Depuis bientôt 10 jours (depuis la rentrée), Matthieu chouine de plus en plus et certains de ses comportements les plus étranges refont surface. C'est Thierry qui, le premier, a vu se profiler la régression. Car cette fois-ci, il s'agit d'une vraie régression et non d'un petit "creux" passager. Matthieu ne tolère plus rien, même les petits dialogues insignifiants du quotidien. Impossible de lui faire remarquer que son pull est à l'envers ou qu'il a oublié de faire pipi. Il répète alors en boucle pendant de longues minutes qui paraissent des heures : "C'est oui, hein, maman ? C'est oui ? Hein ? Papa ? C'est oui ? hein, c'est oui ?" A l'école, il pleure pendant un quart d'heure si sa maîtresse ou son AVS lui reformulent un exercice, par exemple. Quand il ne pleure pas, il n'en finit pas de sauter, il rit bizarrement et ses yeux pétillent de cette manière sublime et irréelle hélas corrélée aux moments d'ivresse des régressions. Puis il se traîne par terre, apathique, vide, désoeuvré... Thierry est formidable. Il dépense une énergie immense pour retenir Matthieu et l'empêcher de basculer dans le repli. Mais je sens Thierry fatigué, usé par cette nouvelle régression. Ce matin, il me disait ne pas comprendre que Matthieu se replie, allant de sa tente au coin du canapé en passant par le tapis de sa chambre... Il me demandait pourquoi Matthieu n'arrivait pas à reprendre le dessus.
Matthieu fait déjà tellement ! Il n'a même pas huit ans ! Il ne peut pas se contrôler davantage. Il y a des moments où il est impossible de prendre le dessus quand le corps ne suit pas. Quand j'étais adolescente et que mon épilepsie me gênait (sans pour autant être diagnostiquée), j'éprouvais régulièrement le besoin de rester tranquille, sous une couverture. Mon entourage essayait de me secouer; on craignait que je ne "m'étiole". Je suis d'un tempérament plutôt énergique aussi l'état indolent dans lequel me plongent parfois la fatigue et l'épilepsie est-il une vraie frustration pour moi. C'était vrai alors, cela l'est toujours. Il ne suffit pas toujours de vouloir pour pouvoir. Quand Matthieu régresse, c'est qu'il ne peut plus. Provisoirement.
Depuis quelques mois, malgré mon traitement, les petites crises partielles (myoclonies, absences...) sont de plus en plus fréquentes. Il suffit d'un virus, d'une gastro pour que je me sente franchement mal. Si jamais je ne dors pas bien ou pas assez, alors le lendemain, en cours, je perds le fil et je peine à écrire au tableau, gênée par mes secousses. Je crois que j'ai une petite idée de ce que peut ressentir Matthieu. On voudrait faire mais on ne peut pas. Je voudrais écrire pour moi ou simplement alimenter mon blog un peu plus souvent, mais c'est déraisonnable. Je retravaille à temps plein et quand le soir arrive, entre les préparations de cours, celles des interros, la gestion informatisée du travail, j'ai déjà passé au minimum deux à trois heures devant un écran. Or, mes myoclonies sont particulièrement rapprochées quand je suis à l'ordinateur. Je dois donc renoncer à de menues activités que je considère comme des loisirs. Et je trouve cela frustrant.
Par ailleurs, quand je me sens assaillie par une foule de sensations désagréables à cause de mon épilepsie, certaines angoisses -particulièrement envahissantes parfois-reviennent me hanter. Un jour peut-être, j'écrirai sur ce double visage de l'épilepsie : un versant neurologique, scientifiquement analysable grâce à un électroencéphalogramme et un versant psychologique, plus nébuleux. C'est ainsi que je vois l'autisme également : une maladie avec ces deux versants. Il y a toutefois une différence de taille dans l'appréciation générale que beaucoup ont des deux pathologies : l'épilepsie est considérée comme une maladie neurologique et on n'admet pas toujours que certains traits psychologiques "anormaux" puissent en être la conséquence. A l'inverse, l'autisme est encore trop souvent vu comme une maladie psychiatrique, sans tenir compte (ou trop peu) des altération purement neurologiques.
Bref, Matthieu et moi sommes dans le creux de la vague en même temps. Il est évident que si Matthieu voit que je me sens mal, cela aggrave son retrait. Quant à moi, fatiguée, fragilisée, je recommence à prendre les choses beaucoup trop à coeur, des tracasseries de la collègue de travail, aux mesquineries de la voisine en passant, surtout, par la distance que Matthieu met entre lui et moi. Alors, je ressors la boîte à autisme et j'essaye d'appliquer à moi-même certaines des recettes que je donne à Matthieu.
Matthieu fait déjà tellement ! Il n'a même pas huit ans ! Il ne peut pas se contrôler davantage. Il y a des moments où il est impossible de prendre le dessus quand le corps ne suit pas. Quand j'étais adolescente et que mon épilepsie me gênait (sans pour autant être diagnostiquée), j'éprouvais régulièrement le besoin de rester tranquille, sous une couverture. Mon entourage essayait de me secouer; on craignait que je ne "m'étiole". Je suis d'un tempérament plutôt énergique aussi l'état indolent dans lequel me plongent parfois la fatigue et l'épilepsie est-il une vraie frustration pour moi. C'était vrai alors, cela l'est toujours. Il ne suffit pas toujours de vouloir pour pouvoir. Quand Matthieu régresse, c'est qu'il ne peut plus. Provisoirement.
Depuis quelques mois, malgré mon traitement, les petites crises partielles (myoclonies, absences...) sont de plus en plus fréquentes. Il suffit d'un virus, d'une gastro pour que je me sente franchement mal. Si jamais je ne dors pas bien ou pas assez, alors le lendemain, en cours, je perds le fil et je peine à écrire au tableau, gênée par mes secousses. Je crois que j'ai une petite idée de ce que peut ressentir Matthieu. On voudrait faire mais on ne peut pas. Je voudrais écrire pour moi ou simplement alimenter mon blog un peu plus souvent, mais c'est déraisonnable. Je retravaille à temps plein et quand le soir arrive, entre les préparations de cours, celles des interros, la gestion informatisée du travail, j'ai déjà passé au minimum deux à trois heures devant un écran. Or, mes myoclonies sont particulièrement rapprochées quand je suis à l'ordinateur. Je dois donc renoncer à de menues activités que je considère comme des loisirs. Et je trouve cela frustrant.
Par ailleurs, quand je me sens assaillie par une foule de sensations désagréables à cause de mon épilepsie, certaines angoisses -particulièrement envahissantes parfois-reviennent me hanter. Un jour peut-être, j'écrirai sur ce double visage de l'épilepsie : un versant neurologique, scientifiquement analysable grâce à un électroencéphalogramme et un versant psychologique, plus nébuleux. C'est ainsi que je vois l'autisme également : une maladie avec ces deux versants. Il y a toutefois une différence de taille dans l'appréciation générale que beaucoup ont des deux pathologies : l'épilepsie est considérée comme une maladie neurologique et on n'admet pas toujours que certains traits psychologiques "anormaux" puissent en être la conséquence. A l'inverse, l'autisme est encore trop souvent vu comme une maladie psychiatrique, sans tenir compte (ou trop peu) des altération purement neurologiques.
Bref, Matthieu et moi sommes dans le creux de la vague en même temps. Il est évident que si Matthieu voit que je me sens mal, cela aggrave son retrait. Quant à moi, fatiguée, fragilisée, je recommence à prendre les choses beaucoup trop à coeur, des tracasseries de la collègue de travail, aux mesquineries de la voisine en passant, surtout, par la distance que Matthieu met entre lui et moi. Alors, je ressors la boîte à autisme et j'essaye d'appliquer à moi-même certaines des recettes que je donne à Matthieu.
