Des petites phrases qui en disent long...

Depuis que Matthieu a accédé au langage verbal, je note sur tous les papiers qui me tombent alors sous la main les petites phrases qu’il prononce et qui sont significatives quant à son fonctionnement autistique.

Voici deux exemples datant de ce matin, qui peuvent faire sourire mais qui montrent l’étendue des difficultés auxquelles Matthieu est confronté. Quand nous entendons ses réflexions, une discussion s’impose pour l’aider à comprendre son propre mode de pensée afin de l’amener à dédramatiser et à progresser encore.

Ce matin :

1.      Thierry a demandé à Matthieu pourquoi il n’avait pas donné ses croquettes à Brimbelle. Matt a répondu le plus sérieusement du monde :

« Parce que j’ai dû nettoyer la cage du lapin. » Nous lui avons fait remarquer que nous n’avions pas de lapin et que, par conséquent, sa réponse n’avait pas de sens. Mais il avait lu cette réponse dans Titeuf et considérait que c’était une excuse universellement recevable. Il a fallu lui réexpliquer l’importance du contexte.

Nous savons que nous devrons refaire ce type de démonstration des dizaines de fois mais la question du changement de contexte est cruciale et il nous faut persévérer.

2.      Suite à notre discussion et à bien d’autres sur le contenu parfois scabreux des aventures de Titeuf, nous avons dit à Matthieu que nous allions peut-être lui retirer ses albums pendant quelques mois, à moins qu’il n’accepte de ne les lire qu’avec moi afin que je fasse le tri et que je lui donne des explications. Il nous a répondu :

«  Je vais les lire en cachette. » Nous n’avons pu nous empêcher de rire. Et évidemment, nous lui avons fait remarquer que puisqu’il nous avait prévenus, nous nous arrangerions pour qu’il ne puisse pas le faire. Il est tellement foncièrement honnête –une qualité qui peut hélas, chez Matthieu comme chez moi, confiner à la naïveté la plus effarante- qu’il n’a pas compris pourquoi il n’aurait pas dû nous faire cette annonce.

L’avantage de ce genre de petits épisodes est que nous savons exactement où nous en sommes et sur quoi mettre l’accent et faire porter nos futures lectures pour aider Matthieu.

Une petite fille très (trop ?) réceptive aux difficultés de son frère...

J’ai déjà évoqué plusieurs fois à quel point Agathe était fine quant à la perception des difficultés de son frère. Comme elle n’a ni les yeux ni les oreilles dans sa poche, elle a surpris –et remarquablement compris - plus d’une conversation qui avait trait à l’autisme. Avec une maturité (elle n’a que 5 ans et demi) assez surprenante, elle nous livre de temps à autre ses petites réflexions sur le fonctionnement de son frère. Cela m’inquiète parfois de la savoir si sensible à tout cela mais le pire serait qu’elle se pose des questions sans obtenir de réponses ou qu’elle ne parle pas de ce qu’elle ressent. Comme elle s’exprime et qu’elle est toujours sautillante et joyeuse, on se dit que tout cela ne nuit pas à son équilibre même si nous avons parfois peur que l’empathie qu’elle manifeste envers son frère n’aille de pair avec une grande inquiétude. Nous devons être vigilants et ça n’est pas toujours facile. Il faut toujours trouver les mots justes, vrais et rassurants en même temps et nous espérons ne pas faire trop d’erreurs.

J’ai noté ce petit échange que nous avons eu toutes les deux, un échange qui témoigne de la grande intuition d’Agathe et donne une idée de l’enjeu que peut représenter le handicap d’un enfant au sein d’une fratrie :

         Agathe : « - Mon vœu, c’est d’être danseuse étoile. Et toi, maman ?

-         Que Matt et toi soyez heureux.

-         Alors j’ai un deuxième vœu : que Matthieu n’ait plus autisme. »

Le 6 mai dernier, alors que Matthieu était dans une mauvaise période et que, visiblement –je m’en suis d’ailleurs beaucoup voulu et je m’en veux encore- je n’arrivais pas à donner le change :

         Agathe : « Pauvre Matthieu, t’as vraiment pas de chance dans la vie ! »

« Maman, pourquoi tu fais cette tête ?

-         Je m’inquiète pour Matt.

-         Tu veux un thé, une tisane ? Moi aussi, je m’inquiète pour lui. » Evidemment, il a fallu la rassurer, lui dire que ces passages à vide arrivaient parfois et que nous allions aider Matt à les surmonter, que notre inquiétude n’allait pas durer parce qu’il irait encore mieux après. Elle a très bien compris et comme tout s’est passé comme je le lui avais expliqué, elle a été vite rassurée.

Matthieu, Toto, Adèle et la Théorie de l'Esprit

Le concept de "Théorie de l'Esprit" (la capacité à comprendre nos propres pensées, à interpréter celles des autres, à anticiper leurs réactions et détecter leurs intentions) est maintenant bien connu des personnes qui s'intéressent à l'autisme. Grâce aux travaux de Baron-Cohen, on sait que cette capacité est déficitaire chez les personnes avec autisme, ce qui les met en grande difficulté socialement (leur incapacité à tromper ou à comprendre la tromperie, par exemple, est à mettre en relation avec leur défaut de théorie de l'esprit). Tout cela est rappelé de manière très claire dans Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres, de Patricia Howlin, Simon Baron-Cohen et Julie Hadwin, paru chez De Boeck en 2010 pour la traduction en Français. Les auteurs y reprennent la fameuse expérience  de "Sally et Anne" qui illustre bien à quel point une personne avec autisme est en difficulté dès lors qu'il s'agit de repérer et comprendre une fausse croyance, alors qu'un enfant neurotypique de 4 ans y parvient. Notons que dans cet ouvrage, les auteurs remplacent l'expression "théorie de l'esprit" par "lecture de l'esprit".

Bien que Matthieu ait un relativement haut niveau de fonctionnement et bien qu'il nous épate jour après jour par ses progrès, il est clairement déficitaire en ce qui concerne la "lecture de l'esprit".
J'en ai eu deux exemples récents aux travers de ses lectures.
Matthieu adore les albums de la collection "Les blagues de Toto" de Thierry Coppé. Mais il ne comprend pas pourquoi les personnages ont toujours l'air consterné en entendant les réflexions de Toto. Et pour cause: à bien des égards, il voit les choses sous le même angle que Toto.
La blague "Il faut battre le frère" dans L'élève dépasse le mètre est particulièrement édifiante à cet égard. Toto s'énerve et traite l'un de ses camarades de menteur car il lui a dit qu'il avait un seul frère. Or la soeur du garçon lui a dit avoir deux frères, ce qui est logique et tout à fait exact de son point de vue à elle. Mais Toto est incapable de se décentrer et de changer de point de vue d'où son incompréhension et son sentiment d'avoir été floué par un menteur. Matthieu ne comprend absolument pas ce gag. Pour lui, le désarroi de Toto est légitime et il est très difficile de lui expliquer le changement de perspective qui s'opère dans la blague.




















Un autre exemple. Matthieu et Agathe ont une belle petite collection des "Drôles de petites bêtes" d'Antoon Krings (Gallimard Jeunesse).  Adèle la sauterelle, dans l'opus qui lui est consacré, est particulièrement étourdie. Elle échange deux lettres, si bien qu'il devient difficile de suivre qui parmi les personnages de l'histoire reçoit quoi à la place de qui et qui est au courant de quoi. Alors que je questionnais les enfants sur ce dernier point, Agathe a donné la bonne réponse sans la moindre hésitation tandis que Matthieu tombait dans le piège que je lui tendais : il a répondu ce qu'il savait lui et non ce que savaient les personnages. L'illustration parfaite de Sally et Anne.
Bref, il y a un gros travail à faire avec lui sur ces questions de changement de point de vue. Je m'y attellerai cet été.

Encore un mot, pour finir, sur Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres. Cet ouvrage est un guide pratique très concret, abondamment illustré, destiné -en 5 niveaux à chaque fois- à faire travailler à des enfants avec autisme la compréhension des émotions, celle de "l'état informationnel" et le jeu de faire semblant. Matthieu est déjà bien au-delà du cinquième niveau concernant le faire semblant mais le guide pourrait m'être précieux pour tout ce qui a trait à la compréhension des fausses croyances.

Formidable Cerveau et psycho...

J'ai déjà maintes fois eu l'occasion d'écrire tout le bien que je pense du mensuel Cerveau et psycho. Son dossier du  mois de mai (je sais, j'aurais dû écrire ce message il y a trois semaines...) est consacré à l'autisme. Comme toujours, on y trouve des articles à la pointe de la recherche et en même temps accessibles. J'y ai trouvé mon compte comme maman, comme enseignante et comme formatrice sur les Troubles du Spectre Autistique. Plusieurs points ont particulièrement attiré mon attention : l'idée que les tests de QI défavorisent les élèves avec autisme puisqu'ils ont une autre forme d'intelligence ; le schéma de synthèse sur les spécificités anatomiques du cerveau des personnes avec autisme (je rêvais d'une telle "carte du cerveau" depuis longtemps...). Même l'article de Keith Oatley intitulé "Les romans renforcent l'empathie", qui n'appartient pourtant pas au dossier sur l'autisme, m'a paru intéressant pour aider Matthieu en renforçant le travail que nous avons déjà commencé autour du roman.
Ce numéro 51 de Cerveau et psycho comporte aussi de nombreuses références bibliographiques que je compte bien exploiter.

A noter aussi pour mai 2012 une double-page sur l'autisme dans le mensuel La recherche (n° 464).

Scandaleux !

Un ami Asperger vient de me transmettre ce lien vers le site de l'Express, concernant le documentaire le Mur. Je n'ai jamais rien écrit au sujet de la polémique qui entoure ce film car je pense qu'il est injuste de vilipender la psychiatrie sans nuances. Mais là, je trouve que ce que je viens de lire est abominable. La psychanalyste -Esthela Solano-Suarez- dont les propos sont retranscrits a le culot d'intenter un procès contre Sophie Robert, la réalisatrice du documentaire. Dans ses propos, cette psychanalyste ne vise personne en particulier,  mais si le chef d'accusation "diffamation collective" à l'encontre des mamans d'enfants avec autisme existait, alors ce serait elle qui se retrouverait sur le banc des accusés (et elle ne l'aurait pas volé) ! Ses propos sont inqualifiables, écœurants, injustifiables. Cette psychanalyste fait honte à sa profession et c'est à cause de gens comme elle que le débat qui existe dans notre pays à propos de l'autisme n'est pas prêt d'être clos.
Qu'elle achète donc le dernier numéro de Cerveau et psycho et qu'elle daigne faire le devoir éthique de tout praticien, à savoir continuer à se former tout au long de sa carrière.

L'arrière-grand-mère de Matthieu (87 ans) se documente sur l'ABA

Matthieu sort d'une période difficile. Son arrière-grand-mère (ma grand-mère) en a été particulièrement affectée. C'est bien simple, chaque fois que je l'ai vue ou entendue pleurer, c'était parce que Matthieu -qu'elle aime beaucoup- allait mal. Inquiète, elle s'est fait offrir le livre de Florine Leconte, Le sortir de son monde. Le combat d'une mère pour son enfant autiste (syndrome d'Asperger) paru en 2011 chez Michel Lafon.
Je n'ai pas lu ce témoignage : je ne me permettrai donc pas d'émettre un quelconque avis à son sujet.
Ma grand-mère y a manifestement appris beaucoup de choses. Elle m'a questionnée sur la spécificité du syndrome d'Asperger, sur l'ABA qu'elle a trouvé difficile à mettre en oeuvre. Elle m'a demandé si nous appliquions cette méthode, ce que j'en pensais. Ce à quoi j'ai répondu qu'il fallait des professionnels pour appliquer l'ABA dans sa globalité et que c'est une méthode efficace. Je lui ai aussi dit que, sans le savoir, Thierry et moi avions fait un soupçon d'ABA dans notre stimulation par le jeu.
Quand Matthieu lui a téléphoné pour la rassurer sur son état (c'est bien sûr moi qui ai demandé à Matthieu de faire cette démarche), elle a pleuré, de joie cette fois. Elle m'a toutefois confié avoir été ébranlée quand elle a compris qu'on ne guérissait pas de l'autisme. A la lumière de tout ce que je sais sur les caractéristiques de ce trouble neuro-développemental aujourd'hui, je regrette d'avoir laissé un point d'interrogation à la fin de mon témoignage concernant une éventuelle guérison. Evidemment qu'on ne guérit pas de l'autisme ! J'ai expliqué à mémère que l'on pouvait continuer à aider Matthieu à vivre le mieux possible avec ce handicap.
Quand Matthieu prend conscience de l'amour que son arrière-grand-mère lui porte, cette dernière l'aide aussi, à sa façon...

Matthieu décerne des diplômes...

J'ai souvent fabriqué des diplômes à Matthieu pour le féliciter de ses progrès. Il reprend à présent cette pratique à son compte en décernant de son propre chef des diplômes à sa petite soeur ! C'est, semble-t-il, une belle preuve de l'efficacité des petits diplômes (même s'ils sont attribués pour de toutes petites avancées) comme marques stimulantes de félicitations.

Huber (LPG)

Ainsi que je l'écris dans mon témoignage, j'emmène parfois Matthieu chez mon ostéopathe. Ce dernier a travaillé avec succès sur ses intestins il y a quelques années et avant-hier, Matthieu -qui allait mal depuis le changement d'heure- est ressorti très détendu d'une séance qui s'est donc avérée très profitable.
Mon ostéopathe est aussi kinésithérapeute. Comme je lui expliquais que Matthieu était mal coordonné, ce qui avait conduit son maître à le mettre dans le groupe faible en natation (même s'il sait nager), il m'a suggéré de le faire travailler sur la machine Huber de LPG. Cette imposante machine a été conçue pour renforcer le dos mais mon kiné-ostéopathe l'expérimente avec des personnes dyslexiques pour leur faire travailler la connexion entre les hémisphères du cerveau (si j'ai bien compris). Nous avons décidé d'essayer avec Matthieu : il n'y avait rien à perdre et surtout, cela ne présentait aucun danger. Matthieu vient de terminer une série de 15 séances. Au bout de la dixième environ, son maître l'a changé de groupe à la piscine et nous avons constaté de réels progrès en le voyant nager. C'est peut-être une coïncidence. En tous les cas, Matthieu a adoré travailler avec cette machine. Les jambes placées d'une certaine manière (soit écartées, soit une en avant et l'autre en arrière), il devait maintenir son équilibre sur un plateau qui bougeait sans cesse tout en fixant une cible et en tirant ou poussant (parfois de manière croisée) la machine. Il devait se concentrer, se tenir droit, mesurer sa force...
Il est probable que nous le ferons encore "travailler" (Matthieu prend plutôt ces exercices comme un jeu comparable au plateau de sa Wii, plateau qu'il a du reste rebaptisé Huber) sur Huber, d'autant qu'un ami Asperger m'a dit avoir travaillé avec bénéfice sur une installation rappelant celle-ci en Angleterre. J'aurai peut-être l'occasion de réécrire sur ce sujet dans quelques mois.

Assorti

Il y a quelques mois, Matthieu pleurait si j'avais le malheur de lui faire remarquer que son t-shirt était à l'envers ou qu'il lui fallait changer de pantalon. Il était d'autant plus délicat de lui faire changer de tenue qu' il lui arrivait enfin de prendre l'initiative de s'habiller seul : il ne s'agissait donc pas de mettre un frein à ce grand progrès en me montrant trop exigeante.
Pour arriver à mes fins, j'ai donc tout simplement entrepris de lui montrer comment coordonner les couleurs. Matthieu aime classer, cela fait partie de sa tournure d'esprit. Je lui ai fait part de quelques règles élémentaires d'élégance en nuançant immédiatement : ce n'est vraiment pas grave si nos chaussettes ne sont pas toujours de la même couleur que notre pull ! Depuis lors, il accepte sans broncher que je lui demande de changer de tenue du moment que c'est pour assortir le tout. Lui-même farfouille dans son armoire pour harmoniser au mieux ses vêtements.
Nous partons demain en vacances. Comme tous ses habits étaient étalés sur son lit avant de rejoindre la valise, j'ai pris son pantacourt orange -très confortable pour le trajet- et je lui ai demandé de choisir les hauts à porter avec ce bas. Il a fait le choix le plus judicieux.
Cela n'a l'air de rien mais quand il sera grand, si je ne suis pas toujours avec lui -et j'espère que ce sera le cas-, il sera important qu'il n'ait pas l'air négligé. Si c'était le cas, le côté étrange de son maintien serait encore plus patent et cela, je ne le souhaite évidemment pas...

Matthieu professeur de lecture avec la méthode Borel-Maisonny

Agathe a une excellente maîtresse, qui sait bien y faire pour éveiller la conscience phonologique de ses petits élèves. Comme son grand-frère en son temps –sur ce point, il n’avait absolument aucun retard-, Agathe est donc, à 5 ans et demi, bien engagée sur la voie de la lecture.

A la maison, Matthieu joue spontanément au petit professeur : avec un remarquable sens de la pédagogie, il fait lire sa sœur. Il utilise pour l’aider la méthode Borel-Maisonny qu’il apprend à maîtriser seul en compulsant mon exemplaire de Bien lire et aimer lire. J’utilise cette méthode phonétique et gestuelle avec mes élèves d’ULIS, ce qui explique que le livre traîne souvent sur mon bureau. Matthieu s’est montré très enthousiaste la première fois qu’il m’a vue imprimer des photographies des gestes correspondant aux sons ON, IN, AN… en vue de les afficher dans ma salle. Dès lors, il n'a eu de cesse que d'apprendre les gestes et de lister les sons.

L’usage des gestes peut facilement prendre une tournure ludique. Matthieu l’a compris : il est un très bon professeur de lecture ! Pour ma part, je me contente d'écouter Agathe chaque fois qu'elle a envie d'essayer de me lire quelque chose. Elle a le temps, elle est jeune, il ne faut pas la forcer à lire si elle n'en a pas envie.

Vocabulon junior (Larousse/Megableu)

Cette version Junior du Vocabulon permet à Agathe et Matthieu de se mesurer l'un à l'autre dans une même partie, chacun à son niveau, puisqu’Agathe répond aux questions « CP » et Matthieu aux questions "CM1, CM2 et collège". Agathe lit, Matthieu emmagasine du vocabulaire, le tout en créant encore et toujours du lien par le jeu.

Matthieu sort d’une très mauvaise période –la plus mauvaise depuis au moins un an- et c’est un plaisir que de constater que notre vieille recette ludique fonctionne toujours…

La vie en bleu...

A l'invitation du mouvement "Ensemble pour l'Autisme", une quarantaine de monuments de notre patrimoine national participent à l'opération "La France en bleu". En 2011, cette action a concerné quelques 250 monuments dans le monde. Parmi les monuments illuminés de bleu cette année en France, le plus emblématique a sans doute été le Château de Versailles dans la nuit du 1er au 2 avril.

Il faudra absolument que nous nous procurions une guirlande électrique bleue pour l'an prochain !

Les M. Madames contre le Père Fouettard

Nous approchons de Pâques et voici que j'écris seulement un petit mot au sujet du spectacle que les enfants ont imaginé pour Noël !
Ils y incarnaient M. et Mme Nöel, deux personnages des M. Mmes, qu'ils ont choisi de mettre en scène dans une petite comédie musicale reprenant les grands airs de Noël. Ils ont ainsi changé les paroles de "Vive le vent" ou encore de "Il était trois petits enfants" pour coller à leur histoire, histoire dans laquelle ils ont fait apparaître saint Nicolas et le Père Noël venus à la rescousse des M. Mmes dont le méchant Père Fouettard avait pris tous les cadeaux.
Thierry s'est déguisé en Père Fouettard tandis que j'agitais les nombreuses marionnettes (formes en papier scotchées à une paille) crées par les enfants. Matthieu (M. Noël) s'est montré très créatif aussi bien pour l'écriture du scénario que pour l'adaptation des chansons. Il faut dire qu'il était bien stimulé par sa petite soeur (Mme Noël).
Cette charmante expérience a une fois de plus montré qu'en prenant comme point de départ une thématique se raccrochant aux centres d'intérêt des enfants avec autisme (ici les fameux M.Mmes), on peut les amener à une démarche créative.

On trouvera ci-dessous le scénario du spectacle des enfants. Je suis -comme toujours!- très fière d'eux !

M. Noël, Mme Noël et le Père Noël contre le Père Fouettard.

Comédie musicale en 8 scènes.

Noël 2011.

Distribution :

- M. Noël : Matthieu

- Mme Noël : Agathe

- Père Fouettard : papa

- Père Noël, Saint Nicolas et tous les M. Mme : marionnettes animées par maman.

Scène 1 : Le coup de téléphone (M. N., Mme N., P.N)

PN : Oh, oh, oh ! M. Noël ! M. Noël ! Le 24 décembre approche. J’ai besoin de vous pour emballer les cadeaux des M. Mmes.

M. N : Oh ! Père Noël ! J’ai eu un accident ! Le vilain père Fouettard m’a cassé le doigt ! Je ne peux rien emballer avec une seule main !

PN : Vous pourriez peut-être demander à votre sœur, Mme Noël, de vous aider !

M. N. : Très bonne idée ! Je lui téléphone ! Allo ?! Mme Noël ?

Mme N : Allo ? M. Noël ? Comment ça va frérot ?

M. N. : Oh là, là, sœurette ! Le vilain père fouettard m’a cassé l’ongle de l’annulaire !

Mme N : Oh mon pauvre ! Je viens tout de suite sur mon tapis volant !

Scène 2 : Les paquets (M. N., Mme N.)

M. N. : Bonjour sœurette ! Tu as fait un bon voyage depuis le Pôle Sud ?

Mme N : Oui ! Merci ! Que puis-je faire pour t’aider ?

M. N. : J’ai besoin que tu m’aides pour emballer tous les cadeaux sinon les M. Mme n’auront rien pour Noël !

Mme N : Pas de problème !

[sur l’air de Noël Blanc]

Oh les jolis cadeaux, Noël !

J’aime beaucoup les emballer

Il fait bon au Pôle Nord

Il neige dehors !

Noël, les jolis cadeaux !

Scène 3 : Le vol des cadeaux (M. N., Mme N., le Père Fouettard)

Mme N : Mes cadeaux ! Au secours ! On t’a vu, méchant père Fouettard !

Père Fouettard (il court et dit en ricanant) : Ah ! Ah ! Ah ! ADIEU Noël !

Je déteste Noël ! Je vais jeter les cadeaux dans le vide !

[sur l’air de Vive le vent]

Père Noël ! Père Noël !

Viens vite nous aider !

Le méchant père Fouettard

A pris tous nos cadeaux ! 2 fois

Scène 4 : Le Père Noël a une idée (M. N., Mme N., le Père Noël)

PN : Qu’avez-vous dit ?

M. N. : Oh ! Père Noël ! Le père fouettard a volé tous nos cadeaux ! Comment allons-nous faire pour les distribuer aux M. Mme ?

Mme N. : Il a dit qu’il allait les jeter dans le vide mais on en sait pas où c’est !

PN : Il n’y a qu’une personne qui peut nous aider : c’est le grand Saint Nicolas !

[sur l’air du Grand Saint Nicolas]

Oh grand saint Nicolas

Patron des écoliers

Viens vite nous aider

Nous avons un problème !

Le méchant père fouettard !

A pris tous nos cadeaux !

Gentil saint Nicolas

Aid’nous à les r’trouver !

Venez, venez saint Nicolas

Venez, venez saint Nicolas

Venez, venez saint Nicolas et tra la la !

Scène 5 : Saint Nicolas arrive (M. N., Mme N., le Père Noël et Saint Nicolas)

SN : Qu’est-ce que vous avez les enfants ? Et vous PN ? Pourquoi m’avez-vous appelé ? J’étais tranquillement en vacances après ma tournée du 6 décembre.

Mme N : Saint Nicolas, tu sais ! Le Père fouettard a dit qu’il allait mettre tous nos cadeaux dans le vide et on ne sait pas où c’est !

M. N : Toi saint Nicolas qui nous apporte beaucoup de bonbons, si seulement tu savais où est le vide !

[ sur l’air de Il était 3 petits enfants]

Il était un père Fouettard

Qui était vraiment trop méchant !

Je sais où il s’en est allé

Vers le grand fjord de Norvège

Je suis sûr que c’est là-bas

Qu’il veut jeter tous vos cadeaux !

Il était un père Fouettard

Qui était vraiment trop méchant !

M. N : J’ai une idée ! On va appeler tous les M. Mme du monde pour aller là-bas ! Comme ça nous serons plus forts que le Père Fouettard ! Aucun risque d’aller là-bas !

Scène 6 : Le grand départ (tout le monde sauf le père Fouettard)

[sur l’air de l’Enfant au tambour]

Sur la route, param papampam

M. Noël s’en va param papampam

Mme Noël s’en va param papampam

Et puis le Père Noël parapapampam, rapapapam, ra papapam

Saint Nicolas est là parapapam pam

Et les M. Mme para papampam

Tout le monde va se battre pararapapapam

Contre le Père Fouettard parapapampam, rapapampam, rapapampam

Scène 7 : En Norvège (tout le monde)

Le Père Fouettard : J’arrive bientôt au grand fjord ! Et là ! Au revoir les cadeaux de ces idiots de M. Mme !

[sur l’air des Rois Mages de Bizet]

De bon matin

J’ai piqué les cadeaux

De ses idiots de M. Mme

De bon matin

J’ai piqué les cadeaux

Ils m’énervent trop avec tous leurs cadeaux !

Je suis méchant, oui je suis méchant

J’adore faire peur aux tous petits enfants

Je suis méchant, oui vraiment méchant

Avec mon fouet et mes vilaines dents.

M. N : Regardez, il est là-bas ! Encerclons-le !

Le Père Fouettard : c’est quoi tout ça ? Au secours !

[sur l’air de Mon beau sapin]

Mon Père Fouettard, Mon Père Fouettard,

Ça y est maint’nant on te tient.

Tu as cassé le doigt d’mon frère

Tu as volé tous nos cadeaux !

Oh Père Fouettard, oh Père Fouettard !

Ça y est maint’nant on te tient !

Scène 8 : La nuit de Noël (M. N, Mme N et les M. Mme)

C’est la belle nuit de Noël

La neige étend son manteau blanc

Et les yeux levés vers le ciel

A genoux les M. Mme

Avant de fermer les paupières

Font une dernière prière !

Petit Papa Noël

Quand tu descendras du ciel !

Avec des jouets par milliers

N’oublie pas mon petit soulier !

Mais avant de partir

Il faudra bien te couvrir

Dehors tu vas avoir si froid

C’est un peu à cause de nous !

Mme N : Dis-moi frérot ? Qu’as-tu prévu pour nos amis ?

M. N :

- M. petit reçoit une sucette.

- M. Glouton reçoit un livre de cuisine : Les petits chefs.

- M. Tatillon reçoit 365 chiffons jaunes, un pour la poussière de chaque jour de l’année.

- M. Grand reçoit la plus belle paire de chaussettes qu’on ait jamais vue…

- Oh ! M. Meli-Mélo se trompe, je vois qu’il ouvre un paquet de céréales.

- M. Avare reçoit un tout petit porte-monnaie

- Mme Bavarde reçoit un dictionnaire français-allemand

- M. A l’Envers reçoit un tableau qu’il regarde à l’envers.

- M. Sale reçoit un gant de toilette pour se laver

- Mme En retard reçoit une montre

- Mme Beauté reçoit du maquillage .

Et toi, petite sœur, je te donne mon chapeau de Noël.

Mme N : Merci ! Voici un joli ruban pour décorer ton pansement.

[sur l’air de Douce Nuit]

Tout est bien !

Qui finit bien !

Tout le monde

Est content !

Chacun a reçu son cadeau !

Grâce à M. et Mme Noël

Le vilain Père Fouettard

Est retourné dans sa grotte.

We wish you a merry Christmas

We wish you a merry Christmas

We wish you a merry Christmas

And a happy new year x 2

L'Astronaute (Eric de Dadelsen)

En novembre dernier, nous sommes allés voir en famille une adaptation du roman de Mark Haddon, Le bizarre incident du chien pendant la nuit, au TJP de Strasbourg.
Ce spectacle, adapté, interprété (avec Frédéric Pichon) et mis en scène par Eric de Dadelsen, a beaucoup plu à Matthieu. C'était la première fois qu'il était confronté à l'autisme à travers une oeuvre d'art.
Pour ma part, j'ai beaucoup apprécié la fidélité de l'adaptation, la justesse du jeu et la grande ingéniosité de la mise en scène. Ce fut un bon moment de théâtre pour toute la famille. Une nouvelle fois, Thierry et moi avons pensé qu'il serait bon de faire faire du théâtre à Matthieu.

Echec...et Matt

Voilà déjà un an que Thierry essaye d’initier Matthieu aux échecs. Jusqu’ici, Matthieu n’accrochait pas vraiment, aussi avons-nous suggéré à sa grand-tante de lui offrir le « Super Mario Chess », un jeu d’échecs où les figures sont des personnages tirés des aventures de Mario -aventures bien connues de Matthieu sur la Wii. Le jeu lui plaît. Comme il faut toujours anticiper les coups, Matthieu est obligé de planifier, de se mettre à la place de son adversaire. Ces capacités étant structurellement déficientes chez les personnes avec autisme, jouer aux échecs ne peut être que stimulant.

J'ai 10 ans

Matthieu a eu 10 ans le 2 janvier. Bien sûr, nous l’avons tous gâté, en particulier ma cousine qui lui a offert 10 cadeaux de toutes les tailles -il aime tellement tout classer !- parmi lesquels une charmante calculatrice -il aime tellement compter !- et un peson -il aime tellement peser ! -. Elle lui a aussi écrit un superbe poème qui m’a beaucoup touchée, comme je suis touchée quand Matthieu me fait un câlin en me disant « Miman, je suis ton cadeau d’anniversaire » (je suis née le 1^er janvier). Je crois n’avoir jamais vu Matthieu aussi détendu et spontané dans ses remerciements que le jour de l’An ! C’était vraiment une belle fête d’anniversaire. Matthieu a ensuite reçu ses copains et copines –il a invité des filles !!- le samedi 7 janvier, pour sa troisième fête d’anniversaire (n°1 dimanche avec ma cousine et moi qui sommes toutes les deux nées le 1^er janvier ; n°2 en famille le 2 janvier ; n°3 avec les copains le 7 janvier). Inutile de dire qu’il avait depuis longtemps préparé une liste des festivités ! Il m’avait commandé une chasse au trésor autour des « périodes de l’Histoire ». Je crois que tout le monde s’est bien amusé. Le samedi suivant, Matthieu a été convié à l’anniversaire de l’une de ses copines.

Thierry et moi avons été très (agréablement) surpris de constater que Matthieu avait pris, de son propre chef, tout une série de bonnes résolutions, non pas parce que nous avons changé d’année, mais parce qu’il considère qu’il a beaucoup grandi depuis qu’il a un âge « à deux chiffres » comme il dit. Nous découvrons sans cesses ces petites résolutions que nous devons tempérer car il fixe parfois la barre un peu haut. Ainsi, il a décidé de manière un peu trop rigide ne plus pleurer : c’est très bien, surtout à l’école, mais cela n’est pas une honte non plus de se soulager en pleurant un peu dans certaines circonstances (si on a mal, par exemple...).

Il a résolu de ne plus boire son lait avec une paille, de s’asseoir à l’avant de ma petite voiture quand je l’emmène à l’école, etc… Bref, il grandit et nous sommes très fiers de lui.

Zoowaboo (Selecta Spiel)

Zoowaboo est un jeu des éditions « Selecta Spiel » conçu par Carlo A. Rossi en 2009. A la maison, nous l’avons rebaptisé « radeaux » car le principe est de placer au moins 10 animaux sur un radeau plus ou moins large (il y en a 6 en tout soit 6 manches par partie)en prenant bien garde à ce qu’aucune patte, aucune trompe ou encore aucune oreille ne dépasse… Les joueurs (de 2 à 4) sont adversaires mais le jeu est parfois ponctuellement collaboratif dès lors que deux joueurs ont parié en même temps pouvoir placer tous les animaux sur un même radeau.

Le jeu est stimulant pour les raisons suivantes :

- Il permet de travailler la planification (il faut évaluer la taille du radeau et la mettre en relation avec la taille des animaux tirés au sort pour prévoir si ces derniers tiendront tous sur le radeau).

- Il fait appel au traitement local d’une information (un point de force des autistes) dans la mesure où il faut jauger très finement, dans le détail, la place disponible et l’imbrication des formes des corps des animaux. Le jeu est donc potentiellement valorisant pour un enfant avec autisme.

A l’origine, le jeu a été offert à Agathe pour ses 5 ans par une amie qui excelle dans le choix de jeux de société bien conçus –Isabelle pour ne pas la citer !- mais nous y jouons le plus souvent tous les 4. Matthieu est très fort et lorsqu’il échoue, c’est par manque de temps (il y a un sablier !) davantage que par défaut d’évaluation de la place disponible.

Oh ! Mais je viens de m’apercevoir de quelque chose d’incroyable en prenant une photo de la boîte de jeu pour le blog ! Nous y jouons mal depuis des semaines puisque nous nous évertuons à placer les animaux sur les rondins du bord au lieu de les caser dans l’espace creux du milieu ! Je viens de le dire à Matthieu qui en a bien ri. J’annonce donc ici solennellement que nous avons bien malgré nous créé une variante au jeu. Nous pourrons donc à présent y jouer « à l’endroit » -comme initialement conçu- et « à l’envers » -selon notre propre interprétation de la règle.
Je m’en réjouis déjà !

Quel mot choisir ?

Les personnes avec autisme ont des difficultés à transposer ce qu’elles connaissent dans un autre contexte. Comme Matthieu est autiste de haut niveau, cette incapacité n’est pas toujours flagrante car il a suffisamment acquis de souplesse pour pouvoir s’adapter sur le plan spatio-temporel. Dans des champs cognitifs plus fins, en revanche, cette difficulté est perceptible. Quand il acquiert un nouveau mot de vocabulaire ou comprend un nouveau concept, il ne sait pas toujours comment le réinvestir dans un autre contexte.

Ainsi, il est très ennuyé avec tout ce qui touche à « l’erreur ». Il utilise le mot « pardon » de manière théâtrale, en se tordant les mains façon "tragédie grecque", en pleurant presque de contrition dès qu’il fait une petite erreur. Nous avons quotidiennement droit à de poignants « Oh, pardon Miman, pardon ! » ou encore « Pardon, pardon Papa ! » si nous lui faisons remarquer sur le ton de la conversation courante qu’il a pris son stylo vert à la place du rouge par exemple. C’est très gênant pour lui, car s’il fait cela à l’école, le maître risque d’être très surpris. C’est aussi gênant pour nous, ses parents, car s’il fait cela devant un tiers, la personne ne peut que penser que nous sommes très sévères avec lui : sinon, pourquoi se mettrait-il dans un état pareil pour des broutilles ?

Matthieu s’en est rendu compte puisque lui-même nous a dit : « Je ne sais pas quel mot utiliser». A partir de là, il a fallu improviser un « règlement » sous forme de tableau (c’est lui qui a demandé cette présentation) pour l’aider. Nous l'avons rempli ensemble. Même Agathe a mis son grain de sel.

Cela fait une semaine que nous l’avons conçu et les progrès sont déjà énormes : les « oups » remplacent les « pardon » quand Matthieu fait de petites erreurs (qu’il est le plus souvent seul à juger comme telles !). Quand il est tenté de dire pardon, il nous regarde, nous faisons non du doigt et il s'abstient de dire "pardon" à tort et à travers.

Dans le même ordre d’idées, nous devons encore travailler pour faire en sorte que Matthieu comprenne qu’un ordre ou une demande pressante n’est pas une agression. Il se met dans tous ses états si nous lui disons « Range ta chambre ! ». Je me rappelle qu'un jour on m'a conseillé de formuler les choses ainsi : « Tu as le droit de ranger ta chambre ». Mais au quotidien, on n’y pense pas toujours ! Le grand progrès, c’est que Matthieu explique clairement son malaise : « Tu as utilisé la forme impérative, nous dit-il, tu ne dois pas utiliser l’impératif ! » Matthieu, grâce à ses progrès au niveau de la communication -grâce aussi à la leçon sur les types et formes de phrases apprise à l'école !-, nous aide à comprendre son fonctionnement. Ce qui me fascine toujours, c’est que ce qu’il dit correspond à des cas d’école. Sans le savoir, il corrobore par ce genre d’explications (sur les phrases impératives par exemple) ce que je lis dans des ouvrages théoriques sur l’autisme.