dessin » est jonché de dizaines de créations qui tournent autour de Mario et surtout de Silver, son personnage préféré. Il leur a inventé des maisons, des trains…et même de nouvelles aventures sous forme de petits livres de son cru. Il est fasciné par leurs caractéristiques en termes de puissance, de rapidité, d’agilité, ce qui donne lieu à des listes plus curieuses les unes que les autres et à de sibyllines applications  de ces critères à d'autres personnages, voire à des personnes bien réelles.

Matthieu et Tim Burton

La semaine passée, dans le cadre du rallye lecture, Matthieu a dû lire le fameux Charlie et la chocolaterie de Roald Dahl.

Il a bel et bien lu le livre (deux fois en une semaine !) mais il a aussi regardé l’adaptation qu’en a faite Tim Burton. Je n’ai pas regardé tout le film avec lui mais les quelques images que j’en ai vues m’ont dérangée. Je les ai trouvées glaçantes. Disons-le, je n’ai pas du tout aimé…contrairement à Matthieu. Si je n’ai pas été surprise par le fait que le visage lisse et un peu figé de Willy Wonka lui ait plu, je n’en reviens toujours pas qu’il n’ait pas pris ses jambes à son cou en découvrant des poupées/automates ou de vieilles personnes couvertes de rides. Nous avons consulté le site officiel de TimBurton. Matthieu a naturellement été séduit par les dessins des chiffres qui apparaissent sur la page d’accueil (il fait depuis toujours des dessins du même genre –en beaucoup plus simple, il va sans dire !).

On s’en doute, je n’ai pas été longue à saisir la perche que me tendaient certains articles que j’avais pu lire sur le supposé autisme de Tim Burton. Je ne sais pas ce qu’il en est vraiment mais le fait est que Matthieu est attiré par l’univers du cinéaste.

En parlant d’affinité de pensées entre personnes autistes, je suis chaque jour troublée de constater qu’une de mes élèves avec autisme réagit exactement comme Matthieu à certains mots ou à de menus évènements. Ainsi, comme Matthieu, elle déteste qu’on plaigne une personne en disant « la pauvre ». Comme lui –et sur le même ton !- elle me demande, après s’être comportée de manière inappropriée : « Dis, pourquoi j’ai fait ci ? », « Dis, pourquoi, j’ai fait ça ? ». Les similitudes de leur fonctionnement sont beaucoup plus fines que ne le laissent supposer les critères diagnostiques.

Juste quelques mots pour conclure (de manière hors sujet !) en donnant quelques nouvelles de Matthieu : la petite fille dont il était amoureux est revenue dans son école. Il est enchanté et me réclame du gel dans les cheveux tous les matins. La loi capillaire des sexes dont je parle dans mon livre existe toujours, même si elle a évolué. Une queue de cheval pour les filles, du gel pour les garçons : telle est la recette de la séduction. Je n’en dirai pas plus car Matthieu grandit et je n’ai pas à raconter ses pensées intimes sur mon blog…

J'allais oublier : Matthieu a décroché un 18,78 au rallye-lecture pour Charlie et la chocolaterie, autant dire une de ses meilleures notes en 3 ans (pour un livre de 195 pages, de surcroît...) !

"Le journal d'un chat assassin", une gageure...

La rentrée est arrivée et avec elle, le fameux rallye lecture est revenu. Cette semaine, nous avons dû lire et décortiquer un livre particulièrement ardu pour un enfant avec autisme. Il s’agit du Journal d’un chat assassin d’Anne Fine, paru en 2005 aux éditions « L’école des loisirs ».

En élaborant les questions du QCM que je concocte chaque semaine à Matthieu pour l’entraîner, je connaissais à l’avance toutes les erreurs qu’il allait commettre. De fait, il est tombé dans tous les pièges que le livre (relayé par mes questions) lui tendait. L’intrigue de cet ouvrage pour la jeunesse repose très largement sur l’ironie et les fausses croyances.  Après 3 lectures, Matthieu n’y comprenait toujours rien –contrairement à Agathe qui reste toujours avec nous quand nous travaillons le rallye. J’ai dû mimer, analyser le verbe « croire » sous toutes les coutures, changer de point de vue à chaque explication… Je ne saurai que demain, au moment du verdict de la note et du classement, si ce travail de longue haleine a payé.

Thierry a fait une remarque ironique à Matthieu suite à notre travail sur le livre, en prenant bien garde de ne pas lui montrer qu’il le testait : « Dis-donc Matthieu, ta chambre est drôlement bien rangée ! » « Tu blagues, papa ! » a répondu Matthieu en contemplant l’habituel –hélas !- désordre de sa chambre. Cette réponse laisse à penser que Matthieu commence à comprendre l’ironie. C’est d’autant plus encourageant qu’il repère aussi de mieux en mieux les expressions imagées. Reste à savoir s’il est capable de s’y retrouver dès lors que les personnages d’une histoire sont aux prises avec de fausses croyances. C’est loin d’être gagné, à mon avis. Mais je ne désespère pas ! Nous continuerons à travailler tout cela livre après livre.

A la lecture de cet ouvrage, Matthieu a été très contrarié par le fait que le chat était, au fond, plutôt méchant. Qu’un héros ne soit pas gentil le dépasse complètement. Il a versé quelques larmes et a fini par se soulager en rédigeant l’un de ces petits papiers dont j’ai parlé dans un précédent article. Il a aussi fallu que nous estimions tout de manière chiffrée en appliquant les modalités exigées par Matthieu (l’usage des pourcentages ici) : la longueur du livre  a été fixée à 40%, sa difficulté à 60%. Ce système étrange permet de dédramatiser une éventuelle mauvaise note au rallye.

J’ai aussi expliqué à Matthieu ce qu’est un antihéros. Il n’a pas relevé mais je suis prête à parier qu’il m’en parlera demain. 

Je conseille le Journal d’un chat assassin aux parents désireux de faire progresser leur enfant avec autisme sur les questions du second degré et de la théorie de l’esprit. Il est vite lu, plutôt amusant et représente un véritable défi ! 

Journal de bord

Matthieu aime voir du pays aussi nous demandait-il régulièrement, ces derniers mois, pourquoi nous allions toujours en vacances en Italie. Quand des amis nous ont parlé avec chaleur des avantages des croisières, nous avons donc décidé de partir une semaine naviguer sur l’Adriatique. A peine cette décision était-elle prise que je la regrettais déjà. Quelle idée avions-nous eu là ? Nous n’étions pas du genre « bronzette » et « gentils organisateurs » mais plutôt du style « stakhanovistes » des visites !

Au moment du grand départ, j’étais toujours aussi circonspecte quant à notre propre choix mais Matthieu débordait d’enthousiasme. Il connaissait le plan du bateau par cœur –il nous y a guidés pendant une semaine sans la moindre hésitation- et était ravi à l’idée de découvrir la Croatie, le Monténégro et la Grèce en plus de l’Italie.

Notre croisière s’est achevée il y a deux semaines. Elle a été à la hauteur des espérances de Matthieu et a de très loin dépassé les miennes. Nous avons visité autant d’églises romanes, de villes fortifiées, de couvents et de sites antiques que d’habitude (sinon plus !), les corvées de ménage et de cuisine en moins, une mer délicieusement chaude après des heures intensives de visites en plus. Bravo aux enfants pour leur patience pendant les visites et pour leur endurance (sur les remparts de Dubrovnik notamment). Matthieu a particulièrement aimé le musée archéologique d’Ancône (en Italie pourtant !) où il a fait de très pertinentes inférences avec ses leçons sur la préhistoire. Agathe et lui se sont bien amusés dans les souterrains du palais de Dioclétien, à Split.

De retour sur le bateau, après chaque équipée, les enfants et moi tenions un journal de bord où nous collions nos billets d’entrées, des cartes postales ou encore nos tickets de bus. Matthieu notait ses impressions, Agathe illustrait abondamment le tout tandis que j’inscrivais les haïkus que m’avaient inspirés les sites visités. Quelques pages de notre journal sont reproduites ci-dessous.

Durant les visites, j’avais toujours un carnet sur moi et quand je sentais que Matthieu et Agathe s’ennuyaient, je le leur donnais pour qu’ils dessinent l'élément du décors environnant qui leur plaisait le plus. Nous collions les feuillets dans notre journal de bord à notre retour. Matthieu s’est prêté avec joie à ces petites activités. 

Sa sœur et lui relisent leur journal de bord chaque jour depuis notre retour.

En bref, nous nous félicitons d’avoir cassé notre tirelire. Nos vacances ont été merveilleuses et fort stimulantes pour Matthieu.

Quelques commentaires sur les 2 pages reproduites ci-dessus : on y retrouve l'intérêt de Matthieu pour les distances de même que ses angoisses concernant le corps. Si j'ai rallongé l'énigme posée par le Sphinx à Oedipe, c'est pour aider Matthieu à dépasser la peur que lui a inspirée une très vieille dame qui marchait avec un déambulateur et qu'il n'a vue que de dos. Il a cru qu'elle n'avait pas de tête (cf. son dessin) et quand on lui demande de raconter ses vacances, il ne manque jamais de la mentionner. Mais la petite histoire du sphinx a fonctionné (Matthieu adore inventer des devinettes et des charades ainsi qu'il nous le prouve souvent durant les trajets en voiture) et il a continué à apprivoiser les âges de la vie. 

Les échelles géographiques

Matthieu aime classer, hiérarchiser, étalonner… Quiconque suit son parcours l'aura déjà compris.

Cette année, j’ai essayé plusieurs tactiques pour faire comprendre à mes élèves d’ULIS la différence entre une ville, un pays et un continent. Matthieu m’a aidée à construire une leçon avec ses œufs gigogne : la pièce dans laquelle nous nous tenions était la terre, le gros œuf un continent, le moyen œuf un pays, l’œuf suivant une région ; le petit représentait un département français qui contenait des billes de différentes tailles figurant villes et villages.

Suite à cette expérience pédagogique, Matthieu est entré dans une phase d’intérêt puissant pour les différentes échelles géographiques.

Il s’est acheté un puzzle des pays de l’Union européenne aux puces, s’est plongé dans une carte magnétique des régions tirée d’un coffret d’activités Auzou (qu’il ignorait jusque là) et s’est fait offrir une carte des départements (un puzzle magnétique de chez Janod) par son papi.

Evidemment, il a remarqué avec délectation (je m’étonne d’ailleurs qu’il ne l’ait pas fait plus tôt…) les numéros des départements inscrits sur les plaques minéralogiques et il va sans dire qu’il passe à présent ses trajets à les mémoriser et à les réviser. A l’heure où j’écris, il est en train de composer des « équipes de départements ».

Ce centre d’intérêt lui sera utile à l’école. Sa fascination actuelle pour les personnages de Mario et Sonic est plus ennuyeuse mais il parvient à  l’utiliser pour créer des jeux avec sa sœur et pour inventer des histoires. Comme il reste dans l'interaction, cela peut passer... Quant au très problématique Titeuf, nous avons réussi à nous en débarrasser au profit du plus politiquement correct Boule et de son ami le chien Bill -et c'est tant mieux.

Des petits papiers "anti-larmes"

Quand Matthieu est contrarié à cause d’une remarque qu’on lui a faite, d’une frustration intolérable pour lui ou d’un désaccord avec sa sœur, il ravale ses larmes et court écrire l’objet de son désarroi sur un papier. Une phrase lui suffit pour se calmer. Cela semble magique tellement c’est incroyablement efficace ! Et le plus formidable, dans tout cela, c’est qu’il a mis au point ce procédé seul !

On l’invitait déjà depuis des années à dessiner ; il avait utilisé avec profit la « boîte de l’autisme » que j’avais inventée quand il était petit.

Ses petits mots jetés sur le papier sont dans la même veine mais le fait que ce soit lui qui y ait pensé me remplit de fierté. C’est un pas supplémentaire vers une gestion autonome de ses émotions qui a été franchi.

J’ai scanné quatre petits papiers de Matthieu qui traînaient dans le bureau :

Voici d’autres exemples de phrases jetées sur le papier par Matthieu pour exprimer ce qu’il a sur le cœur :

            « JE VEUX LA DERNIERE MUSIQUE. »

            «  Ce n’est pas parce que je fais la toupie que j’abime mes pantalons. »

            «  Je ne marche pas penché. »

            «  C’est pas ma faute, c’est la faute du chien ! »

            «  Les échecs sont envolés. »

Des petites phrases qui en disent long...

Depuis que Matthieu a accédé au langage verbal, je note sur tous les papiers qui me tombent alors sous la main les petites phrases qu’il prononce et qui sont significatives quant à son fonctionnement autistique.

Voici deux exemples datant de ce matin, qui peuvent faire sourire mais qui montrent l’étendue des difficultés auxquelles Matthieu est confronté. Quand nous entendons ses réflexions, une discussion s’impose pour l’aider à comprendre son propre mode de pensée afin de l’amener à dédramatiser et à progresser encore.

Ce matin :

1.      Thierry a demandé à Matthieu pourquoi il n’avait pas donné ses croquettes à Brimbelle. Matt a répondu le plus sérieusement du monde :

« Parce que j’ai dû nettoyer la cage du lapin. » Nous lui avons fait remarquer que nous n’avions pas de lapin et que, par conséquent, sa réponse n’avait pas de sens. Mais il avait lu cette réponse dans Titeuf et considérait que c’était une excuse universellement recevable. Il a fallu lui réexpliquer l’importance du contexte.

Nous savons que nous devrons refaire ce type de démonstration des dizaines de fois mais la question du changement de contexte est cruciale et il nous faut persévérer.

2.      Suite à notre discussion et à bien d’autres sur le contenu parfois scabreux des aventures de Titeuf, nous avons dit à Matthieu que nous allions peut-être lui retirer ses albums pendant quelques mois, à moins qu’il n’accepte de ne les lire qu’avec moi afin que je fasse le tri et que je lui donne des explications. Il nous a répondu :

«  Je vais les lire en cachette. » Nous n’avons pu nous empêcher de rire. Et évidemment, nous lui avons fait remarquer que puisqu’il nous avait prévenus, nous nous arrangerions pour qu’il ne puisse pas le faire. Il est tellement foncièrement honnête –une qualité qui peut hélas, chez Matthieu comme chez moi, confiner à la naïveté la plus effarante- qu’il n’a pas compris pourquoi il n’aurait pas dû nous faire cette annonce.

L’avantage de ce genre de petits épisodes est que nous savons exactement où nous en sommes et sur quoi mettre l’accent et faire porter nos futures lectures pour aider Matthieu.

Matthieu, Toto, Adèle et la Théorie de l'Esprit

Le concept de "Théorie de l'Esprit" (la capacité à comprendre nos propres pensées, à interpréter celles des autres, à anticiper leurs réactions et détecter leurs intentions) est maintenant bien connu des personnes qui s'intéressent à l'autisme. Grâce aux travaux de Baron-Cohen, on sait que cette capacité est déficitaire chez les personnes avec autisme, ce qui les met en grande difficulté socialement (leur incapacité à tromper ou à comprendre la tromperie, par exemple, est à mettre en relation avec leur défaut de théorie de l'esprit). Tout cela est rappelé de manière très claire dans Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres, de Patricia Howlin, Simon Baron-Cohen et Julie Hadwin, paru chez De Boeck en 2010 pour la traduction en Français. Les auteurs y reprennent la fameuse expérience  de "Sally et Anne" qui illustre bien à quel point une personne avec autisme est en difficulté dès lors qu'il s'agit de repérer et comprendre une fausse croyance, alors qu'un enfant neurotypique de 4 ans y parvient. Notons que dans cet ouvrage, les auteurs remplacent l'expression "théorie de l'esprit" par "lecture de l'esprit".

Bien que Matthieu ait un relativement haut niveau de fonctionnement et bien qu'il nous épate jour après jour par ses progrès, il est clairement déficitaire en ce qui concerne la "lecture de l'esprit".
J'en ai eu deux exemples récents aux travers de ses lectures.
Matthieu adore les albums de la collection "Les blagues de Toto" de Thierry Coppé. Mais il ne comprend pas pourquoi les personnages ont toujours l'air consterné en entendant les réflexions de Toto. Et pour cause: à bien des égards, il voit les choses sous le même angle que Toto.
La blague "Il faut battre le frère" dans L'élève dépasse le mètre est particulièrement édifiante à cet égard. Toto s'énerve et traite l'un de ses camarades de menteur car il lui a dit qu'il avait un seul frère. Or la soeur du garçon lui a dit avoir deux frères, ce qui est logique et tout à fait exact de son point de vue à elle. Mais Toto est incapable de se décentrer et de changer de point de vue d'où son incompréhension et son sentiment d'avoir été floué par un menteur. Matthieu ne comprend absolument pas ce gag. Pour lui, le désarroi de Toto est légitime et il est très difficile de lui expliquer le changement de perspective qui s'opère dans la blague.




















Un autre exemple. Matthieu et Agathe ont une belle petite collection des "Drôles de petites bêtes" d'Antoon Krings (Gallimard Jeunesse).  Adèle la sauterelle, dans l'opus qui lui est consacré, est particulièrement étourdie. Elle échange deux lettres, si bien qu'il devient difficile de suivre qui parmi les personnages de l'histoire reçoit quoi à la place de qui et qui est au courant de quoi. Alors que je questionnais les enfants sur ce dernier point, Agathe a donné la bonne réponse sans la moindre hésitation tandis que Matthieu tombait dans le piège que je lui tendais : il a répondu ce qu'il savait lui et non ce que savaient les personnages. L'illustration parfaite de Sally et Anne.
Bref, il y a un gros travail à faire avec lui sur ces questions de changement de point de vue. Je m'y attellerai cet été.

Encore un mot, pour finir, sur Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres. Cet ouvrage est un guide pratique très concret, abondamment illustré, destiné -en 5 niveaux à chaque fois- à faire travailler à des enfants avec autisme la compréhension des émotions, celle de "l'état informationnel" et le jeu de faire semblant. Matthieu est déjà bien au-delà du cinquième niveau concernant le faire semblant mais le guide pourrait m'être précieux pour tout ce qui a trait à la compréhension des fausses croyances.

L'arrière-grand-mère de Matthieu (87 ans) se documente sur l'ABA

Matthieu sort d'une période difficile. Son arrière-grand-mère (ma grand-mère) en a été particulièrement affectée. C'est bien simple, chaque fois que je l'ai vue ou entendue pleurer, c'était parce que Matthieu -qu'elle aime beaucoup- allait mal. Inquiète, elle s'est fait offrir le livre de Florine Leconte, Le sortir de son monde. Le combat d'une mère pour son enfant autiste (syndrome d'Asperger) paru en 2011 chez Michel Lafon.
Je n'ai pas lu ce témoignage : je ne me permettrai donc pas d'émettre un quelconque avis à son sujet.
Ma grand-mère y a manifestement appris beaucoup de choses. Elle m'a questionnée sur la spécificité du syndrome d'Asperger, sur l'ABA qu'elle a trouvé difficile à mettre en oeuvre. Elle m'a demandé si nous appliquions cette méthode, ce que j'en pensais. Ce à quoi j'ai répondu qu'il fallait des professionnels pour appliquer l'ABA dans sa globalité et que c'est une méthode efficace. Je lui ai aussi dit que, sans le savoir, Thierry et moi avions fait un soupçon d'ABA dans notre stimulation par le jeu.
Quand Matthieu lui a téléphoné pour la rassurer sur son état (c'est bien sûr moi qui ai demandé à Matthieu de faire cette démarche), elle a pleuré, de joie cette fois. Elle m'a toutefois confié avoir été ébranlée quand elle a compris qu'on ne guérissait pas de l'autisme. A la lumière de tout ce que je sais sur les caractéristiques de ce trouble neuro-développemental aujourd'hui, je regrette d'avoir laissé un point d'interrogation à la fin de mon témoignage concernant une éventuelle guérison. Evidemment qu'on ne guérit pas de l'autisme ! J'ai expliqué à mémère que l'on pouvait continuer à aider Matthieu à vivre le mieux possible avec ce handicap.
Quand Matthieu prend conscience de l'amour que son arrière-grand-mère lui porte, cette dernière l'aide aussi, à sa façon...

Matthieu décerne des diplômes...

J'ai souvent fabriqué des diplômes à Matthieu pour le féliciter de ses progrès. Il reprend à présent cette pratique à son compte en décernant de son propre chef des diplômes à sa petite soeur ! C'est, semble-t-il, une belle preuve de l'efficacité des petits diplômes (même s'ils sont attribués pour de toutes petites avancées) comme marques stimulantes de félicitations.

Huber (LPG)

Ainsi que je l'écris dans mon témoignage, j'emmène parfois Matthieu chez mon ostéopathe. Ce dernier a travaillé avec succès sur ses intestins il y a quelques années et avant-hier, Matthieu -qui allait mal depuis le changement d'heure- est ressorti très détendu d'une séance qui s'est donc avérée très profitable.
Mon ostéopathe est aussi kinésithérapeute. Comme je lui expliquais que Matthieu était mal coordonné, ce qui avait conduit son maître à le mettre dans le groupe faible en natation (même s'il sait nager), il m'a suggéré de le faire travailler sur la machine Huber de LPG. Cette imposante machine a été conçue pour renforcer le dos mais mon kiné-ostéopathe l'expérimente avec des personnes dyslexiques pour leur faire travailler la connexion entre les hémisphères du cerveau (si j'ai bien compris). Nous avons décidé d'essayer avec Matthieu : il n'y avait rien à perdre et surtout, cela ne présentait aucun danger. Matthieu vient de terminer une série de 15 séances. Au bout de la dixième environ, son maître l'a changé de groupe à la piscine et nous avons constaté de réels progrès en le voyant nager. C'est peut-être une coïncidence. En tous les cas, Matthieu a adoré travailler avec cette machine. Les jambes placées d'une certaine manière (soit écartées, soit une en avant et l'autre en arrière), il devait maintenir son équilibre sur un plateau qui bougeait sans cesse tout en fixant une cible et en tirant ou poussant (parfois de manière croisée) la machine. Il devait se concentrer, se tenir droit, mesurer sa force...
Il est probable que nous le ferons encore "travailler" (Matthieu prend plutôt ces exercices comme un jeu comparable au plateau de sa Wii, plateau qu'il a du reste rebaptisé Huber) sur Huber, d'autant qu'un ami Asperger m'a dit avoir travaillé avec bénéfice sur une installation rappelant celle-ci en Angleterre. J'aurai peut-être l'occasion de réécrire sur ce sujet dans quelques mois.

Assorti

Il y a quelques mois, Matthieu pleurait si j'avais le malheur de lui faire remarquer que son t-shirt était à l'envers ou qu'il lui fallait changer de pantalon. Il était d'autant plus délicat de lui faire changer de tenue qu' il lui arrivait enfin de prendre l'initiative de s'habiller seul : il ne s'agissait donc pas de mettre un frein à ce grand progrès en me montrant trop exigeante.
Pour arriver à mes fins, j'ai donc tout simplement entrepris de lui montrer comment coordonner les couleurs. Matthieu aime classer, cela fait partie de sa tournure d'esprit. Je lui ai fait part de quelques règles élémentaires d'élégance en nuançant immédiatement : ce n'est vraiment pas grave si nos chaussettes ne sont pas toujours de la même couleur que notre pull ! Depuis lors, il accepte sans broncher que je lui demande de changer de tenue du moment que c'est pour assortir le tout. Lui-même farfouille dans son armoire pour harmoniser au mieux ses vêtements.
Nous partons demain en vacances. Comme tous ses habits étaient étalés sur son lit avant de rejoindre la valise, j'ai pris son pantacourt orange -très confortable pour le trajet- et je lui ai demandé de choisir les hauts à porter avec ce bas. Il a fait le choix le plus judicieux.
Cela n'a l'air de rien mais quand il sera grand, si je ne suis pas toujours avec lui -et j'espère que ce sera le cas-, il sera important qu'il n'ait pas l'air négligé. Si c'était le cas, le côté étrange de son maintien serait encore plus patent et cela, je ne le souhaite évidemment pas...

Matthieu professeur de lecture avec la méthode Borel-Maisonny

Agathe a une excellente maîtresse, qui sait bien y faire pour éveiller la conscience phonologique de ses petits élèves. Comme son grand-frère en son temps –sur ce point, il n’avait absolument aucun retard-, Agathe est donc, à 5 ans et demi, bien engagée sur la voie de la lecture.

A la maison, Matthieu joue spontanément au petit professeur : avec un remarquable sens de la pédagogie, il fait lire sa sœur. Il utilise pour l’aider la méthode Borel-Maisonny qu’il apprend à maîtriser seul en compulsant mon exemplaire de Bien lire et aimer lire. J’utilise cette méthode phonétique et gestuelle avec mes élèves d’ULIS, ce qui explique que le livre traîne souvent sur mon bureau. Matthieu s’est montré très enthousiaste la première fois qu’il m’a vue imprimer des photographies des gestes correspondant aux sons ON, IN, AN… en vue de les afficher dans ma salle. Dès lors, il n'a eu de cesse que d'apprendre les gestes et de lister les sons.

L’usage des gestes peut facilement prendre une tournure ludique. Matthieu l’a compris : il est un très bon professeur de lecture ! Pour ma part, je me contente d'écouter Agathe chaque fois qu'elle a envie d'essayer de me lire quelque chose. Elle a le temps, elle est jeune, il ne faut pas la forcer à lire si elle n'en a pas envie.