Hypotonicité : quelques (mauvais) souvenirs.

J'ai fait un peu de rangement et de tri dans les affaires de bébé des enfants. En revoyant les petits vêtements que portait Matthieu jusqu'à ses 18 mois, j'ai eu un pincement au coeur : il n'y avait presque que des pyjamas, des petits ensembles en coton et des bavoirs. Car Matthieu bavait beaucoup. Je sais aujourd'hui que c'était dû à une hypotonicité au niveau de la mâchoire. Il était si peu tonique dans son maintien général que je trouvais qu'il avait l'air bête (comme déguisé) si je lui mettais des petits pantalons, des chemises ou tout autre vrai vêtement. Je me souviens avoir tenu des discours stupides du genre "quelle idée de vouloir habiller des bébés de 10 mois avec des jeans et une chemisette, cela n'est pas adapté à leur âge !". Bien sûr que si ! Il n'y a qu'à regarder les photos de Valentin (le cousin de Matthieu) quand il était tout petit ! Il n'y a qu'à regarder tout bébé qui passe dans la rue ! C'était mon Matthieu qui portait mal ces vêtements "normaux" car il ressemblait à ce petit "bouddah" que je décris dans mon livre.

Aujourd'hui, heureusement, il est plus tonique, même si ses mains recommencent parfois à pendre de manière très caractéristique quand il est fatigué.

Matthieu et E., William et Kate.

Matthieu est amoureux ! Une petite fille de sa classe avait déjà été amoureuse de lui l'an passé -ce qui avait gonflé d'orgueil mon coeur de mère, d'autant que la petite fille en question est très, très mignonne !- mais Matthieu ne s'était pas senti concerné. Il se contentait de répeter : "B. a écrit sur mon sous-main C. + Matthieu = amour". Cette fois-ci, c'est différent, c'est lui qui nous répète à tout bout de champ, d'un air un peu compassé, qu'il est amoureux d'E., qu'il va "l'épouser" et qu'ils "auront beaucoup d'enfants". Certes, il reprend les expressions parfois désuètes qu'il entend dans les nombreux contes qu'il étudie au CATTP ou qu'il lit avec sa petite soeur (qui est dans sa période "princesse"). Mais derrière ces discours un peu guindés, on sent qu'il y a de vraies émotions de petit garçon de 9 ans et cela fait chaud au coeur, même si la question amoureuse est un point qui m'effraie sur le long terme quand je pense aux difficultés sociales que Matthieu aura hélas toujours.
L'autre jour, je me suis honteusement servi des enfants comme alibis pour regarder "le baiser sur le balcon" du prince William et de sa femme Kate. Les enfants -et leur maman aussi- étaient enchantés, comparant ce rituel au final de Cendrillon.
Matt a déclaré : "On dirait un peu que William c'est moi, et que Kate c'est E.".
Mais chassez le naturel et il revient au galop : les marottes autistiques de Matthieu ont vite repris le dessus. Il a trouvé que le prince Charles avait l'air plus vieux que son père, le duc d'Edimbourg, ce qui l'a grandement perturbé. A partir de là, il a voulu connaître les dates de naissance de tous les membres de la famille royale d'Angleterre. Il a voulu chercher un arbre généalogique des Windsor sur internet et n'a pas été satisfait tant que je n'ai pas moi-même dessiné une version de cet arbre généalogique, sur lequel il a ajouté la mention "vieux" à côté du nom du prince de Galles.
Maintenant, il connaît les âges de tous les princes et princesses apparentés à la reine Elisabeth et il n'en parle plus. Je sais que s'il rencontre quelqu'un âgé de 90 ans, il lui dira qu'il a le même âge que le mari de la reine. Je sais qu'il risque de me signaler une fois ou l'autre que Diana avait mon âge quand elle est morte mais il n'en fera pas une obsession. Il a tout enregistré mais aussi tout évacué en me le faisant mettre par écrit. Et il peut passer à autre chose ce qui est un immense signe de souplesse pour un enfant tel que lui.

Matthieu et Mozart

Je viens de retrouver un CD pour enfant publié en 2006 par "Bayard Jeunesse Musique" et intitulé Mozart, l'enfant musicien. C'est avec plaisir que nous l'avons redécouvert en famille, dans la voiture, à l'occasion des vacances.

Le CD s'ouvre sur un récit de la vie de Mozart, récit par ailleurs imprimé dans un petit recueil dont Matthieu s'est vite emparé pour ne rien perdre de la biographie de "Wolfgang".

"Il y a 250 ans, dit la narratrice (Stéphanie Pasquet), un petit garçon pas comme les autres,
il avait autisme, ajoute le plus naturellement du monde la voix de mon Matthieu, est né dans un pays qui s'appelle l'Autriche..."

Quelques temps auparavant, j'avais expliqué à Matthieu que l'on pensait que le génial Mozart était autiste et apparemment, cette information n'était pas tombée dans l'oreille d'un sourd.

En l'entendant faire cette incise avec tellement de détachement et d'à propos, j'ai su que nous avions fait le bon choix quand nous avions décidé de lui expliquer qu'il était autiste.
Que de chemin parcouru depuis ce jour -que je n'oublierai jamais- où l'orthophoniste de Matthieu (qui m'avait dit quelques semaines plus tôt qu'il devrait sans doute être placé en institution) avait froidement lâché : "Vous savez Mozart était sans doute autiste".

Autisme, l'espoir (France 5)

Avant hier soir, France 5 a diffusé un documentaire sur l'autisme intitulé Autisme, l'espoir, construit autour de l'impressionnant parcours du petit Aymeric. C'est le meilleur documentaire sur l'autisme qu'il m'ait été donné de voir à ce jour. Les informations données étaient claires, à la pointe de ce que l'on peut dire sur l'autisme à l'heure actuelle. Même si certains passages étaient très émouvants, le documentaire ne devenait jamais larmoyant. J'ai éprouvé beaucoup de sympathie pour les parents d'Aymeric, leur engagement, leur vitalité et leur retenue, aussi. Le papa m'a fait penser à Thierry dans sa manière d'être avec son fils (leurs jeux aquatiques par exemple). Un point a particulièrement attiré mon attention : une des intervenantes (je ne sais plus si elle était psychologue), très humaine, compétente et lucide, a expliqué gravement que même s'ils progressent énormément, nos enfants avec autisme devenus adultes resteront toujours incapables d'avoir de "l'intuition sociale". C'est un peu dur à entendre et à admettre mais il est évident qu'elle a raison. Je crois toutefois -et l'espoir, c'est cela pour moi- que lorsque l'on a conscience que ce défaut d'intuition sociale sera LA pierre d'achoppement dans le cas d'enfants qui surmontent les difficultés aussi bien que le font Aymeric ou Matthieu , on peut essayer d'anticiper les choses en s'efforçant de créer dès maintenant des stratégies de contournement et de compensation optimales. Comment aider nos enfants à amortir quelque peu la vulnérabilité sociale qui est la leur et qui ne fera que croître à partir de l'adolescence ? Il faut sans doute accentuer le travail sur l'identification et la compréhension des émotions, des ressentis, des sentiments des autres, afin d'augmenter autant que faire se peut le répertoire émotionnel auquel nos enfants pourront se référer pour décoder rapidement -et le moins mal possible- les sentiments et attendus d'autrui. Rien qu'en travaillant chaque semaine avec Matthieu son livre du rallye lecture, je vois que, grâce à ses importantes capacités de mémorisation, il est en mesure de construire ce répertoire, un peu artificiel, certes, mais qui aura au moins le mérite d'exister et de lui servir de "trousse d'urgence" sociale... J'aurai l'occasion d'en reparler.

Dixit de Jean-Louis Roubira (Libellud)

Dixit (à partir de 8 ans) est un jeu absolument superbe ! Les dizaines d'images qui le composent, créées par Jean-Louis Roubira, sont féériques, magiques, oniriques, énigmatiques à souhait... De vrais petits chefs d'oeuvres. S'il ne tenait qu'à moi, nous ne jouerions qu'à cela, juste pour le plaisir de contempler les fabuleuses cartes du jeu. Mais il faut bien reconnaître que deviner LA petite phrase subtile, qui induira les autres joueurs en erreur tout en leur donnant la clé qui leur permettra de reconnaître la carte que l'on a choisie, est un exercice très complexe, y compris pour un adulte... Alors pour un enfant avec autisme de 9 ans... Matthieu s'y est pourtant risqué deux ou trois fois avec son papa et moi (il faut être au moins 3) mais cela lui a demandé un gros effort de concentration et à la fin de chaque partie, il a déclaré être fatigué. Je pense que l'on peut détourner la règle de ce jeu en utilisant ses cartes richement illustrées pour imaginer un conte, par exemple. J'ai bien l'intention d'essayer prochainement avec Matthieu afin de stimuler sa créativité.

Bla bla bla (Djeco)

Comme il faut être au moins trois pour entrer dans ce jeu, nous ne jouons pas à "Bla bla bla" aussi souvent que je le souhaiterais et c'est dommage car ce jeu contient un potentiel de stimulation immense pour Matthieu. Il s'agit d'associer des images, d'inventer des histoires à partir d'images qui, a priori, n'ont rien à faire ensemble, ou encore de s'identifier à une image tirée de notre jeu. C'est compliqué mais très riche dans le sens où cela fait travailler la créativité et l'argumentation puisqu'il faut toujours justifier ses choix. "Bla bla bla" est conseillé à partir de 7 ans.

Schule fertig-los ! (Haba)

Agathe réclame avec ravissement ce jeu paru chez Haba depuis qu'elle l'a repéré dans notre ludothèque. Il permet d'apprendre à lire l'heure à partir de l'emploi du temps d'un écolier (c'est sur le rythme scolaire allemand que repose le jeu mais peu importe). Bien sûr, Agathe est trop petite pour apprendre à lire l'heure mais nous avions utilisé ce jeu pour Matthieu. Comme tous les jeux Haba, "Schule fertig-los !" est très pédagogique. Le jeu s'apparente à un mémory dans la procédure qui doit conduire l'enfant à retrouver les étapes de la journée de classe ; c'est cet aspect qui plaît beaucoup Agathe qui excelle en mémory.

Jeu de palet

Matthieu et son papa ont reçu pour Noël un jeu de palet que l'on peut, en retournant la table, transformer en billard. Si Matthieu est encore malhabile au billard, il s'amuse beaucoup au jeu de palet avec son papa et ses copains. Voilà encore une manière ludique de travailler la motricité... Cette activité permet à Matthieu d'échanger un objet avec son papa, ce qui est précieux pour ce dernier qui ne parvient toujours pas à jouer au foot avec son fils.

Pourquoi Matthieu répugne à aller faire pipi : enfin une explication.

Voilà des années que nous bataillons pour obliger Matthieu à aller régulièrement faire pipi. Depuis quelques mois, cela va mieux, mais les incidents pour cause de "rétention trop longue de pipi" sont encore relativement fréquents, surtout la nuit. Matthieu ne va jamais jusqu'à faire pipi dans sa culotte au sens strict, mais il attend d'avoir fait quelques gouttes fort malodorantes avant d'aller aux toilettes. Lui qui considère que le mensonge est une faute très grave, n'hésite pourtant pas à nous mentir dès lors qu'il s'agit de nous faire croire qu'il est allé aux WC le soir, avant de se coucher.
Il y a trois jours, alors que nous étions chez ses grands-parents, Matthieu a pleuré à chaudes larmes parce que nous le pressions d'aller aux toilettes. Il s'est mis dans des états impossibles. C'était déchirant mais je n'ai pas lâché l'affaire : je l'ai questionné jusqu'à ce que je sache enfin pourquoi il répugnait tant à aller aux toilettes. Nous avons beaucoup tourné en rond avant que la réponse ne jaillisse : " J'aime pas faire pipi parce que c'est sale". Parmi les explications maladroites de Matthieu, j'ai soigneusement consigné ce petit échange :
" J'ai perdu ma mémoire du pipi.
- Ça veut dire quoi ?
- Ça veut dire qu'on oublie tout le temps.
- Alors qu'est-ce qu'il faut faire pour ne pas oublier ?
- Faire pipi !"
J'ai tenté une petite explication pseudo-médicale pour démontrer à Matthieu l'importance d'aller aux toilettes. Il s'agissait de lui faire comprendre qu'il valait mieux jeter la saleté dans les WC que la garder à l'intérieur de son corps. Il m'a écoutée avec attention avant de me réclamer un "pense-bête" que nous avons rédigé ensemble. Voici ce que nous y avons écrit :

" Je n'aime pas faire pipi parce que c'est sale. MAIS je sais que si je ne fais pas, mes reins seront sales et donc malades et donc je devrai manger de l'Orlox [= un antibiotique que Matthieu déteste]. Beurck ! Je préfère donc aller régulièrement faire pipi !"

J'ai fait une explication similaire aujourd'hui à propos du caca et de la nécessité de prendre soin de ses intestins. Matthieu l'a bien accueillie.

Pour lui montrer à quel point j'étais fière de lui, je lui ai solennellement signifié qu'il était à
présent passé dans un oeuf plus petit, à savoir celui "d'autisme 4", ce qui l'a beaucoup réjoui.

Des bons points "Monsieur-Madame"

Isabelle, l'AVS de Matthieu cette année, a fort bien compris qu'il fallait s'appuyer sur les centres d'intérêt des autistes pour les accompagner, ainsi que le préconise d'ailleurs Temple Grandin.

Pour encourager Matthieu, elle lui attribue donc des "bons points" à l'effigie des "Monsieur/Madame". C'est la maman de l'autre petit garçon autiste dont elle s'occupe qui les a confectionnés et plastifiés, pour son fils, au départ. Notons que les deux garçons ont cette passion en commun -comme Daniel Tammet quand il était petit, du reste. Il s'agit d'un renforçateur que nul ne peut contester et qui constitue une alternative ludique aux smileys que je dessine à Matthieu ou que lui décernait Myriam, son AVS de l'an passé.

Je profite de ce petit message sur les Monsieur/Madame pour mentionner un jeu paru chez Hachette (Quel Monsieur Madame suis-je ?). Il faut être au moins 4 pour y jouer (2 équipes de 2). Les règles de ce jeu (on devine les personnages en posant des questions, puis en les évoquant sans utiliser certains mots et enfin en les mimant) rappelle le principe du fameux Times up pour adultes. C'est un jeu très amusant à faire en famille.

"Rosa candida" : comme un aimant...

Rosa candida est un roman d'Audur Ava Olafsdottir traduit en français et publié aux éditions Zulma en janvier 2011.

Entre mon travail, la stimulation de Matthieu et les jeux avec Agathe, je ne trouve plus le temps depuis des années d'aller flâner dans une librairie pour toucher les livres, les feuilleter, en choisir un au hasard... Tout ce que je lis est prémédité, repéré et commandé sur Amazon.

Mais peu après Noël, alors que nous avions réussi à trainer Matthieu à la Fnac pour lui acheter les figurines "Mario et Sonic" dont il rêvait, j'ai pu jeter un rapide coup d'oeil aux rayonnages tant convoités du magasin. Là, la couverture "géométriquement" colorée (il y avait du orange et Matthieu prétend que le orange est ma couleur préférée, ce dont je n'ai pas vraiment conscience...) d'un livre a immédiatement attiré mon regard. Ce fut le seul ouvrage que je pris en mains alors que Matthieu et Agathe couraient déjà à la caisse. Le résumé du livre disait ceci : " Le jeune Arnljotur va quitter la maison, son frère jumeau autiste, son vieux père octogénaire, et les paysages crépusculaires de laves couvertes de lichens." Et voilà. Encore l'autisme... Le roman me tendait les bras. Je l'ai acheté, bien sûr... Et je ne l'ai pas regretté. C'est un récit attachant où l'on croise tendrement le fameux jumeau autiste du narrateur, si beau et qui ne sait pas mentir. Il n'est de loin pas le personnage central du roman mais il est présent dans les pensées de son frère et il éveille la curiosité d'Anna, cette jeune maman généticienne qui observe, questionne, toujours prompte à s'interroger sur l'acquis et sur l'inné.

Mon frère est féru de littérature scandinave depuis toujours et je commence à comprendre pourquoi.

Snow cake

La semaine dernière, Arte a diffusé le film de Marc Evans, Snow cake. J'en avais beaucoup entendu parler aussi ai-je été ravie quand Thierry m'a annoncé qu'il passait enfin à la télé.
Que dire sans déflorer complètement ce film magnifique ? Sigourney Weaver y campe une femme autiste dont la fille unique, Vivienne, vient de trouver la mort dans un accident de la route. L'homme (Alan Rickman) qui conduisait la voiture dans laquelle Vivienne avait pris place, est un solitaire. Les drames de la vie en ont fait un être qui semble décalé comme l'est Sigourney Weaver mais pour d'autres raisons, puisque son décalage à elle est inné et provient de l'autisme. Malgré tout, elle a une maison et jouit d'une autonomie dont l'homme a longtemps été privé puisqu'il sort de prison. Une femme autiste qui perd son enfant, un homme malmené par la vie... Il y a de quoi sombrer dans le mélodrame mais je ne trouve pas que le réalisateur ou ses excellents acteurs soient tombés dans le piège, au contraire. Quand on connaît l'autisme, on se rend compte que tout sonne juste. Les défauts de modulation sensorielle des autistes sont particulièrement bien traités. J'ai lu quelques commentaires d'internautes à propos du film : le mot "étrange" y revient très souvent. Ce qui est étranger est étrange. Pour Thierry et moi, qui sommes familiers de l'autisme, tout ce que montre le réalisateur coule de source. Thierry n'arrêtait pas de prédire : maintenant elle va faire cela, elle va dire ceci, elle va réagir comme cela... Et il avait toujours raison, bien sûr. Une réplique, en particulier, m'a semblé ne pouvoir être réellement comprise que par des "initiés". Comme on lui dit "qu'elle a perdu sa fille", Sigourney Weaver répond sans laisser transparaître de sentiments : "je ne l'ai pas perdue, elle est morte". Pour elle, on ne perd pas une personne mais un objet. Dans sa logique autistique, le mot "mort", avec toute sa crudité -qui peut paraître choquante-, est plus approprié. Toute personne qui ne connaît pas l'autisme pourrait penser que Sigourney Weaver est dépourvue d'émotion quand elle dit cela ; c'est évidemment faux... Le réalisateur le sait et ceux qui connaissent l'autisme aussi.
Pour ma part, le seul passage qui m'ait fait pleurer est celui où les parents de S. W. se composent pudiquement l'attitude parfaite pour aborder leur fille si différente en ces moments si douloureux. Je crois que je me suis identifiée à eux (ils ont pourtant au moins 75 ans!), à leur tendresse si pleine de retenue.
Sur le plan sensoriel, Matthieu a déjà dépassé bien des stades décrits dans le film. Nous avons aussi réussi, quand il était petit, à juguler ce fâcheux penchant à la maniaquerie de beaucoup de personnes avec autisme, un penchant bien montré dans le film.

Comme je demandais à Thierry ce qu'il écrirait sur le film s'il rédigeait cet article, il m'a répondu :
"A quelqu'un qui me dirait : "- Ca y est, j'ai compris ce qu'est l'autisme : j'ai vu Rain Man", je répondrais : - Ça m'étonnerait. Regarde plutôt Snow cake."

Notre spectacle de Noël : le Domovoï.

Comment ai-je pu oublier d'écrire un article à ce sujet ?!

En novembre dernier, Thierry, les enfants et moi avons assisté au TJP (Théâtre Jeune Public) de Strasbourg à la représentation d'une création de "la Compagnie Petite Lumière" intitulée le Domovoï. Les enfants ont adoré cette pièce de théâtre de Georges Perla, inspirée de différents contes russes.

Quand je leur ai proposé d'écrire un spectacle pour divertir la famille qui devait se rassembler chez nous pour Noël, les enfants ont immédiatement pensé au Domovoï. Nous en avons écrit ensemble une (modeste) adaptation. Même Agathe a contribué à l'élaboration des dialogues, m'en dictant des passages entiers avec beaucoup de fraîcheur. Nous avons truffé notre oeuvre de petits refrains russes connus dont nous avons changé les paroles ("c'est l'hiver qui frappe à notre porte" ou encore "kalinka"...) J'ai inséré dans notre spectacle des extraits du Lac des cygnes de Tchaïkovski et de l'Oiseau de feu de Stravinsky, pour que notre petite ballerine préférée nous montre ses talents en danse classique. Nous avons également utilisé quelques marionnettes...

Matthieu a fait preuve d'une imagination remarquable pour se fabriquer une chapka, indispensable accessoire associé au rôle de Fiodor.

La représentation fut une grande réussite. J'ai été vraiment fière de mes enfants qui avaient répété leurs rôles et leurs chansons avec beaucoup d'application durant plusieurs semaines.

Matthieu a si bien mis le ton que Thierry et moi nous sommes une nouvelle fois dit que nous devrions un jour lui faire faire du théâtre. C'est d'ailleurs ce que préconisait déjà son pédopsychiatre quand il avait 5 ans et qu'il commençait tout juste à vraiment parler.

Il faudra absolument retenter l'expérience. En attendant, nous sommes retournés au TJP où nous comptons essayer d'aller aussi régulièrement que possible.

"Rêve de princesse" (Fnac Eveil et jeux)

Saint Nicolas a apporté à Agathe un jeu de plateau très divertissant intitulé "Rêve de princesse" (Fnac Eveil et jeux).

C'est à quelle princesse découvrira la première le prince charmant, après s'être parée d'une robe de bal, d'une couronne et d'escarpins (roses bien sûr). Mais attention : une vilaine sorcière risque de coiffer les petites princesses au poteau ! Quelle joie de pouvoir la renvoyer chez elle quand on tombe sur la rondelle où elle est dessinée ! Lorsque cela arrive, Agathe se met à chanter à tue-tête :"Sorcière, sorcière, c'est bien fait pour toi ! Sorcière, sorcière, retourne chez toi !" (elle a appris cette chanson à l'école et il faut bien dire qu'elle convient à merveille pour ce jeu).

Mathieu joue très volontiers à ce jeu avec sa soeur, de même qu'il partage avec elle son engouement pour les princesses et les contes de fée. Ils regardent ensemble nos vieilles cassettes de "Blanche-neige" ou de "La belle au bois dormant". Ils ont beaucoup aimé "Raiponce" au cinéma (Thierry et moi aussi d'ailleurs !) .

Quand il avait l'âge d'Agathe, Mathieu avait une peur bleue de "Blanche-neige". Aujourd'hui, il adore ce dessin animé, en raison -il faut bien l'avouer- de ses sept nains, dont il peut si facilement identifier les traits de caractère. Il a une tendresse particulière pour "Simplet" dont il parle beaucoup, avec des rires dans la voix.

C'est vrai que l'on pourrait se dire que ces histoires sont "pour les filles" mais je trouve très sain que Mathieu s'intéresse enfin à ces contes patrimoniaux spontanément, et non plus seulement parce qu'on l'incite à les lire à l'école ou au CATTP.

Pour celles et ceux qui n'auraient pas l'alibi d'une petite soeur pour acheter "Rêve de princesse", il existe une version "garçon" de ce jeu ("Rêve de trésor"), tout aussi distrayante si j'en crois le commentaire d'une amie.

"Sakapuss" (Djeco)

J'ai déjà présenté plusieurs de ces adorables petits jeux de cartes que propose Djeco à des prix tout à fait raisonnables. Matthieu vient de recevoir "Sakapuss" qui l'enthousiasme beaucoup. Bien que ce jeu ne soit conseillé qu'à partir de 6 ans, Agathe (je rappelle qu'elle a eu 4 ans au mois d'octobre) en a compris la règle du premier coup. Je pense donc qu'il peut servir à stimuler des enfants assez jeunes. Il s'agit d'un jeu de rapidité qui revisite le fameux "Tas de m..." de ma jeunesse. Les joueurs les moins rapides se retrouvent infestés de tiques, poux et autres puces dont ils doivent se débarrasser en piochant la carte maîtresse : une douche.

Nous rions beaucoup grâce à ce jeu depuis quelques jours. Il est pour nous l'occasion de chanter "Une puce, un pou, assis sur un tabouret

Jouaient aux cartes,

La puce a perdu..."

Dieu sait que j'ai souvent fredonné cette chanson avec Matthieu il y a 3 ans, quand nous roulions vers le CMP. Je choisissais une consonne (le "p" par exemple) que je mettais à la place de toutes celles de la chanson. Matthieu faisait de même (avec des "c" par exemple) ce qui constituait pour nous un petit défi ludique de rapidité et d'articulation :

"Ute tute, un tou, ati tut un tatoutet,

Touaient aux tates,

Ta tute a tetu...."

Je me demande où j'avais pêché une idée aussi saugrenue mais cela plaisait beaucoup à Matthieu qui restait bien connecté avec moi quand nous jouions ainsi. Agathe était alors un bébé et je suis émue quand je l'entends chanter ce texte à son tour aujourd'hui, surtout si je songe au fait que lorsque Matthieu avait son âge, il ne parlait pas sinon pour dire quelques mots isolés qui ne lui servaient pas à entrer réellement en communication avec autrui.

"1000 bornes" (Dujardin)

De même que nous avons redécouvert le "Nain jaune", Thierry et moi nous sommes replongés dans notre enfance en apprenant à Matthieu à jouer au "1000 bornes". Nous aurions dû y penser plus tôt, tant il est évident que ce jeu où il faut aligner les kilomètres est fait pour notre Matthieu qui aime tant évaluer les durées et apprécier les distances.

Agathe participe aussi au jeu, ce qui nous offre de bons moments en famille. Il semble loin le temps où nous jouions uniquement pour stimuler Matthieu ! Maintenant, quand nous passons notre dimanche à enchaîner les parties de jeux de société avec les enfants, c'est pour notre plaisir à tous les quatre. Tant mieux !

Les "bébés d'amour" et le décryptage des émotions

Depuis toujours, Matthieu adore les bébés. Avant que le diagnostic d'autisme ne fût posé, nous avions déjà remarqué que les seuls enfants capables d'éveiller un tant soit peu sont attention étaient des enfants plus jeunes que lui et des bébés.

Parmi les innombrables listes de Matthieu, une de ses préférées s'intitule "les bébés d'amour", selon sa propre expression. Il s'agit du recensement de tous les enfants de moins de deux ans (son cousin, les enfants de nos amis...) que Matthieu côtoie régulièrement. Dès qu'une photographie de lui avec l'un ou l'autre de ses chers bébés lui tombe sous la main, il la prend et la pose sur sa table de nuit. Il a absolument voulu que je dessine tous "ses bébés". Cela a été laborieux pour moi, mais Matthieu raffole de ce dessin (reproduit ci-dessus), qui trône dans sa chambre.

Je m'interroge depuis des années sur cette préférence marquée pour les bébés avec lesquels il n'a aucun mal à entrer en communication. Quand il est avec un bébé, il est d'une grande douceur et son regard est lumineux... Il est magnifique !

L'autre jour, j'ai eu une subite inspiration quant à une hypothétique explication de cette attraction. Etant donné qu'elle est le fruit de mes cogitations et non le compte-rendu d'une de mes lectures, cette hypothèse doit être prise avec des pincettes. Voici en gros mon raisonnement. Les personnes avec autisme ont des difficultés à décoder les sentiments, à lire les émotions des autres, mais il semblerait que "l'identification des masques émotionnels faciaux fondamentaux (joie, tristesse, colère, peur, dégoût et surprise) [soit] intacte" (Mottron, op. cit. dans précédents articles, page 96). Or, ce sont précisément ces 5 émotions fondamentales qui sont exprimées par les bébés. Je me demande donc si Matthieu n'est pas attiré prioritairement par les bébés -inconsciemment évidemment- parce que ce sont eux qui sont les plus faciles à comprendre pour lui. C'est ce qui expliquerait peut-être qu'il entre aussi facilement en communication avec eux... Je lirai peut-être quelque chose à ce sujet un jour !

Autisme et douleur

L'émission "La tête au carré" (France Inter) du 29 novembre dernier était consacrée à la douleur.
A un moment donné, il a été question des douleurs intenses ressenties par les personnes amputées d'un membre à l'endroit où leur membre disparu aurait dû être ("membre fantôme"). Le neurologue invité à participer à l'émission (Nicolas Danziger) a alors expliqué que la douleur cessait si l'on montrait au patient le reflet de son autre membre sain (en demandant par exemple à un patient amputé d'une main de regarder son autre main). Je me suis immédiatement posé des questions quant au rapport à la douleur que pouvaient avoir des autistes dont les représentations du schéma corporel étaient faussées. Je me suis aussi demandé s'il y avait un lien à faire entre ce type de réflexion (le rapport entre nos représentations et ce que nous ressentons) et la peur qu'a Matthieu de perdre ses dents, par exemple (angoisses de morcellement).
J'ai eu la chance d'entendre la réponse à l'une de mes interrogations quelques minutes plus tard, suite à une question posée par le papa d'un petit garçon autiste. En substance, le neurologue a expliqué qu'un autiste qui ne perçoit pas qu'un membre est son membre peut s'automutiler sans percevoir la douleur. J'espère ne pas avoir déformé ses propos. Le mieux pour tout comprendre est d'aller (ré)écouter l'émission !

Des âges et de la Vérité

Un trait de caractère des autistes bien connu est leur incapacité à mentir et à comprendre que d'autres puissent dissimuler la vérité (on peut d'ailleurs mettre cette caractéristique en relation avec leur incapacité à accéder au second degré).

J'ai souvent lu ou entendu des témoignages d'autistes de haut niveau ou d'Asperger à ce sujet. Ils expliquent très bien à quel point ce rapport à la vérité peut confiner à la naïveté et être socialement handicapant.

J'ai toujours remarqué que Matthieu avait la Vérité chevillée au corps. Je n'ai jamais vraiment pu considérer cela comme un défaut car je déteste moi-même l'hypocrisie et la mauvaise foi. Je dois donc sans cesse me faire violence pour ne pas dire aux autres ce que j'ai sur le coeur quand quelque chose me déplaît et il faut bien avouer que je n'y arrive pas assez souvent, ce qui me joue parfois de vilains tours en société. Bref : Matthieu est comme moi en mille fois pire !

Dans mon article précédent, j'ai mentionné que les classements par âge étaient l'une de ses marottes du moment. Il apprend la date de naissance de toutes les personnes qui veulent bien la lui indiquer... et il fait des listes (du plus vieux au plus jeune).

Vendredi matin, j'ai dû lui expliquer dans la douleur qu'il ne pouvait pas faire les commentaires qu'il voulait à ce sujet en public.

Nous partions à l'école quand nous nous sommes avisés que la voiture qui nous suivait était celle de son meilleur copain. Le papa de ce dernier est beaucoup plus âgé que Thierry et moi. Alors Matthieu a dit : "Oh ! Voilà le vieux papa de ...." "Il a déjà ....et demi !" J'ai répondu : "J'espère que tu ne dis pas cela à ton copain ?" "Mais pourquoi, maman, c'est vrai ?"

Une longue discussion a alors débuté : personne n'aimait qu'on lui fasse remarquer son âge. Cela pouvait même faire de la peine. De la peine, c'était Matthieu qui en avait. Il pleurait, pleurait, pleurait encore... car il craignait d'être un "malpoli". Mon pauvre poussin ! Lui qui est si gentil ! J'ai expérimenté à quel point il était difficile de lui faire comprendre des codes sociaux un peu subtiles. Heureusement que son AVS a pris le relais à notre arrivée à l'école pour le consoler.
Le soir, Matthieu semblait aller mieux. Il a compris comment il fallait agir par rapport au papa de son copain mais est-il capable de généraliser cela ? Rien n'est moins sûr. Ce qui est certain, en revanche, c'est qu'il n'est pas au bout de ses peines et nous non plus car la société est faite de pièges qu'il ne saura jamais spontanément déminer.

Puisque je viens d'écrire sur l'intérêt que Matthieu porte aux âges et à la fuite du temps en général, je vais aussi rapporter ici un bizarre petit dialogue que nous avons eu ce matin et qui prouve qu'en la matière, Matthieu a un raisonnement très spécial..
"Matt : - J'ai compté : Mémère, elle va encore vivre 10 ans !
Moi : -C'est impossible à savoir, Poupou ! Personne ne peut prédire la date de mort de personne"

Matt : - Mais moi, je l'ai calculé !

Moi : - Comment ?

Matt : -Je ne sais pas."

Comme il était au bord des larmes j'ai stoppé là notre petit échange mais je sais que tôt ou tard il faudra y revenir.

Des listes jubilatoires mais parfois envahissantes...

Depuis quelques mois, c'est une évidence : ce qui plaît par dessus tout à Matthieu, c'est établir des listes. Son "espace dessin" ne sert plus qu'à cela. Il en produit au moins deux par jour. Ces listes lui procurent un réel plaisir. Quand son visage s'illumine et qu'il nous laisse en plan pour courir au bureau, c'est sûr, c'est qu'il va dresser une liste. Nous sommes capables de les prévoir en fonction de la conversation que nous avons, de ce qu'il a vu dans un dessin animé ou de ses préoccupations de jour. Parfois -quand nous sommes fatigués surtout-, nous sommes consternés, désemparés et un peu découragés face à ce mode de pensée si typiquement autistique et si étrange. Mais le plus souvent, nous essayons de relativiser : après tout, il ne fait de mal à personne et partage ses listes avec enthousiasme avec nous. Elles ne sont pas un outil d'enfermement qui pourrait devenir "associal" (enfin nous l'espérons).

Il y a des listes pour tout : la comptabilité des points au golf, ses héros préférés, les différents niveaux du cours de danse (classement par couleurs de tutus), les différentes profondeurs de la piscine...

Les listes qui lui plaisent le plus concernent l'étalonnage du temps (y compris les âges dont je reparlerai), les poids et les distances. Dimanche dernier, par exemple, alors que nous avions invité quelques amis, Matthieu s'est montré très impatient de les voir arriver. Toute la matinée durant, nous l'avons entendu égréner : "ils arrivent dans 84 minutes...dans 72 minutes...dans 65 minutes..."
Il nous demande sans cesse : "Dans combien de minutes...?" D'après ce que je viens de lire chez Mottron (cf. article antérieur), ce genre d'interrogation sur le temps ne disparaît pas à l'âge adulte chez les autistes de haut niveau malgré tous les progrès qu'ils peuvent faire.

De même, Matthieu dessine et classe les poids de sa balance de Roberval et veut connaître la taille de tous les membres de son entourage.

Comme toujours, nous essayons de déterminer si nous pouvons déceler dans cette manie des "pics d'habileté" (Mottron) ou des "points de force" (comme diraient les responsables du fameux GRF dyslexie auquel j'appartiens et qui fonctionne enfin depuis vendredi). C'est sûr, Matthieu est incollable quand il s'agit de faire des conversions à l'école. Quand il fait spontanément des listes en allemand, cela ne peut que lui être profitable en classe. Quand il peine à comprendre quelque chose, je fais moi aussi des listes (elles s'apparentent d'ailleurs aux fameux "règlements" qui ont tant aidé Matthieu à progresser). Par exemple la liste des allumettes de la petite marchande pour l'aider à comprendre le conte (Matthieu sautait comme un cabri -signe d'une joie intense- quand je l'ai dressée).

Pour le reste, nous sublimons (chaque fois que possible!) cette manie. Ainsi, sa liste la plus détaillée des heures/minutes/secondes a été intégrée à un grand bricolage qu'Agathe et moi venions de terminer. Ce jour-là, Matthieu n'avait pas voulu bricolé et pour le coup, ses listes le plaçaient en retrait par rapport à nous. Agathe et moi avions fixé une pendule bon marché, récupérée et arrangée par nos soins, sur un vieux et immense tableau en bois chiné aux puces. Le tout s'était transformé en une pendule/pêle-mêle. Comme une pendule marque l'heure, la liste de Matthieu y a trouvé tout naturellement sa place.

Ce matin, face à un énième étalonnage du temps par Matthieu, Thierry et moi nous sommes pris à rêver : peut-être pourrait-il un jour mettre son goût des mesures à profit pour être géomètre, par exemple... Mais je crois qu'il faut rester raissonnable. Les perspectives d'orientation des autistes sont bien mal définies et réfléchies dans notre système scolaire. Je commence à travailler avec un collègue CPE très motivé à l'éventuelle création d'un GRF (Groupe recherche formation) sur l'autisme qui prendrait en compte cette réflexion sur une orientation reposant sur les pics d'habileté des autistes. J'espère que ce projet aboutira.