Variations autour de Mario et Sonic

Les personnages de Mario et Sonic constituent depuis plus d'un an un puissant centre d’intérêt pour Matthieu. Heureusement, il ne s’agit pas de son seul centre d’intérêt et on peut facilement l’en détacher pour entreprendre une activité avec lui. Heureusement aussi, il investit ce centre d’intérêt de manière intelligente, comme s’il avait intégré les modalités selon lesquelles son papa et moi avons « sublimé » (j’utilise à dessein le même terme que dans mon livre) ses stéréotypies quand il était petit.

Ainsi, Matthieu a pris l’habitude de détourner les figurines de son Jeu d’échec des personnages de la Wii pour raconter des histoires. Avec sa sœur, il passe des heures à « faire semblant », à mettre en scène ses personnages favoris, ce qui est une bonne chose car il est alors dans l’interaction et continue à explorer un champ ludique qu’il délaissait trop quand il était petit.

Son « espace dessin » est jonché de dizaines de créations qui tournent autour de Mario et surtout de Silver, son personnage préféré. Il leur a inventé des maisons, des trains…et même de nouvelles aventures sous forme de petits livres de son cru. Il est fasciné par leurs caractéristiques en termes de puissance, de rapidité, d’agilité, ce qui donne lieu à des listes plus curieuses les unes que les autres et à de sibyllines applications  de ces critères à d'autres personnages, voire à des personnes bien réelles.

Matthieu et Tim Burton

La semaine passée, dans le cadre du rallye lecture, Matthieu a dû lire le fameux Charlie et la chocolaterie de Roald Dahl.

Il a bel et bien lu le livre (deux fois en une semaine !) mais il a aussi regardé l’adaptation qu’en a faite Tim Burton. Je n’ai pas regardé tout le film avec lui mais les quelques images que j’en ai vues m’ont dérangée. Je les ai trouvées glaçantes. Disons-le, je n’ai pas du tout aimé…contrairement à Matthieu. Si je n’ai pas été surprise par le fait que le visage lisse et un peu figé de Willy Wonka lui ait plu, je n’en reviens toujours pas qu’il n’ait pas pris ses jambes à son cou en découvrant des poupées/automates ou de vieilles personnes couvertes de rides. Nous avons consulté le site officiel de TimBurton. Matthieu a naturellement été séduit par les dessins des chiffres qui apparaissent sur la page d’accueil (il fait depuis toujours des dessins du même genre –en beaucoup plus simple, il va sans dire !).

On s’en doute, je n’ai pas été longue à saisir la perche que me tendaient certains articles que j’avais pu lire sur le supposé autisme de Tim Burton. Je ne sais pas ce qu’il en est vraiment mais le fait est que Matthieu est attiré par l’univers du cinéaste.

En parlant d’affinité de pensées entre personnes autistes, je suis chaque jour troublée de constater qu’une de mes élèves avec autisme réagit exactement comme Matthieu à certains mots ou à de menus évènements. Ainsi, comme Matthieu, elle déteste qu’on plaigne une personne en disant « la pauvre ». Comme lui –et sur le même ton !- elle me demande, après s’être comportée de manière inappropriée : « Dis, pourquoi j’ai fait ci ? », « Dis, pourquoi, j’ai fait ça ? ». Les similitudes de leur fonctionnement sont beaucoup plus fines que ne le laissent supposer les critères diagnostiques.

Juste quelques mots pour conclure (de manière hors sujet !) en donnant quelques nouvelles de Matthieu : la petite fille dont il était amoureux est revenue dans son école. Il est enchanté et me réclame du gel dans les cheveux tous les matins. La loi capillaire des sexes dont je parle dans mon livre existe toujours, même si elle a évolué. Une queue de cheval pour les filles, du gel pour les garçons : telle est la recette de la séduction. Je n’en dirai pas plus car Matthieu grandit et je n’ai pas à raconter ses pensées intimes sur mon blog…

J'allais oublier : Matthieu a décroché un 18,78 au rallye-lecture pour Charlie et la chocolaterie, autant dire une de ses meilleures notes en 3 ans (pour un livre de 195 pages, de surcroît...) !

"Le journal d'un chat assassin", une gageure...

La rentrée est arrivée et avec elle, le fameux rallye lecture est revenu. Cette semaine, nous avons dû lire et décortiquer un livre particulièrement ardu pour un enfant avec autisme. Il s’agit du Journal d’un chat assassin d’Anne Fine, paru en 2005 aux éditions « L’école des loisirs ».

En élaborant les questions du QCM que je concocte chaque semaine à Matthieu pour l’entraîner, je connaissais à l’avance toutes les erreurs qu’il allait commettre. De fait, il est tombé dans tous les pièges que le livre (relayé par mes questions) lui tendait. L’intrigue de cet ouvrage pour la jeunesse repose très largement sur l’ironie et les fausses croyances.  Après 3 lectures, Matthieu n’y comprenait toujours rien –contrairement à Agathe qui reste toujours avec nous quand nous travaillons le rallye. J’ai dû mimer, analyser le verbe « croire » sous toutes les coutures, changer de point de vue à chaque explication… Je ne saurai que demain, au moment du verdict de la note et du classement, si ce travail de longue haleine a payé.

Thierry a fait une remarque ironique à Matthieu suite à notre travail sur le livre, en prenant bien garde de ne pas lui montrer qu’il le testait : « Dis-donc Matthieu, ta chambre est drôlement bien rangée ! » « Tu blagues, papa ! » a répondu Matthieu en contemplant l’habituel –hélas !- désordre de sa chambre. Cette réponse laisse à penser que Matthieu commence à comprendre l’ironie. C’est d’autant plus encourageant qu’il repère aussi de mieux en mieux les expressions imagées. Reste à savoir s’il est capable de s’y retrouver dès lors que les personnages d’une histoire sont aux prises avec de fausses croyances. C’est loin d’être gagné, à mon avis. Mais je ne désespère pas ! Nous continuerons à travailler tout cela livre après livre.

A la lecture de cet ouvrage, Matthieu a été très contrarié par le fait que le chat était, au fond, plutôt méchant. Qu’un héros ne soit pas gentil le dépasse complètement. Il a versé quelques larmes et a fini par se soulager en rédigeant l’un de ces petits papiers dont j’ai parlé dans un précédent article. Il a aussi fallu que nous estimions tout de manière chiffrée en appliquant les modalités exigées par Matthieu (l’usage des pourcentages ici) : la longueur du livre  a été fixée à 40%, sa difficulté à 60%. Ce système étrange permet de dédramatiser une éventuelle mauvaise note au rallye.

J’ai aussi expliqué à Matthieu ce qu’est un antihéros. Il n’a pas relevé mais je suis prête à parier qu’il m’en parlera demain. 

Je conseille le Journal d’un chat assassin aux parents désireux de faire progresser leur enfant avec autisme sur les questions du second degré et de la théorie de l’esprit. Il est vite lu, plutôt amusant et représente un véritable défi ! 

Chasses au trésor

Il me semble avoir déjà écrit sur la question il y a quelques années. Matthieu (seul d’abord, de concert avec sa sœur ensuite) me réclame des chasses au trésor depuis l’été 2007. Quand je les conçois, j’essaye de mêler le plaisir du jeu à l’acquisition de compétences plus « scolaires » (vocabulaire, histoire, calcul, recherche d’informations, lecture de mots nouveaux pour Agathe…).

Ma dernière invention concerne les Jeux Olympiques. J’ai fourni à Matthieu un petit dossier pédagogique concocté par mes soins sur les jeux antiques puis j’ai lancé les enfants sur la piste du Trésor, jalonnée de mini-épreuves sportives pseudo-antiques et modernes. Ils ont beaucoup aimé cette chasse qui les a occupés pendant près de 2 heures.

Je reproduis ci-dessous les différentes étapes de cette chasse au trésor.

Les Jeux Olympiques de Matthieu et Agathe, le 8 août 2012.

Voici les étapes à franchir et les épreuves à accomplir avant d’accéder au Trésor :

1°) La création des jeux olympiques.

-          Allez au temple de Zeus.

-          Ecoutez maman lire un extrait du Feuilleton de Thésée.

-          Répondez aux trois questions :

a)       Qui est Zeus ?

b)       Comment s’appelle le héros qui a organisé les premiers jeux olympiques ?

c)       Montrez-moi sur l’atlas où se trouve Olympie.

2°) La cérémonie de la flamme olympique.

-          Cherchez dans votre carnet où vous devez aller pour allumer la flamme.

-          Matthieu, qui est Héra ?

-          Agathe, invente une danse pour Héra.

3°) Le Bouleuterion.

-          Matthieu, lis ce qu’est le Bouleuterion.

-          Allez-y !

-          Agathe puis Matthieu, prêtez le serment olympique :

Je promets de respecter mon adversaire, de ne pas me disputer avec lui, de ne pas pleurnicher et de ne pas être mauvais perdant.

4°) La préparation des athlètes.

- Allez au gymnase

- Matthieu, lis le début du paragraphe sur les « épreuves gymniques ». Dans quelle tenue concouraient les athlètes ?

- Mettez-vous en tenue de sport (maillot de bain et crème solaire).

5°) Les épreuves hippiques.

-          Allez à l’hippodrome

-          Trouvez le petit papier sur lequel est inscrit le nom de la première femme à avoir gagné une course de char.

-          Matthieu, lis le prénom de cette femme (en rose).

-          Agathe, lis les autres mots écrits sur le papier (en noir).

6°) Le stade antique.

-          Allez au stade

-          Faites la course !

7°) La palestre

-          Allez à la palestre.

-          Luttez à la manière des escrimeurs des jeux modernes.

-          Sauter le plus loin possible.

-          Sautez dans les cerceaux.

8°) Le gymnase

-          Allez au gymnase.

-          Lancez le frisbee puis les massues.

-          Lancez les anneaux.

9°) Le terrain de basket (jeux modernes).

-          Allez au terrain de basket.

-          Faites quelques paniers.

10°) Le stand de tir (jeux modernes)

-          Allez au stand de tir

-          Jouez à la sarbacane.

11°) Le golf (future discipline olympique)

-          Allez sur le terrain de golf

-          Faites une partie

12°) La piscine olympique (jeux modernes)

-          Allez à la piscine olympique

-          Plongez (ou sautez !) le plus loin possible

-          Faites la course (une longueur)

-          Cherchez les anneaux au fond de la piscine

-          Elaborez une chorégraphie de natation synchronisée.

13°) Les honneurs.

-          Retournez au temple de Zeus.

-          Agathe, montre-moi l’olivier.

-          Ceignez votre front du ruban des vainqueurs (jeux antiques)

-          Chantez la Marseillaise (jeux modernes).

14°) Le banquet.

-          Allez au prytanée.

-          Inventez un poème sur les jeux olympiques.

-          En récompense, vous pouvez goûter aux sucreries du banquet.

15°) Le Trésor.

         Que signifient les anneaux olympiques ? Suivez-les pour arriver au trésor !

        

Nous venons de découvrir avec enthousiasme qu’il existe dans notre région des chasses au trésor familiales organisées par les offices du tourisme de certaines localités. Nous avons testé celle de Villé et avons admiré le patrimoine de cette petite ville que nous pensions –à tort !- bien connaître.

Nous sommes impatients de « chasser » le trésor d’Andlau. Nous conseillons ces activités ludiques, patrimoniales et familiales à quiconque veut découvrir l’Alsace.

Phaenomen

Phaenomen est un roman en trois tomes d’Erik L’Homme paru aux éditions Gallimard jeunesse (puis Folio Junior).

Il s’agit d’un roman d’aventure à suspense pour adolescents qui prend assez rapidement une tournure fantastique. Les héros en sont quatre jeunes gens si « extraordinaires » que leurs parents ont décidé de les confier à une clinique psychiatrique suisse accueillant des « cas désespérés ». Violaine, la meneuse de la bande, déteste qu’on la touche, Claire présente des troubles de l’équilibre et des difficultés motrices, Nicolas supporte difficilement la lumière du jour et Arthur a des traits autistiques marqués. Au cours de l’épopée rocambolesque qui les entraîne à travers le monde sur les traces de leur médecin qui a été enlevé puis sur les pas des Templiers, les héros découvrent que leur handicap peut devenir leur force. C’est au fond le principal enseignement du livre même si cette force revêt un caractère surnaturel et fantastique chez Violaine, Claire et Nicolas. Le talent exceptionnel d’Arthur, en revanche, n’est pas complètement surréaliste puisqu’il s’agit d’une mémoire hors-norme, telle qu’en possèdent certaines rares personnes avec un autisme de très haut niveau. Au total, c’est Arthur le héros le moins original de l’histoire… La vision par le détail et les troubles sensoriels d’Arthur sont bien décrits de même que ses centres d’intérêt restreints. Ce qui concerne les interactions sociales colle moins bien avec les caractéristiques de l’autisme mais l’ambition première de l’auteur n’était assurément pas de traiter ce sujet.

C’est la documentaliste de mon collège qui m’a invitée à lire ce roman. Elle a mis en avant les trois tomes de l’ouvrage au CDI à côté d’une exposition que j’ai conçue afin de sensibiliser les jeunes de mon établissement à l’autisme. Au-delà du fantastique, la trilogie montre que la différence peut être source de richesse. Elle montre aussi combien il est crucial pour chacun de savoir qui il est afin de trouver sa place dans le monde.

J’ai beaucoup aimé la construction du roman dont les chapitres sont forgés à partir de mots latins ; les personnages ouvrent à tour de rôle ces chapitres en nous livrant leurs réflexions, souvenirs et mondes intérieurs. J'ai aussi été sensible à l'allusion faite à Antoine de Ville -les membres de la famille qui lisent le blog comprendront ! J’ai moins aimé les tueurs embusqués à chaque phase importante du récit, mais leur présence est liée au genre (un thriller) qui ne correspond a priori pas à mon champ de prédilection. 

Journal de bord

Matthieu aime voir du pays aussi nous demandait-il régulièrement, ces derniers mois, pourquoi nous allions toujours en vacances en Italie. Quand des amis nous ont parlé avec chaleur des avantages des croisières, nous avons donc décidé de partir une semaine naviguer sur l’Adriatique. A peine cette décision était-elle prise que je la regrettais déjà. Quelle idée avions-nous eu là ? Nous n’étions pas du genre « bronzette » et « gentils organisateurs » mais plutôt du style « stakhanovistes » des visites !

Au moment du grand départ, j’étais toujours aussi circonspecte quant à notre propre choix mais Matthieu débordait d’enthousiasme. Il connaissait le plan du bateau par cœur –il nous y a guidés pendant une semaine sans la moindre hésitation- et était ravi à l’idée de découvrir la Croatie, le Monténégro et la Grèce en plus de l’Italie.

Notre croisière s’est achevée il y a deux semaines. Elle a été à la hauteur des espérances de Matthieu et a de très loin dépassé les miennes. Nous avons visité autant d’églises romanes, de villes fortifiées, de couvents et de sites antiques que d’habitude (sinon plus !), les corvées de ménage et de cuisine en moins, une mer délicieusement chaude après des heures intensives de visites en plus. Bravo aux enfants pour leur patience pendant les visites et pour leur endurance (sur les remparts de Dubrovnik notamment). Matthieu a particulièrement aimé le musée archéologique d’Ancône (en Italie pourtant !) où il a fait de très pertinentes inférences avec ses leçons sur la préhistoire. Agathe et lui se sont bien amusés dans les souterrains du palais de Dioclétien, à Split.

De retour sur le bateau, après chaque équipée, les enfants et moi tenions un journal de bord où nous collions nos billets d’entrées, des cartes postales ou encore nos tickets de bus. Matthieu notait ses impressions, Agathe illustrait abondamment le tout tandis que j’inscrivais les haïkus que m’avaient inspirés les sites visités. Quelques pages de notre journal sont reproduites ci-dessous.

Durant les visites, j’avais toujours un carnet sur moi et quand je sentais que Matthieu et Agathe s’ennuyaient, je le leur donnais pour qu’ils dessinent l'élément du décors environnant qui leur plaisait le plus. Nous collions les feuillets dans notre journal de bord à notre retour. Matthieu s’est prêté avec joie à ces petites activités. 

Sa sœur et lui relisent leur journal de bord chaque jour depuis notre retour.

En bref, nous nous félicitons d’avoir cassé notre tirelire. Nos vacances ont été merveilleuses et fort stimulantes pour Matthieu.

Quelques commentaires sur les 2 pages reproduites ci-dessus : on y retrouve l'intérêt de Matthieu pour les distances de même que ses angoisses concernant le corps. Si j'ai rallongé l'énigme posée par le Sphinx à Oedipe, c'est pour aider Matthieu à dépasser la peur que lui a inspirée une très vieille dame qui marchait avec un déambulateur et qu'il n'a vue que de dos. Il a cru qu'elle n'avait pas de tête (cf. son dessin) et quand on lui demande de raconter ses vacances, il ne manque jamais de la mentionner. Mais la petite histoire du sphinx a fonctionné (Matthieu adore inventer des devinettes et des charades ainsi qu'il nous le prouve souvent durant les trajets en voiture) et il a continué à apprivoiser les âges de la vie. 

Archi< 20

Depuis le 1^er juin et jusqu’au 15 septembre 2012 se tient à Muttersholtz (Bas-Rhin) un festival d’architecture baptisé Archi< 20.

20 « habitats-concepts » de 20m2, « réalisés par des architectes ou des étudiants en architecture ont été retenus pour leur aspect novateur, leur qualité architecturale, leur faisabilité ainsi que pour leur faible impact sur l’environnement ».

Nous avons visité ces réalisations avec les enfants en juillet. Nous avons tous les quatre apprécié cet après-midi au cours duquel nous avons déambulé de cabanes en petites maisons, toutes plus belles et plus astucieuses les unes que les autres, le tout dans les charmants paysages du Ried alsacien, entre eau, chemins ombragés et champs de maïs.

Je recommande cette balade qui a enchanté Matthieu. Chacun d’entre nous a communiqué aux autres les noms de ses 3 cabanes préférées. Si Thierry, Agathe et moi avons été séduits par le nid douillet et les balancelles entourées de fils de « Clapoti Clapota », Matthieu a été emballé par les maisons-tours qui s’élançaient vers le ciel, en particuliers « C(i)clo », la maison des 4 saisons associées aux 4 éléments –voilà qui n’est pas sans rappeler son goût pour l’œuvre d’Arcimboldo…

Le Livre d'activités Arcimboldo

Matthieu aime beaucoup les fameuses séries d’Arcimboldo (1527-1593) des Quatre saisons et des Quatre éléments. Ainsi a-t-il voulu suspendre des reproductions des Quatre saisons près de son bureau. Je m’étonne que les visages biscornus formés par l’agglomérat de fruits et de légumes ne l’effraient pas mais c’est ainsi : il adore ces tableaux. Il faut dire que le procédé est ludique et amusant.

J’ai récemment acheté à Matthieu et Agathe Le livre d’activités Arcimboldo avec plus de 70 autocollants repositionnables paru chez Palette… Les enfants ont passé un bon moment, à la fois culturel et stimulant quant à la motricité fine.

A l’occasion, je leur achèterai le livre d’activités de la même collection consacré à Klimt. 


A noter : Le livre d'activités Arcimboldo peut être utilisé pour travailler le cycle des saisons et les âges de la vie avec des enfants dyschroniques.

Les échelles géographiques

Matthieu aime classer, hiérarchiser, étalonner… Quiconque suit son parcours l'aura déjà compris.

Cette année, j’ai essayé plusieurs tactiques pour faire comprendre à mes élèves d’ULIS la différence entre une ville, un pays et un continent. Matthieu m’a aidée à construire une leçon avec ses œufs gigogne : la pièce dans laquelle nous nous tenions était la terre, le gros œuf un continent, le moyen œuf un pays, l’œuf suivant une région ; le petit représentait un département français qui contenait des billes de différentes tailles figurant villes et villages.

Suite à cette expérience pédagogique, Matthieu est entré dans une phase d’intérêt puissant pour les différentes échelles géographiques.

Il s’est acheté un puzzle des pays de l’Union européenne aux puces, s’est plongé dans une carte magnétique des régions tirée d’un coffret d’activités Auzou (qu’il ignorait jusque là) et s’est fait offrir une carte des départements (un puzzle magnétique de chez Janod) par son papi.

Evidemment, il a remarqué avec délectation (je m’étonne d’ailleurs qu’il ne l’ait pas fait plus tôt…) les numéros des départements inscrits sur les plaques minéralogiques et il va sans dire qu’il passe à présent ses trajets à les mémoriser et à les réviser. A l’heure où j’écris, il est en train de composer des « équipes de départements ».

Ce centre d’intérêt lui sera utile à l’école. Sa fascination actuelle pour les personnages de Mario et Sonic est plus ennuyeuse mais il parvient à  l’utiliser pour créer des jeux avec sa sœur et pour inventer des histoires. Comme il reste dans l'interaction, cela peut passer... Quant au très problématique Titeuf, nous avons réussi à nous en débarrasser au profit du plus politiquement correct Boule et de son ami le chien Bill -et c'est tant mieux.

Des petits papiers "anti-larmes"

Quand Matthieu est contrarié à cause d’une remarque qu’on lui a faite, d’une frustration intolérable pour lui ou d’un désaccord avec sa sœur, il ravale ses larmes et court écrire l’objet de son désarroi sur un papier. Une phrase lui suffit pour se calmer. Cela semble magique tellement c’est incroyablement efficace ! Et le plus formidable, dans tout cela, c’est qu’il a mis au point ce procédé seul !

On l’invitait déjà depuis des années à dessiner ; il avait utilisé avec profit la « boîte de l’autisme » que j’avais inventée quand il était petit.

Ses petits mots jetés sur le papier sont dans la même veine mais le fait que ce soit lui qui y ait pensé me remplit de fierté. C’est un pas supplémentaire vers une gestion autonome de ses émotions qui a été franchi.

J’ai scanné quatre petits papiers de Matthieu qui traînaient dans le bureau :

Voici d’autres exemples de phrases jetées sur le papier par Matthieu pour exprimer ce qu’il a sur le cœur :

            « JE VEUX LA DERNIERE MUSIQUE. »

            «  Ce n’est pas parce que je fais la toupie que j’abime mes pantalons. »

            «  Je ne marche pas penché. »

            «  C’est pas ma faute, c’est la faute du chien ! »

            «  Les échecs sont envolés. »

Des petites phrases qui en disent long...

Depuis que Matthieu a accédé au langage verbal, je note sur tous les papiers qui me tombent alors sous la main les petites phrases qu’il prononce et qui sont significatives quant à son fonctionnement autistique.

Voici deux exemples datant de ce matin, qui peuvent faire sourire mais qui montrent l’étendue des difficultés auxquelles Matthieu est confronté. Quand nous entendons ses réflexions, une discussion s’impose pour l’aider à comprendre son propre mode de pensée afin de l’amener à dédramatiser et à progresser encore.

Ce matin :

1.      Thierry a demandé à Matthieu pourquoi il n’avait pas donné ses croquettes à Brimbelle. Matt a répondu le plus sérieusement du monde :

« Parce que j’ai dû nettoyer la cage du lapin. » Nous lui avons fait remarquer que nous n’avions pas de lapin et que, par conséquent, sa réponse n’avait pas de sens. Mais il avait lu cette réponse dans Titeuf et considérait que c’était une excuse universellement recevable. Il a fallu lui réexpliquer l’importance du contexte.

Nous savons que nous devrons refaire ce type de démonstration des dizaines de fois mais la question du changement de contexte est cruciale et il nous faut persévérer.

2.      Suite à notre discussion et à bien d’autres sur le contenu parfois scabreux des aventures de Titeuf, nous avons dit à Matthieu que nous allions peut-être lui retirer ses albums pendant quelques mois, à moins qu’il n’accepte de ne les lire qu’avec moi afin que je fasse le tri et que je lui donne des explications. Il nous a répondu :

«  Je vais les lire en cachette. » Nous n’avons pu nous empêcher de rire. Et évidemment, nous lui avons fait remarquer que puisqu’il nous avait prévenus, nous nous arrangerions pour qu’il ne puisse pas le faire. Il est tellement foncièrement honnête –une qualité qui peut hélas, chez Matthieu comme chez moi, confiner à la naïveté la plus effarante- qu’il n’a pas compris pourquoi il n’aurait pas dû nous faire cette annonce.

L’avantage de ce genre de petits épisodes est que nous savons exactement où nous en sommes et sur quoi mettre l’accent et faire porter nos futures lectures pour aider Matthieu.

Une petite fille très (trop ?) réceptive aux difficultés de son frère...

J’ai déjà évoqué plusieurs fois à quel point Agathe était fine quant à la perception des difficultés de son frère. Comme elle n’a ni les yeux ni les oreilles dans sa poche, elle a surpris –et remarquablement compris - plus d’une conversation qui avait trait à l’autisme. Avec une maturité (elle n’a que 5 ans et demi) assez surprenante, elle nous livre de temps à autre ses petites réflexions sur le fonctionnement de son frère. Cela m’inquiète parfois de la savoir si sensible à tout cela mais le pire serait qu’elle se pose des questions sans obtenir de réponses ou qu’elle ne parle pas de ce qu’elle ressent. Comme elle s’exprime et qu’elle est toujours sautillante et joyeuse, on se dit que tout cela ne nuit pas à son équilibre même si nous avons parfois peur que l’empathie qu’elle manifeste envers son frère n’aille de pair avec une grande inquiétude. Nous devons être vigilants et ça n’est pas toujours facile. Il faut toujours trouver les mots justes, vrais et rassurants en même temps et nous espérons ne pas faire trop d’erreurs.

J’ai noté ce petit échange que nous avons eu toutes les deux, un échange qui témoigne de la grande intuition d’Agathe et donne une idée de l’enjeu que peut représenter le handicap d’un enfant au sein d’une fratrie :

         Agathe : « - Mon vœu, c’est d’être danseuse étoile. Et toi, maman ?

-         Que Matt et toi soyez heureux.

-         Alors j’ai un deuxième vœu : que Matthieu n’ait plus autisme. »

Le 6 mai dernier, alors que Matthieu était dans une mauvaise période et que, visiblement –je m’en suis d’ailleurs beaucoup voulu et je m’en veux encore- je n’arrivais pas à donner le change :

         Agathe : « Pauvre Matthieu, t’as vraiment pas de chance dans la vie ! »

« Maman, pourquoi tu fais cette tête ?

-         Je m’inquiète pour Matt.

-         Tu veux un thé, une tisane ? Moi aussi, je m’inquiète pour lui. » Evidemment, il a fallu la rassurer, lui dire que ces passages à vide arrivaient parfois et que nous allions aider Matt à les surmonter, que notre inquiétude n’allait pas durer parce qu’il irait encore mieux après. Elle a très bien compris et comme tout s’est passé comme je le lui avais expliqué, elle a été vite rassurée.

Matthieu, Toto, Adèle et la Théorie de l'Esprit

Le concept de "Théorie de l'Esprit" (la capacité à comprendre nos propres pensées, à interpréter celles des autres, à anticiper leurs réactions et détecter leurs intentions) est maintenant bien connu des personnes qui s'intéressent à l'autisme. Grâce aux travaux de Baron-Cohen, on sait que cette capacité est déficitaire chez les personnes avec autisme, ce qui les met en grande difficulté socialement (leur incapacité à tromper ou à comprendre la tromperie, par exemple, est à mettre en relation avec leur défaut de théorie de l'esprit). Tout cela est rappelé de manière très claire dans Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres, de Patricia Howlin, Simon Baron-Cohen et Julie Hadwin, paru chez De Boeck en 2010 pour la traduction en Français. Les auteurs y reprennent la fameuse expérience  de "Sally et Anne" qui illustre bien à quel point une personne avec autisme est en difficulté dès lors qu'il s'agit de repérer et comprendre une fausse croyance, alors qu'un enfant neurotypique de 4 ans y parvient. Notons que dans cet ouvrage, les auteurs remplacent l'expression "théorie de l'esprit" par "lecture de l'esprit".

Bien que Matthieu ait un relativement haut niveau de fonctionnement et bien qu'il nous épate jour après jour par ses progrès, il est clairement déficitaire en ce qui concerne la "lecture de l'esprit".
J'en ai eu deux exemples récents aux travers de ses lectures.
Matthieu adore les albums de la collection "Les blagues de Toto" de Thierry Coppé. Mais il ne comprend pas pourquoi les personnages ont toujours l'air consterné en entendant les réflexions de Toto. Et pour cause: à bien des égards, il voit les choses sous le même angle que Toto.
La blague "Il faut battre le frère" dans L'élève dépasse le mètre est particulièrement édifiante à cet égard. Toto s'énerve et traite l'un de ses camarades de menteur car il lui a dit qu'il avait un seul frère. Or la soeur du garçon lui a dit avoir deux frères, ce qui est logique et tout à fait exact de son point de vue à elle. Mais Toto est incapable de se décentrer et de changer de point de vue d'où son incompréhension et son sentiment d'avoir été floué par un menteur. Matthieu ne comprend absolument pas ce gag. Pour lui, le désarroi de Toto est légitime et il est très difficile de lui expliquer le changement de perspective qui s'opère dans la blague.




















Un autre exemple. Matthieu et Agathe ont une belle petite collection des "Drôles de petites bêtes" d'Antoon Krings (Gallimard Jeunesse).  Adèle la sauterelle, dans l'opus qui lui est consacré, est particulièrement étourdie. Elle échange deux lettres, si bien qu'il devient difficile de suivre qui parmi les personnages de l'histoire reçoit quoi à la place de qui et qui est au courant de quoi. Alors que je questionnais les enfants sur ce dernier point, Agathe a donné la bonne réponse sans la moindre hésitation tandis que Matthieu tombait dans le piège que je lui tendais : il a répondu ce qu'il savait lui et non ce que savaient les personnages. L'illustration parfaite de Sally et Anne.
Bref, il y a un gros travail à faire avec lui sur ces questions de changement de point de vue. Je m'y attellerai cet été.

Encore un mot, pour finir, sur Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres. Cet ouvrage est un guide pratique très concret, abondamment illustré, destiné -en 5 niveaux à chaque fois- à faire travailler à des enfants avec autisme la compréhension des émotions, celle de "l'état informationnel" et le jeu de faire semblant. Matthieu est déjà bien au-delà du cinquième niveau concernant le faire semblant mais le guide pourrait m'être précieux pour tout ce qui a trait à la compréhension des fausses croyances.

Formidable Cerveau et psycho...

J'ai déjà maintes fois eu l'occasion d'écrire tout le bien que je pense du mensuel Cerveau et psycho. Son dossier du  mois de mai (je sais, j'aurais dû écrire ce message il y a trois semaines...) est consacré à l'autisme. Comme toujours, on y trouve des articles à la pointe de la recherche et en même temps accessibles. J'y ai trouvé mon compte comme maman, comme enseignante et comme formatrice sur les Troubles du Spectre Autistique. Plusieurs points ont particulièrement attiré mon attention : l'idée que les tests de QI défavorisent les élèves avec autisme puisqu'ils ont une autre forme d'intelligence ; le schéma de synthèse sur les spécificités anatomiques du cerveau des personnes avec autisme (je rêvais d'une telle "carte du cerveau" depuis longtemps...). Même l'article de Keith Oatley intitulé "Les romans renforcent l'empathie", qui n'appartient pourtant pas au dossier sur l'autisme, m'a paru intéressant pour aider Matthieu en renforçant le travail que nous avons déjà commencé autour du roman.
Ce numéro 51 de Cerveau et psycho comporte aussi de nombreuses références bibliographiques que je compte bien exploiter.

A noter aussi pour mai 2012 une double-page sur l'autisme dans le mensuel La recherche (n° 464).

Scandaleux !

Un ami Asperger vient de me transmettre ce lien vers le site de l'Express, concernant le documentaire le Mur. Je n'ai jamais rien écrit au sujet de la polémique qui entoure ce film car je pense qu'il est injuste de vilipender la psychiatrie sans nuances. Mais là, je trouve que ce que je viens de lire est abominable. La psychanalyste -Esthela Solano-Suarez- dont les propos sont retranscrits a le culot d'intenter un procès contre Sophie Robert, la réalisatrice du documentaire. Dans ses propos, cette psychanalyste ne vise personne en particulier,  mais si le chef d'accusation "diffamation collective" à l'encontre des mamans d'enfants avec autisme existait, alors ce serait elle qui se retrouverait sur le banc des accusés (et elle ne l'aurait pas volé) ! Ses propos sont inqualifiables, écœurants, injustifiables. Cette psychanalyste fait honte à sa profession et c'est à cause de gens comme elle que le débat qui existe dans notre pays à propos de l'autisme n'est pas prêt d'être clos.
Qu'elle achète donc le dernier numéro de Cerveau et psycho et qu'elle daigne faire le devoir éthique de tout praticien, à savoir continuer à se former tout au long de sa carrière.

L'arrière-grand-mère de Matthieu (87 ans) se documente sur l'ABA

Matthieu sort d'une période difficile. Son arrière-grand-mère (ma grand-mère) en a été particulièrement affectée. C'est bien simple, chaque fois que je l'ai vue ou entendue pleurer, c'était parce que Matthieu -qu'elle aime beaucoup- allait mal. Inquiète, elle s'est fait offrir le livre de Florine Leconte, Le sortir de son monde. Le combat d'une mère pour son enfant autiste (syndrome d'Asperger) paru en 2011 chez Michel Lafon.
Je n'ai pas lu ce témoignage : je ne me permettrai donc pas d'émettre un quelconque avis à son sujet.
Ma grand-mère y a manifestement appris beaucoup de choses. Elle m'a questionnée sur la spécificité du syndrome d'Asperger, sur l'ABA qu'elle a trouvé difficile à mettre en oeuvre. Elle m'a demandé si nous appliquions cette méthode, ce que j'en pensais. Ce à quoi j'ai répondu qu'il fallait des professionnels pour appliquer l'ABA dans sa globalité et que c'est une méthode efficace. Je lui ai aussi dit que, sans le savoir, Thierry et moi avions fait un soupçon d'ABA dans notre stimulation par le jeu.
Quand Matthieu lui a téléphoné pour la rassurer sur son état (c'est bien sûr moi qui ai demandé à Matthieu de faire cette démarche), elle a pleuré, de joie cette fois. Elle m'a toutefois confié avoir été ébranlée quand elle a compris qu'on ne guérissait pas de l'autisme. A la lumière de tout ce que je sais sur les caractéristiques de ce trouble neuro-développemental aujourd'hui, je regrette d'avoir laissé un point d'interrogation à la fin de mon témoignage concernant une éventuelle guérison. Evidemment qu'on ne guérit pas de l'autisme ! J'ai expliqué à mémère que l'on pouvait continuer à aider Matthieu à vivre le mieux possible avec ce handicap.
Quand Matthieu prend conscience de l'amour que son arrière-grand-mère lui porte, cette dernière l'aide aussi, à sa façon...

Matthieu décerne des diplômes...

J'ai souvent fabriqué des diplômes à Matthieu pour le féliciter de ses progrès. Il reprend à présent cette pratique à son compte en décernant de son propre chef des diplômes à sa petite soeur ! C'est, semble-t-il, une belle preuve de l'efficacité des petits diplômes (même s'ils sont attribués pour de toutes petites avancées) comme marques stimulantes de félicitations.

Huber (LPG)

Ainsi que je l'écris dans mon témoignage, j'emmène parfois Matthieu chez mon ostéopathe. Ce dernier a travaillé avec succès sur ses intestins il y a quelques années et avant-hier, Matthieu -qui allait mal depuis le changement d'heure- est ressorti très détendu d'une séance qui s'est donc avérée très profitable.
Mon ostéopathe est aussi kinésithérapeute. Comme je lui expliquais que Matthieu était mal coordonné, ce qui avait conduit son maître à le mettre dans le groupe faible en natation (même s'il sait nager), il m'a suggéré de le faire travailler sur la machine Huber de LPG. Cette imposante machine a été conçue pour renforcer le dos mais mon kiné-ostéopathe l'expérimente avec des personnes dyslexiques pour leur faire travailler la connexion entre les hémisphères du cerveau (si j'ai bien compris). Nous avons décidé d'essayer avec Matthieu : il n'y avait rien à perdre et surtout, cela ne présentait aucun danger. Matthieu vient de terminer une série de 15 séances. Au bout de la dixième environ, son maître l'a changé de groupe à la piscine et nous avons constaté de réels progrès en le voyant nager. C'est peut-être une coïncidence. En tous les cas, Matthieu a adoré travailler avec cette machine. Les jambes placées d'une certaine manière (soit écartées, soit une en avant et l'autre en arrière), il devait maintenir son équilibre sur un plateau qui bougeait sans cesse tout en fixant une cible et en tirant ou poussant (parfois de manière croisée) la machine. Il devait se concentrer, se tenir droit, mesurer sa force...
Il est probable que nous le ferons encore "travailler" (Matthieu prend plutôt ces exercices comme un jeu comparable au plateau de sa Wii, plateau qu'il a du reste rebaptisé Huber) sur Huber, d'autant qu'un ami Asperger m'a dit avoir travaillé avec bénéfice sur une installation rappelant celle-ci en Angleterre. J'aurai peut-être l'occasion de réécrire sur ce sujet dans quelques mois.

Assorti

Il y a quelques mois, Matthieu pleurait si j'avais le malheur de lui faire remarquer que son t-shirt était à l'envers ou qu'il lui fallait changer de pantalon. Il était d'autant plus délicat de lui faire changer de tenue qu' il lui arrivait enfin de prendre l'initiative de s'habiller seul : il ne s'agissait donc pas de mettre un frein à ce grand progrès en me montrant trop exigeante.
Pour arriver à mes fins, j'ai donc tout simplement entrepris de lui montrer comment coordonner les couleurs. Matthieu aime classer, cela fait partie de sa tournure d'esprit. Je lui ai fait part de quelques règles élémentaires d'élégance en nuançant immédiatement : ce n'est vraiment pas grave si nos chaussettes ne sont pas toujours de la même couleur que notre pull ! Depuis lors, il accepte sans broncher que je lui demande de changer de tenue du moment que c'est pour assortir le tout. Lui-même farfouille dans son armoire pour harmoniser au mieux ses vêtements.
Nous partons demain en vacances. Comme tous ses habits étaient étalés sur son lit avant de rejoindre la valise, j'ai pris son pantacourt orange -très confortable pour le trajet- et je lui ai demandé de choisir les hauts à porter avec ce bas. Il a fait le choix le plus judicieux.
Cela n'a l'air de rien mais quand il sera grand, si je ne suis pas toujours avec lui -et j'espère que ce sera le cas-, il sera important qu'il n'ait pas l'air négligé. Si c'était le cas, le côté étrange de son maintien serait encore plus patent et cela, je ne le souhaite évidemment pas...

Matthieu professeur de lecture avec la méthode Borel-Maisonny

Agathe a une excellente maîtresse, qui sait bien y faire pour éveiller la conscience phonologique de ses petits élèves. Comme son grand-frère en son temps –sur ce point, il n’avait absolument aucun retard-, Agathe est donc, à 5 ans et demi, bien engagée sur la voie de la lecture.

A la maison, Matthieu joue spontanément au petit professeur : avec un remarquable sens de la pédagogie, il fait lire sa sœur. Il utilise pour l’aider la méthode Borel-Maisonny qu’il apprend à maîtriser seul en compulsant mon exemplaire de Bien lire et aimer lire. J’utilise cette méthode phonétique et gestuelle avec mes élèves d’ULIS, ce qui explique que le livre traîne souvent sur mon bureau. Matthieu s’est montré très enthousiaste la première fois qu’il m’a vue imprimer des photographies des gestes correspondant aux sons ON, IN, AN… en vue de les afficher dans ma salle. Dès lors, il n'a eu de cesse que d'apprendre les gestes et de lister les sons.

L’usage des gestes peut facilement prendre une tournure ludique. Matthieu l’a compris : il est un très bon professeur de lecture ! Pour ma part, je me contente d'écouter Agathe chaque fois qu'elle a envie d'essayer de me lire quelque chose. Elle a le temps, elle est jeune, il ne faut pas la forcer à lire si elle n'en a pas envie.