Les 24 et 25 juin derniers, j'ai assisté à Strasbourg aux journées nationales de l'ANCRA (Association Nationale des Centres de Ressources Autisme).
Ces journées m'ont semblé reposantes car il n'y avait pas de tensions entre tenants de telle ou telle approche. C'était sans doute lié au fait que les intervenants étaient étrangers, puisque le sujet était :
" Autisme en Europe. Quelles aides ? Quels accompagnements ?"
Désolée pour le manque d'organisation de ce qui va suivre, mais si je ne fais pas la liste -aussi mal ficelée soit-elle !- des choses qui m'ont marquée lors de ces journées, le temps filera encore sans que je rédige le moindre compte-rendu !
Voici, donc, en vrac, ce qui a attiré mon attention. Je ne renvoie pas à des titres d'interventions mais à des idées-clés. Entre parenthèses figurent le nom et la nationalité des intervenants dont je reprends les idées :
- les parents ne doivent pas être mis à l'écart par les soignants.
Cela a été dit sous une forme ou sous une autre par tous. Il y a eu un échange intéressant sur l'utilisation des films familiaux (Montserrat pamias Massana, Espagne) et leur pertinence ou non au moment du diagnostic. Papa veut monter les petits bouts de film qu'il a tournés quand Matthieu était petit et que nous ne savions pas qu'il était autiste. Je lui ai demandé de garder les images telles qu'elles sont, sans chercher à couper les bizarreries de Matthieu (s'il le faisait, il ne resterait de toute manière presque rien de ces petits films...). Ces rares images sont précieuses pour évaluer l'immensité du chemin parcouru. Quand je repense à cette époque, que je vois ces images et que je songe au fait qu'une partie de la famille est toujours dans le déni et ne fait rien pour savoir où en est Matthieu ou prendre de ses nouvelles, ça me rend malade...
Au moment du diagnostic, les familles doivent être questionnées de manière très fine pour évaluer le niveau de développement des enfants (Finlande). Le premier vrai questionnaire fin que nous ayions rempli figurait à la fin d'un livre de Temple Grandin et j'en ai coché les cases en pleurant, de mon propre chef, sans être entourée par des médecins. J'avais également découvert seule le DSMIV dans le livre de Tamara Morar, quelques mois plus tôt.
Les parents doivent être formés pour apprendre aux enfants à reproduire ou reconnaître des choses dans un contexte différent (Pologne).
- les "familles de week-end" (Finlande)
Des familles sensibilisées au handicap accueillent les enfants pendant le week end le temps que les parents fassent une petite pause. Cela passe par un système d'annonces. Je n'aurais pas voulu recourir à ce type de soupape quand Matthieu était petit mais j'ai trouvé que c'était une idée intéressante et socialement très riche. Ce dispositif m'a fait penser à une chose : ce qui pourrait être bien, aussi (cela existe peut-être ?), c'est que des personnes viennent aider les parents à s'occuper de la maison pendant qu'ils stimulent leur enfant.
- "il faut combiner toutes les pensées" (Ronnie Gundelfinger, Suisse alémanique)
C'est le discours de cet intervenant qui m'a le plus parlé car ce médecin s'appuie beaucoup sur le jeu. J'ai pris quantité de notes (des noms de programmes par exemple) qui vont m'amener à faire des lectures potentiellement passionnantes (avec, je l'espère, comptes-rendus à la clé sur mon blog !).
- principes d'inclusion scolaire (Fabio Apicella, Italie)
Le modèle italien est particulièrement édifiant ! En termes de scolarisation, l'Italie a plusieurs décennies d'avance sur nous (lois de 1977, 1992). L'inclusion a lieu en fonction de l'âge chronologique et s'articule autour de deux grands principes : "ce qui est possible" et "ce qui est utile". Objectif : socialisation.
- tutorat. Cette expression est de moi mais j'y ai pensé en écoutant plusieurs intervenants. Fabio Apicella a beauocup insisté sur "l'amitié et l'aide des camarades" (grâce à eux l'enfant peut généraliser). Matthieu bénéficie d'un remarquable tutorat spontané de la part de ses camarades de classe depuis la petite section. Espérons que cela va durer !
Le docteur Jacques Constant (France) a souligné que les enfants porteurs de trisomie 21 sont hypersociaux et peuvent, de ce fait, être une aide pour les personnes avec autisme. Je l'ai constaté une fois, en classe, alors que j'avais demandé à un élève autiste de tutorer un élève trisomique.
Bref, "le lien avec les pairs est un médicament" comme l'a dit Kari Steindal pour la Norvège, à propos de groupes psycho-éducatifs.
- groupes d'habiletés sociales
Le fonctionnement de ces groupes a été présenté par Emeline Verschueren pour la France (Nord-Pas-de-Calais). Les situations sociales mimées (jeux de rôles) dans de petits groupes pour apprendre aux jeunes Asperger à se comporter en société me semblent cruciales. Un tel groupe n'existe hélas pas dans notre région. C'est dommage car j'aurais aimé que Matthieu suive un tel programme.
Le travail sur les habiletés sociales a aussi été mis en avant par Schide Nedjat pour l'Allemagne.
- accent mis sur les capacités
Linn Wänerstam (Suède) a évoqué les capacités des personnes avec autisme dans le contexte de la recherche d'un emploi. C'était intéressant car elle insistait sur le fait qu'ils devaient choisir leurs objectifs. Elle en parlait comme de "clients" d'agences pour l'emploi et non comme de personnes handicapées.
-quels liens entre compétences narratives et compétences sociales ? (Anna Waligorska, Pologne)
L'intervenante a noté que les autistes avaient une approche descriptive plutôt que narrative, ce que j'avais remarqué très tôt chez Matthieu (je l'écris dans mon livre d'ailleurs). Elle a démontré que les personnes dont les compétences narratives sont réduites ont plus de mal à se motiver et à atteindre un objectif. A son avis (que je partage), on peut aider les personnes avec autisme en travaillant sur les compétences narratives.
Voilà. Il s'agit d'un compte-rendu très, très subjectif. Ma voisine de droite et mon voisin de gauche n'ont sans doute pas retenu les mêmes choses ! C'est cela qui est formidable dans les colloques : c'est tellement dense que chacun peut y puiser de quoi méditer !
Ces journées m'ont semblé reposantes car il n'y avait pas de tensions entre tenants de telle ou telle approche. C'était sans doute lié au fait que les intervenants étaient étrangers, puisque le sujet était :
" Autisme en Europe. Quelles aides ? Quels accompagnements ?"
Désolée pour le manque d'organisation de ce qui va suivre, mais si je ne fais pas la liste -aussi mal ficelée soit-elle !- des choses qui m'ont marquée lors de ces journées, le temps filera encore sans que je rédige le moindre compte-rendu !
Voici, donc, en vrac, ce qui a attiré mon attention. Je ne renvoie pas à des titres d'interventions mais à des idées-clés. Entre parenthèses figurent le nom et la nationalité des intervenants dont je reprends les idées :
- les parents ne doivent pas être mis à l'écart par les soignants.
Cela a été dit sous une forme ou sous une autre par tous. Il y a eu un échange intéressant sur l'utilisation des films familiaux (Montserrat pamias Massana, Espagne) et leur pertinence ou non au moment du diagnostic. Papa veut monter les petits bouts de film qu'il a tournés quand Matthieu était petit et que nous ne savions pas qu'il était autiste. Je lui ai demandé de garder les images telles qu'elles sont, sans chercher à couper les bizarreries de Matthieu (s'il le faisait, il ne resterait de toute manière presque rien de ces petits films...). Ces rares images sont précieuses pour évaluer l'immensité du chemin parcouru. Quand je repense à cette époque, que je vois ces images et que je songe au fait qu'une partie de la famille est toujours dans le déni et ne fait rien pour savoir où en est Matthieu ou prendre de ses nouvelles, ça me rend malade...
Au moment du diagnostic, les familles doivent être questionnées de manière très fine pour évaluer le niveau de développement des enfants (Finlande). Le premier vrai questionnaire fin que nous ayions rempli figurait à la fin d'un livre de Temple Grandin et j'en ai coché les cases en pleurant, de mon propre chef, sans être entourée par des médecins. J'avais également découvert seule le DSMIV dans le livre de Tamara Morar, quelques mois plus tôt.
Les parents doivent être formés pour apprendre aux enfants à reproduire ou reconnaître des choses dans un contexte différent (Pologne).
- les "familles de week-end" (Finlande)
Des familles sensibilisées au handicap accueillent les enfants pendant le week end le temps que les parents fassent une petite pause. Cela passe par un système d'annonces. Je n'aurais pas voulu recourir à ce type de soupape quand Matthieu était petit mais j'ai trouvé que c'était une idée intéressante et socialement très riche. Ce dispositif m'a fait penser à une chose : ce qui pourrait être bien, aussi (cela existe peut-être ?), c'est que des personnes viennent aider les parents à s'occuper de la maison pendant qu'ils stimulent leur enfant.
- "il faut combiner toutes les pensées" (Ronnie Gundelfinger, Suisse alémanique)
C'est le discours de cet intervenant qui m'a le plus parlé car ce médecin s'appuie beaucoup sur le jeu. J'ai pris quantité de notes (des noms de programmes par exemple) qui vont m'amener à faire des lectures potentiellement passionnantes (avec, je l'espère, comptes-rendus à la clé sur mon blog !).
- principes d'inclusion scolaire (Fabio Apicella, Italie)
Le modèle italien est particulièrement édifiant ! En termes de scolarisation, l'Italie a plusieurs décennies d'avance sur nous (lois de 1977, 1992). L'inclusion a lieu en fonction de l'âge chronologique et s'articule autour de deux grands principes : "ce qui est possible" et "ce qui est utile". Objectif : socialisation.
- tutorat. Cette expression est de moi mais j'y ai pensé en écoutant plusieurs intervenants. Fabio Apicella a beauocup insisté sur "l'amitié et l'aide des camarades" (grâce à eux l'enfant peut généraliser). Matthieu bénéficie d'un remarquable tutorat spontané de la part de ses camarades de classe depuis la petite section. Espérons que cela va durer !
Le docteur Jacques Constant (France) a souligné que les enfants porteurs de trisomie 21 sont hypersociaux et peuvent, de ce fait, être une aide pour les personnes avec autisme. Je l'ai constaté une fois, en classe, alors que j'avais demandé à un élève autiste de tutorer un élève trisomique.
Bref, "le lien avec les pairs est un médicament" comme l'a dit Kari Steindal pour la Norvège, à propos de groupes psycho-éducatifs.
- groupes d'habiletés sociales
Le fonctionnement de ces groupes a été présenté par Emeline Verschueren pour la France (Nord-Pas-de-Calais). Les situations sociales mimées (jeux de rôles) dans de petits groupes pour apprendre aux jeunes Asperger à se comporter en société me semblent cruciales. Un tel groupe n'existe hélas pas dans notre région. C'est dommage car j'aurais aimé que Matthieu suive un tel programme.
Le travail sur les habiletés sociales a aussi été mis en avant par Schide Nedjat pour l'Allemagne.
- accent mis sur les capacités
Linn Wänerstam (Suède) a évoqué les capacités des personnes avec autisme dans le contexte de la recherche d'un emploi. C'était intéressant car elle insistait sur le fait qu'ils devaient choisir leurs objectifs. Elle en parlait comme de "clients" d'agences pour l'emploi et non comme de personnes handicapées.
-quels liens entre compétences narratives et compétences sociales ? (Anna Waligorska, Pologne)
L'intervenante a noté que les autistes avaient une approche descriptive plutôt que narrative, ce que j'avais remarqué très tôt chez Matthieu (je l'écris dans mon livre d'ailleurs). Elle a démontré que les personnes dont les compétences narratives sont réduites ont plus de mal à se motiver et à atteindre un objectif. A son avis (que je partage), on peut aider les personnes avec autisme en travaillant sur les compétences narratives.
Voilà. Il s'agit d'un compte-rendu très, très subjectif. Ma voisine de droite et mon voisin de gauche n'ont sans doute pas retenu les mêmes choses ! C'est cela qui est formidable dans les colloques : c'est tellement dense que chacun peut y puiser de quoi méditer !
