Séraphin Verre

Pendant ma grossesse, j’ai eu le temps de me plonger dans la lecture d’un roman que j’avais repéré depuis un moment déjà : Séraphin Verre, de Christian Pernath (Albin Michel, 2002).

Le mot « autisme » n’apparaît  jamais dans cet ouvrage, ce qui est logique puisque l’essentiel de l’action se passe durant  la première guerre mondiale, à une époque où le terme « autiste » n’est pas encore utilisé pour désigner ces enfants atypiques qui ont si longtemps fait figure d’idiots  du village. C’est pourtant un enfant autiste qui est décrit avec poésie mais justesse, tendresse et sans misérabilisme dans ce très beau roman.
La simplicité de la vie rurale de la fin de la Belle époque décrite au début du livre fait écho au caractère « simplet » de la mère de « Zéravin », comme elle aime appeler ce fils que sa famille s’obstine à vouloir baptiser Gustave. Séraphin grandit, étrange, muet, ni spécialement choyé, ni rejeté, non plus… Sur sa route, il trouve toujours de « braves gens », prêts à l’aider et même à l’aimer malgré la bizarrerie de son comportement. La figure d’Ernest, un vieux maître verrier qui le prend sous son aile pendant la Grande Guerre, est particulièrement attachante. Lui comprend bien que le monde étrange de Séraphin est finalement plus « normal » que la réalité lunaire qui entoure son village réquisitionné par l’armée allemande et sa terre pilonnée par les tirs d’artillerie. Une belle amitié, toute en pudeur,  se tisse entre le vieil Ernest et un officier allemand qui, lui aussi, au milieu de ce monde devenu fou, prend Séraphin tel qu’il est et non tel qu’on voudrait qu’il soit.  

Le monde de la verrerie, avec le rougeoiement  et la chaleur de ses feux, le grain de son sable, la transparence de son verre, les couleurs de ses pâtes… est le théâtre de nombreuses explorations sensorielles pour Séraphin, des expérimentations plus ou moins agréables où son « hyper ou hypo-sensorialité » est mise en avant pour le lecteur avisé qui connaît l’autisme.

Si l’on ajoute à tout cela le fait qu’il est fort bien écrit, ce roman historique mettant en scène un enfant autiste devait nécessairement plaire à la prof d’histoire reconvertie en enseignante spécialisée que je suis.

Violette, un bébé très spécial...

Le 17 septembre, Violette est venue agrandir notre famille. Nous sommes tous comblés... et aussi très occupés, ce qui explique l’abandon dans lequel mon blog est resté durant des mois.

Matthieu fait preuve de beaucoup de tendresse envers sa deuxième petite sœur, qui vient juste d’avoir trois mois. Agathe et lui ont les premiers eu l'idée d'appeler notre petite dernière Violette, ce dont ils s'enorgueillissent beaucoup !

S’il aime toujours autant les bébés, on sent que Matthieu a grandi dans son rapport à eux, en même temps qu’il a appris à mieux communiquer avec ses pairs. Très attentif et prévenant, il surveille volontiers Violette et la prend dans ses bras avec beaucoup de délicatesse. En me regardant d'un air complice, il m’a dit l’autre jour : « Violette est un bébé très spécial. Merci maman de l’avoir faite ! »

Blokus et Cluedo

Blokus (Mattel) et Cluedo (Parker) sont deux jeux célèbres que Matthieu a découverts récemment.

En plus de nous offrir d’excellents moments en famille (Agathe joue aussi de manière tout à fait honorable bien qu’elle n’ait pas encore l’âge conseillé sur les boîtes de jeux), ces jeux de société stimulent d’intéressantes habiletés cognitives :

-        l’anticipation et la planification pour Blokus,

-        la capacité à déduire et la flexibilité mentale (il faut sans cesse réajuster ses hypothèses, tenir compte du fait que les autres nous piègent peut-être en posant des questions dont ils connaissent partiellement la réponse…) pour le Cluedo.

Angry birds

Matthieu s’est fait offrir par ses grands-parents Angry birds (Mattel Games), un jeu de construction et de lancer qui lui plaît beaucoup. Je ne parviens jamais à catapulter correctement les oiseaux supposés « dégommer » les cochons juchés sur d’improbables tours mais Matthieu est très fort à ce petit jeu.
J’en ai conseillé de meilleurs sur ce blog mais ce jeu n’est pas dépourvu d’intérêt puisqu’il fait travailler les compétences suivantes :

-       le dosage de la force

-       la précision et l’adresse

-       les interactions sociales (on y joue à plusieurs).

La Tempête, acte 2

Nous avons enfin pu admirer Matthieu dans le rôle d’Ariel, à la MJC, le 26 juin dernier. Il a été parfait. Son texte était su (cela, nous le savions déjà), sa diction était claire et l’intonation était juste. Il avait manifestement intégré toutes les indications scéniques –même lorsqu’il s’agissait de danser ! Il jouait aussi le rôle d’un oiseau des îles et celui de l’oiseau du paradis : il a jonglé sans problème entre ses masques et ses costumes. Mais le plus important, c’est qu’il avait l’air heureux et bien intégré à la petite troupe. Que de chemin parcouru !

Autisme, ABA et jeu

Si j’ai négligé mon blog durant 5 longs mois, je n’ai pas pour autant cessé de lire sur l’autisme, bien au contraire…

L’ouvrage de Ron Leaf et John McEachin, Autisme et ABA : une pédagogie du progrès (Pearson Education, 2006) m’a beaucoup intéressée. Les petits programmes qui y sont présentés de manière très structurée (objectifs, éventuels prérequis, méthode étape par étape…) m’ont paru accessibles dans le cadre familial sans avoir nécessairement recours à des éducateurs spécialisés. De fait, j’y ai retrouvé beaucoup des pratiques intuitivement mises en œuvres à la maison quand Matthieu était petit, à une époque où nous usions de stratégies comportementales et éducatives sans le savoir…

Ce que j’ai particulièrement apprécié dans cet ouvrage, c’est la place de choix laissée au jeu. Les auteurs y formulent très bien son importance dans le processus du développement social d’un enfant. Dès lors, on comprend bien la nécessité de favoriser l’émergence du jeu pour aider les enfants avec autisme à progresser. Le jeu est à la fois une fin en soi et un moyen de stimuler d’autres compétences, ce que j’ai essayé de montrer à ma manière, dans mon propre livre.
Voici un petit florilège des réflexions les plus justes (selon moi) de Ron Leaf et John McEachin sur le jeu :
« Etre capable de jouer de manière fonctionnelle avec les autres va accroître le bonheur de l’enfant. […] En outre, savoir jouer l’aidera également à acquérir des compétences cognitives abstraites. »
« Jouer est un cheminement important qui mène à l’amélioration du langage et à l’apprentissage en général. » (chapitre 11, compétences sociales et capacités de jeu).

Dans le chapitre 12 (Jouer avec les autres), les auteurs montrent comment faire jouer un enfant avec autisme avec ses pairs. Jouer avec des adultes leur paraît moins riche mais à la maison, Thierry et moi avons pu constater -et nous continuons à la faire- que cela débloquait déjà bien de compétences !

Le syndrome de l'Anti-convulsivant.

Voilà quelques semaines, j’ai été contactée par des membres de l’association APESAC (Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-convulsivant). L'un d’entre eux avait lu mon témoignage et avait relevé que pour soigner mon épilepsie, j’étais sous valproate (Dépakine) quand j’étais enceinte de Matthieu. Il avait noté que je m’interrogeais sur le lien qui pouvait exister entre la prise de cette molécule durant ma grossesse et l’autisme de Matthieu. Et il est vrai que c’est une question qui m’a longtemps obsédée.

Puis, comme en témoigne mon blog, j’ai été obnubilée par la connaissance du trouble autistique en soi : qu’est-ce qui caractérise le fonctionnement autistique ? Que lire puis que faire pour stimuler Matthieu ? etc… Cela fait donc plusieurs années que je n’avais plus rien lu sur l’épilepsie et plus cherché aucune information sur le valproate.

En prenant contact avec moi, ces personnes ont réveillé bien des interrogations et m’ont ouvert les yeux sur bien des avancées dans la connaissance des effets tératogènes du valproate en Europe. Si je précise en Europe, c’est qu’aux Etats-Unis, cela fait des décennies que l’on a compris qu’il ne fallait surtout pas prescrire de valproate aux femmes épileptiques désireuses d’avoir des enfants. Le site de l’APESAC est bien documenté sur le plan scientifique. Les caractéristiques physiologiques et développementales des enfants handicapés à cause du valproate sont bien montrées. Ce qui frappe d’emblée quand on regarde les photos fournies, ce sont les malformations du visage des enfants. Or, un mois avant de connaître l’APESAC, nous avions consulté un généticien au sujet de Matthieu. Ce médecin avait d’emblée exclu le syndrome valproate des causes possibles de l’autisme de Matthieu car ce dernier –Dieu merci- ne présente pas de malformations au niveau de la face. Pourtant, il semblerait que beaucoup d’enfants soient reconnus comme étant atteints du syndrome de l’Anti-convulsivant en l’absence de toute anomalie du visage alors qu’à mesure que les informations remontent, il apparaît de plus en plus souvent que des troubles autistiques sont présents chez bien des enfants dont la maman prenait de la dépakine durant sa grossesse. Si j’ai bien compris ce que j’ai lu, le nombre et la gravité des anomalies seraient corrélés à la dose de valproate absorbée chaque jour durant la grossesse. Résumons-nous : parmi les signes d’un possible syndrome de l’anti-convulsivant, Matthieu présente au moins l’hypotonie –très nette chez lui quand il était bébé- et l’autisme.

Aucune certitude absolue n’est possible. L’ADN de Matthieu participe à l’heure actuelle au programme d’identification de gènes impliqués dans l’autisme de l’Institut Pasteur. Le fait est toutefois que le valproate est plus que suspect dans le cas de Matthieu comme dans celui de milliers d’enfants. La nouvelle notice de la dépakine déconseille fortement sa prise pendant la grossesse :

« Compte tenu des données disponibles, l'utilisation de valproate de sodium est déconseillée tout au long de la grossesse et chez les femmes en âge de procréer sans contraception efficace.

Dans l'espèce humaine, le valproate de sodium entraîne un risque de malformations 3 à 4 fois supérieur à celui de la population générale qui est de 3 %. Les malformations les plus souvent rencontrées sont des anomalies de fermeture du tube neural (de l'ordre de 2 à 3 %), des dysmorphies faciales, des fentes faciales, des crâniosténoses, des malformations cardiaques, des malformations rénales et urogénitales et des malformations de membres.

Des posologies supérieures à 1000 mg/j et l'association avec d'autres anticonvulsivants sont des facteurs de risque importants dans l'apparition de ces malformations.

Les données épidémiologiques actuelles n'ont pas mis en évidence de diminution du quotient intellectuel global chez les enfants exposés in utero au valproate de sodium. Cependant, une légère diminution des capacités verbales et/ou une augmentation de la fréquence du recours à l'orthophonie ou au soutien scolaire ont été décrites chez ces enfants. Une augmentation de la fréquence des troubles envahissants du développement (syndromes appartenant au spectre de l'autisme) a également été rapportée chez les enfants exposés in utero au valproate de sodium. »

Pour plus d’informations sur le syndrome de l’Anti-convulsivant, on pourra visionner l’édifiant  magazine de société « On a empoisonné nos enfants» diffusé sur RTL TV1  le 14 juin dernier à 19 h 45. Nos amis belges ont une longueur d’avance sur nous quant à la médiatisation des méfaits du valproate chez la femme enceinte. En France, le ministre de la santé a été interpellé à ce sujet par le député Jacques Cresta en janvier dernier.

 

 

 

Autisme et psychoéducation

Je n'arrive pas à croire que je n'ai rien mis en ligne depuis le mois de février ! Pourtant lectures et réflexions se sont accumulées. Je n'aurai pas de trop de tout l'été pour rattraper mon retard et partager mes idées. J'avais en stock depuis un moment le message qui suit et que je viens d'achever. Ce que l'on appelle la "psychoéducation" est un sujet qui me tient à cœur car je crois beaucoup en ses apports. J'espère en faire un exposé parlant et fidèle.

Le « manuel psycho-éducatif pour autistes » de Peter Vermeulen (« Je suis spécial », paru chez De Boeck, 2010) m’a confortée dans ma conviction que pour progresser, une personne avec autisme (et même un enfant) doit connaître la nature exacte de son trouble et comprendre les mécanismes de son fonctionnement cognitif.

Ceux qui suivent le parcours de Matthieu le savent : nous lui avons très tôt dit qu’il était autiste et il gère seul beaucoup de ses comportements inappropriés parce qu’il sait les identifier et que nous avons forgé avec lui des outils adaptés à son âge qu’il peut mettre en œuvre seul pour se canaliser (« Boîte dévoreuse d’autisme », « papiers- exutoires de frustration »…).

Dans son ouvrage, Peter Vermeulen reprend la définition qu’A.E. Ivey donnait de la psychoéducation dans les années 70 : « Le but du modèle de psychoéducation est d’armer les gens des compétences nécessaires afin qu’ils puissent prendre leur vie en main de leur propre manière. » On ne peut être plus clair.

En tant que formatrice sur les Troubles du Spectre de l’Autisme intervenant auprès de collègues du second degré, j’accumule les témoignages d’enseignants qui éprouvent le besoin de connaître l’autisme pour être plus efficaces et qui s’étonnent du flou qui entoure beaucoup de leurs élèves manifestement autistes mais dont les médecins refusent de parler clairement sous prétexte de ne pas étiqueter l’enfant. Ils tombent des nues quand ils constatent que les parents demandent des adaptations sans bien savoir mettre un nom sur le trouble  de leur enfant. Ils sont atterrés quand ils perçoivent le désarroi et la souffrance de jeunes adolescents autistes de haut niveau qui se rendent compte de leur différence mais ne savent pas la gérer. Leurs témoignages sont unanimes : tout serait plus simple si chacun accédait à la connaissance. Personne ne conteste plus que la dyslexie d’un élève soit connue de tous (enfant, parents, enseignants). Il ne devrait pas y avoir de tabou non plus concernant l’autisme. Mon vécu de maman et mon vécu d’enseignante / formatrice m’en donnent la conviction la plus profonde.

Quand l’élève avec autisme qui se trouve dans mon ULIS me demande : « Dis, Anne, pourquoi je suis en ULIS ? Il se passe quoi dans ma tête ? Est-ce que je suis handicapée ? Je ne suis pas folle ?! » et que je ne peux pas lui répondre clairement sous peine d’avoir de gros ennuis avec son médecin, j’oscille entre tristesse et colère. Quand je lui explique son fonctionnement cognitif –sans l’associer à l’autisme puisque je n’en ai pas le droit-, elle est passionnée et elle tient compte de ce que je lui expose et des outils que je lui fournis sans pouvoir aller au bout des explications. Et j’avance avec elle. Mais j’irais tellement plus vite, si je pouvais faire exactement comme avec Matthieu.

Juste avant les vacances, j’ai été invitée à la réunion de préparation de rentrée en lycée technique d’un élève Asperger. Pour peu qu’on le mît sur la voie en lui posant les bonnes questions, il était capable de parfaitement exposer son fonctionnement, ses points de forces et ses limites. Mais il venait d’une école où on lui avait appris à le faire (à Lyon). Je ne m’inquiète pas pour lui d’autant que l’équipe éducative était motivée, bienveillante et attentive. J’ai senti le médecin scolaire épaté par la manière lucide dont il évoquait son trouble. Cela devrait (et pourrait) toujours être comme cela avec des jeunes gens autistes de haut niveau.

 

Mais laissons là mes convictions sur la nécessaire transparence du diagnostic -même si un blog est par essence un lieu où l’on peut partager ses idées en les assumant pleinement- et revenons à l’ouvrage de Peter Vermeulen.

Le passage concernant le « discours socrautique » (néologisme basé sur une contraction de « Socrate » et de « autiste ») est particulièrement intéressant. L’auteur y montre –entre autres passionnantes choses- comment favoriser l’autonomie, la prise d’initiative et la flexibilité d’une personne avec autisme en lui apprenant à se poser les bonnes questions. De nombreux exemples très concrets émaillent sa démonstration. Tel Socrate avec ses disciples, il s’agit, en posant des questions habilement orientées, d’aiguiller en douceur son interlocuteur vers la démarche qu’il devrait adopter pour réussir une tâche (gérer son matériel, s’habiller seul…). A lui d’identifier les étapes à franchir à mesure qu’il répond aux questions posées. Le processus est un peu chronophage mais s’il est répété régulièrement, il permet à la personne avec autisme d’acquérir des réflexes quant à la réalisation de certaines tâches (bénéfice immédiat)  et des stratégies cognitives pour en accomplir de nouvelles (quelles questions dois-je me poser ? quelles étapes me séparent de la tâche qui m’est assignée ?). Je pratique de temps à autres le « discours socrautique » avec Matthieu. C’est très efficace mais il faut que je sois subtile dans l’approche car si je viens vers lui en commençant par « A ton avis, qu’est-ce que tu dois faire pour… ? », il sait qu’il est parti pour un petit dialogue visant à lui faire faire seul quelque chose qu’il aimerait me voir faire à sa place, ce qui le fait parfois râler. Après tout, c’est un pré-ado pas si différent que cela des autres !

Des échelles des émotions

Dans un œuf Kinder, Matthieu a trouvé hier un petit éléphant sur le front duquel apparaissent des trèfles à 3 ou 4 feuilles supposés refléter notre état d'esprit. Il l'a surnommé "l'éléphant des émotions" et ne le quitte plus, passant son temps à mesurer ses états d'âme -les joies comme les frustrations- à l'aune de son petit éléphant.

Lorsqu'il a visité mon ULIS, il y a quelques semaines, il a été très intéressé par l'échelle des émotions en 10 couleurs que nous y avons peinte (on trouvera ci-dessous un dessin reproduisant cette échelle réalisé par une élève avec autisme), mes élèves, leur AVS et moi. A l'ULIS, je dispose aussi d'un "Volcan des émotions" que j'ai commandé chez Hop'toys.

La Tempête (acte I)

Cela fait des années que nous en parlions : ça y est, nous l’avons fait ! Nous avons inscrit Matthieu au théâtre. Et il se débrouille vraiment bien…

Il interprète Ariel dans la Tempête de Shakespeare, un rôle-clé plein de fantaisie qui colle parfaitement au caractère atypique de mon Matthieu.

Pendant l’heure et demie que durent les répétitions, Thierry ou moi attendons en général à la médiathèque en lisant ou en préparant des cours, mais il y a trois semaines, j’ai craqué et me suis « incrustée » dans la salle de spectacle où j’ai vu Matthieu à l’œuvre pendant quelques minutes. J’ai été épatée !

Matthieu a demandé à ce que nous lui achetions The Tempest de Julie Taymor. Lui qui est un adepte des dessins animés a visionné ce film plusieurs fois, comparant les dialogues à l’adaptation qu’il joue au théâtre, commentant les changements de personnages (Prospero devenu Prospera).

Vivement la représentation en juin à la MJC ! Ce grand moment donnera lieu au deuxième acte de "la Tempête" sur mon blog !

Le vilain petit canard

Agathe et Matthieu ont découvert  le vilain petit canard de Garri Bardine dans un cinéma de Bruxelles avec leur tante et leur cousin.

Ils ont beaucoup aimé cette adaptation du célèbre conte d’Andersen magnifiquement mise en scène sur des extraits musicaux du Lac des Cygnes de Tchaïkovski.

Ils ont écrit leur spectacle de Noël en s’en inspirant. Le seul petit hic est que Matthieu était tellement fatigué et irritable au moment des fêtes, que nous n’avons finalement pas joué notre pièce… Ce n’est sans doute que partie remise : j’ai précieusement conservé costumes, marionnettes et scénario.

Destiné aux petits, ce dessin animé est également un régal pour les parents : de quoi permettre à toute la famille de créer des interactions autour d’une œuvre que chacun prendra plaisir à regarder. Et puis, cette histoire est un véritable hymne à la différence et j’étais toujours très émue de voir Matthieu interpréter le vilain petit canard quand nous répétions notre petit spectacle.

Le tableau de comportement

Matthieu a récemment eu l’occasion d’observer l’usage d’un tableau de comportement dans un contexte qu’il ne m’appartient pas d’expliciter ici.

C’était une période où il allait plutôt mal, ce dont il se rendait fort bien compte. C’est donc lui qui a demandé à ce que nous lui fassions remplir de tels tableaux tous les soirs.

Le principe de ces tableaux est le suivant : on choisit 3 objectifs à atteindre pour améliorer le comportement de l’enfant et on regarde avec lui chaque soir si le contrat a été rempli pour la journée. Les objectifs restent les mêmes durant plusieurs jours afin que les comportements appropriés visés soient ciblés par l’enfant sur une durée suffisamment longue pour qu’il puisse les intégrer. Comme l’accent (et l’évaluation) n’est mis « que » sur trois comportements à la fois, les efforts demandés à l’enfant pour améliorer son comportement sont raisonnables, ce qui lui donne confiance en lui.

Comme Matthieu est grand et que la demande vient de lui, nous choisissons les objectifs avec lui pour une dizaine de jours environ. Il a adapté ce qu’il a observé (un système de croix en cas d’échec et de gommettes en cas de réussite) comme suit : quand il a rempli son objectif, je dessine un smiley souriant vert, quand il a échoué, un smiley fâché rouge, quand il y a eu des efforts mais que cela reste insuffisant, je trace un smiley orange. Les résultats ont été spectaculaires durant deux semaines, notamment en ce qui concerne le rangement. Depuis 3 jours toutefois, Matthieu étant fatigué, l’objectif « je ne chougne (pleurniche) pas avec la voix » lui semble inatteignable, ce qui le braque contre son propre outil. Mais il désire continuer car le principe lui plaît beaucoup.

Il a d’autorité fabriqué une grille pour sa sœur autour de « la politesse ». Les récompenses sont des « licornes violettes ».

Il m’a conseillé de procéder ainsi avec les élèves de mon ULIS qui posent des problèmes de comportement, ce que je fais avec profit depuis plusieurs semaines. Comme mes enfants, mes élèves (ceux qui ont un TDAH et mon élève avec autisme) adhèrent pleinement à ce système et font de réels efforts pour s’y conformer.

Les listes de Wallace

Wallace est comme Matthieu : il adore les listes. Wallace est comme Matthieu : la flexibilité mentale a tendance à lui faire un peu (beaucoup ?!) défaut. Mais Wallace comprend peu à peu que le changement aussi a du bon. Il comprend que la vie peut réserver de belles surprises à travers de belles rencontres. D’ailleurs, comme Matthieu, il prend goût aux voyages…

Oui, à bien des égards Wallace ressemble à Matthieu. Alors il n’y a rien d’étonnant à ce que Matthieu aime Wallace !

Merci à Estelle qui a compris que ce livre était fait pour Matt !

Les listes de Wallace est un album de Barbara Bottner et Gérald Kruglik illustré par Olof Landström, traduit par Rémi Stefani et publié chez Casterman.

Princesse parfaite et Petit Ange parfait

Les parents de jeunes enfants connaissent peut-être cette collection aux délicieuses aquarelles contant les aventures de Zoé (dans la série a priori destinée aux petites filles) ou de Jules (dans la série ciblant plus particulièrement les petits garçons).

La construction de ces albums conçus par Jacques Beaumont, écrits par Fabienne Blanchut et illustrés par Camille Dubois, est simple : sur la page de gauche, Zoé et Jules se comportent mal tandis qu’apparait sur la page de droite la conduite qui devrait être la leur dans la même situation s’ils étaient une « Princesse parfaite » ou « un Petit ange parfait ».

Cela pourrait paraître un brin moralisateur mais notre vie quotidienne y est si bien rendue, les illustrations sont si attrayantes, le texte si bien écrit, qu’on ne peut qu’être charmé par ces albums. Les bons points et le diplôme de l’enfant « parfait » qui figurent à la fin de chaque livre permettent d’utiliser les histoires à des fins éducatives, en faisant usage de renforçateurs positifs pour amener les enfants à améliorer leur comportement. Il y a quelques mois, Agathe avait pris la vilaine habitude de faire de petits mensonges. En 10 jours intensifs de Zoé dit des mensonges, Agathe a cessé de mentir et ce petit travers qui commençait à s’installer n’a pas reparu –heureusement !

Matthieu nous rejoint très rapidement quand il entend que je lis un « Princesse parfaite » à Agathe. Lui-même en fait régulièrement lire l’un ou l’autre à sa sœur pour l’entraîner à la lecture. Le concept lui plaît énormément -et pour cause, des outils comportementaux en tous genres sont constamment élaborés à la maison pour l’aider !- et il assimile les petites règles de savoir-vivre qui y sont si joliment dispensées. Ainsi, hier, alors qu’il fêtait ses 11 ans avec ses copains, il a reçu trois cadeaux qu’il avait déjà. Nous avons été très fiers de lui car il n’a ni pleuré, ni montré sa déception, ni fait aucune remarque désobligeante à ses copains ou à leurs parents. Nous devons ce bel exemple de comportement socialement adaptée à la lecture Zoé n’est pas polie.

Tout est bon pour enrichir le répertoire social de Matthieu : cette série de livres fait partie de notre arsenal. Matt est trop grand pour s’y plonger seul mais Agathe nous fournit une occasion en or de les lui mettre sous le nez !

Le mystère des choses

"Le mystère des choses" est une exposition visible au Musée de l'Image d'Epinal jusqu'au 17 mars 2013.
Nous avons visité cette exposition en famille pendant les vacances de Noël. Les enfants ont manifestement beaucoup aimé.
D'Hermès aux météorites en passant par les "étoiles" de Sion que les enfants aiment ramasser avec leur mamie, dieux, saints et objets tombés du ciel ont livré leurs secrets. Les musculatures des quatre Disgraciés d'Hendrick Goltzius (1588) ont fait une forte impression aux enfants. La légende de Notre-Dame de Lorette leur a rappelé leur escale estivale à Ancône. Même l'exposition de photographies de Corinne Mercadier leur a plu, spécialement le labyrinthe "Once I loved" en ce qui concerne Matthieu.
Un petit espace ludique est dévolu aux enfants. Le tout peut être attentivement visité en une bonne heure, ce qui n'est pas trop long pour des enfants. Je conseille vivement cette exposition qui fait rêver et a conduit Matthieu à faire de nombreuses inférences avec ses centres d'intérêt et ses expériences passées.

Pleurer de rire

Un après-midi, alors que je travaillais à mon bureau, j’ai entendu Matthieu et Agathe s’esclaffer. Leur amusement est très vite monté d’un cran et ils ont été pris d’un irrésistible fou rire qui a été stoppé net par une crise de larmes.

J’ai alors entendu Matthieu expliquer à son papa d’une voix effarée:

«  Pour la première fois, j’ai pleuré de rire ! Agathe m’a raconté des trucs marrants d’amoureux et après, j’ai ri, ri ! Et j’ai eu envie de vomir et j’ai éclaté en sanglots ! Papa, je pleure ?! »

On sentait la surprise et une pointe d’affolement dans la voix de Matthieu.

« Tu pleures de rire ! Ça m’arrive aussi ! » a répondu Thierry.

Grâce sans doute à son Dico smiley appris par cœur, Matthieu savait mettre un nom sur cet étrange phénomène mais on le sentait décontenancé voire effrayé par ses propres émotions. Il a fallu le rassurer sur ce qu’il savait intellectuellement depuis longtemps mais qu’il ressentait pour la première fois dans son corps.

Le cerveau d'Hugo

"Le cerveau d'Hugo" est le documentaire sur l'autisme à ne surtout pas manquer. Tout le monde m'en parle depuis hier. Merci à France 2 d'avoir diffusé une telle émission à une heure d'aussi grande écoute. Ce docu-fiction est vraiment excellent. A part peut-être la différence entre autisme de haut niveau et syndrome d'Asperger qui n'est pas clairement montrée -ce que ma grand-mère, devenue experte en la matière, a relevé!- tout est juste et à la pointe des avancées scientifiques tout en restant accessible à un public très large.

Le docu-fiction montre bien que les personnes avec autisme ayant une déficience intellectuelle ne sont pas les plus nombreuses ainsi qu'on le croit trop souvent. Cela dit, le documentaire peut laisser penser que beaucoup de personnes avec autisme ont des pics d'habiletés extraordinaires (en musique par exemple) alors que c'est loin d'être le cas.

Les images d'archives sont exceptionnelles. Le parallèle fait entre Bettelheim et Schopler se passe de commentaires. On se demande comment il peut encore se trouver des personnes pour soutenir les thèses de Bettelheim...

Ma grand-mère a été émue par les interrogations des jeunes gens avec autisme interviewés sur leurs chances de rencontrer l'âme soeur. C'est une question que je me pose souvent et je me dis que c'est peut-être avec une jeune fille fonctionnant comme lui que Matthieu trouvera un jour le bonheur.

J'ai revécu avec émotion le parcours (mon parcours) de ces mamans à qui on a signifié qu'elles étaient la cause de l'autisme de leur enfant.

Autisme et émotions

Je viens de terminer la lecture de la deuxième édition de l’ouvrage de Peter Vermeulen, Autisme et émotions, paru chez De Boeck en 2011.

La plupart des points développés m’étaient familiers mais j’ai apprécié les exemples concrets exposés (expériences sur la perception des émotions par les bébés ; nombreux petits récits de situations observées par l’auteur) et le caractère didactique du livre qui fait la synthèse de recherches scientifiques pointues (neurobiologie ; théorie de l’Extreme Male Brain…) et propose des argumentations claires pour contribuer à des réflexions complexes (notion de « systématisation » et abord algorithmique des comportements humains, page 132).

L’éclairage nuancé que Peter Vermeulen apporte à la notion-clé de « théorie de l’esprit » est fort intéressant. Son concept de « cécité contextuelle » est très parlant dès lors que l’on veut évoquer le traitement localisé de l’information qu’opèrent les personnes avec autisme. Je n’ai jamais lu de définitions aussi pertinentes de « l’empathie » et de la « sympathie » (« une réaction réflexe » selon lui) que sous sa plume.

De même, il formule très clairement des phénomènes cognitifs que j’observe depuis des années chez Matthieu. Le passage qu’il consacre aux difficultés narratives des personnes avec autisme est d’une grande limpidité. Il explique que « les récits des personnes avec autisme sont souvent des énumérations (hyperdétaillées) de faits et gestes », et que c’est le fait que la « capacité d’examiner au-delà des faits et gestes extérieurs [fasse] défaut » qui entraîne que les récits des personnes avec autisme ont peu de sens. Je n’aurais jamais pensé à corréler défaut de narration et défaut de perception/compréhension des émotions d’autrui… Je n’avais jamais envisagé l’hypothèse que la cohésion d’un récit puisse avant tout reposer sur « le fil conducteur des intentions humaines »…

Quant à la conclusion du dernier chapitre : « Peut-être devrions-nous travailler notre intelligence émotionnelle plutôt que la leur… », cela fait longtemps que j’ai compris qu’il s’agit d’une clé essentielle pour communiquer avec Matthieu… et avec (tous) les autres. En essayant d’aller à la rencontre d’une personne avec autisme, on apprend aussi beaucoup sur soi.

Imagine dans les nuages...

Nous venons de passer quelques jours à Bruxelles où nous avons visité le très poétique musée Magritte. J’ai acheté aux enfants, à la boutique du musée, deux exemplaires du livre d’activités de Cécile Gabriel Imagine dans les nuages (Mila éditions, 2010).

Le principe du livre est simple : il s’agit de dessiner, sur des photos de nuages, les contours des images que ces nuages nous suggèrent.

En comparant les dessins de Matthieu et d’Agathe, il est amusant de constater à quel point cet exercice est subjectif. A ce petit jeu, Matthieu est plus doué qu’Agathe qui oublie un peu trop rapidement les nuages pour plaquer à son aise le dessin qui lui plaît. Avant de s’écrier (par exemple) « Ah ! Je sais ! C’est un lièvre qui court ! », Matthieu touche longuement les nuages de la photographie, comme si cette approche kinesthésique l’aidait à réfléchir.

Je conseille vivement ce livre d’activités, une adaptation de cet ancestral jeu oral qui consiste à associer des animaux ou des objets aux nuages que le vent pousse dans le ciel. Nous avons tous, un jour ou l’autre, « interprété » les nuages. Matthieu, Agathe et moi l’avons encore fait hier, dans la voiture, un peu avant le coucher du soleil. Le livret permet de fixer des images a priori éphémères.

 A l’occasion, je demanderai aux enfants de photographier le ciel et nous referons cette activité ludique et créative à partir de leurs propres photographies.

Matthieu, mon assistant

J’ai cette année en classe une élève avec autisme qui, à bien des égards, me fait penser à Matthieu quand il était plus jeune. J’ai parlé d’elle à ce dernier qui, depuis lors, me demande quotidiennement de ses nouvelles. Il souhaite que je lui montre les dessins qu’il fait, il s’enquiert de ses progrès et est très fier quand je lui explique qu’il a une très confortable longueur d’avance sur elle dans le classement « des œufs de l’autisme », et ce bien qu’il soit de deux ans son cadet.  

Mon élève présente des comportements très inappropriés que je raconte parfois à Matthieu. L’autre jour, comme je ne savais plus quoi inventer pour l’empêcher de demander en boucle « T’as pété ? », « T’as roté ? », j’ai demandé conseil à Matthieu. Il m’a immédiatement répondu : « Tu n’as qu’à lui dire que M. « T’as pété » et M. « T’as roté » sont partis en vacances. » Je n’avais rien à perdre. J’ai donc essayé dès le lendemain, dessins au tableau et théâtralisation à l’appui. Pour plus de sûreté, j’ai expédié les deux grossiers Messieurs inventés par Matthieu sur la lune avec un aller simple. Durant la semaine qui a suivi, j’ai refait les dessins au tableau chaque matin en arrivant dans la classe, en les épurant de plus en plus. Et miracle : Monsieur « T’as pété » et Monsieur « T’as roté » ont déserté mon cours !

Cette petite victoire n’a pas étonné Matthieu le moins du monde.

Reste à savoir si ce succès survivra aux vacances de la Toussaint et s’il pourra être transposé dans d’autres contextes. Mais j’ai ma petite idée sur la question…