Adam (de Max Mayer)

"Adam" est un film de Max Mayer sorti en 2009. Adam, interprété par Hugh Dancy, est un jeune homme atteint du syndrome d'Asperger. Son quotidien, bien réglé, est bouleversé par la mort de son père, l'arrivée dans son immeuble d'une jolie et sympathique voisine (interprétée par Rose Byrne) et la perte de son emploi.

Le film montre très bien le défaut d'habileté sociale des autistes. La manière dont Adam explique ses problèmes à Beth est touchante et très éclairante sur le fonctionnement autistique.

Le ton est juste et l'histoire est crédible. On voit que grâce à la connaissance de son propre fonctionnement et à des efforts constants pour se contrôler, s'autocensurer, rechercher l'appui des autres, une personne autiste adulte peut continuer à progresser.

Si je devais montrer un film sur l'autisme à Matthieu quand il sera un peu plus grand, c'est celui-ci que je choisirais.

La trottinette plutôt que le vélo.

L'été a été l'occasion de remettre Matthieu en selle, au sens propre. Une vraie gageure.
Matthieu pourrait presque faire mentir l'adage qui dit : "faire du vélo, cela ne s'oublie pas !" On a l'impression que faire du vélo ne sera jamais une procédure automatique pour lui, même si, à chaque tentative, on ne repart pas de zéro, fort heureusement... Nous avons profité de notre séjour près de Ferrare pour emmener Matthieu rouler sur les routes très plates de la plaine du Pô. Il fallait constamment hurler : "Pédale, pédale, pédale. Si tu arrêtes de pédaler, tu tombes !" ou encore "Fixe le sac à dos de papa et reste au bord". Sans ce dernier avertissement réitéré en boucle, Matthieu zigzague et tombe. Si l'on ajoute à ces difficultés motrices, ses réactions disproportionnées face à tel ou tel bruit qui survient derrière lui , alors c'est la catastrophe. Il a failli se faire écraser sous mes yeux car il a fait un incroyable écart au moment où une voiture le doublait ; il est tombé à 2 cm (je n'exagère pas !) du véhicule qui a brusquement freiné. Heureusement que le conducteur était au pas depuis quelques mètres et avait bien remarqué que Matthieu ne maîtrisait pas sa bicyclette, sinon... La leçon a porté : nous ne pouvons nous permettre de rouler avec lui que sur des pistes cyclables ou dans des parcs. Mais même là, c'est dur car nous ne sommes jamais complètement seuls : il y a quelques mois, il a fait tomber un peloton qui le doublait... Le problème, c'est qu'il est tellement grand que les autres usagers ne peuvent pas imaginer que ce garçon (à qui on donnerait facilement 12 ans alors qu'il n'en a que 9 et demi) puisse s'effondrer sans raison apparente sur la route. En discutant avec Matthieu, alors qu'il venait de tomber devant un vélo, il y a quinze jours, j'ai pu me rendre compte du fait qu'effectivement, les autistes ont un problème avec la théorie de l'esprit. Matthieu n'arrive pas spontanément à concevoir que les autres ne soient pas dans sa tête et ne puissent prévoir qu'il va tomber...

Qu'est-ce que "savoir lire" ? Savoir déchiffrer ou comprendre ce que l'on lit ? Qu'est-ce que "savoir faire du vélo" ? Garder un minimum son équilibre en pédalant ou être capable de se déplacer sans danger pour soi ni pour autrui ? Je dois dire, qu'en ce qui me concerne, j'opte pour la deuxième définition et là, je suis pessimiste. Autant je crois que Matthieu a encore une immense marge de progression sur le plan de l'autonomie et de la socialisation, autant je pense qu'il ne pourra jamais se déplacer en vélo (ou, plus tard, en voiture) avec des conditions de sécurité suffisantes. Quand j'étais petite, j'adorais faie du vélo avec mes parents. Je dois avouer qu'être privée de ce plaisir avec Matthieu me fait mal au coeur mais j'aurais mauvaise grâce à me plaindre quand je vois ce que vivent beaucoup de parents d'enfants handicapés au quotidien. Je n'ai toutefois pas pu retenir mes larmes, l'autre jour, en le voyant tanguer au bord d'un fossé. Dans ces moments-là, je suis en colère contre moi-même car je ressasse toutes ces paroles blessantes, ces regards hostiles ou lâches de ma belle-famille qui me viennent alors de manière incongrue à l'esprit : la situation de Matthieu -notre situation- est tellement injuste...

Heureusement, quand Matthieu est sur sa trottinette, j'oublie tout ! Sur cet engin, il fait preuve d'une dextérité stupéfiante, d'une maîtrise incroyable dans de vertigineuses descentes. Il est capable de slalomer à toute vitesse et d'éviter les obstacles. Thierry et moi nous disons que quand Mathieu sera grand, il faudra qu'il habite en ville (une ville pas trop grosse) et que la trotinette y sera son mode de locomotion, en plus des transports en commun.
Il me semble que la trottinette était à la mode pour les adultes il y a quelques années. Est-ce toujours en vogue ? Je l'espère !

Les aventures de Solène

Depuis deux ans environ, j'ai la chance de correspondre avec Marie-France, maman de Solène, une petite fille "multi-dys". Marie-France est intuitive et clairvoyante. Elle a plein d'idées formidables qu'elle partage depuis 2010 avec tous sur son blog "Les aventures de Solène".

Comme moi, Marie-France croit en l'importance du jeu dans le développement. Il me semble aussi qu'elle partage cette idée qu'il y a un "cousinage" plus ou moins éloigné entre les dys et les troubles autistiques.
Son dernier article en date sur la planète des alphas donne envie d'essayer cette méthode !

Bonne lecture !

Déclic

http://www.magazine-declic.com/autisme-et-ted-texte-de-references.html

Je vais dès aujourd'hui demander à profiter de cette offre découverte. A suivre...

ARASAAC (pictogrammes pour la communication améliorée)

Durant les journées de l'ANCRA (cf. message précédent), j'ai assisté à une présentation de l'outil en ligne (gratuit) pour la communication améliorée, mis au point par Sergio Palao en Espagne (Aragon, université de Saragosse et Centre Aragonais pour les Technologies de l'Education).

C'est David Romero qui faisait la présentation.

Le site où l'ARASAAC est mis en ligne offre une énorme banque de données sous forme de pictogrammes. Il y a un portail en français. Je me permets de reproduire ci-dessous la page du fascicule de l'Ancra qui présente le site du CATEDU :

Les journées de l'ANCRA de juin 2011

Les 24 et 25 juin derniers, j'ai assisté à Strasbourg aux journées nationales de l'ANCRA (Association Nationale des Centres de Ressources Autisme).
Ces journées m'ont semblé reposantes car il n'y avait pas de tensions entre tenants de telle ou telle approche. C'était sans doute lié au fait que les intervenants étaient étrangers, puisque le sujet était :
" Autisme en Europe. Quelles aides ? Quels accompagnements ?"

Désolée pour le manque d'organisation de ce qui va suivre, mais si je ne fais pas la liste -aussi mal ficelée soit-elle !- des choses qui m'ont marquée lors de ces journées, le temps filera encore sans que je rédige le moindre compte-rendu !
Voici, donc, en vrac, ce qui a attiré mon attention. Je ne renvoie pas à des titres d'interventions mais à des idées-clés. Entre parenthèses figurent le nom et la nationalité des intervenants dont je reprends les idées :

- les parents ne doivent pas être mis à l'écart par les soignants.
Cela a été dit sous une forme ou sous une autre par tous. Il y a eu un échange intéressant sur l'utilisation des films familiaux (Montserrat pamias Massana, Espagne) et leur pertinence ou non au moment du diagnostic. Papa veut monter les petits bouts de film qu'il a tournés quand Matthieu était petit et que nous ne savions pas qu'il était autiste. Je lui ai demandé de garder les images telles qu'elles sont, sans chercher à couper les bizarreries de Matthieu (s'il le faisait, il ne resterait de toute manière presque rien de ces petits films...). Ces rares images sont précieuses pour évaluer l'immensité du chemin parcouru. Quand je repense à cette époque, que je vois ces images et que je songe au fait qu'une partie de la famille est toujours dans le déni et ne fait rien pour savoir où en est Matthieu ou prendre de ses nouvelles, ça me rend malade...
Au moment du diagnostic, les familles doivent être questionnées de manière très fine pour évaluer le niveau de développement des enfants (Finlande). Le premier vrai questionnaire fin que nous ayions rempli figurait à la fin d'un livre de Temple Grandin et j'en ai coché les cases en pleurant, de mon propre chef, sans être entourée par des médecins. J'avais également découvert seule le DSMIV dans le livre de Tamara Morar, quelques mois plus tôt.
Les parents doivent être formés pour apprendre aux enfants à reproduire ou reconnaître des choses dans un contexte différent (Pologne).
- les "familles de week-end" (Finlande)
Des familles sensibilisées au handicap accueillent les enfants pendant le week end le temps que les parents fassent une petite pause. Cela passe par un système d'annonces. Je n'aurais pas voulu recourir à ce type de soupape quand Matthieu était petit mais j'ai trouvé que c'était une idée intéressante et socialement très riche. Ce dispositif m'a fait penser à une chose : ce qui pourrait être bien, aussi (cela existe peut-être ?), c'est que des personnes viennent aider les parents à s'occuper de la maison pendant qu'ils stimulent leur enfant.
- "il faut combiner toutes les pensées" (Ronnie Gundelfinger, Suisse alémanique)
C'est le discours de cet intervenant qui m'a le plus parlé car ce médecin s'appuie beaucoup sur le jeu. J'ai pris quantité de notes (des noms de programmes par exemple) qui vont m'amener à faire des lectures potentiellement passionnantes (avec, je l'espère, comptes-rendus à la clé sur mon blog !).
- principes d'inclusion scolaire (Fabio Apicella, Italie)
Le modèle italien est particulièrement édifiant ! En termes de scolarisation, l'Italie a plusieurs décennies d'avance sur nous (lois de 1977, 1992). L'inclusion a lieu en fonction de l'âge chronologique et s'articule autour de deux grands principes : "ce qui est possible" et "ce qui est utile". Objectif : socialisation.
- tutorat. Cette expression est de moi mais j'y ai pensé en écoutant plusieurs intervenants. Fabio Apicella a beauocup insisté sur "l'amitié et l'aide des camarades" (grâce à eux l'enfant peut généraliser). Matthieu bénéficie d'un remarquable tutorat spontané de la part de ses camarades de classe depuis la petite section. Espérons que cela va durer !
Le docteur Jacques Constant (France) a souligné que les enfants porteurs de trisomie 21 sont hypersociaux et peuvent, de ce fait, être une aide pour les personnes avec autisme. Je l'ai constaté une fois, en classe, alors que j'avais demandé à un élève autiste de tutorer un élève trisomique.
Bref, "le lien avec les pairs est un médicament" comme l'a dit Kari Steindal pour la Norvège, à propos de groupes psycho-éducatifs.
- groupes d'habiletés sociales
Le fonctionnement de ces groupes a été présenté par Emeline Verschueren pour la France (Nord-Pas-de-Calais). Les situations sociales mimées (jeux de rôles) dans de petits groupes pour apprendre aux jeunes Asperger à se comporter en société me semblent cruciales. Un tel groupe n'existe hélas pas dans notre région. C'est dommage car j'aurais aimé que Matthieu suive un tel programme.
Le travail sur les habiletés sociales a aussi été mis en avant par Schide Nedjat pour l'Allemagne.
- accent mis sur les capacités
Linn Wänerstam (Suède) a évoqué les capacités des personnes avec autisme dans le contexte de la recherche d'un emploi. C'était intéressant car elle insistait sur le fait qu'ils devaient choisir leurs objectifs. Elle en parlait comme de "clients" d'agences pour l'emploi et non comme de personnes handicapées.
-quels liens entre compétences narratives et compétences sociales ? (Anna Waligorska, Pologne)
L'intervenante a noté que les autistes avaient une approche descriptive plutôt que narrative, ce que j'avais remarqué très tôt chez Matthieu (je l'écris dans mon livre d'ailleurs). Elle a démontré que les personnes dont les compétences narratives sont réduites ont plus de mal à se motiver et à atteindre un objectif. A son avis (que je partage), on peut aider les personnes avec autisme en travaillant sur les compétences narratives.

Voilà. Il s'agit d'un compte-rendu très, très subjectif. Ma voisine de droite et mon voisin de gauche n'ont sans doute pas retenu les mêmes choses ! C'est cela qui est formidable dans les colloques : c'est tellement dense que chacun peut y puiser de quoi méditer !

Scolariser les élèves autistes

Oubli impardonnable : je n'ai toujours pas mis en ligne le lien permettant de télécharger le petit livre du centre national de documentation pédagogique consacré à la scolarisation des élèves autistes (Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement, collection "Repères handicap", Ministère de l'éducation nationale, Scérén [CNDP]). C'est à présent chose faite !

NB : on peut également commander une version papier (payante) de ce petit livre de référence.

http://media.education.gouv.fr/file/ASH/57/5/guide_eleves_autistes_130575.pdf

Hors contexte : un énorme progrès

Matthieu a franchi un pas immense aujourd'hui.
Il a toujours manifesté des signes d'angoisse lorsqu'il lui arrivait de rencontrer l'une de ses connaissances en dehors du lieu où il la côtoyait habituellement. Ainsi, durant toute l'année scolaire, il s'est caché derrière moi quand il rencontrait sa maîtresse à la danse. Il savait pourtant que sa fille assistait au cours de danse classique qui suivait celui d'Agathe et que, par conséquent, il était susceptible de la croiser tous les lundis soirs à la MJC; mais cela restait dur pour lui. Le pire, c'était au supermarché; il y allait en craignant de voir apparaître au détour d'un rayon sa maîtresse, un copain, son correspondant, un enfant du centre de loisir... Thierry et moi nous sommes donc attaqué au problème. Depuis deux mois, j'étais sans cesse à l'affût dans les allées du super U afin d'anticiper (et provoquer) la rencontre de Matthieu avec des personnes connues que je l'obligeais en douceur à aller saluer.
Matthieu posait sans cesse des questions du type : "pourquoi je n'aime pas rencontrer au super U des gens que je connais ?", "pourquoi je suis timide ?" Nous avons beaucoup parlé.
Jeudi, ce problème a atteint son paroxysme : Matthieu a pleuré en voyant son AVS à la pharmacie. Nous l'avons consolé en nous demandant s'il n'en rajoutait pas un peu car il nous paraissait avoir progressé depuis quelques temps. Nous avons repris nos explications ("tu sais, Isabelle aussi mange et donc elle doit faire des courses. Comme elle habite dans notre vallée, elle va dans les mêmes magasins", etc...), des explications relevant du plus élémentaire bon sens.
Et c'est passé ! Ce fut comme si les pleurs de jeudi avaient été le bouquet final de son angoisse. Aujourd'hui il a croisé son futur maître, une voisine, notre médecin... sans broncher. Il a salué tout le monde. Il n'a pas manifesté de surprise particulière quand sa maîtresse est venue chercher sa fille qui était invitée à un même goûter d'anniversaire que lui. La maîtresse a d'ailleurs été si agréablement surprise qu'elle a dit sa satisfaction à Thierry.
J'avais décerné à Matthieu le diplôme du "garçon qui n'a pas peur de rencontrer les gens qu'il connaît dans un endroit inhabituel" quelques heures plus tôt. Il avait été si fier qu'il s'était dessiné une médaille d'or qu'il avait scotchée sur son t-shirt.

Je viens d'interrompre ce message pour coucher les enfants. Après lui avoir dit ses mots doux, j'ai de nouveau félicité Matthieu pour ses progrès et spontanément il m'a confié : "Quand j'ai vu qu'H. était à l'anniversaire, j'ai bien pensé que ma maîtresse viendrait la chercher et que peut-être j'allais la voir. J'avais raison." Bref, il a été capable d'anticiper seul un évènement potentiellement angoissant ! C'est super !

Bâton sauteur et vortex

Matthieu est un champion du bâton sauteur. Avant hier, je me suis amusée à compter ses sauts : ils furent au nombre de 228 sans aucune interruption !

Matthieu a toujours beaucoup sautillé et sauté, surtout en cas de joie intense. Ses prouesses au bâton sauteur ne sont donc guère étonnantes; il semble faire corps avec le bâton. Il est décontracté et vraiment à l'aise. Nous trouvons ce jeu bien adapté à Matthieu dans la mesure où ce dernier ne s'y enferme pas (il n'en fait pas une sorte de stéréotypie) et où il fait de l'exercice grâce à lui. Ce dernier point est précieux car Matthieu est par ailleurs toujours très malhabile sur le plan moteur. Le bâton sauteur présente aussi l'avantage de valoriser Matthieu devant ses copains car c'est le seul exercice s'apparentant à un sport (même de très loin !) où il parvient à les dépasser.

Dans la série des jeux d'extérieur, Matthieu aime beaucoup son "vortex" (un engin volant qui ressemble vaguement à un ballon de rugby) qu'il lance avec plus d'adresse - et d'enthousiasme !-qu'un ballon.

Matthieu et l'Histoire : construire une frise chronologique ludique.

Matthieu n'aime pas l'histoire, ce qui est un comble quand on songe au fait que son papa et moi enseignons tous les deux cette discipline.

Il est gêné par les variations de contexte attachées à chaque nouvelle période étudiée. Ainsi, au moment où il a étudié Versailles, il a été frappé par les chaussures à talon de Louis XIV. Comme il associe les talons hauts aux femmes, cela l'a perturbé, au point que j'ai dû me lancer dans une explication de l'évolution de la mode pour l'aider à assimiler l'idée que les hommes aient pu, un jour, porter des chaussures à talon. Le problème, c'est que, s'il ne fait plus des talons des objets de distinction des sexes, il en fait à présent -de manière très caricaturale- des outils de datation historique. Cela l'a par exemple conduit à me montrer un album de Tintin en me disant que ce dernier vivait à l'époque de Louis XIV parce qu'il avait un petit talon à ses chaussures. Bref, la notion de contexte, si délicate pour les personnes avec autisme, handicape Matthieu en histoire. C'est un moindre mal quand on sait à quel point cela le pénalisait dans la vie quotidienne quand il était plus petit. C'est à son papa et moi de faire en sorte qu'il dépasse peu à peu ce problème.

Heureusement, Matthieu ne semble pas être dyschronique. Il n'a pas de difficultés concernant les repérages chronologiques même s'il a mis plus longtemps qu'un autre enfant à démêler l'avant de l'après. Il n'en demeure pas moins qu'il déteste l'histoire. Pour le stimuler et passer un après-midi ludique, j'ai donc invité Matthieu à placer les différentes éqoques étudiées en classe sur une frise chronologique improvisée à l'aide de joujoux Kinder. J'ai posé devant Matthieu et Agathe 4 grosses boîtes remplies de petites surprises (amassées au fil de ses années de jeunesse par leur papa) avec pour mission d'en extirper des figurines représentatives de telle ou telle époque. Je les ai bien sûr beaucoup aidés. Nous avons fixé le tout sur une barre de polystyrène trouvée dans ma "bricothèque". Le résultat est plutôt sympa mais présente le gros inconvénient de ne pas respecter les durées. Seule la succession des faits est valable mais c'est déjà un bon début !

Hypotonicité : quelques (mauvais) souvenirs.

J'ai fait un peu de rangement et de tri dans les affaires de bébé des enfants. En revoyant les petits vêtements que portait Matthieu jusqu'à ses 18 mois, j'ai eu un pincement au coeur : il n'y avait presque que des pyjamas, des petits ensembles en coton et des bavoirs. Car Matthieu bavait beaucoup. Je sais aujourd'hui que c'était dû à une hypotonicité au niveau de la mâchoire. Il était si peu tonique dans son maintien général que je trouvais qu'il avait l'air bête (comme déguisé) si je lui mettais des petits pantalons, des chemises ou tout autre vrai vêtement. Je me souviens avoir tenu des discours stupides du genre "quelle idée de vouloir habiller des bébés de 10 mois avec des jeans et une chemisette, cela n'est pas adapté à leur âge !". Bien sûr que si ! Il n'y a qu'à regarder les photos de Valentin (le cousin de Matthieu) quand il était tout petit ! Il n'y a qu'à regarder tout bébé qui passe dans la rue ! C'était mon Matthieu qui portait mal ces vêtements "normaux" car il ressemblait à ce petit "bouddah" que je décris dans mon livre.

Aujourd'hui, heureusement, il est plus tonique, même si ses mains recommencent parfois à pendre de manière très caractéristique quand il est fatigué.

Matthieu et E., William et Kate.

Matthieu est amoureux ! Une petite fille de sa classe avait déjà été amoureuse de lui l'an passé -ce qui avait gonflé d'orgueil mon coeur de mère, d'autant que la petite fille en question est très, très mignonne !- mais Matthieu ne s'était pas senti concerné. Il se contentait de répeter : "B. a écrit sur mon sous-main C. + Matthieu = amour". Cette fois-ci, c'est différent, c'est lui qui nous répète à tout bout de champ, d'un air un peu compassé, qu'il est amoureux d'E., qu'il va "l'épouser" et qu'ils "auront beaucoup d'enfants". Certes, il reprend les expressions parfois désuètes qu'il entend dans les nombreux contes qu'il étudie au CATTP ou qu'il lit avec sa petite soeur (qui est dans sa période "princesse"). Mais derrière ces discours un peu guindés, on sent qu'il y a de vraies émotions de petit garçon de 9 ans et cela fait chaud au coeur, même si la question amoureuse est un point qui m'effraie sur le long terme quand je pense aux difficultés sociales que Matthieu aura hélas toujours.
L'autre jour, je me suis honteusement servi des enfants comme alibis pour regarder "le baiser sur le balcon" du prince William et de sa femme Kate. Les enfants -et leur maman aussi- étaient enchantés, comparant ce rituel au final de Cendrillon.
Matt a déclaré : "On dirait un peu que William c'est moi, et que Kate c'est E.".
Mais chassez le naturel et il revient au galop : les marottes autistiques de Matthieu ont vite repris le dessus. Il a trouvé que le prince Charles avait l'air plus vieux que son père, le duc d'Edimbourg, ce qui l'a grandement perturbé. A partir de là, il a voulu connaître les dates de naissance de tous les membres de la famille royale d'Angleterre. Il a voulu chercher un arbre généalogique des Windsor sur internet et n'a pas été satisfait tant que je n'ai pas moi-même dessiné une version de cet arbre généalogique, sur lequel il a ajouté la mention "vieux" à côté du nom du prince de Galles.
Maintenant, il connaît les âges de tous les princes et princesses apparentés à la reine Elisabeth et il n'en parle plus. Je sais que s'il rencontre quelqu'un âgé de 90 ans, il lui dira qu'il a le même âge que le mari de la reine. Je sais qu'il risque de me signaler une fois ou l'autre que Diana avait mon âge quand elle est morte mais il n'en fera pas une obsession. Il a tout enregistré mais aussi tout évacué en me le faisant mettre par écrit. Et il peut passer à autre chose ce qui est un immense signe de souplesse pour un enfant tel que lui.

Matthieu et Mozart

Je viens de retrouver un CD pour enfant publié en 2006 par "Bayard Jeunesse Musique" et intitulé Mozart, l'enfant musicien. C'est avec plaisir que nous l'avons redécouvert en famille, dans la voiture, à l'occasion des vacances.

Le CD s'ouvre sur un récit de la vie de Mozart, récit par ailleurs imprimé dans un petit recueil dont Matthieu s'est vite emparé pour ne rien perdre de la biographie de "Wolfgang".

"Il y a 250 ans, dit la narratrice (Stéphanie Pasquet), un petit garçon pas comme les autres,
il avait autisme, ajoute le plus naturellement du monde la voix de mon Matthieu, est né dans un pays qui s'appelle l'Autriche..."

Quelques temps auparavant, j'avais expliqué à Matthieu que l'on pensait que le génial Mozart était autiste et apparemment, cette information n'était pas tombée dans l'oreille d'un sourd.

En l'entendant faire cette incise avec tellement de détachement et d'à propos, j'ai su que nous avions fait le bon choix quand nous avions décidé de lui expliquer qu'il était autiste.
Que de chemin parcouru depuis ce jour -que je n'oublierai jamais- où l'orthophoniste de Matthieu (qui m'avait dit quelques semaines plus tôt qu'il devrait sans doute être placé en institution) avait froidement lâché : "Vous savez Mozart était sans doute autiste".

Autisme, l'espoir (France 5)

Avant hier soir, France 5 a diffusé un documentaire sur l'autisme intitulé Autisme, l'espoir, construit autour de l'impressionnant parcours du petit Aymeric. C'est le meilleur documentaire sur l'autisme qu'il m'ait été donné de voir à ce jour. Les informations données étaient claires, à la pointe de ce que l'on peut dire sur l'autisme à l'heure actuelle. Même si certains passages étaient très émouvants, le documentaire ne devenait jamais larmoyant. J'ai éprouvé beaucoup de sympathie pour les parents d'Aymeric, leur engagement, leur vitalité et leur retenue, aussi. Le papa m'a fait penser à Thierry dans sa manière d'être avec son fils (leurs jeux aquatiques par exemple). Un point a particulièrement attiré mon attention : une des intervenantes (je ne sais plus si elle était psychologue), très humaine, compétente et lucide, a expliqué gravement que même s'ils progressent énormément, nos enfants avec autisme devenus adultes resteront toujours incapables d'avoir de "l'intuition sociale". C'est un peu dur à entendre et à admettre mais il est évident qu'elle a raison. Je crois toutefois -et l'espoir, c'est cela pour moi- que lorsque l'on a conscience que ce défaut d'intuition sociale sera LA pierre d'achoppement dans le cas d'enfants qui surmontent les difficultés aussi bien que le font Aymeric ou Matthieu , on peut essayer d'anticiper les choses en s'efforçant de créer dès maintenant des stratégies de contournement et de compensation optimales. Comment aider nos enfants à amortir quelque peu la vulnérabilité sociale qui est la leur et qui ne fera que croître à partir de l'adolescence ? Il faut sans doute accentuer le travail sur l'identification et la compréhension des émotions, des ressentis, des sentiments des autres, afin d'augmenter autant que faire se peut le répertoire émotionnel auquel nos enfants pourront se référer pour décoder rapidement -et le moins mal possible- les sentiments et attendus d'autrui. Rien qu'en travaillant chaque semaine avec Matthieu son livre du rallye lecture, je vois que, grâce à ses importantes capacités de mémorisation, il est en mesure de construire ce répertoire, un peu artificiel, certes, mais qui aura au moins le mérite d'exister et de lui servir de "trousse d'urgence" sociale... J'aurai l'occasion d'en reparler.

Dixit de Jean-Louis Roubira (Libellud)

Dixit (à partir de 8 ans) est un jeu absolument superbe ! Les dizaines d'images qui le composent, créées par Jean-Louis Roubira, sont féériques, magiques, oniriques, énigmatiques à souhait... De vrais petits chefs d'oeuvres. S'il ne tenait qu'à moi, nous ne jouerions qu'à cela, juste pour le plaisir de contempler les fabuleuses cartes du jeu. Mais il faut bien reconnaître que deviner LA petite phrase subtile, qui induira les autres joueurs en erreur tout en leur donnant la clé qui leur permettra de reconnaître la carte que l'on a choisie, est un exercice très complexe, y compris pour un adulte... Alors pour un enfant avec autisme de 9 ans... Matthieu s'y est pourtant risqué deux ou trois fois avec son papa et moi (il faut être au moins 3) mais cela lui a demandé un gros effort de concentration et à la fin de chaque partie, il a déclaré être fatigué. Je pense que l'on peut détourner la règle de ce jeu en utilisant ses cartes richement illustrées pour imaginer un conte, par exemple. J'ai bien l'intention d'essayer prochainement avec Matthieu afin de stimuler sa créativité.

Bla bla bla (Djeco)

Comme il faut être au moins trois pour entrer dans ce jeu, nous ne jouons pas à "Bla bla bla" aussi souvent que je le souhaiterais et c'est dommage car ce jeu contient un potentiel de stimulation immense pour Matthieu. Il s'agit d'associer des images, d'inventer des histoires à partir d'images qui, a priori, n'ont rien à faire ensemble, ou encore de s'identifier à une image tirée de notre jeu. C'est compliqué mais très riche dans le sens où cela fait travailler la créativité et l'argumentation puisqu'il faut toujours justifier ses choix. "Bla bla bla" est conseillé à partir de 7 ans.

Schule fertig-los ! (Haba)

Agathe réclame avec ravissement ce jeu paru chez Haba depuis qu'elle l'a repéré dans notre ludothèque. Il permet d'apprendre à lire l'heure à partir de l'emploi du temps d'un écolier (c'est sur le rythme scolaire allemand que repose le jeu mais peu importe). Bien sûr, Agathe est trop petite pour apprendre à lire l'heure mais nous avions utilisé ce jeu pour Matthieu. Comme tous les jeux Haba, "Schule fertig-los !" est très pédagogique. Le jeu s'apparente à un mémory dans la procédure qui doit conduire l'enfant à retrouver les étapes de la journée de classe ; c'est cet aspect qui plaît beaucoup Agathe qui excelle en mémory.

Jeu de palet

Matthieu et son papa ont reçu pour Noël un jeu de palet que l'on peut, en retournant la table, transformer en billard. Si Matthieu est encore malhabile au billard, il s'amuse beaucoup au jeu de palet avec son papa et ses copains. Voilà encore une manière ludique de travailler la motricité... Cette activité permet à Matthieu d'échanger un objet avec son papa, ce qui est précieux pour ce dernier qui ne parvient toujours pas à jouer au foot avec son fils.

Pourquoi Matthieu répugne à aller faire pipi : enfin une explication.

Voilà des années que nous bataillons pour obliger Matthieu à aller régulièrement faire pipi. Depuis quelques mois, cela va mieux, mais les incidents pour cause de "rétention trop longue de pipi" sont encore relativement fréquents, surtout la nuit. Matthieu ne va jamais jusqu'à faire pipi dans sa culotte au sens strict, mais il attend d'avoir fait quelques gouttes fort malodorantes avant d'aller aux toilettes. Lui qui considère que le mensonge est une faute très grave, n'hésite pourtant pas à nous mentir dès lors qu'il s'agit de nous faire croire qu'il est allé aux WC le soir, avant de se coucher.
Il y a trois jours, alors que nous étions chez ses grands-parents, Matthieu a pleuré à chaudes larmes parce que nous le pressions d'aller aux toilettes. Il s'est mis dans des états impossibles. C'était déchirant mais je n'ai pas lâché l'affaire : je l'ai questionné jusqu'à ce que je sache enfin pourquoi il répugnait tant à aller aux toilettes. Nous avons beaucoup tourné en rond avant que la réponse ne jaillisse : " J'aime pas faire pipi parce que c'est sale". Parmi les explications maladroites de Matthieu, j'ai soigneusement consigné ce petit échange :
" J'ai perdu ma mémoire du pipi.
- Ça veut dire quoi ?
- Ça veut dire qu'on oublie tout le temps.
- Alors qu'est-ce qu'il faut faire pour ne pas oublier ?
- Faire pipi !"
J'ai tenté une petite explication pseudo-médicale pour démontrer à Matthieu l'importance d'aller aux toilettes. Il s'agissait de lui faire comprendre qu'il valait mieux jeter la saleté dans les WC que la garder à l'intérieur de son corps. Il m'a écoutée avec attention avant de me réclamer un "pense-bête" que nous avons rédigé ensemble. Voici ce que nous y avons écrit :

" Je n'aime pas faire pipi parce que c'est sale. MAIS je sais que si je ne fais pas, mes reins seront sales et donc malades et donc je devrai manger de l'Orlox [= un antibiotique que Matthieu déteste]. Beurck ! Je préfère donc aller régulièrement faire pipi !"

J'ai fait une explication similaire aujourd'hui à propos du caca et de la nécessité de prendre soin de ses intestins. Matthieu l'a bien accueillie.

Pour lui montrer à quel point j'étais fière de lui, je lui ai solennellement signifié qu'il était à
présent passé dans un oeuf plus petit, à savoir celui "d'autisme 4", ce qui l'a beaucoup réjoui.

Des bons points "Monsieur-Madame"

Isabelle, l'AVS de Matthieu cette année, a fort bien compris qu'il fallait s'appuyer sur les centres d'intérêt des autistes pour les accompagner, ainsi que le préconise d'ailleurs Temple Grandin.

Pour encourager Matthieu, elle lui attribue donc des "bons points" à l'effigie des "Monsieur/Madame". C'est la maman de l'autre petit garçon autiste dont elle s'occupe qui les a confectionnés et plastifiés, pour son fils, au départ. Notons que les deux garçons ont cette passion en commun -comme Daniel Tammet quand il était petit, du reste. Il s'agit d'un renforçateur que nul ne peut contester et qui constitue une alternative ludique aux smileys que je dessine à Matthieu ou que lui décernait Myriam, son AVS de l'an passé.

Je profite de ce petit message sur les Monsieur/Madame pour mentionner un jeu paru chez Hachette (Quel Monsieur Madame suis-je ?). Il faut être au moins 4 pour y jouer (2 équipes de 2). Les règles de ce jeu (on devine les personnages en posant des questions, puis en les évoquant sans utiliser certains mots et enfin en les mimant) rappelle le principe du fameux Times up pour adultes. C'est un jeu très amusant à faire en famille.