"Rosa candida" : comme un aimant...

Rosa candida est un roman d'Audur Ava Olafsdottir traduit en français et publié aux éditions Zulma en janvier 2011.

Entre mon travail, la stimulation de Matthieu et les jeux avec Agathe, je ne trouve plus le temps depuis des années d'aller flâner dans une librairie pour toucher les livres, les feuilleter, en choisir un au hasard... Tout ce que je lis est prémédité, repéré et commandé sur Amazon.

Mais peu après Noël, alors que nous avions réussi à trainer Matthieu à la Fnac pour lui acheter les figurines "Mario et Sonic" dont il rêvait, j'ai pu jeter un rapide coup d'oeil aux rayonnages tant convoités du magasin. Là, la couverture "géométriquement" colorée (il y avait du orange et Matthieu prétend que le orange est ma couleur préférée, ce dont je n'ai pas vraiment conscience...) d'un livre a immédiatement attiré mon regard. Ce fut le seul ouvrage que je pris en mains alors que Matthieu et Agathe couraient déjà à la caisse. Le résumé du livre disait ceci : " Le jeune Arnljotur va quitter la maison, son frère jumeau autiste, son vieux père octogénaire, et les paysages crépusculaires de laves couvertes de lichens." Et voilà. Encore l'autisme... Le roman me tendait les bras. Je l'ai acheté, bien sûr... Et je ne l'ai pas regretté. C'est un récit attachant où l'on croise tendrement le fameux jumeau autiste du narrateur, si beau et qui ne sait pas mentir. Il n'est de loin pas le personnage central du roman mais il est présent dans les pensées de son frère et il éveille la curiosité d'Anna, cette jeune maman généticienne qui observe, questionne, toujours prompte à s'interroger sur l'acquis et sur l'inné.

Mon frère est féru de littérature scandinave depuis toujours et je commence à comprendre pourquoi.

Snow cake

La semaine dernière, Arte a diffusé le film de Marc Evans, Snow cake. J'en avais beaucoup entendu parler aussi ai-je été ravie quand Thierry m'a annoncé qu'il passait enfin à la télé.
Que dire sans déflorer complètement ce film magnifique ? Sigourney Weaver y campe une femme autiste dont la fille unique, Vivienne, vient de trouver la mort dans un accident de la route. L'homme (Alan Rickman) qui conduisait la voiture dans laquelle Vivienne avait pris place, est un solitaire. Les drames de la vie en ont fait un être qui semble décalé comme l'est Sigourney Weaver mais pour d'autres raisons, puisque son décalage à elle est inné et provient de l'autisme. Malgré tout, elle a une maison et jouit d'une autonomie dont l'homme a longtemps été privé puisqu'il sort de prison. Une femme autiste qui perd son enfant, un homme malmené par la vie... Il y a de quoi sombrer dans le mélodrame mais je ne trouve pas que le réalisateur ou ses excellents acteurs soient tombés dans le piège, au contraire. Quand on connaît l'autisme, on se rend compte que tout sonne juste. Les défauts de modulation sensorielle des autistes sont particulièrement bien traités. J'ai lu quelques commentaires d'internautes à propos du film : le mot "étrange" y revient très souvent. Ce qui est étranger est étrange. Pour Thierry et moi, qui sommes familiers de l'autisme, tout ce que montre le réalisateur coule de source. Thierry n'arrêtait pas de prédire : maintenant elle va faire cela, elle va dire ceci, elle va réagir comme cela... Et il avait toujours raison, bien sûr. Une réplique, en particulier, m'a semblé ne pouvoir être réellement comprise que par des "initiés". Comme on lui dit "qu'elle a perdu sa fille", Sigourney Weaver répond sans laisser transparaître de sentiments : "je ne l'ai pas perdue, elle est morte". Pour elle, on ne perd pas une personne mais un objet. Dans sa logique autistique, le mot "mort", avec toute sa crudité -qui peut paraître choquante-, est plus approprié. Toute personne qui ne connaît pas l'autisme pourrait penser que Sigourney Weaver est dépourvue d'émotion quand elle dit cela ; c'est évidemment faux... Le réalisateur le sait et ceux qui connaissent l'autisme aussi.
Pour ma part, le seul passage qui m'ait fait pleurer est celui où les parents de S. W. se composent pudiquement l'attitude parfaite pour aborder leur fille si différente en ces moments si douloureux. Je crois que je me suis identifiée à eux (ils ont pourtant au moins 75 ans!), à leur tendresse si pleine de retenue.
Sur le plan sensoriel, Matthieu a déjà dépassé bien des stades décrits dans le film. Nous avons aussi réussi, quand il était petit, à juguler ce fâcheux penchant à la maniaquerie de beaucoup de personnes avec autisme, un penchant bien montré dans le film.

Comme je demandais à Thierry ce qu'il écrirait sur le film s'il rédigeait cet article, il m'a répondu :
"A quelqu'un qui me dirait : "- Ca y est, j'ai compris ce qu'est l'autisme : j'ai vu Rain Man", je répondrais : - Ça m'étonnerait. Regarde plutôt Snow cake."

Notre spectacle de Noël : le Domovoï.

Comment ai-je pu oublier d'écrire un article à ce sujet ?!

En novembre dernier, Thierry, les enfants et moi avons assisté au TJP (Théâtre Jeune Public) de Strasbourg à la représentation d'une création de "la Compagnie Petite Lumière" intitulée le Domovoï. Les enfants ont adoré cette pièce de théâtre de Georges Perla, inspirée de différents contes russes.

Quand je leur ai proposé d'écrire un spectacle pour divertir la famille qui devait se rassembler chez nous pour Noël, les enfants ont immédiatement pensé au Domovoï. Nous en avons écrit ensemble une (modeste) adaptation. Même Agathe a contribué à l'élaboration des dialogues, m'en dictant des passages entiers avec beaucoup de fraîcheur. Nous avons truffé notre oeuvre de petits refrains russes connus dont nous avons changé les paroles ("c'est l'hiver qui frappe à notre porte" ou encore "kalinka"...) J'ai inséré dans notre spectacle des extraits du Lac des cygnes de Tchaïkovski et de l'Oiseau de feu de Stravinsky, pour que notre petite ballerine préférée nous montre ses talents en danse classique. Nous avons également utilisé quelques marionnettes...

Matthieu a fait preuve d'une imagination remarquable pour se fabriquer une chapka, indispensable accessoire associé au rôle de Fiodor.

La représentation fut une grande réussite. J'ai été vraiment fière de mes enfants qui avaient répété leurs rôles et leurs chansons avec beaucoup d'application durant plusieurs semaines.

Matthieu a si bien mis le ton que Thierry et moi nous sommes une nouvelle fois dit que nous devrions un jour lui faire faire du théâtre. C'est d'ailleurs ce que préconisait déjà son pédopsychiatre quand il avait 5 ans et qu'il commençait tout juste à vraiment parler.

Il faudra absolument retenter l'expérience. En attendant, nous sommes retournés au TJP où nous comptons essayer d'aller aussi régulièrement que possible.

"Rêve de princesse" (Fnac Eveil et jeux)

Saint Nicolas a apporté à Agathe un jeu de plateau très divertissant intitulé "Rêve de princesse" (Fnac Eveil et jeux).

C'est à quelle princesse découvrira la première le prince charmant, après s'être parée d'une robe de bal, d'une couronne et d'escarpins (roses bien sûr). Mais attention : une vilaine sorcière risque de coiffer les petites princesses au poteau ! Quelle joie de pouvoir la renvoyer chez elle quand on tombe sur la rondelle où elle est dessinée ! Lorsque cela arrive, Agathe se met à chanter à tue-tête :"Sorcière, sorcière, c'est bien fait pour toi ! Sorcière, sorcière, retourne chez toi !" (elle a appris cette chanson à l'école et il faut bien dire qu'elle convient à merveille pour ce jeu).

Mathieu joue très volontiers à ce jeu avec sa soeur, de même qu'il partage avec elle son engouement pour les princesses et les contes de fée. Ils regardent ensemble nos vieilles cassettes de "Blanche-neige" ou de "La belle au bois dormant". Ils ont beaucoup aimé "Raiponce" au cinéma (Thierry et moi aussi d'ailleurs !) .

Quand il avait l'âge d'Agathe, Mathieu avait une peur bleue de "Blanche-neige". Aujourd'hui, il adore ce dessin animé, en raison -il faut bien l'avouer- de ses sept nains, dont il peut si facilement identifier les traits de caractère. Il a une tendresse particulière pour "Simplet" dont il parle beaucoup, avec des rires dans la voix.

C'est vrai que l'on pourrait se dire que ces histoires sont "pour les filles" mais je trouve très sain que Mathieu s'intéresse enfin à ces contes patrimoniaux spontanément, et non plus seulement parce qu'on l'incite à les lire à l'école ou au CATTP.

Pour celles et ceux qui n'auraient pas l'alibi d'une petite soeur pour acheter "Rêve de princesse", il existe une version "garçon" de ce jeu ("Rêve de trésor"), tout aussi distrayante si j'en crois le commentaire d'une amie.

"Sakapuss" (Djeco)

J'ai déjà présenté plusieurs de ces adorables petits jeux de cartes que propose Djeco à des prix tout à fait raisonnables. Matthieu vient de recevoir "Sakapuss" qui l'enthousiasme beaucoup. Bien que ce jeu ne soit conseillé qu'à partir de 6 ans, Agathe (je rappelle qu'elle a eu 4 ans au mois d'octobre) en a compris la règle du premier coup. Je pense donc qu'il peut servir à stimuler des enfants assez jeunes. Il s'agit d'un jeu de rapidité qui revisite le fameux "Tas de m..." de ma jeunesse. Les joueurs les moins rapides se retrouvent infestés de tiques, poux et autres puces dont ils doivent se débarrasser en piochant la carte maîtresse : une douche.

Nous rions beaucoup grâce à ce jeu depuis quelques jours. Il est pour nous l'occasion de chanter "Une puce, un pou, assis sur un tabouret

Jouaient aux cartes,

La puce a perdu..."

Dieu sait que j'ai souvent fredonné cette chanson avec Matthieu il y a 3 ans, quand nous roulions vers le CMP. Je choisissais une consonne (le "p" par exemple) que je mettais à la place de toutes celles de la chanson. Matthieu faisait de même (avec des "c" par exemple) ce qui constituait pour nous un petit défi ludique de rapidité et d'articulation :

"Ute tute, un tou, ati tut un tatoutet,

Touaient aux tates,

Ta tute a tetu...."

Je me demande où j'avais pêché une idée aussi saugrenue mais cela plaisait beaucoup à Matthieu qui restait bien connecté avec moi quand nous jouions ainsi. Agathe était alors un bébé et je suis émue quand je l'entends chanter ce texte à son tour aujourd'hui, surtout si je songe au fait que lorsque Matthieu avait son âge, il ne parlait pas sinon pour dire quelques mots isolés qui ne lui servaient pas à entrer réellement en communication avec autrui.

"1000 bornes" (Dujardin)

De même que nous avons redécouvert le "Nain jaune", Thierry et moi nous sommes replongés dans notre enfance en apprenant à Matthieu à jouer au "1000 bornes". Nous aurions dû y penser plus tôt, tant il est évident que ce jeu où il faut aligner les kilomètres est fait pour notre Matthieu qui aime tant évaluer les durées et apprécier les distances.

Agathe participe aussi au jeu, ce qui nous offre de bons moments en famille. Il semble loin le temps où nous jouions uniquement pour stimuler Matthieu ! Maintenant, quand nous passons notre dimanche à enchaîner les parties de jeux de société avec les enfants, c'est pour notre plaisir à tous les quatre. Tant mieux !

Les "bébés d'amour" et le décryptage des émotions

Depuis toujours, Matthieu adore les bébés. Avant que le diagnostic d'autisme ne fût posé, nous avions déjà remarqué que les seuls enfants capables d'éveiller un tant soit peu sont attention étaient des enfants plus jeunes que lui et des bébés.

Parmi les innombrables listes de Matthieu, une de ses préférées s'intitule "les bébés d'amour", selon sa propre expression. Il s'agit du recensement de tous les enfants de moins de deux ans (son cousin, les enfants de nos amis...) que Matthieu côtoie régulièrement. Dès qu'une photographie de lui avec l'un ou l'autre de ses chers bébés lui tombe sous la main, il la prend et la pose sur sa table de nuit. Il a absolument voulu que je dessine tous "ses bébés". Cela a été laborieux pour moi, mais Matthieu raffole de ce dessin (reproduit ci-dessus), qui trône dans sa chambre.

Je m'interroge depuis des années sur cette préférence marquée pour les bébés avec lesquels il n'a aucun mal à entrer en communication. Quand il est avec un bébé, il est d'une grande douceur et son regard est lumineux... Il est magnifique !

L'autre jour, j'ai eu une subite inspiration quant à une hypothétique explication de cette attraction. Etant donné qu'elle est le fruit de mes cogitations et non le compte-rendu d'une de mes lectures, cette hypothèse doit être prise avec des pincettes. Voici en gros mon raisonnement. Les personnes avec autisme ont des difficultés à décoder les sentiments, à lire les émotions des autres, mais il semblerait que "l'identification des masques émotionnels faciaux fondamentaux (joie, tristesse, colère, peur, dégoût et surprise) [soit] intacte" (Mottron, op. cit. dans précédents articles, page 96). Or, ce sont précisément ces 5 émotions fondamentales qui sont exprimées par les bébés. Je me demande donc si Matthieu n'est pas attiré prioritairement par les bébés -inconsciemment évidemment- parce que ce sont eux qui sont les plus faciles à comprendre pour lui. C'est ce qui expliquerait peut-être qu'il entre aussi facilement en communication avec eux... Je lirai peut-être quelque chose à ce sujet un jour !

Autisme et douleur

L'émission "La tête au carré" (France Inter) du 29 novembre dernier était consacrée à la douleur.
A un moment donné, il a été question des douleurs intenses ressenties par les personnes amputées d'un membre à l'endroit où leur membre disparu aurait dû être ("membre fantôme"). Le neurologue invité à participer à l'émission (Nicolas Danziger) a alors expliqué que la douleur cessait si l'on montrait au patient le reflet de son autre membre sain (en demandant par exemple à un patient amputé d'une main de regarder son autre main). Je me suis immédiatement posé des questions quant au rapport à la douleur que pouvaient avoir des autistes dont les représentations du schéma corporel étaient faussées. Je me suis aussi demandé s'il y avait un lien à faire entre ce type de réflexion (le rapport entre nos représentations et ce que nous ressentons) et la peur qu'a Matthieu de perdre ses dents, par exemple (angoisses de morcellement).
J'ai eu la chance d'entendre la réponse à l'une de mes interrogations quelques minutes plus tard, suite à une question posée par le papa d'un petit garçon autiste. En substance, le neurologue a expliqué qu'un autiste qui ne perçoit pas qu'un membre est son membre peut s'automutiler sans percevoir la douleur. J'espère ne pas avoir déformé ses propos. Le mieux pour tout comprendre est d'aller (ré)écouter l'émission !

Des âges et de la Vérité

Un trait de caractère des autistes bien connu est leur incapacité à mentir et à comprendre que d'autres puissent dissimuler la vérité (on peut d'ailleurs mettre cette caractéristique en relation avec leur incapacité à accéder au second degré).

J'ai souvent lu ou entendu des témoignages d'autistes de haut niveau ou d'Asperger à ce sujet. Ils expliquent très bien à quel point ce rapport à la vérité peut confiner à la naïveté et être socialement handicapant.

J'ai toujours remarqué que Matthieu avait la Vérité chevillée au corps. Je n'ai jamais vraiment pu considérer cela comme un défaut car je déteste moi-même l'hypocrisie et la mauvaise foi. Je dois donc sans cesse me faire violence pour ne pas dire aux autres ce que j'ai sur le coeur quand quelque chose me déplaît et il faut bien avouer que je n'y arrive pas assez souvent, ce qui me joue parfois de vilains tours en société. Bref : Matthieu est comme moi en mille fois pire !

Dans mon article précédent, j'ai mentionné que les classements par âge étaient l'une de ses marottes du moment. Il apprend la date de naissance de toutes les personnes qui veulent bien la lui indiquer... et il fait des listes (du plus vieux au plus jeune).

Vendredi matin, j'ai dû lui expliquer dans la douleur qu'il ne pouvait pas faire les commentaires qu'il voulait à ce sujet en public.

Nous partions à l'école quand nous nous sommes avisés que la voiture qui nous suivait était celle de son meilleur copain. Le papa de ce dernier est beaucoup plus âgé que Thierry et moi. Alors Matthieu a dit : "Oh ! Voilà le vieux papa de ...." "Il a déjà ....et demi !" J'ai répondu : "J'espère que tu ne dis pas cela à ton copain ?" "Mais pourquoi, maman, c'est vrai ?"

Une longue discussion a alors débuté : personne n'aimait qu'on lui fasse remarquer son âge. Cela pouvait même faire de la peine. De la peine, c'était Matthieu qui en avait. Il pleurait, pleurait, pleurait encore... car il craignait d'être un "malpoli". Mon pauvre poussin ! Lui qui est si gentil ! J'ai expérimenté à quel point il était difficile de lui faire comprendre des codes sociaux un peu subtiles. Heureusement que son AVS a pris le relais à notre arrivée à l'école pour le consoler.
Le soir, Matthieu semblait aller mieux. Il a compris comment il fallait agir par rapport au papa de son copain mais est-il capable de généraliser cela ? Rien n'est moins sûr. Ce qui est certain, en revanche, c'est qu'il n'est pas au bout de ses peines et nous non plus car la société est faite de pièges qu'il ne saura jamais spontanément déminer.

Puisque je viens d'écrire sur l'intérêt que Matthieu porte aux âges et à la fuite du temps en général, je vais aussi rapporter ici un bizarre petit dialogue que nous avons eu ce matin et qui prouve qu'en la matière, Matthieu a un raisonnement très spécial..
"Matt : - J'ai compté : Mémère, elle va encore vivre 10 ans !
Moi : -C'est impossible à savoir, Poupou ! Personne ne peut prédire la date de mort de personne"

Matt : - Mais moi, je l'ai calculé !

Moi : - Comment ?

Matt : -Je ne sais pas."

Comme il était au bord des larmes j'ai stoppé là notre petit échange mais je sais que tôt ou tard il faudra y revenir.

Des listes jubilatoires mais parfois envahissantes...

Depuis quelques mois, c'est une évidence : ce qui plaît par dessus tout à Matthieu, c'est établir des listes. Son "espace dessin" ne sert plus qu'à cela. Il en produit au moins deux par jour. Ces listes lui procurent un réel plaisir. Quand son visage s'illumine et qu'il nous laisse en plan pour courir au bureau, c'est sûr, c'est qu'il va dresser une liste. Nous sommes capables de les prévoir en fonction de la conversation que nous avons, de ce qu'il a vu dans un dessin animé ou de ses préoccupations de jour. Parfois -quand nous sommes fatigués surtout-, nous sommes consternés, désemparés et un peu découragés face à ce mode de pensée si typiquement autistique et si étrange. Mais le plus souvent, nous essayons de relativiser : après tout, il ne fait de mal à personne et partage ses listes avec enthousiasme avec nous. Elles ne sont pas un outil d'enfermement qui pourrait devenir "associal" (enfin nous l'espérons).

Il y a des listes pour tout : la comptabilité des points au golf, ses héros préférés, les différents niveaux du cours de danse (classement par couleurs de tutus), les différentes profondeurs de la piscine...

Les listes qui lui plaisent le plus concernent l'étalonnage du temps (y compris les âges dont je reparlerai), les poids et les distances. Dimanche dernier, par exemple, alors que nous avions invité quelques amis, Matthieu s'est montré très impatient de les voir arriver. Toute la matinée durant, nous l'avons entendu égréner : "ils arrivent dans 84 minutes...dans 72 minutes...dans 65 minutes..."
Il nous demande sans cesse : "Dans combien de minutes...?" D'après ce que je viens de lire chez Mottron (cf. article antérieur), ce genre d'interrogation sur le temps ne disparaît pas à l'âge adulte chez les autistes de haut niveau malgré tous les progrès qu'ils peuvent faire.

De même, Matthieu dessine et classe les poids de sa balance de Roberval et veut connaître la taille de tous les membres de son entourage.

Comme toujours, nous essayons de déterminer si nous pouvons déceler dans cette manie des "pics d'habileté" (Mottron) ou des "points de force" (comme diraient les responsables du fameux GRF dyslexie auquel j'appartiens et qui fonctionne enfin depuis vendredi). C'est sûr, Matthieu est incollable quand il s'agit de faire des conversions à l'école. Quand il fait spontanément des listes en allemand, cela ne peut que lui être profitable en classe. Quand il peine à comprendre quelque chose, je fais moi aussi des listes (elles s'apparentent d'ailleurs aux fameux "règlements" qui ont tant aidé Matthieu à progresser). Par exemple la liste des allumettes de la petite marchande pour l'aider à comprendre le conte (Matthieu sautait comme un cabri -signe d'une joie intense- quand je l'ai dressée).

Pour le reste, nous sublimons (chaque fois que possible!) cette manie. Ainsi, sa liste la plus détaillée des heures/minutes/secondes a été intégrée à un grand bricolage qu'Agathe et moi venions de terminer. Ce jour-là, Matthieu n'avait pas voulu bricolé et pour le coup, ses listes le plaçaient en retrait par rapport à nous. Agathe et moi avions fixé une pendule bon marché, récupérée et arrangée par nos soins, sur un vieux et immense tableau en bois chiné aux puces. Le tout s'était transformé en une pendule/pêle-mêle. Comme une pendule marque l'heure, la liste de Matthieu y a trouvé tout naturellement sa place.

Ce matin, face à un énième étalonnage du temps par Matthieu, Thierry et moi nous sommes pris à rêver : peut-être pourrait-il un jour mettre son goût des mesures à profit pour être géomètre, par exemple... Mais je crois qu'il faut rester raissonnable. Les perspectives d'orientation des autistes sont bien mal définies et réfléchies dans notre système scolaire. Je commence à travailler avec un collègue CPE très motivé à l'éventuelle création d'un GRF (Groupe recherche formation) sur l'autisme qui prendrait en compte cette réflexion sur une orientation reposant sur les pics d'habileté des autistes. J'espère que ce projet aboutira.

Urville

L'autiste de haut-niveau Gilles Tréhin, capable de réaliser des dessins d'une précision et d'une minutie extraodinaires, a créé une ville imaginaire qu'il a appelée "Urville". Il en développe toutes les fonctions de commandement (économiques, politiques, culturelles...) avec une compétence que ne renierait pas un géographe. Je vous conseille d'aller voir son oeuvre qui témoigne de son incroyable don (je raisonne bien en termes de capacités, d'habiletés) qu'il faut peut-être mettre en relation avec la vision par le détail caractéristique de l'autisme. http://www.autismealsace.org/gilles.php

Laurent Mottron : L'autisme,une autre intelligence.

Laurent Mottron, L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle, Sprimont (Belgique), Pierre Mardaga éditeur, 2006.

Je voulais m'attaquer à la lecture de cet ouvrage depuis longtemps. J'ai enfin pris le temps de m'y mettre et le peu que j'ai lu me paraît absolument remarquable. L'ouvrage est peut-être un peu trop technique pour une première lecture sur l'autisme mais quand on connaît déjà bien le fonctionnement autistique, on peut, grâce à lui, considérablement affiner ses connaissances sur les TEDSDI (Troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle). Matthieu appartient clairement à cette catégorie. Comme lui, d'après certaines recherches dont Laurent Mottron se fait l'écho, 67 % des autistes n'auraient pas de déficience intellectuelle. Cette évaluation va à l'encontre de bien des idées reçues et peut avoir d'importantes incidences sur le plan du diagnostic et de la prise en charge de beaucoup de TEDSDI qui s'ignorent, puisque leur intellect "dans la norme" a souvent fait que les psychiatres répugnaient à les diagnostiquer clairement TED. C'est du reste ce qui serait arrivé à Matthieu si je n'avais pris le taureau par les cornes pour comprendre de quoi il souffrait.
Les connaissances les plus récentes en neuropsychologie de l'autisme sont présentées dans ce livre qui donne d'utiles éclairages sur le fonctionnement de la mémoire, par exemple, ou encore sur les praxies et les apprentissages.
J'ai hâte de terminer la lecture de cet ouvrage érudit et passionnant. Je crois que cette lecture va me permettre d'enrichir la présentation sur l'autisme que je dois faire à la rentrée aux responsables d'Ulis de mon académie.

Les Maternelles (France 5)

Un dossier de l'émission de France 5 Les Maternelles a cette semaine été consacré à l'autisme. Nathalie Hamidi vient de m'informer du fait que son excellent site (Autisme infantile) et mon blog y avaient été cités. Cela me fait une drôle d'impression car je me dis souvent qu'à part la famille et quelques mamans (Marie-France et Nathalie tout particulièrement) que je salue ici, ce que j'écris n'intéresse sûrement pas grand monde...

Merci à Nathalie pour cette info !

Pasteurdon (32 27)

Une fois encore -j'ai déjà écrit plusieurs fois à ce sujet mais dans ce cas précis, il est bon de radoter !-, je voudrais insister sur l'importance de soutenir la recherche et plus particulièrement les recherches génétiques menées par l'Institut Pasteur sur l'autisme.

Je viens d'écouter le Téléphone sonne, sur France Inter, une émission ce soir consacrée au Pasteurdon. Il a été beaucoup question de l'autisme ; j'ai pris quelques notes que je répercute rapidement ici.

Thomas Bourgeron rappelait que des gènes impliqués dans le mauvais fonctionnement de certains contacts entre neurones et dans la synthèse de la mélatonine avaient déjà été identifiés concernant l'autisme. Matthieu n'a pas de troubles du sommeil associés mais c'est le cas pour beaucoup d'autistes, ce qui rend la vie quotidienne absolument impossible pour eux comme pour leurs familles : ce genre de découverte peut changer leurs vies du tout au tout (on sait déjà agir sur la mélatonine).

L'Etat ne donne pas assez d'argent pour la recherche sur le cerveau. On estime que les personnes atteintes de troubles psychiatriques représentent 40 à 60 % de la population alors que 2 % seulement de la recherche est allouée à cette famille de maladies dans notre pays.

Il s'agit d'un enjeu de santé publique majeur -ce qu'ont mieux compris les Japonais ou les Américains qui ont quintuplé les sommes d'argent allouées à la recherche sur le cerveau ces dernières années.

On ne connaît même pas 10 % du fonctionnement du cerveau : il y a tant encore à découvrir !

Sur l'autisme, en premier lieu, qui, nous ne le rappellerons jamais assez, est un trouble neuro-développemental.

Les miracles de la plasticité cérébrale ont été rappelés. L'importance d'une stimulation quotidienne reposant sur le plaisir l'a été également.

Un peu d'indulgence pour les enseignants !

Ceux qui suivent un peu le parcours de Matthieu à travers ce blog auront compris que je suis enseignante (prof d'histoire-géo en lycée plus exactement) et que j'ai passé un examen de spécialisation (le 2 CA-SH) m'ayant apporté une légitimité institutionnelle pour former les enseignants de mon académie à la prise en charge des élèves avec autisme. Cette spécialisation m'a également permis d'être bien informée sur la dyslexie et d'intégrer un groupe de recherche et formation (GRF) académique sur la dyslexie qui devrait débuter vendredi.

Tout cela fait de moi la "personne ressource" de mon lycée concernant les élèves en situation de handicap en général, et ceux souffrant de dyslexie en particulier. Plus d'un tiers de mes collègues s'est formé à la dyslexie pour accueillir correctement les élèves DYS (certains diront que c'est trop peu mais en l'état actuel des moyens proposés par l'institution, c'est déjà beaucoup). Nous passons notre temps à nous envoyer des mails, à discuter de tel ou tel élève DYS en difficultés. Et comment sommes-nous récompensés ? Par des parents qui nous critiquent, qui s'insurgent, qui trouvent que nous n'en faisons pas assez ! J'ai récupéré une de mes collègues les plus investies (je pèse mes mots : je n'ai jamais vu une prof aussi dévouée à ses élèves) au bord des larmes, jeudi soir, tant une maman s'était montrée ingrate envers elle. J'ai appellé ladite maman durant précisément 1 h 42 le soir-même pour rediscuter des adaptations à apporter pour soutenir son fils qui cumule 4 dys. Ces 1 h 42 minutes, j'aurais pu les passer avec Matthieu et Agathe; j'aurais pu aussi m'avancer dans mes cours au lieu de devoir travailler le soir (car oui, les profs travaillent). Je n'ai pas été rémunérée pour ce temps passé à envisager l'avenir de mon élève, comme je ne le suis pas quand je passe deux heures à taper mon cours pour un autre élève DYS qui peine à suivre en lycée général... Mais cela, les parents s'en fichent ! Le papa a saisi la première occasion samedi matin pour se plaindre de "cette prof qui dérangeait sa famille le soir au téléphone"...
Evidemment, je sais que certains profs ne font effectivement pas beaucoup (voire pas du tout) d'efforts pour intégrer les élèves en situation de handicap -il y en a un en particulier, dans mon établissement, avec lequel je pourrais m'attraper tous les jours ou presque à ce sujet tant il peut se montrer intolérant et borné.
Evidemment, je sais aussi, à l'inverse, qu'il y a beaucoup de parents bienveillants et heureux de la prise en charge de leurs enfants. Je ne voudrais surtout pas tomber dans la caricature comme le font justement ceux qui mettent tous les enseignants dans le même panier.

Je crois qu'il ne nous faut pas oublier que la loi de 2005 est encore récente. Nous n'avons aucun recul sur les perspectives d'orientation qui s'ouvriront sur le long terme pour nos enfants en situation de handicap. J'ai bien peur que cette loi -si formidable pour nous, parents d'enfants en situation de handicap- ne fasse parfois miroiter l'impossible... Au milieu de tout cela, les enseignants se débattent avec leur bonne volonté (oui, ils en ont!!), leur peu de formation (mais les formations arrivent et les enseignants en place ne doivent pas payer pour l'incompétence de ceux qui les ont précédés et qui, hélas, n'étaient pas formés) et leurs 35 élèves par classe (des classes très, très hétérogènes !).

Hier soir, quand j'ai dû lire avec mon Matthieu hypersensible La petite fille aux allumettes que la maîtresse lui avait attribué pour le rallye lecture, j'ai pesté : quelle drôle d'idée (j'ai même succombé à la tentation de l'écrire à l'AVS de Matt) !! Mais je ne dois jamais oublier les efforts que la maîtresse fait pour intégrer mon Matt au jour le jour. Je refuse de faire partie de ces mères vindicatives pour qui tout est de la faute de l'école. Ma collègue d'anglais, si affectée par la rencontre avec le papa de notre élève DYS samedi n'arrêtait pas de me dire : "J'essaye de me mettre à leur place. Ces gens ont peur pour leur fils, ils souffrent, il faut les comprendre". N'est-ce pas empathique que de raisonner ainsi ? Moi, je connais cette douleur de mère d'un enfant en situation de handicap de l'intérieur, je la vis chaque jour et pourtant, je me sentais moins indulgente qu'elle ! Moi aussi, comme maman, je suis parfois tentée de tout mettre sur le dos de l'autisme et des adaptations qui existent (ou pas). Mais j'essaye de me rappeler que même un enfant "neurotypique" n'a pas que des 20 en classe ! Que même un enfant neurotypique n'est pas programmé pour aller tout droit en classe prépa (le fameux papa nous a accusés de vouloir empêcher son fils d'y aller)! Il faut savoir discerner où s'arrêtent les difficultés liées au handicap et où commencent celles qui pourraient être celles de chacun.

Entre le moment où j'ai commencé la rédaction de ce message et maintenant, je viens de recevoir un mail qui ne fait que me conforter dans mon "coup de gueule". Le fameux GRF sur la dyslexie auquel je dois participer est en suspens : le Rectorat n'aurait pas assez de "moyens" financiers pour le faire fonctionner (nous n'aurions tout de manière pas été beaucoup payés). Les responsables du GRF font l'impossible pour maintenir ce projet. C'est ce genre de projets que l'Etat fait miroiter aux familles sans dire qu'au bout du compte l'Institution ne débloquera pas l'argent pour les mettre concrètement en oeuvre. Alors, qui ne fait pas son boulot : les profs ou ceux qui font des promesses aux familles et devraient soutenir leurs enseignants quand ils sont de bonne volonté ?!

Ouf ! J'ai dit ce que j'avais sur le coeur : cela fait du bien !

Le bizarre incident du chien pendant la nuit.

Oui, oui, je sais... Il est incroyable que je n'aie pas lu plus tôt ce roman de Mark Haddon plébiscité dans le monde entier (version française chez Pocket Jeunesse, 2005). Bien sûr, j'ai été emballée, émue, amusée. Bien sûr, dans la logique à la fois implacable et désarmante de Christopher Boone, j'ai reconnu beaucoup des traits de la personnalité de Matthieu. Tout y est, de l'hypersensiblité auditive, à la vision par le détail en passant par les petits smileys décodeurs d'expressions/émotions.

Je ne peux qu'en recommander la lecture !

De "l'invisible" à l'abstraction...

J'ai surpris Matthieu à plusieurs reprises en train de rédiger des listes de mots accompagnés de leur signification et appareillés en fonction de leurs sonorités, de leurs racines ou encore de la similitude de leurs préfixes.

Le mot qui revient le plus souvent dans ces listes ou dans son discours est "invisible". Depuis quelques temps, Matthieu l'utilise à chaque fois qu'il cherche à comprendre et à nommer un concept abstrait. Il m' a par exemple dit l'autre jour, à l'issue d'une conversation au cours de laquelle il m'avait questionnée sur l'autisme : "l'autisme, c'est invisible".

Cela peut paraître étrange, mais j'ai l'impression qu'il s'approprie l'abstraction de cette manière. Il a trouvé ce truc seul et cela a l'air de fonctionner puisqu'il ne se trompe jamais quand il utilise "invisible" pour qualifier une notion abstraite. Sa logique à lui l'aide à avancer.

Institut Pasteur : deux ans pour identifier la plupart des anomalies génétiques responsables de l'autisme.

Grâce aux recherches de l'équipe de Thomas Bourgeron (Institut Pasteur) sur les gènes impliqués dans l'autisme, une voie vers des traitements efficaces pourrait s'ouvrir. Les travaux de ces scientifiques pourraient avancer rapidement, à condition qu'ils puissent effectuer un séquençage complet du génome de 500 patients avec autisme. En conséquence, l'Institut Pasteur invite à faire des dons pour financer, entre autres dispositifs coûteux, un séquenceur haut débit.
Thierry et moi croyons beaucoup en ces recherches : nous continuerons donc à faire règulièrement des dons à l'Institut Pasteur.
A noter : ces recherches contribueront aussi à une meilleure connaissance des gènes impliqués dans la dysphasie et la dyslexie. (Encore un point commun entre l'autisme et les dys...)

Petit bilan moteur de Matthieu

Matthieu commence à dribbler avec son ballon de basket. C'est son copain Nicolas qui lui apprend cette manipulation avec une constance sans faille et cela commence à porter ses fruits.

Sous l'influence d'Agathe, il cherche a envoyer la balle. Il travaille beaucoup son équilibre, seul, en se mettant debout sur un ballon : sur la photo ci-dessous, par exemple, il fait le point d'exclamation. Il est aussi capable de faire le point d'interrogation !

Je note que la psychomotricité n'a pas encore repris et qu'il ne doit donc rien au CMP quant à ces récents progrès.

J'ai inscrit Agathe à la danse classique et j'ai été très surprise de constater à quel point Matthieu saisissait rapidement certains des pas appris à sa soeur. Il a l'habitude d'observer les autres, c'est vrai, mais là, j'ai été bluffée ! Alors qu'Agathe galopait n'importe comment en claironnant qu'elle faisait des pas chassés, il lui a spontanément montré comment faire, au beau milieu du hall de la MJC. Il n'avait vu les apprenties ballerines le faire qu'une seule fois. Sa petite démonstration était pleine d'aisance et je me suis prise à rêver à un Billy Elliot...Mais bon, la danse n'a pas l'air de l'intéresser plus que cela...

Je reviendrai dans un prochain message sur ses difficultés à faire du vélo.

De l'aube au crépuscule : de surprenantes associations...

Matthieu m'a appelée avec insistance, il y a de cela quelques semaines, pour me montrer un vieux jouet de bébé suspendu à la cabane de la salle de jeux (l'ancien parc d'Agathe). Tout excité, il l'a retourné sous toutes les coutures pour m'en montrer toutes les couleurs et les associer à différents moments de la journée : l'aube, le matin, le crépuscule et la nuit. Ce n'était pas la première fois qu'il faisait ce genre d'association, comme en témoigne l'étrange classement qu'il a réalisé des différents niveaux de l'un de ses jeux. D'après ce classement, le jour représente le niveau "débutant", le crépuscule le niveau "intermédiaire", la nuit et minuit le niveau "expert" et l'aube le niveau "master". Matthieu en a fait un dessin simplifié que l'on peut voir ci-dessous.

Le tout est très poétique mais aussi, dans sa logique si particulière, typiquement autistique. Mais je préfére en retenir l'aspect poétique : à sa façon, Matthieu a en lui une part de créativité.