"Chevaliers de la tour."

Chevaliers de la tour est un jeu des éditions Haba. Dans mon témoignage, j'ai déjà eu l'occasion d'écrire tout le bien que je pense des magnifiques jeux en bois de chez Haba, si riches et si originaux.

Celui-ci ne fait pas exception à la règle. On y joue en équipe et non l'un contre l'autre. A l'aide d'un astucieux élastique qu'on manipule à deux, on doit construire des tours en empilant diverses pièces en bois représentant des créneaux, une princesse ou encore un fantôme. Il faut faire preuve de beaucoup de dextérité et de synchronisation avec son partenaire pour que la tour en voie de construction ne s'effondre pas. Si c'est le cas, le "méchant roi" qui veut attaquer le château avance d'une case. Une fois qu'il a passé le pont-levis, l'équipe de joueurs a perdu. Au total, il faut ériger trois tours à l'intérieur des murs du château avant que le "méchant roi" n'entre.

Nous prenons vraiment plaisir à ce jeu qui favorise la coordination main-oeil, l'esprit d'équipe et l'adresse.

C'est aussi l'occasion pour Thierry et moi d'apprendre à Matthieu de manière ludique quelques termes spécifiques à l'architecture des châteaux forts et à la féodalité.

Pour l'instant, nous n'avons pas encore introduit la contrainte du temps imposée par le sablier mais dès que nous aurons assez d'entraînement, nous nous y soumettrons !

"Listen up ! Ecoute et dessine."

Ce jeu (aux éditions "The game works") est théoriquement destiné à des adolescents de plus de 12 ans mais nous en avons assoupli les règles. Nous avons aussi supprimé le sablier et inventé une autre manière de compter les points pour les cas où nous ne jouons qu'à deux.

Il s'agit de dessiner des objets sous la dictée d'un autre joueur qui ne peut utiliser que des indications spatiales et des figures géométriques pour le décrire. Par exemple, pour faire dessiner aux autres la tête d'un bonhomme, on dira :"Dessinez un cercle dans le centre de la page. Dessinez ensuite une ligne verticale dans le centre du cercle. Placez un point de chaque côté de la ligne. Enfin, dessinez un demi-cercle sous le trait vertical." Une fois le dessin achevé, le dessinateur doit écrire ce qu'il pense avoir représenté. S'il devine la réponse, il peut ajouter un point à celui gagné si son dessin ressemble au modèle. Evidemment, nous décomposons très précisément les étapes pour Matthieu et nous le remettons sur les rails quand il se fourvoie trop. Quand c'est lui qui doit décrire le dessin, nous lui posons quelques questions pour l'aider à préciser sa pensée (ce qui est normalement interdit).

Ce jeu permet le travail de l'abstraction et celui de la description. Il fait également travailler la latéralisation et le repérage spatial qui pose toujours problème à Matthieu.

Le tout en interaction et en s'amusant !

"Idem. Devine ce que je pense !"

Seul ou avec nous, Matthieu continue à jouer avec bonheur à la Wii, grâce à laquelle il teste virtuellement de nombreux sports.

Mes craintes de voir cet outil de stimulation devenir trop envahissant n'étaient pas fondées puisque parallèlement, Matthieu recommence à réclamer au moins cinq parties quotidiennes de jeux de société. Nous avions depuis longtemps la plupart des jeux actuellement en vogue à la maison mais Matthieu ne leur avait jamais prêté attention. Nous les avions en effet achetés au moment où il se détachait des jeux en tant que mode privilégié de communication. Aujourd'hui, c'est par pur plaisir qu'il joue. Il le dit d'ailleurs lui-même : "allez, encore une petite partie pour me faire plaisir !" Et nous nous faisons tous plaisir car Matthieu a grandi, il lit très bien et les jeux qu'il choisit peuvent s'avérer intéressants et attrayants pour des adultes.

Dans ce message et dans les suivants, je vais présenter les jeux les plus plébiscités par Matthieu en ce moment.

Commençons par le Idem. Devine ce que je pense ! des éditions "University games".

Le jeu se compose essentiellement de deux tas de cartes : une série de noms communs et une série d'adjectifs qualificatifs. A chaque tour, on pioche une carte dans chaque tas. Sur une petite ardoise, chaque joueur doit écrire ou dessiner (on tire au dé la modalité de jeu) un objet ou un personnage en rapport avec la combinaison piochée. Pour marquer un maximum de points, il faut avoir la même idée qu'un autre joueur au moins. Le jeu est conçu pour au moins trois joueurs mais comme nous jouons en général à deux, nous avons adapté le système de comptabilisation des points. Les combinaisons obtenues au tirage peuvent être franchement incongrues (un "meuble dégoûtant" par exemple) ce qui amuse beaucoup Matthieu qui a toujours aimé les mots, leurs sonorités et les bizarreries qui peuvent y être attachées (cf. mon témoignage). Les adjectifs proposés permettent à Matthieu d'enrichir son vocabulaire (extravagant, distingué...par exemple) même si je botte parfois discrètement en touche en retirant une carte quand je ne trouve pas immédiatement comment rendre certains termes accessibles à Matthieu (nostalgique, dramatique...par exemple).

Agathe est très drôle quand, séduite par les petites ardoises, elle essaye de jouer avec nous. Mais pour le moment, elle n'a marqué qu'un seul petit point : elle a gribouillé un Mickey quand il a fallu dessiner un "personnage de dessin animé amusant". Mais patience, Agathe ! Tu as plus que le temps de te perfectionner!!! Le jeu est destiné aux enfants de plus de huit ans seulement.

Des progrès confirmés

Les vacances s'achèvent et les récents progrès de Matthieu au niveau de la prise d'initiative, de l'aisance dans le maintien et la communication se sont confirmés. Ses grands-parents, chez qui il est resté une petite semaine en vacances avec Agathe (nous les avons rejoints au bout de trois jours) ont été épatés par sa manière d'être, plus souple, plus spontanée.
Le pénible épisode des "olés" n'était véritablement qu'une toute petite parenthèse au milieu d'une période durable de très nette amélioration. Du coup, je me demande à nouveau si l'état de grâce actuel n'est pas lié au Solacy.

Hier, notre dermatologue a retiré à Matthieu un grain de beauté qui grossisait à vue d'oeil et tout s'est déroulé à merveille. Elle qui le connaît depuis qu'il est petit était sidérée ! Pas la moindre larme, pas le moindre signe d'angoisse. Cela tenait presque du miracle. Pourtant, on sent les angoisses de morcellement toujours sous-jacentes chez Matthieu qui hésite de nouveau à se brosser les dents. Pourquoi a-t-il si bien accepté cette petite opération ? A-t-il réussi à dédramatiser parce que son papa se faisait aussi enlever un grain de beauté ? Est-ce parce qu'il mesure de manière quasi "primitive" qu'un grain de beauté n'est pas un élément du corps indispensable à la (sur)vie ?

Le jour de la Toussaint, toute la famille s'est retrouvée autour de mémère Lucette, l'arrière-grand-mère de Matthieu. Avant d'aller rejoindre le reste de la famille, nous nous sommes arrêtés au cimetière. De là, nous avons aperçu, au loin, les "deux grandes cousines" de Matthieu, Eva et Alexie. Matthieu sautillait d'excitation. Je lui ai dit :"Cours, va les rejoindre ! Et ensuite, rentre à pieds avec elles chez mémère !" Il s'est immédiatement exécuté.
J'exultais ! Nous les avons dépassés en voiture, sans nous arrêter, en nous gardant bien de les suivre.

Ce matin, Matthieu s'est mis en tête de nous préparer le petit-déjeuner. Il a même manipulé les plaques à induction, ce dont nous ne l'aurions jamais cru capable ! Agathe était sa petite assistante de choc.

Et je pourrais multiplier les exemples de ces petits faits banals pour tout parent mais exceptionnels pour nous.

Les yeux des pommes de terre

Les yeux des pommes de terre est un récit plein de poésie et d'imagination écrit dans les années vingt par Opal Whiteley, une petit américaine de 6 ans. Les "éditions Mouck" ont publié une traduction de cette histoire qui a enchanté Matthieu.

Contes et histoires "pour penser à l'endroit"

Je viens de faire découvrir à Matthieu deux livres des "éditions pour penser à l'endroit" : Et toi, à quoi rêves-tu ? ainsi que La petite Terre. J'ai craqué pour les illustrations d'Aline de Pétigny.

Ces livres font réfléchir à soi et aux autres. Les "histoires pour penser" abordent des thèmes universaux comme le bonheur, la mort, l'amour, le respect de la planète ou encore cette confiance en soi si dure à acquérir pour Matthieu.

Crise passagère ou début de régression ? La soirée de Matthieu en temps réel (ou presque).

18 heures :
Cela vient de se produire... J'avais beau m'y attendre, je me sens vidée après la crise que vient de faire Matthieu à la MJC. Les enfants sont devant la Wii et je n'ai aucun scrupule à les y laisser car j'ai besoin de m'épancher un peu ("un peu plus" devrais-je écrire car mes parents viennent de me remonter le moral au téléphone).
Pendant qu'Agathe est à l'éveil musical, le vendredi, Matthieu et moi passons 3/4 d'heure à la bibliothèque. Aujourd'hui, tout se passait plutôt bien jusqu'à ce que Matthieu se mette soudainement à crier "olé!" une, deux, tois fois... Je lui ai demandé de faire pianissimo. Je lui ai rappelé que la règle était de chuchoter dans une bibliothèque. Je n'ai pas élevé la voix, j'ai même essayé de le calmer en chantant et en plaisantant mais c'était inutile. Il criait "olé !, olé, olé..." Je n'avais qu'une idée, quitter la bibliothèque au plus vite. Mais d'abord, il fallait enregistrer les livres. Et Matthieu criait de plus belle. Tout doucement, la dame qui procède aux enregistrements a essayé de lui expliquer à son tour qu'il ne fallait pas crier dans une bibliothèque. Et là, il a éclaté en sanglots ! Il hoquetait : "j'ai bien le droit de dire olé, hein ? J'ai le droit ?! Je ne crie pas moi ! C'est pas grave de dire olé, hein ???!!!" Tout dans son attitude et ses cris signalait sa différence. Aucun enfant "ordinaire" de près de 8 ans ne se comporterait comme il le faisait alors... Même frustré, même peiné, même en colère... Matthieu avait l'air fou. J'ai peine à trouver des mots pour le dire. La dame était consternée. Elle avait les larmes aux yeux. J'ai essayé de sourire et puis je lui ai dit qu'elle n'y était pour rien, que Matthieu était autiste -ce qu'elle savait peut-être car elle n'a pas eu l'air surpris. C'était dur pour moi. Cela fait des mois et des mois que je ne m'étais pas sentie obligée de parler de la maladie de Matthieu pour l'excuser.
La crise a encore duré 20 minutes dans les couloirs de la MJC. Les enfants qui attendaient pour aller à leurs activités regardaient Matthieu comme une bête curieuse. Et que dire de leurs papas et de leurs mamans ? Quand ce genre de chose se produisait il y a quelques années -et cela arrivait très fréquemment- je me disais que cela pouvait passer pour un caprice de petit garçon. Mais là... Des enfants de 4 ans commentaient incrédules le comportement de Matthieu, ce grand garçon qui se traînait par terre et dont je devais saisir les poignets pour qu'il ne me tape pas.

Ouf ! Ecrire m'a ôté un poids. Je suis toujours aussi surprise de l'effet apaisant que me procure cette activité.
J'entends Matthieu qui sautille devant sa Wii. Je crois que nous avons atteint le point où sa passion pour le mini-golf pourrait devenir envahissante. Juste avant la crise, il a réclamé son jeu préféré, lequel, comme par enchantement, l'a immédiatement calmé quand nous sommes rentrés à la maison. La Wii : outil de stimulation et "soupape" (comme diraient les grands-parents de Matthieu) ou obsession à tempérer ?
Je dois être vigilante et bien évaluer la situation en tenant compte de tous les paramètres (la fatigue par exemple) afin de déterminer, en accord avec Thierry, les limites éventuelles à poser.
Quant à ma théorie d'avant hier sur le soufre, j'ai bien peur qu'elle ne soit plus que fumeuse...

20 h 30 :
Je viens de coucher les enfants. La soirée s'est aussi bien terminée qu'elle avait mal commencé.
Au moment d'aller à la douche puis de passer à table, Matthieu allait de nouveau parfaitement bien. Il m'a tranquillement exposé qu'à la MJC il était fatigué ce qui expliquait ses pleurs. Il m'a dit en riant entre deux bouchées : "Ah ! Maman ! J'ai avalé des papiers ! J'ai des papiers d'autisme plein le ventre !" Il m'a répété qu'il m'aimait et m'a menti en me faisant croire qu'il s'était brossé les dents...Comme d'habitude.
Je l'entends qui se relève. Je vais aller voir ce qu'il veut.
Ouf ! C'était juste une mouche qui l'embêtait.

Je suis complètement indexée sur les humeurs de Matthieu. Je déborde d'enthousiasme alors que je me sentais très découragée il y a deux heures encore.
Il faut croire que la Wii a permis à Matthieu de dépasser sa crise. Sa mamie aurait-elle raison de l'assimiler à une soupape ?

De bonnes nouvelles... et du soufre (?!)

Nous sommes à la veille des vacances et Matthieu va bien, même très bien. Il est non seulement le moins fatigué de nous quatre, mais il est aussi en mesure de progresser chaque jour davantage. Il fait preuve de beaucoup d'esprit d'initiative, il ne chouine pas, il joue avec nous en acceptant la défaite, il ne manifeste pas d'angoisse particulière, il fait preuve de beaucoup d'enthousiasme (pour le cross de hier matin par exemple)... Il parvient aussi à se détacher de ses règlements. Un exemple : tout à l'heure, après le repas, il a spontanément émis le souhait d'aller jouer du violon. Comme je lui disais : "Matthieu, avant de jouer du violon il faut se laver les mains, c'est la règle !" (je rappelle que depuis des mois nous devions tout baliser par ce genre de remarque pour qu'il accepte d'agir sans pleurer), il m'a dit en riant et en courant au lavabo : "mais non, maman ! Pas besoin de dire c'est la règle !" Incroyable ! Plus incroyable encore : il a joué plusieurs fois son nouveau morceau en acceptant toutes mes remarques. Finalement, il a fait semblant de faire jouer tous ses "Monsieur-Madame" au violon. Je n'en reviens toujours pas...Et cet exemple n'est pas un cas isolé. Si j'osais -Anne, ne sois pas superstitieuse !- je dirais que son comportement actuel est presque "ordinaire".
Comment est-ce possible ? Alors que cette période de l'année est si difficile, si fatigante ?

Je ne peux m'empêcher de m'interroger (on ne se refait pas !!!).
L'an dernier, comme nous redoutions que Matthieu n'enchaîne, comme toujours, les rhinopharyngites durant l'hiver, nous avions demandé à notre pédiatre de lui prescrire un fortifiant. Matthieu avait alors fait une petite cure de Solacy, un médicament à base de soufre prescriptible dès 6 mois.
Comme cela avait paru efficace, nous avons décidé de recommencer cette année. Matthieu prend ses deux petits comprimés de soufre quotidiens depuis un mois maintenant et cela fait des mois que ne l'avons pas trouvé aussi bien qu'au cours des deux dernières semaines.
Se peut-il qu'il y ait une corrélation ? Je viens de "surfer" sur le net pour en savoir un peu plus et j'ai lu dans un article - dont je peux hélas difficilement évaluer le sérieux-que les autistes souffraient souvent de carences en soufre, lesquelles entraînaient des désordres intestinaux entraînant eux-mêmes des désordres plus généraux dans l'organisme. On m'a récemment demandé ce que je pensais des apports en vitamines ou autres substances biochimiques dans le traitement de l'autisme. Tout en ayant présent à l'esprit que de nombreux parents donnent du MagnéB6 à leurs enfants autistes, j'étais plutôt sceptique quant à la pertinence réelle de tels apports. Mais maintenant j'avoue me poser quelques questions que je finirai peut-être par éclaircir en consultant un spécialiste.
Au fond, peu importe. Corrélation ou pas entre progès spectaculaires de Matthieu et Solacy, l'essentiel est qu'il aille bien. Concernant les rhinopharyngites, ce médicament est manifestement efficace. Nous n'en demandions pas plus.
Il faut maintenant que je commence à me préparer à l'inévitable régression qui suit systématiquement tout grand progrès. J'ai peur de tomber de très, très haut. Mais je ne dois pas oublier qu'après la régression -je ne peux m'empêcher d'espérer qu'elle ne viendra pas-, Matthieu sera encore plus fort.

De la motivation

Juste un petit message pour signaler l'article d'Alain Lieury ("Comment rester motivé...ou le devenir ?") paru dans le dernier numéro (n°35, sept-oct 2009) de Cerveau et psycho.
Il y expose rapidement la "théorie du renforcement", laquelle, si mes déductions sont exactes, expliquerait l'efficacité des méthodes comme ABA dans la stimulation des enfants autistes.
Mais il évoque également une forme de "motivation intrinsèque" dont les leviers seraient la "curiosité" et le "plaisir" de réaliser une activité. Or c'est justement cette curiosité que nous cherchons à titiller chez Matthieu quand nous jouons. C'est justement sa curiosité (même excessive) pour certains sujets que nous exploitons car nous savons qu'il en tirera plaisir.
Comme toujours, il faut être nuancé : ces différentes théories de la motivation se complètent. C'est du reste en piochant des idées à droite et à gauche que nous avons pu aider Matthieu.
J'ai trouvé ce court article fort instructif. Ma soif de comprendre pour avancer fait que j'aime beaucoup connaître l'explication "scientifique" des constats que je suis amenée à faire au quotidien. Dans la suite de l'article, j'ai pu méditer l'importance de "l'autodétermination", donc du choix, auquel Thierry et moi avons immédiatement senti que Matthieu devait accéder quand nous avons compris de quoi il souffrait (cf. mon témoignage).

Matthieu joue à la poupée !

Agathe vient d'avoir trois ans et pour son anniversaire, elle a reçu une poupée. Pas n'importe quelle poupée. Une poupée que l'on peut baigner, habiller, cajoler mais qui ne parle pas, ne chante pas, ne marche pas... Ses yeux ne clignent pas et elle n'est pas dotée de cheveux synthétiques. Bref, elle ressemble aux petits baigneurs, tout simples, de mon enfance. Elle n'a rien d'un automate mais elle ressemble vraiment à un bébé. C'est Matthieu qui l'a choisie. Quand je l'ai amené devant l'immense rayon des poupées du magasin de jouets, je l'ai encouragé à décider. Il a commencé par se tortiller, un peu angoissé à l'idée de toutes ces poupées qui le fixaient, puis il a dit "ouste l'autisme" et a immédiatement porté son choix sur la fameuse poupée-bébé. Je connais bien mon petit Matthieu et ses peurs; j'aurais parié n'importe quoi sur le fait qu'il allait choisir ce baigneur aux traits si proches de ces véritables bébés qui l'attirent comme des aimants -et réciproquement.

Depuis, j'assiste quotidiennement à ce dont je rêvais si fort depuis des années : Matthieu fait spontanément semblant de jouer à la poupée. Avec Agathe, ils jouent au papa et à la maman. Il a convaincu sa soeur de baptiser la poupée Orane (je ne sais pas où il a pêché cela).

Ils sont si mignons ! Et bien sûr, ils se battent pour porter "leur bébé". Je sais que je devrais dire à Matthieu "c'est la poupée d'Agathe" mais je n'ai pas le coeur à le faire. Alors nous négocions et ils se la partagent.

L'espace vécu de Matthieu

Il y a quinze jours, à partir d'une vieille carte topographique au 1 / 50 000ème de notre secteur, Matthieu et moi avons composé une carte mettant en évidence les lieux de notre vie quotidienne. Les géographes parleraient de notre "espace vécu". Matthieu a matérialisé par de petites étiquettes l'école d'Agathe, les maisons de ses copains, les lieux de travail de papa et maman, le CMP, le super U, l'AMAP, la MJC, la piscine ou encore les châteaux forts des environs... Cette activité a été un moyen ludique de travailler le repérage dans l'espace et les distances. Matthieu a très vite compris qu'il ne pouvait placer sur sa carte ni la maison de papi et mamie, ni celle de mémère Lucette, parce qu'ils habitent tous loin de chez nous.

Ainsi qu'il fallait s'y attendre, il a cherché à évaluer de manière précise et chiffrée toutes les distances ("Combien de kilomètres ?") ce qu'il fait systématiquement dès qu'il s'agit d'aller quelque part. Cette manie est un reliquat de son amour obsessionnel des chiffres, au même titre que son besoin d'évaluer le temps en calculant le nombre de minutes qui le séparent de tel ou tel évènement de la journée. "Dans combien de minutes, il y a... ?" est une phrase que nous entendons très souvent dans un journée. Jauger le temps et l'espace est important pour Matthieu. C'est sa manière à lui de se repérer et de se rassurer. Alors nous progressons en calcul mental car nous faisons le choix de lui répondre, tout en lui expliquant à chaque fois qu'il n'est pas nécessaire de tout calculer à la minute près. Ces petites interrogations ont un caractère autistique mais on sent les progrès de Matthieu car elles ne sont pas envahissantes. C'est bien sûr pour cela que nous estimons que nous pouvons répondre à Matthieu. Comme toujours, nous nous fions à notre instinct et nous sommes pragmatiques. Si nous sentions que nous basculions dans l'obsessionnel, il faudrait bien trouver un moyen d'y mettre fin.

Rowan, "l'enfant cheval"

J'ai enfin terminé la lecture du témoignage de Rupert Isaacson, The Horse Boy. A father's miraculous journey to heal his son. L'ouvrage vient de sortir en français chez Albin Michel sous le titre L'enfant cheval. La quête d'un père aux confins du monde pour guérir son fils autiste.

Lisez-le ! C'est vrai que la démarche de Rupert et Kristin Isaacson pour soigner Rowan est extraordinaire, c'est vrai que l'on pourrait hésiter à se plonger dans la lecture de ce fantastique témoignage en se disant quelque chose du genre "ce n'est pas réaliste, cette odyssée en Mongolie et en Sibérie à la rencontre de chamanes ne peut rien avoir de commun avec nos vies !" Et pourtant, dans chaque page, j'ai reconnu un peu de notre histoire à Matthieu, Thierry, Agathe et moi. Ce récit m'a beaucoup touchée. On y sent l'amour et la détermination qui unissent les parents de Rowan dans la quête d'un mieux-être pour leur fils.

J'ai eu le privilège de rencontrer Rupert Isaacson ce week-end. C'est quelqu'un qui déborde d'une énergie communicative et qui est prêt à s'engager jusqu'au bout pour défendre les causes qui lui tiennent à coeur. Son ouverture d'esprit, son analyse de l'autisme -qu'il est capable de regarder avec les yeux d'autres peuples et d'autres cultures- m'ont beaucoup plu. Grâce aux chevaux, au milieu desquels il évolue depuis toujours, il a pu aider son fils à sortir de cet état "d'incontinence physique et mentale" dans lequel il se trouvait. Matthieu est complètement indifférent aux chevaux mais, ainsi que je l'avais déjà entendu dire, l'équithérapie peut s'avérer efficace pour beaucoup d'enfants autistes. Ce livre en est la magistrale démonstration.

Qui sait, peut-être Rowan et Matthieu, qui ont à peine une semaine d'écart et qui progressent sensiblement de la même manière, se rencontreront-ils un jour...

J'avais préparé (un peu scolairement, il faut bien le dire !) ma rencontre avec Rupert Isaacson en relevant les passages de son livre qui avaient trouvé une résonnance particulière en moi.

Je reproduis ici cette fiche comparative de nos deux expériences :

La vie de la famille Isaacson n’a rien de commun avec la nôtre, en apparence du moins. Ils sont aussi cosmopolites que nous sommes sédentaires, aussi proches des chevaux que nous en sommes étrangers.

Deux planètes différentes, en somme. Et pourtant, leur planète autisme est la même que la nôtre, exactement la même. Leurs joies, leurs peines, leur approche de la maladie, leurs mots pour la dire, aussi, sont les mêmes que les nôtres.

Les points communs entre nos deux familles :

- L’âge de nos garçons : Rowan est né le 27 décembre 2001, Matthieu le 2 janvier2002. (Dès que j’ai lu le livre, je l’ai ressenti comme un signe de parenté très fort).
- Le lien très fort et très complice qui unit Rupert et Kristin qui ont également conscience du nombre effrayant de couples qui se ne résistent pas à l’épreuve de l’autisme.

Les traits communs et les comportements autistiques similaires de Matthieu et Rowan :

- Les yeux de nos garçons quand ils sont éclaboussés par la joie et leur beauté lumineuse : « with the moste strangely luminous, blissful expression on his face. » (p. 96)
- Leurs fous rires : « giggle ». Rires ivres de Matthieu.
- Leurs mains (cela m’a frappée sur les photos du site « thehorseboyfoundation »).
- La place du « Roi Lion » et des jouets-animaux dans les univers respectifs de nos enfants (mondialisation oblige…) : Rowan ne quitte pas Simba et Scar, Matthieu est souvent accompagné, aujourd’hui encore, de Timon et Pumba qui partagent ses jeux. Petit, Matthieu choisissait toujours un nombre bien précis de petits animaux en plastique (« cheap plastic toys ») à emmener partout.
- Hypersensibilité sensorielle. Hurlements de Rowan quand bruit (p.15) ; Matt se bouchait les oreilles en pleurant.
- Des éponges hypersensibles qui perçoivent la moindre nuance dans nos voix. « …cringing at the note of desperation in my voice ». (p. 134).
- Des enfants connectés à nos affects : « Mummy to smile, said Rowan worriedly, Mummy to not cry. » (p. 249). “Maman tu souris, dis maman !” La seule phrase complexe que Matthieu ait faite avant 4 ans était de cet ordre quant au contenu. Il avait 40° de fièvre.
- L’amour de certains mots dont se délectent (p. 19) : « he also seemed to love words – not to communicate, but the single words themselves ». Cf. “phacochère” et “aster lunaire” de Matthieu.
+ manière qu’a Rupert d’essayer de trouver une explication à cet engouement.
- Les difficiles transitions. (p. 39) « Autists have tremendous trouble with transitions, even simple ones, like leaving the end of the park and entering the supermarket ». Comme Matthieu avec les tapis.
- L’absence de jeux “appropriés” (nous usons du même vocabulaire) : « Would he ever play appropriately with his trains, his animals, or would he just for ever queue them up in spirals… ?” (p. 47).
- L’inquiétant ami imaginaire. Cf. Porcinet pour Matthieu. (p. 62) et l’importance de transformer cela en jeu interactif.
- Faire-semblant et laborieuses narrations …
D’abord vie scénarisée (« Once upon a time there was a little boy called Rowan, and he went to Mongolia and saw some shamans. », p. 164) puis expérience transposée dans histories d’animaux (p. 204) puis inventions détachées du quotidien (mais pas de ses petites passions concernant Matthieu).
- Le temps de décantation : « It’ll work out. He’s just making the adjustment, that’s all.” (p. 148).
- Leurs apprentissages en secret, à notre insue. « It’s a Gobi. » (p. 154)
- Le terrible retrait autistique : “Rowan had his eyes tightly shut now, as he retreated into himself. This is a very bad thing for an autistic kid to do, every autism parent’s worst scenario : seeing his child retreat, withdraw, shut down, his nervous system overloaded.” (p. 142).
- Les décourageantes regressions, “How he had seemed to lose some of his autism symptoms for a few days but had then regressed.” (p. 259) d’autant qu’elles interviennent souvent après d’énormes progrès et que nous nourissons le secret espoir qu’elles n’arriveront pas, pas cette fois.
- Leur conscience de leur maladie et de ce qui est bon pour eux : « Trough the forest to the medicine wheel » (p.29).
« My son turned and looked at me, and I saw a kind of light bulb go on begind his eyes as he realized that for the first time he had overcome his usually paralysing, neurologically driven anxiety and fear. That he had, perhaps for the first time in his short life, managed to conquer it, rise above it, cast it aside instead of letting it rule him.” (p. 150).

Quelques petites différences entre nos deux garçons, toutefois :
- Matthieu n’est absolument pas attiré par les animaux. En revanche, il semble avoir un contact particulier avec les bébés.
- Les colères de Matthieu étaient moins violentes que celles de Rowan mais il chouine encore maintenant pour rien, sans qu’une quelconque frustration puisse être mise en cause.

Les mêmes petites parades improvisées jour après jour.

- La forêt calme Rowan. (p.18) Matt allait toujours bien quand promenades en forêt avec son papa et son chien.
+ sens de l’orientation de Rowan que j’ai aussi noté chez Matthieu dans le parc des labyrinthes ; il m’a alors dit, avec justesse, comme si c’était évident : « Maman, la sortie c’est par là, voyons ! »
- Prennent appui sur les centres d’intérêt de Rowan pour le faire progresser, ce qui nous a paru évident, à nous aussi (p. 19) : « Animals and natre were what motivated him. »
+ passage sur Katherine, cette enseignante qui travaille « within the context of their loved obsession ». (p. 49)
NB : Rupert a rencontré Temple Grandin.
- Importance de beaucoup chanter au quotidien. L’alphabet, par exemple (p.34), dans les deux cas. Invention de chansons (Rowan lui-même page 264).
- Inventer des histoires à nos enfants où nous parlons d’eux. Page 268 : « There was a little boy called Rowan…” Je fais pareil avec support mini-golf en ce moment.
- La connivence autour du livre. Dr Seuss pour eux, La chasse à l’ours, pour nous (p.36).
- Jeux autour des lettres (p.37). Nous les inventons puis ce sont nos enfants qui en inventent. « He started to play alphabet game ».
- L’importance de toujours encourager, féliciter nos enfants. « I wanted to give him positive reinforcement.” (p. 39). “You’re brilliant !” (p. 298). “Tu es épatant !”
- L’importance d’exercer des pressions, de serrer notre enfant : « deep pressure ». (p. 67).
- L’importance d’énumérer les actions à venir en les numérotant : « First shamans, then more river ! » (p. 83)
- La vitesse, apaisante ? « The rhythm and speed always consoled and glanned him.” (p. 132 ). cf. Matt et sa balançoire.
- L’émulation des pairs. Nicolas, Arno et Téo / Tomoo.
- Dédramatiser en permanence. « It’s just horses saying hello, said Kristin in a bright, deliberately cheery tone.” (p.198)
+ ingéniosité permanente pour y parvenir (épisode de la chute de cheval et du serpent qui sert de diversion, p. 228-29).


Les émotions de Kristin et Rupert au quotidien et la manière qu’il a de les décrire.

- Le sentiment que tout est trop lent. « But i twas so slow. I wanted something more radical, something miraculous.”
- Doute, culpabilité, (faux ?) espoirs… (p. 144).
- La peur que notre clé ne fonctionne plus : et si Matthieu ne voulait plus jouer ? « What if Rowan refused to get on a horse again ? » (p. 148)
- Notre joie quand nos enfants font les mêmes petites bêtises que les autres. Le mensonge de Rowan, révélateur de capacités cognitives (p. 152) ; les bavardages de Matthieu à l’école l’an passé.
- La joie avec laquelle ils notent les “premières fois” : « How many words was that ? The moste words I’d ever heard Rowan string together in a proper sentence was maybe eight or nine. This was…I counted them off on my fingers. Twenty-nine.” (p. 203) “He had never asked “why” question before.” (p. 239)
- L’envie que nous éprouvons parfois quand nous voyons les enfants qui n’ont pas de comportements autistiques. (p. 211). « I looked enviously at him. Envious of what ? Of his parents, for having such in independent, self-sufficient child…”
- Notre émerveillement devant de tous petits progrès (p. 216 ; cf. aussi Barbara Donville) p. 216 : Rowan accepte de ne plus mettre son petit menton pointu sur la tête de son papa. P. 246 : Rowan est capable de se séparer de ses animaux-jouets.
- L’attention que nous portons à leurs capacités cognitives. Faire une « appropriate connection », être capable de transposer une idée dans un autre contexte.


J’ai été frappée par l’évidence avec laquelle Rupert Isaacson accueille l’autisme de Rowan comme une maladie neurologique (il y a les « neurotypical human » et les autres), alors que moi, je m’évertue à le démontrer tout au long de mon livre.

La description qu’il fait de certaines pratiques des chamanes et de leurs effets apaisants sur Rowan me rappellent les pratiques inspirées de la médecine chinoise de mon ostéopathe.
A la page 170, surtout, j’ai été frappée par le travail effectué sur le crâne (cf. séance de Matthieu quand il avait un peu plus de deux ans : il a été question de l’encéphalite de Thierry et G. a « chassé » les énergies). La réflexion sur les esprits me rappelle les explications que me donne G. sur les énergies.

Dépression, épilepsie sont une fois encore évoquées…même si c’est dans le contexte très particulier des chamanes.

Au total, Rowan a parcouru en deux semaines le chemin effectué par Matthieu en 9 mois. Sans avoir la même clé, ils sont passés sensiblement par les mêmes étapes. Le point d’orgue :
« Daddy’s a friend. » dit Rowan à son papa à la fin de leur folle équipée.
« Maman, tu es mon amie », m’a dit Matthieu un an tout juste après le diagnostique.

"Le temps de le dire"

Ce matin, j'ai eu la chance de participer à l'émission de Stéphanie Gallet radiodiffusée sur RCF, "Le temps de le dire". Nous étions 5 intervenants : Rupert Isaacson, les responsables d'Autisme France et de Sésame-autisme, toutes deux mamans de jeunes adultes autistes, une pédopsychiatre -que nous rêverions tous d'avoir pour nos enfants- et moi-même.
Les témoignages des autres parents m'ont touchée et m'ont rappelé bien des instants de ma vie quotidienne. J'étais très angoissée à l'idée de participer à cette émission mais je ne le regrette pas du tout.
Celles et ceux qui connaissent déjà l'histoire de Matthieu n'apprendront rien de nouveau sur notre famille. Mais les quatre autres témoignages valent la peine d'être écoutés.

La constellation des dys et l'autisme

Aujourd'hui, j'ai été contactée par une maman (Marie-France) qui a remarqué que je faisais régulièrement allusion aux "dys" (dyslexie, dysgraphie, dyspraxie, dysorthographie, dysphasie...) dans mes messages. Elle m'a demandé d'apporter des précisions sur le lien que j'établis entre autisme et dys. A ce sujet, j'ai déjà écrit un article assez long reprenant la classification des troubles de la communication par l'Institut Pasteur, en décembre dernier.
Sur ce point, comme sur beaucoup d'autres exposés dans mon livre ou sur ce blog, j'ai acquis quelques convictions toutes personnelles à partir de mon observation de Matthieu, de celle de certains de mes élèves et de remarques entendues de ci et de là.
Je n'ai pas encore eu le temps d'approfondir la question par la lecture d'ouvrages ou d'articles scientifiques, aussi tout ce que j'écris ici doit-il être pris simplement pour ce que c'est, à savoir des impressions personnelles, des "idées en vrac"...
Une de mes amies a un enfant dysphasique qui, dans sa tournure d'esprit, au niveau de ses angoisses, aussi, me fait beaucoup penser à Matthieu. Du reste, certains autistes n'arrivent jamais à communiquer par la parole; pour ceux qui y parviennent, cela reste toujours difficile. J'avais l'an passé un élève atteint du syndrome d'Asperger qui s'exprimait de manière monocorde, légèrement hachée; on sentait bien qu'aucun processus "psychologique" ne pouvait être à l'origine d'une telle diction, mécanique, désincarnée. Pour moi, cela résultait de manière évidente d'un dysfonctionnement au niveau du langage.
Une autre de mes amis a un fils dyspraxique et une fois encore, dans les descriptions qu'elle me fait de la manière d'être de son fils, je retrouve certains échos à la personnalité de Matthieu.
J'ai cette année en seconde un élève qui cumule une dyslexie, une dysorthographie, une dysgraphie et une dyspraxie ! J'admire beaucoup ses facultés d'adaptation et de compensation !
Il a toujours l'air un peu dans la lune, comme Matthieu. Quand je lui pose une question personnelle, il marque toujours un temps d'arrêt pour répondre (heuheu...), exactement à la manière très particulière -et difficile à décrire !- de Matthieu ("en fait...", "en fait...", "en vérité...")... Et je pourrais continuer la liste des troublantes ressemblances dans la manière d'être des deux garçons.
Toutes ces petites ou grandes ressemblances qui me sautent aux yeux dans les quelques exemples évoqués ci-dessus ne sont peut-être que des coïncidences. Ou peut-être pas...
Les dys peuvent être accompagnés d'une hyperactivité. L'autisme aussi. J'ai déjà eu l'occasion de dire que nous n'aurions jamais pu aider Matthieu à progresser autant s'il était hyperactif comme le sont certains enfants autistes. Nous aurions été épuisés avant de pouvoir entreprendre quoi que ce soit.
En lisant différents témoignages, j'ai pu constater que dans les familles des enfants autistes, il y a avait parfois des épileptiques, souvent des dépressifs... autant de troubles liés à un dysfonctionnement de certaines parties du cerveau. Je connais une famille dont un fils est dyslexique et le cousin germain autiste. Encore une fois, je m'interroge : est-ce une coïncidence ?? (pour le coup, c'est peut-être un peu tiré par les cheveux!!!)

Lors de ma préparation à mon examen du 2 CA-SH, j'ai suivi une formidable formation sur la dyslexie, où l'autisme a très rapidement été évoqué comme gravitant dans la constellation des "dys". Comme j'étais très intéressée par la question, on m'a conseillé de me renseigner sur les travaux du neurologue Michel Habib. Je n'ai pas encore trouvé le temps de le faire et je le regrette d'autant plus qu'il s'intéresse aussi à l'épilepsie. Bref, Michel Habib est la piste la plus sérieuse que j'aie pour le moment à proposer à Marie-France et à ceux qui s'interrogeraient, comme elle et moi, sur la parenté éventuelle entre autisme et dys. Un jour (lointain, j'en ai peur!!), je me replongerai dans la lecture d'articles sur cette fameuse "dysharmonie évolutive" que certains professionnels évoquent quand ils n'osent pas parler d'autisme. Si l'expression a été forgée, c'est peut-être pour souligner l'appartenance de l'autisme à la sphère "dys".

Voilà, je n'ai pas fini de me poser des questions... Au niveau pédagogique, on nous a conseillé de décomposer les consignes, en les numérotant si possible, pour aider les élèves dyslexiques à s'organiser et à accéder au sens des énoncés. Matthieu, comme tous les autistes, a aussi besoin de ce genre de procédé. En général, on pense que cela rassure les autistes. C'est vrai mais c'est aussi un dispositif indispensable sur le plan purement cognitif. Et je pourrais également évoquer les troubles de la perception spatio-temporelle qu'on trouve aussi bien chez les autistes que chez certains "dys". En tant qu'enseignante en histoire-géo, je suis bien placée pour m'en rendre compte.

Je me relis et je me dis que je viens de rédiger un tissu d'âneries fait de mille petites idées dont il ne faut surtout pas tirer de conclusions. Mais en même temps, je me dis qu'un Américain ou un Canadien trouverait sûrement que je prends beaucoup de précautions oratoires alors que j'enfonce des portes ouvertes. Finalement, tout cela a du sens si l'on admet que l'autisme vient d'un dysfonctionnement neurologique, un super "dys", en somme. Ce n'est pas acquis pour tout le monde en France. Cela l'est chez nos voisins anglo-saxons pour qui une personne autiste est tout simplement "neurologiquement atypique".

Voilà où j'en suis. Je peux encore ajouter que mon mari, qui enseigne en collège dans des classes où sont regroupés des élèves dyslexiques, trouve également la parenté entre dys et autisme évidente.
J'espère avoir répondu à la question de Marie-France.

La 25e Heure du Livre

Le 10 octobre prochain, à 16 h 15, je participerai au Mans à une table ronde sur le thème "Etre parent d'un enfant autiste" dans le cadre de "la 25e heure du livre". Rupert Isaacson -dont j'ai déjà eu l'occasion d'évoquer le témoignage qui doit sortir en français dans les jours qui viennent- y participera également.

Je suis en train de lire le passionnant récit de son périple en Asie centrale avec son fils autiste Rowan, à la rencontre des chevaux et des shamans.

Je rédigerai prochainement un message où je confronterai nos deux expériences.

"La bouche pleine"

C'est le titre d'un livre de Bernard Friot paru aux éditions Milan en 2008.

J'ai raconté dans mon témoignage combien Matthieu semblait se délecter de certains mots. Grâce à ce recueil de "poèmes pressés", Matt peut se gaver de mots appétissants et mousseux jusqu'à l'indigestion ! Il ne comprend sans doute pas la plupart des jeux de mots (le livre est destiné aux enfants à partir de 10-11 ans seulement) mais il est sensible à la musicalité des poèmes que nous lisons ensemble à haute voix.

A consommer sans modération !

Yahtzee, yam's (et autres jeux) et un fusible nommé Timon.

Depuis le printemps, le jeu de société préféré de Matthieu est le Yahtzee (ou le Yam's quand il joue avec son arrière-grand-mère). Il y joue en moyenne trois fois par jour, avec son papa, avec moi, avec nous deux et/ou avec ses doudous préférés : Nadia, Timon et Pumba. Timon et Pumba sont toujours associés aux parties avec Thierry. Avec moi, Matt choisit parfois de faire une partie géante (normale, ascendante, descendante et sèche) qui peut durer jusqu'à une heure et demie. Timon sert de fusible : Matthieu le fait jouer comme un pied ! La petite mangouste fait toujours les mauvais choix stratégiques si bien qu'elle occupe immanquablement la détestable dernière place du classement. Matt a inventé lui-même cette astuce pour éviter la frustration de l'échec. Ce qui est rassurant, c'est que quand Timon n'est pas invité à jouer, Matthieu tolère de mieux en mieux de perdre. (On peut voir Timon et Pumba jouer à Pac-Man avec Matthieu et son papa sur l'une des photos)

Le Yahtzee est un jeu très précieux sur le plan pédagogique puiqu'il stimule le calcul mental (additions, soustractions et même multiplications). Au moment de faire les totaux, on pose les additions, ce qui est une compétence indispensable à acquérir à l'école. Matthieu commence même à se frotter aux soustractions posées lorsqu'il réclame que nous calculions les écarts de points entre les joueurs. Le jeu "Fermez-la boîte" -que j'évoque déjà dans mon témoignage- stimule aussi le calcul (cf. photo).

Le Yahtzee nous a permis de voir que certaines facultés autistiques extraordinaires de Matthieu, particulièrement frappantes quand il était petit, n'avaient pas disparu. Alors que nous en sommes à des centaines de parties, il est en effet capable de nous indiquer, à l'unité près, nos 5 ou 6 pires et meilleurs scores à chacun (papa, maman, Timon, Pumba, Nadia, papi, etc...), même si ces scores ont été réalisés en mars ou en avril, et quelle que soit l'évolution du classement !!!

Comme je garde la plupart des feuilles de scores, je me suis amusée à faire quelques vérifications : les chiffres retenus et avancés par Matthieu sont toujours justes.

Croquet

Cet été encore, nous avons beaucoup joué au croquet -une géniale idée du papa de Matthieu-, un jeu vaguement cousin du golf où les trous sont remplacés par des arceaux et les clubs par des maillets en bois. C'est très amusant et très stimulant (travail de la concentration, de la précision, de la mesure de la force...), à condition d'avoir la chance de disposer d'un jardin. Agathe triche de manière éhontée et Matthieu s'en donne à coeur joie ! Nous comptons bien profiter des derniers beaux jours pour imaginer de nouveaux parcours et nous lancer dans de nouvelles parties à 2, 3, 4 et plus si des copains de Matt viennent à la maison.

Entre fatigue et progrès

Le CE1 est une classe très fatigante. Mes amies, mamans d'enfants plus âgés, m'avaient prévenue... Et de fait, Matthieu accuse le coup bien davantage que tout autre enfant. Le soir, quand les devoirs sont terminés -Matt les fait avec son papa qui est un remarquable pédagogue-, il est épuisé et certains des traits autistiques patiemment contrés depuis des mois refont surface. Il chougne de nouveau sans cesse pour un oui ou pour un non, par exemple. Dans mon témoignage, je décris l'habitude qu'il avait, petit, de se rencogner sur les paillassons ou les marches d'escalier. Il n'agissait plus ainsi depuis au moins deux ans. C'est donc avec consternation que je l'ai retrouvé, dimanche, blotti sous son lit. Occupée que j'étais à préparer le repas pour les nombreux convives que nous attendions, je n'avais pas fait attention à Matthieu depuis 20 minutes -avant cela j'avais beaucoup joué avec lui car il ne cessait de pleurer- quand je l'ai entendu qui répétait : "Allez, courage, Matthieu, courage !" Il s'exhortait à sortir de sa retraite. J'en ai parlé avec lui; il m'a dit qu'il était bien. J'en ai déduit qu'il s'agissait d'un "repos-repart" et j'ai fait le choix de le laisser (cf. photo). Quand les invités sont arrivés, il était de nouveau sur les rails.

Nous ne pouvons rien contre la fatigue. Cette impuissance m'effraie. Nous ne sommes pas encore en octobre... Où en sera mon Matthieu en hiver, quand il aura un trimestre, 3 rhinopharyngites, une gastro -et je ne parle même pas de la grippe ! - derrière lui ? Je constate quotidiennement cette grande vulnérabilité à la fatigue chez mes élèves atteints de "dys" (j'ai déjà écrit un message sur ma conviction que l'autisme gravite dans la même constellation que les dys). Matthieu se couche tôt et il n'est pas hyperactif si bien qu'il dort normalement mais cette bonne hygiène de vie semble insuffisante.

Une de ses maîtresses trouve ses capacités intellectuelles -en lecture notamment- supérieures à celles de la plupart des autres enfants de sa classe, mais sa deuxième enseignante souligne qu'il décroche de plus en plus souvent. Toutes deux estiment qu'il ne pourrait se passer de Myriam, son AVS.

A la piscine, Matthieu est gêné par ses difficultés persistantes à s'habiller rapidement, entièrement et correctement seul. Les maîtres ont tiré la sonnette d'alarme : les bus ne pouvaient attendre que Matthieu ait mis son pantalon à l'endroit ! J'ai proposé d'écrire un règlement. Matthieu n'a pas voulu. Alors je lui ai répété encore et encore les étapes d'un habillage rapide. Nous les avons chantées avec Agathe sur le fameux air de Bizet si parlant pour Matthieu. Mardi, quand il est descendu du bus, j'ai interrogé l'un des maîtres avec inquiétude. Mais tout c'était bien passé. Matt m'a dit fièrement : "Je te l'avais bien dit, maman, que je n'avais pas besoin d'un règlement pour m'habiller vite !" C'est un formidable progrès ! Il est capable de "s'autoconditionner" sans l'aide d'un support papier. C'est socialement beaucoup plus discret et prometteur ! Toujours ce courage et cette conscience de sa maladie... Et ce malgré la fatigue ! Je l'admire à un point que je ne saurais dire...

Il faudrait que l'institution scolaire s'adapte, en milieu ordinaire, à la fatigabilité des enfants autistes (horaires aménagés, dispense de certains cours ???) J'aimerais vraiment avoir l'occasion de participer, en tant qu'enseignante, à ce genre de réflexion.

"En vérité"

Cela fait des mois que ça n'était pas arrivé ! Matthieu s'est pris d'amour pour une tournure désuète dont il se repaît. Depuis une semaine, il commence une phrase sur deux par "en vérité", en usant d'un ton très docte et très sérieux. Cela donne des phrases du genre : "En vérité, maman, je suis allé à la piscine." , "En vérité, papa, j'aimerais faire une partie de mini-golf.", "En vérité, j'ai choisi de lire Madame Je-sais-tout", etc...
Il a dû pêcher cela dans un livre ou dans un dessin animé. C'est étrange -et cela nous rappelle l'époque où son langage verbal était entièrement plaqué- mais c'est tellement mignon que nous le laissons dire... (du moins pour l'instant).