20 juin 2010

"La Préférée" (Sylvaine Jaoui)


La préférée est un livre de Sylvaine Jaoui paru en mai 2010 chez Casterman junior.
Il y est question d'Emma, qui se sent délaissée dans une famille où l'autisme de sa petite soeur, Aliénor, est au centre des préoccupations des adultes, de sa maman en particulier. L'histoire, d'une grande justesse et d'une grande sensibilité, invite à se poser la question de la place de la fratrie dans une famille touchée par le handicap de l'un de ses enfants.
Et c'est une question que je n'ai pas fini de me poser au sujet d'Agathe, ainsi que je l'ai laissé entrevoir dans l'un de mes précédents messages...

Une toupie géante "multifonctions"




Les cloches de Pâques ont apporté à Agathe une toupie géante rouge -elles l'ont trouvée chez Hop toys- mais très vite, c'est Matthieu qui se l'est appropriée.
Quand il fait beau -ce qui est plutôt rare cette année !- il y fait tranquillement ses "repos-repart" (cf. mon témoignage).
Ce qui est fabuleux, c'est qu'il en détourne l'usage initial (se balancer dans le jardin ou flotter dans la piscine) pour en faire une carapace de tortue ou une coquille d'escargot. Et surtout, il l'utilise comme base de sculptures géantes (des tours constituées d'objets collectés dans le jardin) tout droit sorties de son imagination. Il s'agit donc d'une manifestation spontanée de créativité qui doit être encouragée.
Aujourd'hui, nous avons visité le musée d'art moderne et contemporain Würth, à Erstein (67). Matthieu a été très curieux d'une œuvre constituée de dizaines d'objets de récupération formant un avion. C'est finalement suivant le même principe qu'il crée ses tours dans notre jardin.

17 juin 2010

Les troubles du comportement (G. Laxer et P. Trehin)


En janvier dernier, j'ai entendu à Suresnes Gloria Laxer, dont j'ai acheté le livre (écrit avec Paul Trehin) intitulé Les troubles du comportement associés à l'autisme et aux autres handicaps mentaux (A.F.D, nouvelle édition de 2008).
Cet ouvrage est clair, destiné aussi bien aux parents qu'aux professionnels. J'y ai retrouvé quelques uns des principes que je mets moi-même en avant dans mon témoignage :
- il faut être en permanence à l'écoute pour identifier les causes des comportements inappropriés, en ayant toujours à l'esprit la possible existence de troubles sensoriels (qui perturbent souvent les personnes autistes)
- il ne faut jamais négliger les causes organiques de troubles du comportement
[Une de mes amies a un petit cousin autiste qui ne communique pas mais cumule les comportements inadaptés. Il y a peu, sa maman l'a trouvé en sang : il souffrait de très graves troubles de l'intestin que personne n'avait soupçonnés mais qui, très certainement, devaient l'indisposer depuis des semaines. Il a fallu l'opérer d'urgence. Il est encore convalescent mais je serais curieuse de savoir si l'amélioration de sa santé physique sera suivie d'une baisse significative de ses troubles du comportement. Il faut l'espérer en tout cas.]
- il ne faut pas sous-estimer le niveau de compréhension d'une personne avec autisme (il peut être plus élevé que ses capacités à s'exprimer et à communiquer)
- il faut expliquer les choses potentiellement effrayantes pour les rendre plus tolérables (surtout si elles surviennent par surprise).
Les auteurs ont conçu une "fiche de comportement" qu'ils reproduisent dans leur ouvrage.
Gloria Laxer est par ailleurs très attentive à une lecture développementale des comportements des enfants avec autisme.

16 juin 2010

Les travaux du professeur Paquet sur l'intéragtion scolaire des élèves TED.

Le 2 juin dernier, j'ai assisté à une conférence du professeur Annie Paquet (Université des Trois-Rivières, Canada) sur "les modalités de l'intégration scolaire des enfants avec un trouble du développement au Québec".
Elle présentait notamment la méthodologie et les principales conclusions de ses recherches sur le rôle des personnes assistant les élèves TED dans les classes ( = les équivalents de nos AVS).
Son étude montrait que si ces assistants (bien que non spécifiquement formés pour) favorisaient les apprentissages scolaires, ils avaient souvent tendance à négliger le rôle qui pouvait être le leur quant à une intégration sociale des enfants autistes à l'occasion des jeux initiés par leurs pairs dans la cour de récréation. Il me semble qu'aider l'enfant autiste à tisser des liens avec ses camarades en dehors de la salle de classe est effectivement une mission importante dont les AVS doivent avoir pleinement conscience. Je note une fois encore que ce qui nous a paru évident à la maison, l'est aussi à l'école : le jeu est socialisant et il faut aider l'enfant autiste à l'investir pour le faire progresser.

Le "Rallye lecture" de la classe de Matthieu.


En cette fin d'année, Matthieu est épuisé -rien d'étonnant quand on voit le programme de CE1!- et certains comportements autistiques refont surface en fin d'après-midi à cause de cet état de fatigue. Malgré tout, une chose est certaine : l'école fait beaucoup de bien à Matthieu. Bien sûr, si je peux écrire cela, c'est que Matthieu ne souffre pas de déficience mentale comme -hélas- beaucoup d'enfants avec autisme. Épaulé par son AVS, il peut donc tirer bénéfice de sa fréquentation de l'école, comme n'importe quel autre enfant. Une journée à l'école est rythmée de manière prévisible et carrée, ce qui convient à merveille à un enfant tel que lui. Du reste, on peut noter ici que les parents qui "choisissent" (ou sont contraints !) d'intégrer leur enfant autiste en classe à temps partiel seulement, ont intérêt à veiller à ce que l'immersion soit assez fréquente et régulière (les mêmes jours de la semaine aux mêmes heures) pour que leur enfant s'habitue à l'environnement scolaire.
En général, c'est toujours avec son papa que Matthieu fait ses devoirs. Mais le mercredi après-midi, je me charge avec grand plaisir du "Rallye lecture". Chaque semaine, en effet, depuis une bonne dizaine de semaines, les élèves de sa classe reçoivent un livre qu'ils doivent lire à la maison et au sujet duquel ils doivent remplir une fiche (auteur, illustrateur, éditeur, personnages de l'histoire). Ils sont ensuite évalués à l'école sur leur compréhension du récit. La maîtresse demande aussi aux enfants de réaliser un dessin ou un bricolage ayant trait à l'histoire. C'est sur ce point que je peux agir de manière ludique pour stimuler la créativité de Matthieu. Autant que possible, je l'oriente vers des dessins, des découpages ou de modestes sculptures, ce qui lui fait travailler la motricité fine. C'est important car sans cette incitation, il se contenterait de recopier minutieusement la couverture de l'ouvrage.
Bref, ce rallye est une bonne chose sur le plan pédagogique et il nous permet de prolonger à la maison notre mode de stimulation habituel par le bricolage. Matthieu aime lire et dessiner : cette activité scolaire est valorisante pour lui.

La kermesse de l'école.


Comme tous les deux ans, les écoles de Matthieu et Agathe ont organisé une kermesse. Matthieu s'est entraîné tous les soirs à chanter "Viens, je t'emmène" de France Gall et "Emmenez-moi" de Charles Aznavour. Il a déjà souvent participé à des spectacles (les deux précédentes kermesses, les spectacles de fin d'année de l'éveil musical) mais c'est la première fois que je l'ai vu chanter d'aussi bon coeur et se mouvoir de manière si peu empruntée.
Au début du spectacle, il brandissait une grande pancarte portant le nom de "Bernardin de Saint-Pierre". Juste avant, une de ses camarades était passée avec un immense panneau où l'on pouvait lire "Bruno Bettelheim". Heureusement que cette pancarte n'avait pas été attribuée à Matthieu : c'eut été un comble quand on songe au mal fait par les théories psychogéniques de cet auteur aux parents d'enfants autistes. J'aurais sans doute fini par rire de l'ironie de la situation mais j'avoue avoir été soulagée de ne pas voir ce nom entre les mains de mon fils...

"Scolariser un enfant avec TED : de la théorie à la pratique pédagogique"

Depuis mon retour de Suresnes, j'assure des formations sur l'autisme auprès des enseignants de l'académie de Strasbourg.
Il y a quinze jours, j'ai passé six heures auprès de professeurs des écoles avides de comprendre le fonctionnement autistique, afin d'aider au mieux les enfants "TED" de leurs classes. Certains des stagiaires n'avaient jamais eu d'élèves autistes mais ils désiraient être prêts à les accueillir car ils avaient conscience que la loi 2005 allait amener un nombre croissant de ces enfants à fréquenter l'école ordinaire.
J'ai trouvé ce groupe formidable et je suis persuadée que les enseignants désireux de bien faire sont réellement nombreux. Beaucoup de parents d'enfants en situation de handicap se méfient de l'école. Je crois pour ma part qu'il faut avoir foi en cette institution. C'est vrai, il y aura toujours des enseignants pour dire : "je ne peux pas accueillir cet enfant, je ne suis formé pour..." Mais il y en a beaucoup qui font preuve de trésors d'observation, d'intuition et de patience pour être à la hauteur de ce que la loi 2005 leur demande.
J'ai oublié de signaler à mon groupe un lien très utile que les parents aussi peuvent mettre à profit. Il s'agit des travaux sur la scolarisation des enfants avec TED de Francine Marie, de l'ASH du Calvados.
Ses fiches sont claires et très complètes. J'ai eu l'occasion de lire divers travaux du même type produits ici ou là en France, mais celles-ci me semblent les plus pertinentes.

15 juin 2010

Des "Tiroirs secrets" aux "cadres qui nous ressemblent"




Il y a trois semaines, je suis tombée par hasard à la médiathèque sur un bel album de Xabi M. et Olivier Thiébaut intitulé Tiroirs secrets et publié aux éditions Sarbacane. Ce livre est destiné à la jeunesse mais il s'agit typiquement d'un ouvrage pour lequel les mamans, surtout, sont susceptibles de craquer... De fait, j'ai été enchantée par ces tiroirs ("Tiroir du pêcheur", "Tiroir de l'exilé", "Tiroir du soldat", etc..) tout droit sortis du début du XXème siècle et supposés contenir les émouvantes traces de diverses destinées.
Ce livre pouvait paraître bien difficile pour Matthieu mais j'étais tellement enthousiaste qu'il a fini par accrocher. A la fin de l'album, les auteurs ont photographié un vieux tiroir vide en suggérant aux lecteurs d'y amasser des objets leur ressemblant.
J'ai alors proposé aux enfants de bricoler des cadres contenant de petits objets représentatifs de leurs centres d'intérêts. Et bien sûr, je n'ai pas pu résister à la tentation de me fabriquer mon petit cadre à moi.
Nous avons utilisé des cadres carrés, profonds, conçus pour accueillir des objets en trois dimensions, dénichés chez Ikéa. Vieux jouets, dessins, autocollants, surprises "Kinder" ont servi aux enfants à façonner des cadres à leur image. La société de consommation étant passée par là, les résultats obtenus sont dépourvus du charme désuet des tiroirs du livre, mais les cadres des enfants témoignent vraiment de ce qu'ils aiment : la couleur bleue, les cochons, les Barbapapas, les fraises et les carottes pour Agathe ; les "Monsieur Madame", les jeux, le golf, les bricolages, les bébés, les insectes et dinosaures pour Matthieu, qui n'a pas oublié de placer dans son cadre un kaléidoscope et une longue vue...
Comme l'activité était clairement balisée (" remplir le cadre avec des objets représentant ce que tu aimes "), Matthieu a pu véritablement créer un objet. Je suis très fière des œuvres de mes enfants !

19 mai 2010

Verbaliser

Matthieu est dans une phase de progrès. S'il s'exprime toujours avec plus de difficulté et moins de fluidité qu'un garçon de son âge, je trouve qu'il est beaucoup plus spontané dans sa prise de parole (je l'ai d'ailleurs déjà relevé dans mon message du 2 mai).
Sur le plan émotionnel, c'est un grand pas qu'il est en train de franchir puisqu'il verbalise ses sentiments. Un exemple : avant hier, alors que je récupérais Matthieu et Agathe au périscolaire, j'ai félicité Yann, un petit voisin qui savait très bien faire ses lacets et aidait son petit frère à faire les siens. Matthieu, qui s'entraîne à faire ses lacets sans succès depuis quelques semaines, s'est assis d'un air concentré à côté de lui. Sans hurler, sans pleurer comme il l'aurait fait il y a peu, il m'a dit : "Maman, je suis jaloux parce que Yann arrive à faire ses lacets seul et pas moi." Une fois rentré à la maison, il m'a réclamé un "règlement des lacets". Nous avons décomposé les actions suivant les étapes que Yann avait montrées à Matthieu. Ce dernier s'est entraîné et aujourd'hui, nous y sommes presque. Une fois encore, j'ai donc constaté à quel point il est important d'apprendre de ses pairs. Lorsqu'un enfant autiste commence à être sensible à la compétition, à l'émulation, il peut faire de beaux progrès.

Je profite de ce message pour relater une autre anecdote qui me semble révélatrice des progrès de Matthieu. Hier, alors que, de retour du périscolaire, je demandais à Matthieu si Agathe avait pleuré dans la journée, il m'a répondu : "Mais maman, je ne peux pas le savoir ! J'étais dans mon école et Agathe à l'école des petits ! Je n'ai pas pu voir si elle pleurait !" Cela paraît évident et tellement logique ! Dans le cas de Matthieu, j'y vois une belle marque de spontanéité et surtout, la capacité à faire une différence entre son contexte à lui et celui de sa sœur. Elle n'a pas nécessairement eu la même journée que lui : il en est conscient et il l'exprime.

16 mai 2010

"Joueurs de nature" (Marc Pouyet)





Joueurs de nature (45 jeux traditionnels en land art) est un magnifique livre de Marc Pouyet paru aux éditions "Plume de carotte". J'ai eu un coup de coeur pour cet ouvrage fourmillant d'idées et de photos absolument superbes.

Matthieu a pratiqué le Land art en classe verte et le jeu est au centre de nos vies à la maison : le livre de Marc Pouyet constitue une merveilleuse synthèse de ces deux activités.

En m'inspirant des photos du livre sur les cibles, j'ai essayé, ce matin, de stimuler la créativité de Matthieu en l'aidant à construire une cible "végétale" dans le jardin de ses grands-parents. Agathe nous a un peu aidés. Nous avons utilisé une feuille de rhubarbe, des brindilles, des rondins de bois, des tiges de pissenlits, des pétales de magnolia, des pâquerettes... pour finalement arriver au résultat présenté en tête de cet article.

Par essence, le Land art est éphémère et c'est vrai que notre composition a difficilement résisté aux lancers de cailloux et parties d'adresse qui ont suivi...


Je trouve très important de favoriser la créativité de Matthieu, aussi ai-je vraiment hâte de retenter ce type d'expérience "ludo-créative", qui présente l'avantage de se pratiquer dans la nature. C'est l'occasion d'observer minéraux et végétaux, de sentir, humer, toucher... bref, d'éveiller ses sens.

Le "chenirosse"




Comparativement à sa soeur qui est si petite encore, Matthieu peine toujours à prendre des initiatives. Mais quand il est vraiment motivé, il est surprenant !


Nous venons de passer un excellent week end chez mes parents où Matthieu et Agathe ont beaucoup joué avec Valentin, leur cousin de 11 mois. Pour rire, j'ai assis Valentin dans une petit caisse sensée représenter une voiture. Matthieu s'est aussitôt exclamé : "il lui faut une chenille !" Aussitôt dit, aussitôt fait, il est parti chercher seul -comportement rarissime !- la chenille en question pour l'attacher à la caisse qu'il a nommée le "chenirosse" (contraction très créative de "chenille" et "carrosse"). Il a réclamé des roulettes à son papi puis a promené son cousin dans la maison.


Une fois encore, nous avons pu constater combien ses facultés de communication et son aisance sont favorisées quand il est avec un bébé.

Les grenouilles sauteuse


A l'aide de petits tremplins en bois, il s'agit de catapulter des grenouilles dans une mare. Selon le trou où elles tombent, elles rapportent 5 ou 20 points. Ce jeu nécessite adresse et précision. Il faut bien doser sa force. Or, nuancer ses gestes a été une compétence très dure à acquérir pour Matthieu quand il était petit (cf. mon témoignage). Ce jeu peut être un moyen vraiment amusant de travailler les nuances.

Mistigri (Djeco)


Djeco a revisité le fameux jeu du Mistigri. Grâce à un système de phosphorescence des cartes (dont la thématique rappelle celle d'Halloween), on peut jouer dans le noir complet ce qui amuse beaucoup Matthieu. Le jeu est familial. Il me rappelle de très bons souvenirs puisque, petite, j'y jouais avec ma grand-mère, qui l'appelait "la bête noire".

Depuis une semaine que nous avons ce jeu, Matthieu a systématiquement perdu à cause de ce "maudit chat noir" qui lui reste invariablement entre les mains. Pas une fois il ne s'est montré mauvais perdant : c'est un signe de grand progrès.

Minimatch (Djeco)


Agathe vient de recevoir un petit jeu de repérage visuel et de rapidité, nommé "Minimatch" et signé Djeco. Comme toujours chez cet éditeur de jeux de société, les dessins sont adorables. Le jeu est trop facile pour Matthieu mais il constitue pour lui une occasion supplémentaire de jouer avec sa soeur et de renforcer sa connivence avec elle.

Ce jeu aurait été un excellent outil de stimulation pour Matthieu quand il était petit ; il nous aurait permis de valoriser les capacités de discrimination visuelle de Matthieu, liées à sa focalisation sur les détails. Cette vision par le détail est très gênante pour les personnes avec autisme mais je crois que dans le cadre de certains jeux, on a intérêt à s'appuyer sur cette particularité pour entrer en relation avec elles.

2 mai 2010

Un peu de spontanéité dans la communication ?

Cette semaine a été difficile pour Matthieu car son copain Nicolas a perdu deux dents. Comme toujours dans ces cas-là, Matthieu est partagé entre l'envie de le rattraper en perdant à son tour deux dents et la peur de constater cette perte. Vendredi soir, il a voulu emprunter à la médiathèque le DVD d'Adibou consacré au corps humain ( n°3 : Mes petits bobos). Il a déjà visionné trois ou quatre fois l'épisode intitulé "pourquoi je perds une dent ?" et comme par hasard, depuis lors, il va mieux...
Ce week end, Thierry et moi avons beaucoup joué avec les enfants et j'ai noté quelques remarques et attitudes spontanées de Matthieu, qui m'ont réjouie. Je l'ai par exemple entendu dire subitement à sa soeur, sans raison apparente : "Je t'aime, ma tête-à-claques". Le "tête-à-claques" sort de son avant-dernier livre du rallye lecture mais l'adorable assemblage qu'il a composé est bien de lui. Alors qu'il jouait avec son "MagnetSticks" (un jeu Playland /Simba) qu'il venait d'exhumer de l'armoire à jeux, et qu'Agathe et moi jouions à l'Archipel à côté de lui, il a même montré qu'il était capable de faire deux choses à la fois. Ainsi, tout en construisant une toupie avec ses aimants, il nous interpelait : "Tiens, qu'est-ce qe tu as pioché, Agathe ?", "Dites-donc, les filles, vous avez déjà pioché toutes les grosses cartes, il ne manque que le singe !"
Plusieurs fois, il a spontanément essayé de me dire ce qu'il ressentait. Comme nous faisions une partie géante de Yatzée, par exemple, et que je tapotais la piste avec mes doigts, il m'a dit : "J'aime bien quand tu tapes sur la piste. C'est comme de la musique !"
C'était si frais ! Comme il y a quelques années, quand nous étions dans le creux de la vague et que je notais tout ce qui sortait de la bouche de Matthieu ou presque, je me suis jetée sur mon stylo pour immoraliser cette petite remarque. J'ai l'impression de ne plus avoir pris le temps de savourer ce genre de minuscules progrès depuis longtemps. C'est sans doute ma faute. Je n'étais peut-être plus assez disponible...
Malgré le temps maussade, nous avons passé une bien belle journée en famille.

27 avril 2010

Une pétition pour le métier d'AVS

Les AVS sont indispensables à l’intégration scolaire des élèves en situation de handicap. Or leur statut est très précaire, au niveau financier notamment. Afin que les compétences de ces indispensables AVS soient reconnues, validées (grâce à une formation complète) et valorisées, afin que leur action soit enfin considérée comme un vrai métier, de nombreuses associations -dont Autisme France- militent depuis des années. Elles ont lancé une pétition : je vous en transmets le lien.
Merci à tous ceux qui liront ce message de diffuser cette information.
http://www.pourlemetieravs.org/

19 avril 2010

Une intéressante définition de la peur

Depuis que je sais que Matthieu est autiste, je ne parviens pas à lire autre chose - en dehors de Courrier International- que des essais sur l'autisme, sur les neurosciences ou sur l'application de tous les apports neuropsychologiques que je commence à comprendre, dans les sciences de l'éducation. Bref, aucun roman ne m'attire. Si d'aventure j'en commence un, je l'abandonne rapidement pour me plonger dans un livre sur l'autisme. Depuis quelques semaines, toutefois, je commence à saturer. Aussi ai-je pris la ferme résolution de partir à Naples sans livre sur l'autisme. Je suis allée à la librairie pour choisir un roman et là, j'ai été attirée par un ouvrage à la forme tout à fait originale - un récit émaillé de schémas, de plans, de cartes insolites- intitulé L'extravagant voyage du jeune et prodigieux T. S. Spivet (traduit de l'anglais aux éditions du Nil en 2010). Pour reprendre les termes du critique du Washington Post, "je suis tombée amoureuse" de ce roman de Reif Larsen "dès la première page". Incroyable ! Moi qui me croyais condamnée à ne plus jamais savoir apprécier un roman !
C'est avec une réelle impatience que je vais en achever la lecture tout à l'heure, durant les dix interminables heures de train au terme desquelles je devrais enfin rentrer à la maison.
Le roman retrace l'invraisemblable odyssée à travers les Etats-Unis d'un jeune garçon précoce (surdoué). On ne se refait pas : même quand je me détends, mon cerveau est toujours prêt à faire des connections entre ce qu'il voit, ce qu'il lit, ce qu'il observe et cette question de l'autisme qui a fini par faire partie intégrante de ma vie. Mon mode de fonctionnement étant ce qu'il est devenu, j'ai donc noté avec grand intérêt cette toute petite phrase légendant un croquis de la page 261 :
" La peur est la somme de nombreux détails sensoriels".
Il me semble que cette définition est très pertinente, surtout concernant les autistes, dont l'hypersensorialité fausse le rapport au monde, en rendant les stimuli insupportables et, de ce fait, effrayants.
Oui, cette définition me plaît décidément beaucoup. Et puis grâce à elle, je peux recommander ce roman qui, sinon, aurait fait figure de hors-sujet sur ce blog...

Découper pour comprendre la symétrie


Cela fait un mois que je n'ai rien écrit ! Depuis que je retravaille à plein temps, je suis constamment débordée et très fatiguée, ce qui fait que le soir, je ne peux plus bloguer. Heureusement, j'ai pu partir quelques jours à Naples avec mon mari et c'est de Naples que je rédige ce message car depuis samedi, je suis bloquée ici à cause de ce maudit volcan islandais qui empêche les avions de circuler. Les enfants me manquent...


Depuis des semaines, je retourne dans ma tête des messages que je ne trouve pas le temps de rédiger. Il est une activité chère à Matthieu dont je souhaitais depuis longtemps faire part aux lecteurs -s'il en reste depuis que je n'écris plus !- de ce blog. Un jour que nous déjeunions chez des amis, Matthieu a été frappé par les feuilles de papier, découpées comme de la dentelle, qui ornaient les fenêtres de la maison décorée pour Noël. Il les a longuement observées et dès son retour à la maison, il a cherché à plier des feuilles pour réaliser ces fameux pochoirs. J'ai fini par comprendre que la maîtresse avait tenté sans succès de lui en faire faire en classe. Il ne nous en avait pas parlé mais il avait sans doute été dépité. Depuis son retour de chez nos amis, il se sentait prêt à mettre tout en oeuvre pour surmonter cet échec. Sa mamie était à la maison et il se trouvait qu'elle excellait dans la confection de ces napperons de dentelle en papier. C'était la première fois qu'elle pouvait partager de manière exclusive une activité ludique avec Matthieu et je crois qu'ils en ont été très contents tous les deux. Grâce aux conseils de sa mamie, Matthieu a rapidement progressé dans l'art de ces pliages/découpages. Il a fini par comprendre que s'il voulait obtenir un coeur, il ne devait en découper que la moitié le long du pli et ce bricolage ludique nous a permis de travailler la notion de symétrie avec lui. Matthieu a un excellent bulletin et la symétrie est un de ses rares points faibles. Mais il progresse et je suis sûre que les dizaines de pochoirs qu'il produit chaque jour et que nous ne savons plus où accrocher, y sont pour beaucoup.

18 mars 2010

Agathe, la petite soeur de Matthieu

Il y a quelques semaines, sur l'excellent site -on ne le dira jamais assez!- Autisme infantile, j'ai lu un article suivi d'un intéressant débat sur les frères et soeurs des enfants autistes.
Je m'étais alors fait la réflexion que nous avions beaucoup de chance, qu'Agathe -de presque 5 ans la cadette de Matthieu- était une petite fille gaie, enjouée, souriante, qui, en chantant, dansant, riant et intégrant Matthieu à ses jeux de faire-semblant, contribuait beaucoup à ses progrès. Certes, je constatais quotidiennement à quel point elle percevait finement les traits autistiques de Matthieu et je m'inquiétais un peu de la voir réagir si vite quand elle me sentait attristée à causes des petites régressions de son frère. Il y a quelques jours, par exemple, face à un moment de désarroi que je peinais à dissimuler, elle est spontanément venue m'embrasser en disant : "Ne t'inquiète pas, maman, Matthieu t'aime". Elle n'a que trois ans ! Et ce genre de réflexion n'a rien d'inhabituel... Dès que Matthieu pleure, elle court chercher le doudou de son grand frère pour le consoler. Et elle agit ainsi, avec beaucoup de sollicitude, avec tous les membres de son entourage.
A en croire ma psy et la pédopsy de Matthieu, je ne devais pas m'alarmer : Agathe développait des qualités d'empathie qui forgeaient sa personnalité et feraient d'elle, plus tard, une personne attentive aux autres. C'était son histoire.

Bref tout allait bien. En observant sa soeur, Matthieu progressait et Agathe était une adorable petite fille très attentionnée. Le problème, c'est qu'Agathe elle aussi observait son frère. Or elle est à l'âge où l'on imite les enfants plus âgés... Je n'avais rien vu venir à la maison mais depuis la rentrée de vacances de février, Agathe se comportait de manière inquiétante à l'école. Elle était devenue intolérante à l'échec, à la critique, au bruit ; elle s'isolait, pleurait pour un oui ou non, ne chantait plus... Quand la maîtresse m'a décrit ces signes alarmants, j'ai reconnu toute la palette des comportements inappropriés de Matthieu -auxquels il fallait ajouter l'évitement du contact oculaire. Non Agathe n'allait pas bien. Il était impossible qu'elle ne souffrît, d'une manière ou d'une autre, du handicap de son frère. J'étais effondrée.
Et puis Thierry et papa, plus optimistes, ont pensé qu'il suffisait de compter sur l'intelligence d'Agathe et que tout s'arrangerait en lui disant les choses telles quelles. Nous avons passé trois jours à lui expliquer que tel ou tel comportement était lié à l'autisme de Matthieu et qu'elle ne devait pas l'imiter. Nous avons marché sur des oeufs, car Matthieu nous entendait et il venait dire à soeur : "Non, Agathe, il ne faut pas m'imiter !" Quel crève-coeur ! Bien sûr qu'elle pouvait prendre exemple sur son frère ! Matthieu ne devait pas s'identifier à un mauvais exemple ! Alors nous avons valorisé les nombreuses qualités de Matthieu en montrant aux enfants qu'elles étaient exemplaires. Agathe est très fine, elle a compris et est redevenue elle-même en quelques jours. Matthieu redouble d'efforts pour contenir ses bizarreries. Il est si épatant : nous ne devons pas perdre une occasion de le lui dire.
Tout est rentré en ordre si vite ! C'est presque trop facile... Nous ne devons jamais relâcher notre vigilance... Comme aux premiers temps de la scolarisation de Matthieu, nous pouvons compter sur "maîtresse Caroline", secondée par Nathalie ; nous pouvons aussi nous fier au jugement du personnel du périscolaire qui a tant aidé Matthieu. La pédopsy de Matthieu nous aidera aussi à faire régulièrement le point sur tout cela.

28 février 2010

Matthieu photographe

A Noël, Matthieu a reçu un appareil photo. Il photographie surtout des objets ou des groupes d'objets qui s'apparentent vaguement à des "natures mortes"(cf. la photo ci-dessous, qui a été prise dans la chambre qu'il occupe avec Agathe quand il est en vacances chez ses grands-parents) :


Hasard des premières photos ou effet de la vision par le détail qui caractérise le fonctionnement autistique : Matthieu s'attache beaucoup aux détails et ne cherche pas à fixer des paysages, par exemple. Le résultat est souvent plaisant, ce qui est valorisant pour lui.



Par l'intermédiaire de son appareil, il achève d'apprivoiser des objets qui le terrorisaient quand il était petit, tel ce portait de l'une de ses très lointaines aïeules, suspendu chez ses grands-parents.

Il a longtemps hurlé et pleuré à chaudes larmes, effrayé qu'il était par ce tableau qu'il fallait retourner pour l'apaiser. Le buste qui suit -toujours chez son papi et sa mamie- ne lui plaisait pas spécialement non plus...


Les photos que je préfère sont celles qu'il prend de sa poupée et de celles -nombreuses !- de sa soeur. Agathe a fini par lui donner Orane, le fameux bébé qu'elle avait reçu à son anniversaire et qui plaisait tant à son frère. Ensemble, Matt et Agathe passent à présent des heures à baigner, habiller, promener, faire manger leurs "enfants" et je continue à croire que ce jeu spontané de "faire-semblant" que Matthieu était incapable d'investir quand il avait l'âge d'Agathe, lui fait le plus grand bien.


Et pour finir, les poules de mémère Lucette, l'arrière-grand-mère de Matthieu :