Autisme, ABA et jeu

Si j’ai négligé mon blog durant 5 longs mois, je n’ai pas pour autant cessé de lire sur l’autisme, bien au contraire…

L’ouvrage de Ron Leaf et John McEachin, Autisme et ABA : une pédagogie du progrès (Pearson Education, 2006) m’a beaucoup intéressée. Les petits programmes qui y sont présentés de manière très structurée (objectifs, éventuels prérequis, méthode étape par étape…) m’ont paru accessibles dans le cadre familial sans avoir nécessairement recours à des éducateurs spécialisés. De fait, j’y ai retrouvé beaucoup des pratiques intuitivement mises en œuvres à la maison quand Matthieu était petit, à une époque où nous usions de stratégies comportementales et éducatives sans le savoir…

Ce que j’ai particulièrement apprécié dans cet ouvrage, c’est la place de choix laissée au jeu. Les auteurs y formulent très bien son importance dans le processus du développement social d’un enfant. Dès lors, on comprend bien la nécessité de favoriser l’émergence du jeu pour aider les enfants avec autisme à progresser. Le jeu est à la fois une fin en soi et un moyen de stimuler d’autres compétences, ce que j’ai essayé de montrer à ma manière, dans mon propre livre.
Voici un petit florilège des réflexions les plus justes (selon moi) de Ron Leaf et John McEachin sur le jeu :
« Etre capable de jouer de manière fonctionnelle avec les autres va accroître le bonheur de l’enfant. […] En outre, savoir jouer l’aidera également à acquérir des compétences cognitives abstraites. »
« Jouer est un cheminement important qui mène à l’amélioration du langage et à l’apprentissage en général. » (chapitre 11, compétences sociales et capacités de jeu).

Dans le chapitre 12 (Jouer avec les autres), les auteurs montrent comment faire jouer un enfant avec autisme avec ses pairs. Jouer avec des adultes leur paraît moins riche mais à la maison, Thierry et moi avons pu constater -et nous continuons à la faire- que cela débloquait déjà bien de compétences !

Le syndrome de l'Anti-convulsivant.

Voilà quelques semaines, j’ai été contactée par des membres de l’association APESAC (Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-convulsivant). L'un d’entre eux avait lu mon témoignage et avait relevé que pour soigner mon épilepsie, j’étais sous valproate (Dépakine) quand j’étais enceinte de Matthieu. Il avait noté que je m’interrogeais sur le lien qui pouvait exister entre la prise de cette molécule durant ma grossesse et l’autisme de Matthieu. Et il est vrai que c’est une question qui m’a longtemps obsédée.

Puis, comme en témoigne mon blog, j’ai été obnubilée par la connaissance du trouble autistique en soi : qu’est-ce qui caractérise le fonctionnement autistique ? Que lire puis que faire pour stimuler Matthieu ? etc… Cela fait donc plusieurs années que je n’avais plus rien lu sur l’épilepsie et plus cherché aucune information sur le valproate.

En prenant contact avec moi, ces personnes ont réveillé bien des interrogations et m’ont ouvert les yeux sur bien des avancées dans la connaissance des effets tératogènes du valproate en Europe. Si je précise en Europe, c’est qu’aux Etats-Unis, cela fait des décennies que l’on a compris qu’il ne fallait surtout pas prescrire de valproate aux femmes épileptiques désireuses d’avoir des enfants. Le site de l’APESAC est bien documenté sur le plan scientifique. Les caractéristiques physiologiques et développementales des enfants handicapés à cause du valproate sont bien montrées. Ce qui frappe d’emblée quand on regarde les photos fournies, ce sont les malformations du visage des enfants. Or, un mois avant de connaître l’APESAC, nous avions consulté un généticien au sujet de Matthieu. Ce médecin avait d’emblée exclu le syndrome valproate des causes possibles de l’autisme de Matthieu car ce dernier –Dieu merci- ne présente pas de malformations au niveau de la face. Pourtant, il semblerait que beaucoup d’enfants soient reconnus comme étant atteints du syndrome de l’Anti-convulsivant en l’absence de toute anomalie du visage alors qu’à mesure que les informations remontent, il apparaît de plus en plus souvent que des troubles autistiques sont présents chez bien des enfants dont la maman prenait de la dépakine durant sa grossesse. Si j’ai bien compris ce que j’ai lu, le nombre et la gravité des anomalies seraient corrélés à la dose de valproate absorbée chaque jour durant la grossesse. Résumons-nous : parmi les signes d’un possible syndrome de l’anti-convulsivant, Matthieu présente au moins l’hypotonie –très nette chez lui quand il était bébé- et l’autisme.

Aucune certitude absolue n’est possible. L’ADN de Matthieu participe à l’heure actuelle au programme d’identification de gènes impliqués dans l’autisme de l’Institut Pasteur. Le fait est toutefois que le valproate est plus que suspect dans le cas de Matthieu comme dans celui de milliers d’enfants. La nouvelle notice de la dépakine déconseille fortement sa prise pendant la grossesse :

« Compte tenu des données disponibles, l'utilisation de valproate de sodium est déconseillée tout au long de la grossesse et chez les femmes en âge de procréer sans contraception efficace.

Dans l'espèce humaine, le valproate de sodium entraîne un risque de malformations 3 à 4 fois supérieur à celui de la population générale qui est de 3 %. Les malformations les plus souvent rencontrées sont des anomalies de fermeture du tube neural (de l'ordre de 2 à 3 %), des dysmorphies faciales, des fentes faciales, des crâniosténoses, des malformations cardiaques, des malformations rénales et urogénitales et des malformations de membres.

Des posologies supérieures à 1000 mg/j et l'association avec d'autres anticonvulsivants sont des facteurs de risque importants dans l'apparition de ces malformations.

Les données épidémiologiques actuelles n'ont pas mis en évidence de diminution du quotient intellectuel global chez les enfants exposés in utero au valproate de sodium. Cependant, une légère diminution des capacités verbales et/ou une augmentation de la fréquence du recours à l'orthophonie ou au soutien scolaire ont été décrites chez ces enfants. Une augmentation de la fréquence des troubles envahissants du développement (syndromes appartenant au spectre de l'autisme) a également été rapportée chez les enfants exposés in utero au valproate de sodium. »

Pour plus d’informations sur le syndrome de l’Anti-convulsivant, on pourra visionner l’édifiant  magazine de société « On a empoisonné nos enfants» diffusé sur RTL TV1  le 14 juin dernier à 19 h 45. Nos amis belges ont une longueur d’avance sur nous quant à la médiatisation des méfaits du valproate chez la femme enceinte. En France, le ministre de la santé a été interpellé à ce sujet par le député Jacques Cresta en janvier dernier.

 

 

 

Autisme et psychoéducation

Je n'arrive pas à croire que je n'ai rien mis en ligne depuis le mois de février ! Pourtant lectures et réflexions se sont accumulées. Je n'aurai pas de trop de tout l'été pour rattraper mon retard et partager mes idées. J'avais en stock depuis un moment le message qui suit et que je viens d'achever. Ce que l'on appelle la "psychoéducation" est un sujet qui me tient à cœur car je crois beaucoup en ses apports. J'espère en faire un exposé parlant et fidèle.

Le « manuel psycho-éducatif pour autistes » de Peter Vermeulen (« Je suis spécial », paru chez De Boeck, 2010) m’a confortée dans ma conviction que pour progresser, une personne avec autisme (et même un enfant) doit connaître la nature exacte de son trouble et comprendre les mécanismes de son fonctionnement cognitif.

Ceux qui suivent le parcours de Matthieu le savent : nous lui avons très tôt dit qu’il était autiste et il gère seul beaucoup de ses comportements inappropriés parce qu’il sait les identifier et que nous avons forgé avec lui des outils adaptés à son âge qu’il peut mettre en œuvre seul pour se canaliser (« Boîte dévoreuse d’autisme », « papiers- exutoires de frustration »…).

Dans son ouvrage, Peter Vermeulen reprend la définition qu’A.E. Ivey donnait de la psychoéducation dans les années 70 : « Le but du modèle de psychoéducation est d’armer les gens des compétences nécessaires afin qu’ils puissent prendre leur vie en main de leur propre manière. » On ne peut être plus clair.

En tant que formatrice sur les Troubles du Spectre de l’Autisme intervenant auprès de collègues du second degré, j’accumule les témoignages d’enseignants qui éprouvent le besoin de connaître l’autisme pour être plus efficaces et qui s’étonnent du flou qui entoure beaucoup de leurs élèves manifestement autistes mais dont les médecins refusent de parler clairement sous prétexte de ne pas étiqueter l’enfant. Ils tombent des nues quand ils constatent que les parents demandent des adaptations sans bien savoir mettre un nom sur le trouble  de leur enfant. Ils sont atterrés quand ils perçoivent le désarroi et la souffrance de jeunes adolescents autistes de haut niveau qui se rendent compte de leur différence mais ne savent pas la gérer. Leurs témoignages sont unanimes : tout serait plus simple si chacun accédait à la connaissance. Personne ne conteste plus que la dyslexie d’un élève soit connue de tous (enfant, parents, enseignants). Il ne devrait pas y avoir de tabou non plus concernant l’autisme. Mon vécu de maman et mon vécu d’enseignante / formatrice m’en donnent la conviction la plus profonde.

Quand l’élève avec autisme qui se trouve dans mon ULIS me demande : « Dis, Anne, pourquoi je suis en ULIS ? Il se passe quoi dans ma tête ? Est-ce que je suis handicapée ? Je ne suis pas folle ?! » et que je ne peux pas lui répondre clairement sous peine d’avoir de gros ennuis avec son médecin, j’oscille entre tristesse et colère. Quand je lui explique son fonctionnement cognitif –sans l’associer à l’autisme puisque je n’en ai pas le droit-, elle est passionnée et elle tient compte de ce que je lui expose et des outils que je lui fournis sans pouvoir aller au bout des explications. Et j’avance avec elle. Mais j’irais tellement plus vite, si je pouvais faire exactement comme avec Matthieu.

Juste avant les vacances, j’ai été invitée à la réunion de préparation de rentrée en lycée technique d’un élève Asperger. Pour peu qu’on le mît sur la voie en lui posant les bonnes questions, il était capable de parfaitement exposer son fonctionnement, ses points de forces et ses limites. Mais il venait d’une école où on lui avait appris à le faire (à Lyon). Je ne m’inquiète pas pour lui d’autant que l’équipe éducative était motivée, bienveillante et attentive. J’ai senti le médecin scolaire épaté par la manière lucide dont il évoquait son trouble. Cela devrait (et pourrait) toujours être comme cela avec des jeunes gens autistes de haut niveau.

 

Mais laissons là mes convictions sur la nécessaire transparence du diagnostic -même si un blog est par essence un lieu où l’on peut partager ses idées en les assumant pleinement- et revenons à l’ouvrage de Peter Vermeulen.

Le passage concernant le « discours socrautique » (néologisme basé sur une contraction de « Socrate » et de « autiste ») est particulièrement intéressant. L’auteur y montre –entre autres passionnantes choses- comment favoriser l’autonomie, la prise d’initiative et la flexibilité d’une personne avec autisme en lui apprenant à se poser les bonnes questions. De nombreux exemples très concrets émaillent sa démonstration. Tel Socrate avec ses disciples, il s’agit, en posant des questions habilement orientées, d’aiguiller en douceur son interlocuteur vers la démarche qu’il devrait adopter pour réussir une tâche (gérer son matériel, s’habiller seul…). A lui d’identifier les étapes à franchir à mesure qu’il répond aux questions posées. Le processus est un peu chronophage mais s’il est répété régulièrement, il permet à la personne avec autisme d’acquérir des réflexes quant à la réalisation de certaines tâches (bénéfice immédiat)  et des stratégies cognitives pour en accomplir de nouvelles (quelles questions dois-je me poser ? quelles étapes me séparent de la tâche qui m’est assignée ?). Je pratique de temps à autres le « discours socrautique » avec Matthieu. C’est très efficace mais il faut que je sois subtile dans l’approche car si je viens vers lui en commençant par « A ton avis, qu’est-ce que tu dois faire pour… ? », il sait qu’il est parti pour un petit dialogue visant à lui faire faire seul quelque chose qu’il aimerait me voir faire à sa place, ce qui le fait parfois râler. Après tout, c’est un pré-ado pas si différent que cela des autres !

Des échelles des émotions

Dans un œuf Kinder, Matthieu a trouvé hier un petit éléphant sur le front duquel apparaissent des trèfles à 3 ou 4 feuilles supposés refléter notre état d'esprit. Il l'a surnommé "l'éléphant des émotions" et ne le quitte plus, passant son temps à mesurer ses états d'âme -les joies comme les frustrations- à l'aune de son petit éléphant.

Lorsqu'il a visité mon ULIS, il y a quelques semaines, il a été très intéressé par l'échelle des émotions en 10 couleurs que nous y avons peinte (on trouvera ci-dessous un dessin reproduisant cette échelle réalisé par une élève avec autisme), mes élèves, leur AVS et moi. A l'ULIS, je dispose aussi d'un "Volcan des émotions" que j'ai commandé chez Hop'toys.

La Tempête (acte I)

Cela fait des années que nous en parlions : ça y est, nous l’avons fait ! Nous avons inscrit Matthieu au théâtre. Et il se débrouille vraiment bien…

Il interprète Ariel dans la Tempête de Shakespeare, un rôle-clé plein de fantaisie qui colle parfaitement au caractère atypique de mon Matthieu.

Pendant l’heure et demie que durent les répétitions, Thierry ou moi attendons en général à la médiathèque en lisant ou en préparant des cours, mais il y a trois semaines, j’ai craqué et me suis « incrustée » dans la salle de spectacle où j’ai vu Matthieu à l’œuvre pendant quelques minutes. J’ai été épatée !

Matthieu a demandé à ce que nous lui achetions The Tempest de Julie Taymor. Lui qui est un adepte des dessins animés a visionné ce film plusieurs fois, comparant les dialogues à l’adaptation qu’il joue au théâtre, commentant les changements de personnages (Prospero devenu Prospera).

Vivement la représentation en juin à la MJC ! Ce grand moment donnera lieu au deuxième acte de "la Tempête" sur mon blog !

Le vilain petit canard

Agathe et Matthieu ont découvert  le vilain petit canard de Garri Bardine dans un cinéma de Bruxelles avec leur tante et leur cousin.

Ils ont beaucoup aimé cette adaptation du célèbre conte d’Andersen magnifiquement mise en scène sur des extraits musicaux du Lac des Cygnes de Tchaïkovski.

Ils ont écrit leur spectacle de Noël en s’en inspirant. Le seul petit hic est que Matthieu était tellement fatigué et irritable au moment des fêtes, que nous n’avons finalement pas joué notre pièce… Ce n’est sans doute que partie remise : j’ai précieusement conservé costumes, marionnettes et scénario.

Destiné aux petits, ce dessin animé est également un régal pour les parents : de quoi permettre à toute la famille de créer des interactions autour d’une œuvre que chacun prendra plaisir à regarder. Et puis, cette histoire est un véritable hymne à la différence et j’étais toujours très émue de voir Matthieu interpréter le vilain petit canard quand nous répétions notre petit spectacle.

Le tableau de comportement

Matthieu a récemment eu l’occasion d’observer l’usage d’un tableau de comportement dans un contexte qu’il ne m’appartient pas d’expliciter ici.

C’était une période où il allait plutôt mal, ce dont il se rendait fort bien compte. C’est donc lui qui a demandé à ce que nous lui fassions remplir de tels tableaux tous les soirs.

Le principe de ces tableaux est le suivant : on choisit 3 objectifs à atteindre pour améliorer le comportement de l’enfant et on regarde avec lui chaque soir si le contrat a été rempli pour la journée. Les objectifs restent les mêmes durant plusieurs jours afin que les comportements appropriés visés soient ciblés par l’enfant sur une durée suffisamment longue pour qu’il puisse les intégrer. Comme l’accent (et l’évaluation) n’est mis « que » sur trois comportements à la fois, les efforts demandés à l’enfant pour améliorer son comportement sont raisonnables, ce qui lui donne confiance en lui.

Comme Matthieu est grand et que la demande vient de lui, nous choisissons les objectifs avec lui pour une dizaine de jours environ. Il a adapté ce qu’il a observé (un système de croix en cas d’échec et de gommettes en cas de réussite) comme suit : quand il a rempli son objectif, je dessine un smiley souriant vert, quand il a échoué, un smiley fâché rouge, quand il y a eu des efforts mais que cela reste insuffisant, je trace un smiley orange. Les résultats ont été spectaculaires durant deux semaines, notamment en ce qui concerne le rangement. Depuis 3 jours toutefois, Matthieu étant fatigué, l’objectif « je ne chougne (pleurniche) pas avec la voix » lui semble inatteignable, ce qui le braque contre son propre outil. Mais il désire continuer car le principe lui plaît beaucoup.

Il a d’autorité fabriqué une grille pour sa sœur autour de « la politesse ». Les récompenses sont des « licornes violettes ».

Il m’a conseillé de procéder ainsi avec les élèves de mon ULIS qui posent des problèmes de comportement, ce que je fais avec profit depuis plusieurs semaines. Comme mes enfants, mes élèves (ceux qui ont un TDAH et mon élève avec autisme) adhèrent pleinement à ce système et font de réels efforts pour s’y conformer.

Les listes de Wallace

Wallace est comme Matthieu : il adore les listes. Wallace est comme Matthieu : la flexibilité mentale a tendance à lui faire un peu (beaucoup ?!) défaut. Mais Wallace comprend peu à peu que le changement aussi a du bon. Il comprend que la vie peut réserver de belles surprises à travers de belles rencontres. D’ailleurs, comme Matthieu, il prend goût aux voyages…

Oui, à bien des égards Wallace ressemble à Matthieu. Alors il n’y a rien d’étonnant à ce que Matthieu aime Wallace !

Merci à Estelle qui a compris que ce livre était fait pour Matt !

Les listes de Wallace est un album de Barbara Bottner et Gérald Kruglik illustré par Olof Landström, traduit par Rémi Stefani et publié chez Casterman.

Princesse parfaite et Petit Ange parfait

Les parents de jeunes enfants connaissent peut-être cette collection aux délicieuses aquarelles contant les aventures de Zoé (dans la série a priori destinée aux petites filles) ou de Jules (dans la série ciblant plus particulièrement les petits garçons).

La construction de ces albums conçus par Jacques Beaumont, écrits par Fabienne Blanchut et illustrés par Camille Dubois, est simple : sur la page de gauche, Zoé et Jules se comportent mal tandis qu’apparait sur la page de droite la conduite qui devrait être la leur dans la même situation s’ils étaient une « Princesse parfaite » ou « un Petit ange parfait ».

Cela pourrait paraître un brin moralisateur mais notre vie quotidienne y est si bien rendue, les illustrations sont si attrayantes, le texte si bien écrit, qu’on ne peut qu’être charmé par ces albums. Les bons points et le diplôme de l’enfant « parfait » qui figurent à la fin de chaque livre permettent d’utiliser les histoires à des fins éducatives, en faisant usage de renforçateurs positifs pour amener les enfants à améliorer leur comportement. Il y a quelques mois, Agathe avait pris la vilaine habitude de faire de petits mensonges. En 10 jours intensifs de Zoé dit des mensonges, Agathe a cessé de mentir et ce petit travers qui commençait à s’installer n’a pas reparu –heureusement !

Matthieu nous rejoint très rapidement quand il entend que je lis un « Princesse parfaite » à Agathe. Lui-même en fait régulièrement lire l’un ou l’autre à sa sœur pour l’entraîner à la lecture. Le concept lui plaît énormément -et pour cause, des outils comportementaux en tous genres sont constamment élaborés à la maison pour l’aider !- et il assimile les petites règles de savoir-vivre qui y sont si joliment dispensées. Ainsi, hier, alors qu’il fêtait ses 11 ans avec ses copains, il a reçu trois cadeaux qu’il avait déjà. Nous avons été très fiers de lui car il n’a ni pleuré, ni montré sa déception, ni fait aucune remarque désobligeante à ses copains ou à leurs parents. Nous devons ce bel exemple de comportement socialement adaptée à la lecture Zoé n’est pas polie.

Tout est bon pour enrichir le répertoire social de Matthieu : cette série de livres fait partie de notre arsenal. Matt est trop grand pour s’y plonger seul mais Agathe nous fournit une occasion en or de les lui mettre sous le nez !

Le mystère des choses

"Le mystère des choses" est une exposition visible au Musée de l'Image d'Epinal jusqu'au 17 mars 2013.
Nous avons visité cette exposition en famille pendant les vacances de Noël. Les enfants ont manifestement beaucoup aimé.
D'Hermès aux météorites en passant par les "étoiles" de Sion que les enfants aiment ramasser avec leur mamie, dieux, saints et objets tombés du ciel ont livré leurs secrets. Les musculatures des quatre Disgraciés d'Hendrick Goltzius (1588) ont fait une forte impression aux enfants. La légende de Notre-Dame de Lorette leur a rappelé leur escale estivale à Ancône. Même l'exposition de photographies de Corinne Mercadier leur a plu, spécialement le labyrinthe "Once I loved" en ce qui concerne Matthieu.
Un petit espace ludique est dévolu aux enfants. Le tout peut être attentivement visité en une bonne heure, ce qui n'est pas trop long pour des enfants. Je conseille vivement cette exposition qui fait rêver et a conduit Matthieu à faire de nombreuses inférences avec ses centres d'intérêt et ses expériences passées.

Pleurer de rire

Un après-midi, alors que je travaillais à mon bureau, j’ai entendu Matthieu et Agathe s’esclaffer. Leur amusement est très vite monté d’un cran et ils ont été pris d’un irrésistible fou rire qui a été stoppé net par une crise de larmes.

J’ai alors entendu Matthieu expliquer à son papa d’une voix effarée:

«  Pour la première fois, j’ai pleuré de rire ! Agathe m’a raconté des trucs marrants d’amoureux et après, j’ai ri, ri ! Et j’ai eu envie de vomir et j’ai éclaté en sanglots ! Papa, je pleure ?! »

On sentait la surprise et une pointe d’affolement dans la voix de Matthieu.

« Tu pleures de rire ! Ça m’arrive aussi ! » a répondu Thierry.

Grâce sans doute à son Dico smiley appris par cœur, Matthieu savait mettre un nom sur cet étrange phénomène mais on le sentait décontenancé voire effrayé par ses propres émotions. Il a fallu le rassurer sur ce qu’il savait intellectuellement depuis longtemps mais qu’il ressentait pour la première fois dans son corps.

Le cerveau d'Hugo

"Le cerveau d'Hugo" est le documentaire sur l'autisme à ne surtout pas manquer. Tout le monde m'en parle depuis hier. Merci à France 2 d'avoir diffusé une telle émission à une heure d'aussi grande écoute. Ce docu-fiction est vraiment excellent. A part peut-être la différence entre autisme de haut niveau et syndrome d'Asperger qui n'est pas clairement montrée -ce que ma grand-mère, devenue experte en la matière, a relevé!- tout est juste et à la pointe des avancées scientifiques tout en restant accessible à un public très large.

Le docu-fiction montre bien que les personnes avec autisme ayant une déficience intellectuelle ne sont pas les plus nombreuses ainsi qu'on le croit trop souvent. Cela dit, le documentaire peut laisser penser que beaucoup de personnes avec autisme ont des pics d'habiletés extraordinaires (en musique par exemple) alors que c'est loin d'être le cas.

Les images d'archives sont exceptionnelles. Le parallèle fait entre Bettelheim et Schopler se passe de commentaires. On se demande comment il peut encore se trouver des personnes pour soutenir les thèses de Bettelheim...

Ma grand-mère a été émue par les interrogations des jeunes gens avec autisme interviewés sur leurs chances de rencontrer l'âme soeur. C'est une question que je me pose souvent et je me dis que c'est peut-être avec une jeune fille fonctionnant comme lui que Matthieu trouvera un jour le bonheur.

J'ai revécu avec émotion le parcours (mon parcours) de ces mamans à qui on a signifié qu'elles étaient la cause de l'autisme de leur enfant.

Autisme et émotions

Je viens de terminer la lecture de la deuxième édition de l’ouvrage de Peter Vermeulen, Autisme et émotions, paru chez De Boeck en 2011.

La plupart des points développés m’étaient familiers mais j’ai apprécié les exemples concrets exposés (expériences sur la perception des émotions par les bébés ; nombreux petits récits de situations observées par l’auteur) et le caractère didactique du livre qui fait la synthèse de recherches scientifiques pointues (neurobiologie ; théorie de l’Extreme Male Brain…) et propose des argumentations claires pour contribuer à des réflexions complexes (notion de « systématisation » et abord algorithmique des comportements humains, page 132).

L’éclairage nuancé que Peter Vermeulen apporte à la notion-clé de « théorie de l’esprit » est fort intéressant. Son concept de « cécité contextuelle » est très parlant dès lors que l’on veut évoquer le traitement localisé de l’information qu’opèrent les personnes avec autisme. Je n’ai jamais lu de définitions aussi pertinentes de « l’empathie » et de la « sympathie » (« une réaction réflexe » selon lui) que sous sa plume.

De même, il formule très clairement des phénomènes cognitifs que j’observe depuis des années chez Matthieu. Le passage qu’il consacre aux difficultés narratives des personnes avec autisme est d’une grande limpidité. Il explique que « les récits des personnes avec autisme sont souvent des énumérations (hyperdétaillées) de faits et gestes », et que c’est le fait que la « capacité d’examiner au-delà des faits et gestes extérieurs [fasse] défaut » qui entraîne que les récits des personnes avec autisme ont peu de sens. Je n’aurais jamais pensé à corréler défaut de narration et défaut de perception/compréhension des émotions d’autrui… Je n’avais jamais envisagé l’hypothèse que la cohésion d’un récit puisse avant tout reposer sur « le fil conducteur des intentions humaines »…

Quant à la conclusion du dernier chapitre : « Peut-être devrions-nous travailler notre intelligence émotionnelle plutôt que la leur… », cela fait longtemps que j’ai compris qu’il s’agit d’une clé essentielle pour communiquer avec Matthieu… et avec (tous) les autres. En essayant d’aller à la rencontre d’une personne avec autisme, on apprend aussi beaucoup sur soi.

Imagine dans les nuages...

Nous venons de passer quelques jours à Bruxelles où nous avons visité le très poétique musée Magritte. J’ai acheté aux enfants, à la boutique du musée, deux exemplaires du livre d’activités de Cécile Gabriel Imagine dans les nuages (Mila éditions, 2010).

Le principe du livre est simple : il s’agit de dessiner, sur des photos de nuages, les contours des images que ces nuages nous suggèrent.

En comparant les dessins de Matthieu et d’Agathe, il est amusant de constater à quel point cet exercice est subjectif. A ce petit jeu, Matthieu est plus doué qu’Agathe qui oublie un peu trop rapidement les nuages pour plaquer à son aise le dessin qui lui plaît. Avant de s’écrier (par exemple) « Ah ! Je sais ! C’est un lièvre qui court ! », Matthieu touche longuement les nuages de la photographie, comme si cette approche kinesthésique l’aidait à réfléchir.

Je conseille vivement ce livre d’activités, une adaptation de cet ancestral jeu oral qui consiste à associer des animaux ou des objets aux nuages que le vent pousse dans le ciel. Nous avons tous, un jour ou l’autre, « interprété » les nuages. Matthieu, Agathe et moi l’avons encore fait hier, dans la voiture, un peu avant le coucher du soleil. Le livret permet de fixer des images a priori éphémères.

 A l’occasion, je demanderai aux enfants de photographier le ciel et nous referons cette activité ludique et créative à partir de leurs propres photographies.

Matthieu, mon assistant

J’ai cette année en classe une élève avec autisme qui, à bien des égards, me fait penser à Matthieu quand il était plus jeune. J’ai parlé d’elle à ce dernier qui, depuis lors, me demande quotidiennement de ses nouvelles. Il souhaite que je lui montre les dessins qu’il fait, il s’enquiert de ses progrès et est très fier quand je lui explique qu’il a une très confortable longueur d’avance sur elle dans le classement « des œufs de l’autisme », et ce bien qu’il soit de deux ans son cadet.  

Mon élève présente des comportements très inappropriés que je raconte parfois à Matthieu. L’autre jour, comme je ne savais plus quoi inventer pour l’empêcher de demander en boucle « T’as pété ? », « T’as roté ? », j’ai demandé conseil à Matthieu. Il m’a immédiatement répondu : « Tu n’as qu’à lui dire que M. « T’as pété » et M. « T’as roté » sont partis en vacances. » Je n’avais rien à perdre. J’ai donc essayé dès le lendemain, dessins au tableau et théâtralisation à l’appui. Pour plus de sûreté, j’ai expédié les deux grossiers Messieurs inventés par Matthieu sur la lune avec un aller simple. Durant la semaine qui a suivi, j’ai refait les dessins au tableau chaque matin en arrivant dans la classe, en les épurant de plus en plus. Et miracle : Monsieur « T’as pété » et Monsieur « T’as roté » ont déserté mon cours !

Cette petite victoire n’a pas étonné Matthieu le moins du monde.

Reste à savoir si ce succès survivra aux vacances de la Toussaint et s’il pourra être transposé dans d’autres contextes. Mais j’ai ma petite idée sur la question…

 

Variations autour de Mario et Sonic

Les personnages de Mario et Sonic constituent depuis plus d'un an un puissant centre d’intérêt pour Matthieu. Heureusement, il ne s’agit pas de son seul centre d’intérêt et on peut facilement l’en détacher pour entreprendre une activité avec lui. Heureusement aussi, il investit ce centre d’intérêt de manière intelligente, comme s’il avait intégré les modalités selon lesquelles son papa et moi avons « sublimé » (j’utilise à dessein le même terme que dans mon livre) ses stéréotypies quand il était petit.

Ainsi, Matthieu a pris l’habitude de détourner les figurines de son Jeu d’échec des personnages de la Wii pour raconter des histoires. Avec sa sœur, il passe des heures à « faire semblant », à mettre en scène ses personnages favoris, ce qui est une bonne chose car il est alors dans l’interaction et continue à explorer un champ ludique qu’il délaissait trop quand il était petit.

Son « espace dessin » est jonché de dizaines de créations qui tournent autour de Mario et surtout de Silver, son personnage préféré. Il leur a inventé des maisons, des trains…et même de nouvelles aventures sous forme de petits livres de son cru. Il est fasciné par leurs caractéristiques en termes de puissance, de rapidité, d’agilité, ce qui donne lieu à des listes plus curieuses les unes que les autres et à de sibyllines applications  de ces critères à d'autres personnages, voire à des personnes bien réelles.

Matthieu et Tim Burton

La semaine passée, dans le cadre du rallye lecture, Matthieu a dû lire le fameux Charlie et la chocolaterie de Roald Dahl.

Il a bel et bien lu le livre (deux fois en une semaine !) mais il a aussi regardé l’adaptation qu’en a faite Tim Burton. Je n’ai pas regardé tout le film avec lui mais les quelques images que j’en ai vues m’ont dérangée. Je les ai trouvées glaçantes. Disons-le, je n’ai pas du tout aimé…contrairement à Matthieu. Si je n’ai pas été surprise par le fait que le visage lisse et un peu figé de Willy Wonka lui ait plu, je n’en reviens toujours pas qu’il n’ait pas pris ses jambes à son cou en découvrant des poupées/automates ou de vieilles personnes couvertes de rides. Nous avons consulté le site officiel de TimBurton. Matthieu a naturellement été séduit par les dessins des chiffres qui apparaissent sur la page d’accueil (il fait depuis toujours des dessins du même genre –en beaucoup plus simple, il va sans dire !).

On s’en doute, je n’ai pas été longue à saisir la perche que me tendaient certains articles que j’avais pu lire sur le supposé autisme de Tim Burton. Je ne sais pas ce qu’il en est vraiment mais le fait est que Matthieu est attiré par l’univers du cinéaste.

En parlant d’affinité de pensées entre personnes autistes, je suis chaque jour troublée de constater qu’une de mes élèves avec autisme réagit exactement comme Matthieu à certains mots ou à de menus évènements. Ainsi, comme Matthieu, elle déteste qu’on plaigne une personne en disant « la pauvre ». Comme lui –et sur le même ton !- elle me demande, après s’être comportée de manière inappropriée : « Dis, pourquoi j’ai fait ci ? », « Dis, pourquoi, j’ai fait ça ? ». Les similitudes de leur fonctionnement sont beaucoup plus fines que ne le laissent supposer les critères diagnostiques.

Juste quelques mots pour conclure (de manière hors sujet !) en donnant quelques nouvelles de Matthieu : la petite fille dont il était amoureux est revenue dans son école. Il est enchanté et me réclame du gel dans les cheveux tous les matins. La loi capillaire des sexes dont je parle dans mon livre existe toujours, même si elle a évolué. Une queue de cheval pour les filles, du gel pour les garçons : telle est la recette de la séduction. Je n’en dirai pas plus car Matthieu grandit et je n’ai pas à raconter ses pensées intimes sur mon blog…

J'allais oublier : Matthieu a décroché un 18,78 au rallye-lecture pour Charlie et la chocolaterie, autant dire une de ses meilleures notes en 3 ans (pour un livre de 195 pages, de surcroît...) !

"Le journal d'un chat assassin", une gageure...

La rentrée est arrivée et avec elle, le fameux rallye lecture est revenu. Cette semaine, nous avons dû lire et décortiquer un livre particulièrement ardu pour un enfant avec autisme. Il s’agit du Journal d’un chat assassin d’Anne Fine, paru en 2005 aux éditions « L’école des loisirs ».

En élaborant les questions du QCM que je concocte chaque semaine à Matthieu pour l’entraîner, je connaissais à l’avance toutes les erreurs qu’il allait commettre. De fait, il est tombé dans tous les pièges que le livre (relayé par mes questions) lui tendait. L’intrigue de cet ouvrage pour la jeunesse repose très largement sur l’ironie et les fausses croyances.  Après 3 lectures, Matthieu n’y comprenait toujours rien –contrairement à Agathe qui reste toujours avec nous quand nous travaillons le rallye. J’ai dû mimer, analyser le verbe « croire » sous toutes les coutures, changer de point de vue à chaque explication… Je ne saurai que demain, au moment du verdict de la note et du classement, si ce travail de longue haleine a payé.

Thierry a fait une remarque ironique à Matthieu suite à notre travail sur le livre, en prenant bien garde de ne pas lui montrer qu’il le testait : « Dis-donc Matthieu, ta chambre est drôlement bien rangée ! » « Tu blagues, papa ! » a répondu Matthieu en contemplant l’habituel –hélas !- désordre de sa chambre. Cette réponse laisse à penser que Matthieu commence à comprendre l’ironie. C’est d’autant plus encourageant qu’il repère aussi de mieux en mieux les expressions imagées. Reste à savoir s’il est capable de s’y retrouver dès lors que les personnages d’une histoire sont aux prises avec de fausses croyances. C’est loin d’être gagné, à mon avis. Mais je ne désespère pas ! Nous continuerons à travailler tout cela livre après livre.

A la lecture de cet ouvrage, Matthieu a été très contrarié par le fait que le chat était, au fond, plutôt méchant. Qu’un héros ne soit pas gentil le dépasse complètement. Il a versé quelques larmes et a fini par se soulager en rédigeant l’un de ces petits papiers dont j’ai parlé dans un précédent article. Il a aussi fallu que nous estimions tout de manière chiffrée en appliquant les modalités exigées par Matthieu (l’usage des pourcentages ici) : la longueur du livre  a été fixée à 40%, sa difficulté à 60%. Ce système étrange permet de dédramatiser une éventuelle mauvaise note au rallye.

J’ai aussi expliqué à Matthieu ce qu’est un antihéros. Il n’a pas relevé mais je suis prête à parier qu’il m’en parlera demain. 

Je conseille le Journal d’un chat assassin aux parents désireux de faire progresser leur enfant avec autisme sur les questions du second degré et de la théorie de l’esprit. Il est vite lu, plutôt amusant et représente un véritable défi ! 

Chasses au trésor

Il me semble avoir déjà écrit sur la question il y a quelques années. Matthieu (seul d’abord, de concert avec sa sœur ensuite) me réclame des chasses au trésor depuis l’été 2007. Quand je les conçois, j’essaye de mêler le plaisir du jeu à l’acquisition de compétences plus « scolaires » (vocabulaire, histoire, calcul, recherche d’informations, lecture de mots nouveaux pour Agathe…).

Ma dernière invention concerne les Jeux Olympiques. J’ai fourni à Matthieu un petit dossier pédagogique concocté par mes soins sur les jeux antiques puis j’ai lancé les enfants sur la piste du Trésor, jalonnée de mini-épreuves sportives pseudo-antiques et modernes. Ils ont beaucoup aimé cette chasse qui les a occupés pendant près de 2 heures.

Je reproduis ci-dessous les différentes étapes de cette chasse au trésor.

Les Jeux Olympiques de Matthieu et Agathe, le 8 août 2012.

Voici les étapes à franchir et les épreuves à accomplir avant d’accéder au Trésor :

1°) La création des jeux olympiques.

-          Allez au temple de Zeus.

-          Ecoutez maman lire un extrait du Feuilleton de Thésée.

-          Répondez aux trois questions :

a)       Qui est Zeus ?

b)       Comment s’appelle le héros qui a organisé les premiers jeux olympiques ?

c)       Montrez-moi sur l’atlas où se trouve Olympie.

2°) La cérémonie de la flamme olympique.

-          Cherchez dans votre carnet où vous devez aller pour allumer la flamme.

-          Matthieu, qui est Héra ?

-          Agathe, invente une danse pour Héra.

3°) Le Bouleuterion.

-          Matthieu, lis ce qu’est le Bouleuterion.

-          Allez-y !

-          Agathe puis Matthieu, prêtez le serment olympique :

Je promets de respecter mon adversaire, de ne pas me disputer avec lui, de ne pas pleurnicher et de ne pas être mauvais perdant.

4°) La préparation des athlètes.

- Allez au gymnase

- Matthieu, lis le début du paragraphe sur les « épreuves gymniques ». Dans quelle tenue concouraient les athlètes ?

- Mettez-vous en tenue de sport (maillot de bain et crème solaire).

5°) Les épreuves hippiques.

-          Allez à l’hippodrome

-          Trouvez le petit papier sur lequel est inscrit le nom de la première femme à avoir gagné une course de char.

-          Matthieu, lis le prénom de cette femme (en rose).

-          Agathe, lis les autres mots écrits sur le papier (en noir).

6°) Le stade antique.

-          Allez au stade

-          Faites la course !

7°) La palestre

-          Allez à la palestre.

-          Luttez à la manière des escrimeurs des jeux modernes.

-          Sauter le plus loin possible.

-          Sautez dans les cerceaux.

8°) Le gymnase

-          Allez au gymnase.

-          Lancez le frisbee puis les massues.

-          Lancez les anneaux.

9°) Le terrain de basket (jeux modernes).

-          Allez au terrain de basket.

-          Faites quelques paniers.

10°) Le stand de tir (jeux modernes)

-          Allez au stand de tir

-          Jouez à la sarbacane.

11°) Le golf (future discipline olympique)

-          Allez sur le terrain de golf

-          Faites une partie

12°) La piscine olympique (jeux modernes)

-          Allez à la piscine olympique

-          Plongez (ou sautez !) le plus loin possible

-          Faites la course (une longueur)

-          Cherchez les anneaux au fond de la piscine

-          Elaborez une chorégraphie de natation synchronisée.

13°) Les honneurs.

-          Retournez au temple de Zeus.

-          Agathe, montre-moi l’olivier.

-          Ceignez votre front du ruban des vainqueurs (jeux antiques)

-          Chantez la Marseillaise (jeux modernes).

14°) Le banquet.

-          Allez au prytanée.

-          Inventez un poème sur les jeux olympiques.

-          En récompense, vous pouvez goûter aux sucreries du banquet.

15°) Le Trésor.

         Que signifient les anneaux olympiques ? Suivez-les pour arriver au trésor !

        

Nous venons de découvrir avec enthousiasme qu’il existe dans notre région des chasses au trésor familiales organisées par les offices du tourisme de certaines localités. Nous avons testé celle de Villé et avons admiré le patrimoine de cette petite ville que nous pensions –à tort !- bien connaître.

Nous sommes impatients de « chasser » le trésor d’Andlau. Nous conseillons ces activités ludiques, patrimoniales et familiales à quiconque veut découvrir l’Alsace.