Le syndrome de l'Anti-convulsivant.

Voilà quelques semaines, j’ai été contactée par des membres de l’association APESAC (Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-convulsivant). L'un d’entre eux avait lu mon témoignage et avait relevé que pour soigner mon épilepsie, j’étais sous valproate (Dépakine) quand j’étais enceinte de Matthieu. Il avait noté que je m’interrogeais sur le lien qui pouvait exister entre la prise de cette molécule durant ma grossesse et l’autisme de Matthieu. Et il est vrai que c’est une question qui m’a longtemps obsédée.

Puis, comme en témoigne mon blog, j’ai été obnubilée par la connaissance du trouble autistique en soi : qu’est-ce qui caractérise le fonctionnement autistique ? Que lire puis que faire pour stimuler Matthieu ? etc… Cela fait donc plusieurs années que je n’avais plus rien lu sur l’épilepsie et plus cherché aucune information sur le valproate.

En prenant contact avec moi, ces personnes ont réveillé bien des interrogations et m’ont ouvert les yeux sur bien des avancées dans la connaissance des effets tératogènes du valproate en Europe. Si je précise en Europe, c’est qu’aux Etats-Unis, cela fait des décennies que l’on a compris qu’il ne fallait surtout pas prescrire de valproate aux femmes épileptiques désireuses d’avoir des enfants. Le site de l’APESAC est bien documenté sur le plan scientifique. Les caractéristiques physiologiques et développementales des enfants handicapés à cause du valproate sont bien montrées. Ce qui frappe d’emblée quand on regarde les photos fournies, ce sont les malformations du visage des enfants. Or, un mois avant de connaître l’APESAC, nous avions consulté un généticien au sujet de Matthieu. Ce médecin avait d’emblée exclu le syndrome valproate des causes possibles de l’autisme de Matthieu car ce dernier –Dieu merci- ne présente pas de malformations au niveau de la face. Pourtant, il semblerait que beaucoup d’enfants soient reconnus comme étant atteints du syndrome de l’Anti-convulsivant en l’absence de toute anomalie du visage alors qu’à mesure que les informations remontent, il apparaît de plus en plus souvent que des troubles autistiques sont présents chez bien des enfants dont la maman prenait de la dépakine durant sa grossesse. Si j’ai bien compris ce que j’ai lu, le nombre et la gravité des anomalies seraient corrélés à la dose de valproate absorbée chaque jour durant la grossesse. Résumons-nous : parmi les signes d’un possible syndrome de l’anti-convulsivant, Matthieu présente au moins l’hypotonie –très nette chez lui quand il était bébé- et l’autisme.

Aucune certitude absolue n’est possible. L’ADN de Matthieu participe à l’heure actuelle au programme d’identification de gènes impliqués dans l’autisme de l’Institut Pasteur. Le fait est toutefois que le valproate est plus que suspect dans le cas de Matthieu comme dans celui de milliers d’enfants. La nouvelle notice de la dépakine déconseille fortement sa prise pendant la grossesse :

« Compte tenu des données disponibles, l'utilisation de valproate de sodium est déconseillée tout au long de la grossesse et chez les femmes en âge de procréer sans contraception efficace.

Dans l'espèce humaine, le valproate de sodium entraîne un risque de malformations 3 à 4 fois supérieur à celui de la population générale qui est de 3 %. Les malformations les plus souvent rencontrées sont des anomalies de fermeture du tube neural (de l'ordre de 2 à 3 %), des dysmorphies faciales, des fentes faciales, des crâniosténoses, des malformations cardiaques, des malformations rénales et urogénitales et des malformations de membres.

Des posologies supérieures à 1000 mg/j et l'association avec d'autres anticonvulsivants sont des facteurs de risque importants dans l'apparition de ces malformations.

Les données épidémiologiques actuelles n'ont pas mis en évidence de diminution du quotient intellectuel global chez les enfants exposés in utero au valproate de sodium. Cependant, une légère diminution des capacités verbales et/ou une augmentation de la fréquence du recours à l'orthophonie ou au soutien scolaire ont été décrites chez ces enfants. Une augmentation de la fréquence des troubles envahissants du développement (syndromes appartenant au spectre de l'autisme) a également été rapportée chez les enfants exposés in utero au valproate de sodium. »

Pour plus d’informations sur le syndrome de l’Anti-convulsivant, on pourra visionner l’édifiant  magazine de société « On a empoisonné nos enfants» diffusé sur RTL TV1  le 14 juin dernier à 19 h 45. Nos amis belges ont une longueur d’avance sur nous quant à la médiatisation des méfaits du valproate chez la femme enceinte. En France, le ministre de la santé a été interpellé à ce sujet par le député Jacques Cresta en janvier dernier.

 

 

 

Le vilain petit canard

Agathe et Matthieu ont découvert  le vilain petit canard de Garri Bardine dans un cinéma de Bruxelles avec leur tante et leur cousin.

Ils ont beaucoup aimé cette adaptation du célèbre conte d’Andersen magnifiquement mise en scène sur des extraits musicaux du Lac des Cygnes de Tchaïkovski.

Ils ont écrit leur spectacle de Noël en s’en inspirant. Le seul petit hic est que Matthieu était tellement fatigué et irritable au moment des fêtes, que nous n’avons finalement pas joué notre pièce… Ce n’est sans doute que partie remise : j’ai précieusement conservé costumes, marionnettes et scénario.

Destiné aux petits, ce dessin animé est également un régal pour les parents : de quoi permettre à toute la famille de créer des interactions autour d’une œuvre que chacun prendra plaisir à regarder. Et puis, cette histoire est un véritable hymne à la différence et j’étais toujours très émue de voir Matthieu interpréter le vilain petit canard quand nous répétions notre petit spectacle.

Le cerveau d'Hugo

"Le cerveau d'Hugo" est le documentaire sur l'autisme à ne surtout pas manquer. Tout le monde m'en parle depuis hier. Merci à France 2 d'avoir diffusé une telle émission à une heure d'aussi grande écoute. Ce docu-fiction est vraiment excellent. A part peut-être la différence entre autisme de haut niveau et syndrome d'Asperger qui n'est pas clairement montrée -ce que ma grand-mère, devenue experte en la matière, a relevé!- tout est juste et à la pointe des avancées scientifiques tout en restant accessible à un public très large.

Le docu-fiction montre bien que les personnes avec autisme ayant une déficience intellectuelle ne sont pas les plus nombreuses ainsi qu'on le croit trop souvent. Cela dit, le documentaire peut laisser penser que beaucoup de personnes avec autisme ont des pics d'habiletés extraordinaires (en musique par exemple) alors que c'est loin d'être le cas.

Les images d'archives sont exceptionnelles. Le parallèle fait entre Bettelheim et Schopler se passe de commentaires. On se demande comment il peut encore se trouver des personnes pour soutenir les thèses de Bettelheim...

Ma grand-mère a été émue par les interrogations des jeunes gens avec autisme interviewés sur leurs chances de rencontrer l'âme soeur. C'est une question que je me pose souvent et je me dis que c'est peut-être avec une jeune fille fonctionnant comme lui que Matthieu trouvera un jour le bonheur.

J'ai revécu avec émotion le parcours (mon parcours) de ces mamans à qui on a signifié qu'elles étaient la cause de l'autisme de leur enfant.

Adam (de Max Mayer)

"Adam" est un film de Max Mayer sorti en 2009. Adam, interprété par Hugh Dancy, est un jeune homme atteint du syndrome d'Asperger. Son quotidien, bien réglé, est bouleversé par la mort de son père, l'arrivée dans son immeuble d'une jolie et sympathique voisine (interprétée par Rose Byrne) et la perte de son emploi.

Le film montre très bien le défaut d'habileté sociale des autistes. La manière dont Adam explique ses problèmes à Beth est touchante et très éclairante sur le fonctionnement autistique.

Le ton est juste et l'histoire est crédible. On voit que grâce à la connaissance de son propre fonctionnement et à des efforts constants pour se contrôler, s'autocensurer, rechercher l'appui des autres, une personne autiste adulte peut continuer à progresser.

Si je devais montrer un film sur l'autisme à Matthieu quand il sera un peu plus grand, c'est celui-ci que je choisirais.

Autisme, l'espoir (France 5)

Avant hier soir, France 5 a diffusé un documentaire sur l'autisme intitulé Autisme, l'espoir, construit autour de l'impressionnant parcours du petit Aymeric. C'est le meilleur documentaire sur l'autisme qu'il m'ait été donné de voir à ce jour. Les informations données étaient claires, à la pointe de ce que l'on peut dire sur l'autisme à l'heure actuelle. Même si certains passages étaient très émouvants, le documentaire ne devenait jamais larmoyant. J'ai éprouvé beaucoup de sympathie pour les parents d'Aymeric, leur engagement, leur vitalité et leur retenue, aussi. Le papa m'a fait penser à Thierry dans sa manière d'être avec son fils (leurs jeux aquatiques par exemple). Un point a particulièrement attiré mon attention : une des intervenantes (je ne sais plus si elle était psychologue), très humaine, compétente et lucide, a expliqué gravement que même s'ils progressent énormément, nos enfants avec autisme devenus adultes resteront toujours incapables d'avoir de "l'intuition sociale". C'est un peu dur à entendre et à admettre mais il est évident qu'elle a raison. Je crois toutefois -et l'espoir, c'est cela pour moi- que lorsque l'on a conscience que ce défaut d'intuition sociale sera LA pierre d'achoppement dans le cas d'enfants qui surmontent les difficultés aussi bien que le font Aymeric ou Matthieu , on peut essayer d'anticiper les choses en s'efforçant de créer dès maintenant des stratégies de contournement et de compensation optimales. Comment aider nos enfants à amortir quelque peu la vulnérabilité sociale qui est la leur et qui ne fera que croître à partir de l'adolescence ? Il faut sans doute accentuer le travail sur l'identification et la compréhension des émotions, des ressentis, des sentiments des autres, afin d'augmenter autant que faire se peut le répertoire émotionnel auquel nos enfants pourront se référer pour décoder rapidement -et le moins mal possible- les sentiments et attendus d'autrui. Rien qu'en travaillant chaque semaine avec Matthieu son livre du rallye lecture, je vois que, grâce à ses importantes capacités de mémorisation, il est en mesure de construire ce répertoire, un peu artificiel, certes, mais qui aura au moins le mérite d'exister et de lui servir de "trousse d'urgence" sociale... J'aurai l'occasion d'en reparler.

Snow cake

La semaine dernière, Arte a diffusé le film de Marc Evans, Snow cake. J'en avais beaucoup entendu parler aussi ai-je été ravie quand Thierry m'a annoncé qu'il passait enfin à la télé.
Que dire sans déflorer complètement ce film magnifique ? Sigourney Weaver y campe une femme autiste dont la fille unique, Vivienne, vient de trouver la mort dans un accident de la route. L'homme (Alan Rickman) qui conduisait la voiture dans laquelle Vivienne avait pris place, est un solitaire. Les drames de la vie en ont fait un être qui semble décalé comme l'est Sigourney Weaver mais pour d'autres raisons, puisque son décalage à elle est inné et provient de l'autisme. Malgré tout, elle a une maison et jouit d'une autonomie dont l'homme a longtemps été privé puisqu'il sort de prison. Une femme autiste qui perd son enfant, un homme malmené par la vie... Il y a de quoi sombrer dans le mélodrame mais je ne trouve pas que le réalisateur ou ses excellents acteurs soient tombés dans le piège, au contraire. Quand on connaît l'autisme, on se rend compte que tout sonne juste. Les défauts de modulation sensorielle des autistes sont particulièrement bien traités. J'ai lu quelques commentaires d'internautes à propos du film : le mot "étrange" y revient très souvent. Ce qui est étranger est étrange. Pour Thierry et moi, qui sommes familiers de l'autisme, tout ce que montre le réalisateur coule de source. Thierry n'arrêtait pas de prédire : maintenant elle va faire cela, elle va dire ceci, elle va réagir comme cela... Et il avait toujours raison, bien sûr. Une réplique, en particulier, m'a semblé ne pouvoir être réellement comprise que par des "initiés". Comme on lui dit "qu'elle a perdu sa fille", Sigourney Weaver répond sans laisser transparaître de sentiments : "je ne l'ai pas perdue, elle est morte". Pour elle, on ne perd pas une personne mais un objet. Dans sa logique autistique, le mot "mort", avec toute sa crudité -qui peut paraître choquante-, est plus approprié. Toute personne qui ne connaît pas l'autisme pourrait penser que Sigourney Weaver est dépourvue d'émotion quand elle dit cela ; c'est évidemment faux... Le réalisateur le sait et ceux qui connaissent l'autisme aussi.
Pour ma part, le seul passage qui m'ait fait pleurer est celui où les parents de S. W. se composent pudiquement l'attitude parfaite pour aborder leur fille si différente en ces moments si douloureux. Je crois que je me suis identifiée à eux (ils ont pourtant au moins 75 ans!), à leur tendresse si pleine de retenue.
Sur le plan sensoriel, Matthieu a déjà dépassé bien des stades décrits dans le film. Nous avons aussi réussi, quand il était petit, à juguler ce fâcheux penchant à la maniaquerie de beaucoup de personnes avec autisme, un penchant bien montré dans le film.

Comme je demandais à Thierry ce qu'il écrirait sur le film s'il rédigeait cet article, il m'a répondu :
"A quelqu'un qui me dirait : "- Ca y est, j'ai compris ce qu'est l'autisme : j'ai vu Rain Man", je répondrais : - Ça m'étonnerait. Regarde plutôt Snow cake."

Les Maternelles (France 5)

Un dossier de l'émission de France 5 Les Maternelles a cette semaine été consacré à l'autisme. Nathalie Hamidi vient de m'informer du fait que son excellent site (Autisme infantile) et mon blog y avaient été cités. Cela me fait une drôle d'impression car je me dis souvent qu'à part la famille et quelques mamans (Marie-France et Nathalie tout particulièrement) que je salue ici, ce que j'écris n'intéresse sûrement pas grand monde...

Merci à Nathalie pour cette info !

Evan : encore une victoire d'ABA.

Le 4 janvier dernier, le JT de 20 heures de France 2 a consacré un long dossier aux progrès réalisés par le petit Evan grâce à la méthode ABA. En huit mois, il a autant progressé que Matthieu durant les neuf premiers mois de stimulation intensive par le jeu décrits dans mon témoignage. Souhaitons que les sceptiques et détracteurs d'ABA auront vu ce petit film qui est une magistrale démonstration de l'efficacité des méthodes éducatives.
Même si j'y ai ensuite parlé de la "très efficace méthode ABA", je regrette décidément amèrement l'expression "bâton et carotte" employée trop caricaturalement au sujet des méthodes américaines dans l'introduction de mon témoignage...
Evan m'a émue aux larmes tant il m'a fait penser à Matthieu. Pour lui aussi, les parcs d'attractions et les manèges étaient une réelle torture avant sa stimulation. Soit il était amorphe et notre coeur se serrait quand nous le comparions aux autres enfants, soit il hurlait, devant les automates surtout.
J'ai noté qu'Evan jouait au bowling sur la Wii, une activité que Matthieu adore et sur laquelle je reviendrai dans un prochain article.

Merci à Christine Philip, la responsable de ma formation à Suresnes, qui nous envoie quantité de liens passionnants comme celui-ci, des liens que je m'empresse de répercuter sur mon blog.

D'Itard à François Truffaut : l'Enfant Sauvage.

Que ce soit au gré de mes lectures sur l'autisme ou à l'occasion de mes différentes formations, j'ai souvent entendu parler du fameux enfant sauvage, trouvé dans l'Aveyron à la toute fin du XVIIIème siècle et recueilli par le docteur Itard, comme du premier cas clinique d'autisme décrit avec précision. Cette interprétation du témoignage d'Itard n'est pourtant pas admise par tous tant il peut paraître évident que c'est l'abandon dont Victor a été victime qui explique son comportement complètement inapproprié à la société des hommes. Ainsi, dans la bouleversante adaptation cinématographique qu'il a faite de l'histoire de l'enfant sauvage en 1969, François Truffaut introduit le dialogue suivant :

" [Docteur Itard] - Pour moi, ce n'est pas un idiot. C'est seulement un enfant qui a eu l'infortune de passer 6, 7, peut-être 8 ans dans la forêt, dans une solitude et un isolement absolus.

[Professeur Pinel] - En somme, moi je pense que cet enfant a été abandonné et probablement égorgé par ses parents parce qu'il était anormal. Vous, vous pensez qu'il est devenu anormal à cause de son isolement."
Je n'ai pas encore lu l'ouvrage d'Itard mais ce que le film de Truffaut montre, c'est un enfant qui aime se balancer, dont les sens sont exacerbés et qui éprouve les difficultés de communication typiques de l'autisme. Quand nous avons regardé le film tous les deux, Thierry, avec ses yeux de papa d'un enfant autiste, anticipait tout ce que Victor allait faire. Nous étions capables d'entrer dans sa logique et de comprendre ses réactions. Pour nous, cela ne fait aucun doute, Truffaut a filmé la stimulation d'un enfant autiste. A la lumière du film, voici donc ce que moi, je pense du cas de Victor : le professeur Pinel a raison dans le sens où Victor a vraisemblablement été abandonné à cause de son handicap. Et ce dernier s'est aggravé à cause de l'isolement dans lequel l'enfant s'est retrouvé. Itard a quant à lui raison d'affirmer que Victor n'est pas un "idiot". S'il se trompe sur les causes profondes du mal, il a raison de croire en l'éducabilité de cet enfant.

Pour le reste, j'attends avec impatience de pouvoir lire en détail le récit d'Itard. Mais si l'adaptation de Truffaut est fidèle, elle montre qu'Itard a mis au point une méthode de stimulation éducative qui pourrait presqu'être considérée comme l'ancêtre d'ABA ! L'éducation de Victor est intensive, parfaitement adaptée à lui et à la nécessité de rendre son comportement approprié à la vie en société ; il y a même un renforçateur : le verre d'eau... Thierry et moi avons été émus par la finesse avec laquelle, dans le film, Itard et sa gouvernante comprennent qu'ils doivent toujours s'appuyer sur les compétences et les goûts de leur jeune protégé pour le faire progresser.

Avant de rédiger ce message, j'ai fait une recherche sur le net pour voir ce que d'autres avaient pu écrire sur le film ou sur le livre. Je suis tombée sur un site de "philosophie" où l'on dissertait sur la conscience. Itard aurait permis "de faire émerger la conscience de Victor!" Comme s'il n'avait pas de conscience avant d'être éduqué! Je ne suis absolument pas d'accord avec cela. Mais la définition philosophique de la "conscience" est peut-être trop subtile pour moi...

Le témoignage de Stéfany Bonnot Briey (Asperger)

En lisant Sean Baron, Temple Grandin ou encore Donna Williams, j'avais réussi à comprendre de manière assez fine le fonctionnement d'une personne autiste.
J'ai fait un pas supplémentaire dans cette compréhension en écoutant Stéfany Bonnot Briey, une adulte atteinte du syndrome d'Asperger, dans le cadre de ma formation à Suresnes.
Cette jeune femme très intelligente analyse son propre mode de fonctionnement avec une grande lucidité et une précision remarquable. Bien que visiblement vulnérable à certains stimuli auditifs par exemple, elle est capable de s'adresser de manière posée et très claire à un auditoire.
J'ai été impressionnée par l'efficacité avec laquelle elle gère son temps, anticipant chaque matin tout ce qui arrivera et tout ce qui pourrait arriver. Elle se déplace ainsi avec un petit classeur rempli de fiches destinées à l'aider à adapter son comportement et ses réactions face à ce qu'elle nomme des "imprévus-prévus" ou, pire, des "imprévus-imprévus". Elle a imaginé un grand nombre de situations potentiellement désarçonnantes et de stratégies à mettre rapidement en place pour y faire face. Non sans humour, elle nous a d'ailleurs fait remarquer que son système lui permettait de mieux gérer certains imprévus (le retard d'un train par exemple) que la plupart des neurotypiques que nous sommes.
Après des études longues, elle a choisi de devenir AVS auprès d'enfants autistes mais elle s'est rendu compte que si elle pouvait facilement entrer en contact avec eux, elle ne pouvait pas les aider à décoder les sentiments, puisque c'était difficile pour elle-même. Elle a donc choisi, en tant que consultante, d'accompagner et de conseiller des adolescents et jeunes adultes autistes de haut niveau ou Asperger. Elle a du reste fondé une association qui s'adresse tout spécialement à eux : l'association SATEDI.
Plusieurs points de son intervention m'ont paru particulièrement édifiants par rapport à Matthieu. J'avais bien sûr remarqué depuis longtemps qu'il avait besoin d'un temps de décantation. Je n'avais en revanche pas bien saisi à quel point il était crucial de respecter son "temps de latence" (une notion également développée par Gloria Laxer) dans les moindres petites tâches du quotidien. Stefany nous a raconté que si on lui répétait dix fois de suite "mets tes chaussures" pour l'inciter à se dépêcher, elle avait l'impression que l'injonction montait puis redescendait dans sa tête comme un ascenseur, l'empêchant de se fixer sur l'idée pour agir -j'espère ne pas avoir trop mal restitué sa pensée... Cette situation précise qui lui servait d' exemple, je la vis chaque matin avec Matthieu au moment de partir à l'école. Je m'efforce à présent de ne lui dire quoi faire qu'une seule fois, sans insister et j'observe un petit progrès. D'ailleurs, quand je répète de manière trop pressante la même chose, Matthieu me fait souvent taire : "Stop, maman". "Ferme ta bouche !" "Ca suffit..." Peut-être mes paroles prennent-elles, dans ces moments-là, l'ascenseur dans sa tête ! Je vais vraiment m'astreindre à respecter ce fameux temps de latence...
Elle nous a aussi expliqué que les Asperger ne racontent pas spontanément ce qu'ils ont pu faire car ils ont du mal à concevoir que les autres ne soient pas déjà au courant. Ils croient que les autres savent ce qu'ils savent. Cette fausse impression est liée au défaut de théorie de l'esprit qui caractérise les autistes. Or, ainsi que je l'ai écrit maintes et maintes fois, je déplore justement cette incapacité qu'a Matthieu à raconter ce qu'il a fait à l'école ou ce qu'il a mangé à la cantine. Depuis que j'ai compris quelle pouvait être la cause de cette absence de récit spontané, je prends soin de chercher à savoir ce qu'a fait Matthieu en introduisant mes questions par des phrases du genre "Moi je n'étais pas là, si tu ne me le dis pas, je n'ai aucun moyen de savoir ce que tu as fait"... Je n'ai pas encore assez de recul pour évaluer l'efficacité de cette pratique mais j'ai tendance à croire qu'elle peut être fructueuse.
Stéfany nous a également raconté combien ses difficultés à comprendre le second degré ont pu la placer dans des situations inconfortables. Elle continue à apprendre à comprendre les expressions imagées et affirme que le passage par des langues étrangères l'aide beaucoup en ce sens. (NB : dans mon article précédent, je présente un outil ludique pour faire cet apprentissage, un outil que Matthieu utilise depuis plusieurs mois déjà).
Elle est revenu sur le fonctionnement de la pensée des autistes par le détail. A ce sujet, elle a pris un exemple tout à fait intéressant. Si on lui montre un ballon, elle voit d'abord sa forme ronde puis sa couleur avant d'en déduire qu'il s'agit d'un ballon et qu'on l'invite à le renvoyer ou à donner un coup de pied dedans. Ce cheminement particulier peut se faire plus ou moins rapidement. On revient là, je crois, à la question du temps de latence. Thierry pense -et je suis d'accord avec lui- que la pratique régulière de différents sports sur la Wii aide Matthieu à réduire ce temps de réaction.

Deux formateurs de l'INS HEA ont réalisé un film sur Stefany : "Le syndrome d'Asperger ? J'assume..." Ce film est passionnant. On peut le commander sur le site de l'INSHEA.

"Mon petit frère de la lune" par Frédéric Philibert

Si vous ne le connaissez déjà, regardez vite ce petit film d'animation (5 minutes environ) réalisé par le papa d'un petit garçon autiste. Vous y entendrez une grande soeur touchante et tendre qui commente les bizarreries de son quotidien avec un petit frère pas tout à fait comme les autres...
Ce film -que j'ai découvert à Suresnes- m'a émue aux larmes, il est magnifique.
Sur le blog de la fondation Orange, on peut le visionner et lire un commentaire de Frédéric Philibert. C'est vers ce blog que je vous dirige ici.

"Le même monde" de Nadège Rousseau

Juste un petit message entre deux copies pour vous inviter à (ré)écouter les Carnets de Campagne (France Inter) d'aujourd'hui. Philippe Bertrand recevait Nadège Rousseau, une jeune designer. Intéressée par la création et par le jeu d'une part, impliquée bénévolement auprès de personnes en situation de handicap d'autre part, cette jeune femme eut l'idée de concevoir des jeux adaptés aux enfants handicapés (stimulation sensorielle). Grâce aux jeux de Nadège, ces enfants peuvent partager un moment de loisir avec des camarades qui ne sont pas en situation de handicap. Nadège Rousseau a été primée pour ses créations qui se trouvent à la "Maison de quartier du soleil" de Saint-Etienne.
Il reste à espérer que ses prototypes pourront être produits à grande échelle !

"Le temps de le dire"

Ce matin, j'ai eu la chance de participer à l'émission de Stéphanie Gallet radiodiffusée sur RCF, "Le temps de le dire". Nous étions 5 intervenants : Rupert Isaacson, les responsables d'Autisme France et de Sésame-autisme, toutes deux mamans de jeunes adultes autistes, une pédopsychiatre -que nous rêverions tous d'avoir pour nos enfants- et moi-même.
Les témoignages des autres parents m'ont touchée et m'ont rappelé bien des instants de ma vie quotidienne. J'étais très angoissée à l'idée de participer à cette émission mais je ne le regrette pas du tout.
Celles et ceux qui connaissent déjà l'histoire de Matthieu n'apprendront rien de nouveau sur notre famille. Mais les quatre autres témoignages valent la peine d'être écoutés.

Grand format Daniel Tammet

Je suis en train de dévorer le nouveau (et formidable) livre de Daniel Tammet. Il m'inspire beaucoup de réflexions. J'ai bien l'intention d'écrire à ce sujet dans les jours qui viennent si j'en ai le temps. Pour l'heure, je voudrais juste signaler que je viens de le voir dans le Grand format du JT de France 2. Cela m'a beaucoup émue et cela m'a un peu réconfortée et redonné courage car Matt ne va pas très bien en ce moment...
A noter que Daniel Tammet a aussi été l'invité de La tête au carré sur France inter : on peut réécouter l'émission pendant quelques temps encore.

Par effraction

Par effraction (Anthony Minghella, 2007) est un film que Thierry et moi avons découvert totalement par hasard il y a quelques semaines. Au-delà de la romance entre la réfugiée bosniaque (Juliette Binoche) et l'architecte en vue (Jude Law), qui occupe le devant de la scène, ce que nous y avons vu, c'est l'histoire de ces parents si amoureux (Jude Law et Robin Wright-Penn) mais terriblement fragilisés par l'autisme de leur fille. Ce film nous a beaucoup touchés.
En lisant des témoignages, en discutant avec d'autres mamans de petits autistes, en regardant ce film, aussi, je me suis rendu compte que la maladie avait deux versants. Je qualifierais le premier versant d'"hypotonique" ; les enfants sont alors lointains, inaccessibles, dans un autre monde; ils ressemblent à de petits bouddhas complètement apathiques, qu'il faut infatigablement ramener auprès de nous. Je qualifierais le deuxième versant d'"hyperactif"; les enfants sont de véritables piles électriques, impossibles à canaliser pour les ancrer dans le réel.
La petite fille du film se positionne clairement sur ce deuxième versant alors que Matthieu se situe surtout sur le premier. Au-delà de cette différence dans l'autisme, le film a résonné en moi de manière surprenante et jusqu'alors inédite. Je le conseille vivement !