Ecouter l'autisme

L'Astronaute (Eric de Dadelsen)

2012-02-11T11:20:00.001-08:00

En novembre dernier, nous sommes allés voir en famille une adaptation du roman de Mark Haddon, Le bizarre incident du chien pendant la nuit, au TJP de Strasbourg.
Ce spectacle, adapté, interprété (avec Frédéric Pichon) et mis en scène par Eric de Dadelsen, a beaucoup plu à Matthieu. C'était la première fois qu'il était confronté à l'autisme à travers une oeuvre d'art.
Pour ma part, j'ai beaucoup apprécié la fidélité de l'adaptation, la justesse du jeu et la grande ingéniosité de la mise en scène. Ce fut un bon moment de théâtre pour toute la famille. Une nouvelle fois, Thierry et moi avons pensé qu'il serait bon de faire faire du théâtre à Matthieu.

Echec...et Matt

2012-01-20T08:51:00.000-08:00

Voilà déjà un an que Thierry essaye d’initier Matthieu aux échecs. Jusqu’ici, Matthieu n’accrochait pas vraiment, aussi avons-nous suggéré à sa grand-tante de lui offrir le « Super Mario Chess », un jeu d’échecs où les figures sont des personnages tirés des aventures de Mario -aventures bien connues de Matthieu sur la Wii. Le jeu lui plaît. Comme il faut toujours anticiper les coups, Matthieu est obligé de planifier, de se mettre à la place de son adversaire. Ces capacités étant structurellement déficientes chez les personnes avec autisme, jouer aux échecs ne peut être que stimulant.

J'ai 10 ans

2012-01-20T08:47:00.000-08:00

Matthieu a eu 10 ans le 2 janvier. Bien sûr, nous l’avons tous gâté, en particulier ma cousine qui lui a offert 10 cadeaux de toutes les tailles -il aime tellement tout classer !- parmi lesquels une charmante calculatrice -il aime tellement compter !- et un peson -il aime tellement peser ! -. Elle lui a aussi écrit un superbe poème qui m’a beaucoup touchée, comme je suis touchée quand Matthieu me fait un câlin en me disant « Miman, je suis ton cadeau d’anniversaire » (je suis née le 1^er janvier). Je crois n’avoir jamais vu Matthieu aussi détendu et spontané dans ses remerciements que le jour de l’An ! C’était vraiment une belle fête d’anniversaire. Matthieu a ensuite reçu ses copains et copines –il a invité des filles !!- le samedi 7 janvier, pour sa troisième fête d’anniversaire (n°1 dimanche avec ma cousine et moi qui sommes toutes les deux nées le 1^er janvier ; n°2 en famille le 2 janvier ; n°3 avec les copains le 7 janvier). Inutile de dire qu’il avait depuis longtemps préparé une liste des festivités ! Il m’avait commandé une chasse au trésor autour des « périodes de l’Histoire ». Je crois que tout le monde s’est bien amusé. Le samedi suivant, Matthieu a été convié à l’anniversaire de l’une de ses copines.

Thierry et moi avons été très (agréablement) surpris de constater que Matthieu avait pris, de son propre chef, tout une série de bonnes résolutions, non pas parce que nous avons changé d’année, mais parce qu’il considère qu’il a beaucoup grandi depuis qu’il a un âge « à deux chiffres » comme il dit. Nous découvrons sans cesses ces petites résolutions que nous devons tempérer car il fixe parfois la barre un peu haut. Ainsi, il a décidé de manière un peu trop rigide ne plus pleurer : c’est très bien, surtout à l’école, mais cela n’est pas une honte non plus de se soulager en pleurant un peu dans certaines circonstances (si on a mal, par exemple...).

Il a résolu de ne plus boire son lait avec une paille, de s’asseoir à l’avant de ma petite voiture quand je l’emmène à l’école, etc… Bref, il grandit et nous sommes très fiers de lui.

Zoowaboo (Selecta Spiel)

2012-01-02T12:29:00.000-08:00

Zoowaboo est un jeu des éditions « Selecta Spiel » conçu par Carlo A. Rossi en 2009. A la maison, nous l’avons rebaptisé « radeaux » car le principe est de placer au moins 10 animaux sur un radeau plus ou moins large (il y en a 6 en tout soit 6 manches par partie)en prenant bien garde à ce qu’aucune patte, aucune trompe ou encore aucune oreille ne dépasse… Les joueurs (de 2 à 4) sont adversaires mais le jeu est parfois ponctuellement collaboratif dès lors que deux joueurs ont parié en même temps pouvoir placer tous les animaux sur un même radeau.

Le jeu est stimulant pour les raisons suivantes :

- Il permet de travailler la planification (il faut évaluer la taille du radeau et la mettre en relation avec la taille des animaux tirés au sort pour prévoir si ces derniers tiendront tous sur le radeau).

- Il fait appel au traitement local d’une information (un point de force des autistes) dans la mesure où il faut jauger très finement, dans le détail, la place disponible et l’imbrication des formes des corps des animaux. Le jeu est donc potentiellement valorisant pour un enfant avec autisme.

A l’origine, le jeu a été offert à Agathe pour ses 5 ans par une amie qui excelle dans le choix de jeux de société bien conçus –Isabelle pour ne pas la citer !- mais nous y jouons le plus souvent tous les 4. Matthieu est très fort et lorsqu’il échoue, c’est par manque de temps (il y a un sablier !) davantage que par défaut d’évaluation de la place disponible.

Oh ! Mais je viens de m’apercevoir de quelque chose d’incroyable en prenant une photo de la boîte de jeu pour le blog ! Nous y jouons mal depuis des semaines puisque nous nous évertuons à placer les animaux sur les rondins du bord au lieu de les caser dans l’espace creux du milieu ! Je viens de le dire à Matthieu qui en a bien ri. J’annonce donc ici solennellement que nous avons bien malgré nous créé une variante au jeu. Nous pourrons donc à présent y jouer « à l’endroit » -comme initialement conçu- et « à l’envers » -selon notre propre interprétation de la règle.
Je m’en réjouis déjà !

Quel mot choisir ?

2012-01-02T12:15:00.000-08:00

Les personnes avec autisme ont des difficultés à transposer ce qu’elles connaissent dans un autre contexte. Comme Matthieu est autiste de haut niveau, cette incapacité n’est pas toujours flagrante car il a suffisamment acquis de souplesse pour pouvoir s’adapter sur le plan spatio-temporel. Dans des champs cognitifs plus fins, en revanche, cette difficulté est perceptible. Quand il acquiert un nouveau mot de vocabulaire ou comprend un nouveau concept, il ne sait pas toujours comment le réinvestir dans un autre contexte.

Ainsi, il est très ennuyé avec tout ce qui touche à « l’erreur ». Il utilise le mot « pardon » de manière théâtrale, en se tordant les mains façon "tragédie grecque", en pleurant presque de contrition dès qu’il fait une petite erreur. Nous avons quotidiennement droit à de poignants « Oh, pardon Miman, pardon ! » ou encore « Pardon, pardon Papa ! » si nous lui faisons remarquer sur le ton de la conversation courante qu’il a pris son stylo vert à la place du rouge par exemple. C’est très gênant pour lui, car s’il fait cela à l’école, le maître risque d’être très surpris. C’est aussi gênant pour nous, ses parents, car s’il fait cela devant un tiers, la personne ne peut que penser que nous sommes très sévères avec lui : sinon, pourquoi se mettrait-il dans un état pareil pour des broutilles ?

Matthieu s’en est rendu compte puisque lui-même nous a dit : « Je ne sais pas quel mot utiliser». A partir de là, il a fallu improviser un « règlement » sous forme de tableau (c’est lui qui a demandé cette présentation) pour l’aider. Nous l'avons rempli ensemble. Même Agathe a mis son grain de sel.

Cela fait une semaine que nous l’avons conçu et les progrès sont déjà énormes : les « oups » remplacent les « pardon » quand Matthieu fait de petites erreurs (qu’il est le plus souvent seul à juger comme telles !). Quand il est tenté de dire pardon, il nous regarde, nous faisons non du doigt et il s'abstient de dire "pardon" à tort et à travers.

Dans le même ordre d’idées, nous devons encore travailler pour faire en sorte que Matthieu comprenne qu’un ordre ou une demande pressante n’est pas une agression. Il se met dans tous ses états si nous lui disons « Range ta chambre ! ». Je me rappelle qu'un jour on m'a conseillé de formuler les choses ainsi : « Tu as le droit de ranger ta chambre ». Mais au quotidien, on n’y pense pas toujours ! Le grand progrès, c’est que Matthieu explique clairement son malaise : « Tu as utilisé la forme impérative, nous dit-il, tu ne dois pas utiliser l’impératif ! » Matthieu, grâce à ses progrès au niveau de la communication -grâce aussi à la leçon sur les types et formes de phrases apprise à l'école !-, nous aide à comprendre son fonctionnement. Ce qui me fascine toujours, c’est que ce qu’il dit correspond à des cas d’école. Sans le savoir, il corrobore par ce genre d’explications (sur les phrases impératives par exemple) ce que je lis dans des ouvrages théoriques sur l’autisme.

Pyramide d'animaux. La grande aventure (HABA).

2012-01-02T12:05:00.000-08:00

Il s’agit une nouvelle fois d’un excellent jeu HABA dont l’idée revient à Klaus Miltenberger. Je n’ai pas besoin de réfléchir pour formuler les compétences stimulées par le jeu puisque chez HABA, c’est écrit en toutes lettres sur la boîte :

« Ce jeu favorise :

- La motricité fine

- La coordination main-œil

- La pensée anticipatrice. »

Ce dernier point pose problème chez les personnes avec autisme. Si Matthieu a été beaucoup plus hésitant que sa petite sœur sur ces questions de planification au début, quelques heures de pratique l'ont fait rapidement progresser.

Voici les grandes lignes du jeu : les joueurs empilent de manière collaborative des animaux en bois sur un pont de singe, avec pour objectif individuel de les faire se toucher, par groupes de trois, suivant les indications fournies par l’une ou l’autre des 3 cartes qu’il a en mains. Le premier joueur à avoir rempli le contrat stipulé par ses cartes a gagné.

Ce jeu est réellement jubilatoire. Nous prenons beaucoup de plaisir à y jouer tous les 4.

Des listes, toujours...

2012-01-02T08:26:00.000-08:00

Matthieu continue encore et toujours à faire des listes sur ce que j’ai appelé, dans l’un des premiers messages de ce blog, son « espace-dessin » permanent, à savoir le bureau de son papa. Elles sont de tout type : ce qu’il va faire, les personnages de ses dessins animés favoris, les chapitres d'un livre, d’obscures correspondances entre des lettres et des pages (à propos d’un bel abécédaire de Boris Vian et Tomi Ungerer paru en 2011 par exemple, cf. ci-dessous).

J’en trouve parfois de tellement mystérieuses que je n’arrive pas à en comprendre le sens.

Je ne demande pas toujours à Matthieu ce qu’elles signifient. Elles ont suffisamment compté pour lui pour qu’il les écrive. Le fait de les écrire lui a suffisamment fait plaisir pour qu’il les oublie. Jamais elles ne se muent en centres d’intérêts restreints, ce qui est rassurant. Quant à moi, je les archive comme autant de témoignages du mode de fonctionnement à la fois si atypique et si émouvant de Matthieu.

Quand nous évoquons une idée induisant une forme ou l'autre de classement, le regard de Matthieu brille comme un soleil et il file faire une liste.

Parfois, il me demande de rédiger les listes à sa place et il me regarde faire en sautillant comme un cabri à mon côté. La liste sur le degré de cuisson des petits fours reproduite ici en est un exemple. On notera qu'elle est rédigée à la va vite, sur le premier brouillon qui m'est tombé sous la main. C'est souvent le cas.

Je termine la rédaction de ce message et qui vois-je arriver ? Mon Matthieu qui porte une boîte de jeu comme le saint sacrement et m’annonce gaiement « Je vais faire une liste ! ».

Je lui demande : « Une liste du contenu de la boîte ? (il est friand de ce genre de liste) ;

- Mais non, maman ! Une liste de ce qui est représenté sur les cartes ! »

J’espère qu’il ne cherchera pas à être exhaustif, sinon il y sera encore au réveillon !

Voilà qui me donne une idée : je vais rédiger, dans mon prochain message, une fiche de ce jeu passionnant qui le fascine tant ce matin. J’y joindrai la reproduction de sa liste.

Du Triominos au Big Bang

2011-12-31T09:59:00.000-08:00

Ce jeu est un grand classique que nous avons acquis pour un euro aux puces en août dernier. Matthieu, qui a une vision très fine des pièces qui sont disposées devant lui, est très performant. Nous y jouons vraiment volontiers avec lui.
A mesure que Matthieu grandit, les jeux de société que nous sélectionnons deviennent aussi intéressants pour les adultes que pour les enfants et Thierry et moi n’avons plus l’impression que nous jouons avant tout pour stimuler Matthieu. Cela devient, pour nous aussi, un réel plaisir. Heureusement, car durant ces vacances, nous avons passé quelque chose comme quatre heures en moyenne par jour à jouer avec les enfants.
Sans le vouloir, nous stimulons Agathe aussi. Elle a eu 5 ans seulement en octobre et pourtant elle commence à lire et surtout, elle calcule très vite -y compris de deux en deux ou de trois en trois- les scores qui lui sont soumis à l’occasion de nos différents jeux.
Elle parle, parle, parle encore, ce qui est un objet de fascination pour nous et une insatiable source de communication et de stimulation pour son frère.
L’autre jour, par exemple, elle se demandait comment « était le monde, au tout début, quand il n’y avait que des enfants ». Son frère lui a répondu le plus naturellement du monde en lui exposant la théorie du Big Bang. C’est à ce type de petits échanges que nous sentons que la communication verbale de Matthieu est vraiment devenue fonctionnelle.

Yams et Yahtzée

2011-12-31T09:42:00.000-08:00

Matthieu adore ces deux célèbres jeux de dés que sont le Yams et sa variante, le Yahtzée ; je l’ai sans doute déjà mentionné au moins une fois. Depuis quelques semaines, il réclame quotidiennement une partie de yams ou de yahtzée « géant ». Nous menons donc 4 parties de front : une partie normale, une partie dite « descendante », une partie dite « ascendante » et une partie dite « sèche ».
Une "partie géante" dure environ une heure. En période scolaire, je joue tout en vaquant à d’autres tâches (déballer le lave-vaisselle, mettre la table, écrire des mails, scanner des documents…). Pendant les vacances, je peux m’asseoir à côté de Matthieu et savourer la partie avec lui. Il joue aussi avec son papa, son papi, sa mamie, son arrière-grand-mère… Quand il ne trouve pas de partenaire de jeu, il se rabat sur ses peluches. Nous jouons même dans la voiture durant les grands trajets.
Les parties géantes sont dotées de coefficients (coef. 1 pour la normale, 2 pour la descendante, 3 pour l’ascendante et 4 pour la sèche). J’y vois donc un grand intérêt mathématique puisque Matthieu travaille les tables de multiplication, les poses d’additions et de multiplications et même la pose de soustractions lorsqu’il calcule l’écart de points entre joueurs. Bref, c’est du 2 en 1 : ludique et pédagogique. J’utilise du reste parfois ces jeux dans mon ULIS.
Chez son papi, Matthieu est en vacances puisque c’est l’ordinateur de papi qui calcule les points !

Un calendrier de l'Avent fait maison

2011-12-31T08:21:00.000-08:00

Le calendrier de l’Avent est une tradition bien ancrée dans notre région, l’Alsace. Cette année, Matthieu, Agathe et moi en avons confectionné un en suivant les indications données dans un des grands livres de bricolage parus chez Casterman (Créations pour toute l’année de Delphine Glachant). On peut voir ci-dessus le résultat de notre labeur. Collecter des boîtes à travers la maison a été plutôt amusant. Les décorer plus encore. Mais bien sûr, ce que les enfants ont préféré fut d’ouvrir jour après jour les petites boîtes pour découvrir un « bon » pour des images (images Panini) à coller dans leurs albums.

Le trésor de la momie (HABA)

2011-12-31T08:06:00.000-08:00

Le Trésor de la momie est un de ces formidables petits jeux Haba dont le prix est plus que raisonnable. L’idée en revient à Marco Teubneur.
Il s’agit d’agencer, sur une plaquette figurant un champ de fouilles archéologiques, de petits objets en fonction d’une combinaison obtenue à l’aide de 5 dés qu’on a la possibilité, à chaque tour, de lancer 3 fois.
S’il n’invite pas à mobiliser des compétences particulières, ce jeu permet de passer un bon moment en famille et c’est déjà beaucoup ainsi que j’ai essayé de le montrer dans mon témoignage.

Lettres à un Petit Prince sorti de sa bulle

2011-12-31T07:12:00.000-08:00

Voilà déjà près d’un an que Mme Catherine De La Presle m’a fait l’amitié de m’envoyer un exemplaire du livre-témoignage qu’elle a co-écrit avec Dominique Valeton sur les énormes progrès réalisés par son petit-fils grâce à la méthode des 3i. J'ai déjà rédigé des messages sur cette méthode : je n'y reviendrai donc pas ici. Avoir tant tardé à faire la publicité de ce livre me rappelle combien j'étais accaparée par mon travail l’an dernier et combien il m’a fallu de temps pour récupérer et me remettre à mon blog.
Je conseille évidemment et le livre et la méthode. Le jeu est une clé –sinon LA clé- pour stimuler un enfant avec autisme : j’en ai la conviction, comme chacun sait.
Je profite de ce petit message pour évoquer ma déception à la lecture du magazine Déclic. Dans le dossier qui était consacré à l’autisme, il y a quelques mois, le jeu était présenté par les journalistes comme intéressant mais à prendre avec des pincettes car ce n’était pas conseillé par les hautes instances qui se penchent sur la question de l’autisme en France actuellement.
Comment peut-on être aussi méfiant ? Même en admettant qu’une stimulation intensive par le jeu ne soit pas efficiente pour tous les enfants –ce dont je doute-, à tout le moins, cela ne peut leur faire de mal ! Le jeu fait par essence partie de l’enfance. Tous les enfants jouent et c’est l’absence de jeu qui est anormale. S'amuser autour de jeux de société ne peut représenter un danger quelconque.
Inutile de dire que, déçue, j’ai renoncé à m’abonner à ce magazine…

Un doigt cassé et pas de régression

2011-12-31T06:05:00.000-08:00

Le premier dimanche des vacances de Noël, il s’est passé un incident qui aurait pu être très traumatisant pour Matthieu : son petit cousin a violemment refermé une porte dans la charnière de laquelle Matthieu avait –bien imprudemment !- laissé sa main. Résultat : un doigt cassé et un ongle complètement arraché, matrice comprise.
Matthieu n’est pas douillet, il est même plus endurant que la moyenne à la douleur. Mais là, il a poussé un tel hurlement que j’en ai encore froid dans le dos. Si je suis toujours en train d’inventer quelque chose pour l’aider à dépasser le trouble autistique, je n’assure en revanche pas du tout dès lors qu’il y a du sang, surtout lorsqu’il s’agit de celui de l’un de mes enfants. J’ai juste été bonne à le serrer très fort (façon Temple Grandin) puis à rédiger une liste détaillée (reproduite ci-dessous) de sa mésaventure car je sais qu’il est rassuré quand tout est écrit.
Heureusement que le papa et le papi de Matthieu ont plus de sang froid et d’efficacité que moi concernant les soins à apporter au corps. Ils ont pris en charge Matthieu avec beaucoup de compétence et de douceur. Il a pourtant bien fallu finir par aller aux urgences où Matthieu a été d’un courage remarquable pendant la mini opération qu’on lui a faite après lui avoir fait respirer une sorte de gaz euphorisant.
Ensuite, inquiets et résignés en même temps, nous avons attendu une régression… qui n’est pas venue. Notre Matthieu qui, il y a un an encore, hurlait à l’idée de perdre une dent, a encaissé la perte de son ongle de manière incroyable. Il a compris que son ongle finira par repousser. Il faut dire que nous n’insistons pas sur le fait que le doigt est cassé aussi, car cela, il n’arrive pas à l’entendre.
Comme nous admirons tous Matthieu pour son courage ! Bravo !

Coordonnatrice d'ULIS

2011-12-22T11:13:00.000-08:00

Je n'arrive pas à croire que je n'ai rien écrit sur ce blog depuis le mois d'août ! Les quelques personnes étrangères à la familles qui suivent les aventures de Matthieu doivent se demander où nous sommes passés !
J'ai opéré un virage assez radical dans ma carrière d'enseignante à la rentrée 2011. J'ai quitté ma casquette de prof d'histoire-géo en lycée pour porter celle d'enseignante spécialisée coordonnatrice d'ULIS (Unité localisée pour l'inclusion scolaire) dans un collège. Je ne regrette pas ce choix qui correspond, je crois, à une vocation, laquelle est évidemment née de mon expérience avec Matthieu.
Je n'ai pas d'élèves avec autisme dans ma classe cette année mais j'ai le sentiment que toutes les compétences que j'ai dû développer pour aider Matthieu à la maison me sont utiles. Comme je l'ai fait (et continue à la faire !) pour Matthieu, je dois sans cesse réfléchir à des adaptations, rebondir sur les centres d'intérêts des élèves, lire pour comprendre leur fonctionnement cognitif... C'est très stimulant même si j'ai encore beaucoup à apprendre car au quotidien, du fait du profil de mon ULIS (déficience cognitive et mentale), je fais davantage un travail de professeur des écoles qu'un travail de prof d'histoire-géo, même si je mets un point d'honneur à sensibiliser mes élèves à la culture humaniste (à l'histoire des arts surtout).
Mes lectures personnelles (sur les neurosciences et leurs liens avec la pédagogie : sur les dys, les TDAH, etc...) sont à présent en phase avec mon métier. Ce que j'apprends avec Matthieu me sert pour essayer d'aider mes élèves et vice versa.
Si je n'ai pas écrit depuis la fin des grandes vacances, ce n'est pas, comme l'an passé, parce que j'étais dépassée par mon travail (les copies surtout) mais parce que le temps que j'ai dégagé a pu de nouveau être pleinement consacré à mes enfants. Depuis la rentrée 2010, je culpabilisais de ne plus pouvoir autant bricoler et jouer avec eux qu'auparavant. A présent, j'ai (re)trouvé un rythme de vie plus équilibré et c'est une bonne chose pour toute la famille.
Ma résolution pour la dernière semaine de l'année : écrire un maximum d'articles sur mon blog afin de combler le retard accumulé au cours de ce dernier trimestre de l'année 2011. Autant dire que j'ai du travail car il y a une multitude de choses que j'aimerais partager !

"Chut ! Tais-toi ! Admire les odeurs !"

2011-08-25T08:30:00.000-07:00

Dimanche dernier, nous avons fait une petite randonnée sur le sentier des Charasses, à Colroy-la-Roche (67). Il s'agit d'un sentier-découverte à travers une hêtraie-sapinière, très facile à emprunter avec des enfants (y compris des tous petits) et très pédagogique (panneaux sur la faune, la flore, les filières économiques liées au site...). Les 4 jeux qui jalonnent le parcours ont enchanté Matthieu qui a sauté comme un cabris durant toute la visite (signe d'intense contentement !).
Ravi, il a eu cette adorable exclamation que l'on pourrait qualifier de "synesthésique" :
"Chut ! Tais-toi ! Admire les odeurs !" C'est dire que le lieu est stimulant pour les sens !

Adam (de Max Mayer)

2011-08-25T08:05:00.000-07:00

"Adam" est un film de Max Mayer sorti en 2009. Adam, interprété par Hugh Dancy, est un jeune homme atteint du syndrome d'Asperger. Son quotidien, bien réglé, est bouleversé par la mort de son père, l'arrivée dans son immeuble d'une jolie et sympathique voisine (interprétée par Rose Byrne) et la perte de son emploi.

Le film montre très bien le défaut d'habileté sociale des autistes. La manière dont Adam explique ses problèmes à Beth est touchante et très éclairante sur le fonctionnement autistique.

Le ton est juste et l'histoire est crédible. On voit que grâce à la connaissance de son propre fonctionnement et à des efforts constants pour se contrôler, s'autocensurer, rechercher l'appui des autres, une personne autiste adulte peut continuer à progresser.

Si je devais montrer un film sur l'autisme à Matthieu quand il sera un peu plus grand, c'est celui-ci que je choisirais.

La trottinette plutôt que le vélo.

2011-08-25T02:21:00.000-07:00

L'été a été l'occasion de remettre Matthieu en selle, au sens propre. Une vraie gageure.
Matthieu pourrait presque faire mentir l'adage qui dit : "faire du vélo, cela ne s'oublie pas !" On a l'impression que faire du vélo ne sera jamais une procédure automatique pour lui, même si, à chaque tentative, on ne repart pas de zéro, fort heureusement... Nous avons profité de notre séjour près de Ferrare pour emmener Matthieu rouler sur les routes très plates de la plaine du Pô. Il fallait constamment hurler : "Pédale, pédale, pédale. Si tu arrêtes de pédaler, tu tombes !" ou encore "Fixe le sac à dos de papa et reste au bord". Sans ce dernier avertissement réitéré en boucle, Matthieu zigzague et tombe. Si l'on ajoute à ces difficultés motrices, ses réactions disproportionnées face à tel ou tel bruit qui survient derrière lui , alors c'est la catastrophe. Il a failli se faire écraser sous mes yeux car il a fait un incroyable écart au moment où une voiture le doublait ; il est tombé à 2 cm (je n'exagère pas !) du véhicule qui a brusquement freiné. Heureusement que le conducteur était au pas depuis quelques mètres et avait bien remarqué que Matthieu ne maîtrisait pas sa bicyclette, sinon... La leçon a porté : nous ne pouvons nous permettre de rouler avec lui que sur des pistes cyclables ou dans des parcs. Mais même là, c'est dur car nous ne sommes jamais complètement seuls : il y a quelques mois, il a fait tomber un peloton qui le doublait... Le problème, c'est qu'il est tellement grand que les autres usagers ne peuvent pas imaginer que ce garçon (à qui on donnerait facilement 12 ans alors qu'il n'en a que 9 et demi) puisse s'effondrer sans raison apparente sur la route. En discutant avec Matthieu, alors qu'il venait de tomber devant un vélo, il y a quinze jours, j'ai pu me rendre compte du fait qu'effectivement, les autistes ont un problème avec la théorie de l'esprit. Matthieu n'arrive pas spontanément à concevoir que les autres ne soient pas dans sa tête et ne puissent prévoir qu'il va tomber...

Qu'est-ce que "savoir lire" ? Savoir déchiffrer ou comprendre ce que l'on lit ? Qu'est-ce que "savoir faire du vélo" ? Garder un minimum son équilibre en pédalant ou être capable de se déplacer sans danger pour soi ni pour autrui ? Je dois dire, qu'en ce qui me concerne, j'opte pour la deuxième définition et là, je suis pessimiste. Autant je crois que Matthieu a encore une immense marge de progression sur le plan de l'autonomie et de la socialisation, autant je pense qu'il ne pourra jamais se déplacer en vélo (ou, plus tard, en voiture) avec des conditions de sécurité suffisantes. Quand j'étais petite, j'adorais faie du vélo avec mes parents. Je dois avouer qu'être privée de ce plaisir avec Matthieu me fait mal au coeur mais j'aurais mauvaise grâce à me plaindre quand je vois ce que vivent beaucoup de parents d'enfants handicapés au quotidien. Je n'ai toutefois pas pu retenir mes larmes, l'autre jour, en le voyant tanguer au bord d'un fossé. Dans ces moments-là, je suis en colère contre moi-même car je ressasse toutes ces paroles blessantes, ces regards hostiles ou lâches de ma belle-famille qui me viennent alors de manière incongrue à l'esprit : la situation de Matthieu -notre situation- est tellement injuste...

Heureusement, quand Matthieu est sur sa trottinette, j'oublie tout ! Sur cet engin, il fait preuve d'une dextérité stupéfiante, d'une maîtrise incroyable dans de vertigineuses descentes. Il est capable de slalomer à toute vitesse et d'éviter les obstacles. Thierry et moi nous disons que quand Mathieu sera grand, il faudra qu'il habite en ville (une ville pas trop grosse) et que la trotinette y sera son mode de locomotion, en plus des transports en commun.
Il me semble que la trottinette était à la mode pour les adultes il y a quelques années. Est-ce toujours en vogue ? Je l'espère !

Les aventures de Solène

2011-08-25T02:06:00.000-07:00

Depuis deux ans environ, j'ai la chance de correspondre avec Marie-France, maman de Solène, une petite fille "multi-dys". Marie-France est intuitive et clairvoyante. Elle a plein d'idées formidables qu'elle partage depuis 2010 avec tous sur son blog "Les aventures de Solène".

Comme moi, Marie-France croit en l'importance du jeu dans le développement. Il me semble aussi qu'elle partage cette idée qu'il y a un "cousinage" plus ou moins éloigné entre les dys et les troubles autistiques.
Son dernier article en date sur la planète des alphas donne envie d'essayer cette méthode !

Bonne lecture !

Déclic

2011-08-25T01:55:00.000-07:00

http://www.magazine-declic.com/autisme-et-ted-texte-de-references.html

Je vais dès aujourd'hui demander à profiter de cette offre découverte. A suivre...

ARASAAC (pictogrammes pour la communication améliorée)

2011-08-25T01:41:00.000-07:00

Durant les journées de l'ANCRA (cf. message précédent), j'ai assisté à une présentation de l'outil en ligne (gratuit) pour la communication améliorée, mis au point par Sergio Palao en Espagne (Aragon, université de Saragosse et Centre Aragonais pour les Technologies de l'Education).

C'est David Romero qui faisait la présentation.

Le site où l'ARASAAC est mis en ligne offre une énorme banque de données sous forme de pictogrammes. Il y a un portail en français. Je me permets de reproduire ci-dessous la page du fascicule de l'Ancra qui présente le site du CATEDU :

Les journées de l'ANCRA de juin 2011

2011-08-24T08:07:00.000-07:00

Les 24 et 25 juin derniers, j'ai assisté à Strasbourg aux journées nationales de l'ANCRA (Association Nationale des Centres de Ressources Autisme).
Ces journées m'ont semblé reposantes car il n'y avait pas de tensions entre tenants de telle ou telle approche. C'était sans doute lié au fait que les intervenants étaient étrangers, puisque le sujet était :
" Autisme en Europe. Quelles aides ? Quels accompagnements ?"

Désolée pour le manque d'organisation de ce qui va suivre, mais si je ne fais pas la liste -aussi mal ficelée soit-elle !- des choses qui m'ont marquée lors de ces journées, le temps filera encore sans que je rédige le moindre compte-rendu !
Voici, donc, en vrac, ce qui a attiré mon attention. Je ne renvoie pas à des titres d'interventions mais à des idées-clés. Entre parenthèses figurent le nom et la nationalité des intervenants dont je reprends les idées :

- les parents ne doivent pas être mis à l'écart par les soignants.
Cela a été dit sous une forme ou sous une autre par tous. Il y a eu un échange intéressant sur l'utilisation des films familiaux (Montserrat pamias Massana, Espagne) et leur pertinence ou non au moment du diagnostic. Papa veut monter les petits bouts de film qu'il a tournés quand Matthieu était petit et que nous ne savions pas qu'il était autiste. Je lui ai demandé de garder les images telles qu'elles sont, sans chercher à couper les bizarreries de Matthieu (s'il le faisait, il ne resterait de toute manière presque rien de ces petits films...). Ces rares images sont précieuses pour évaluer l'immensité du chemin parcouru. Quand je repense à cette époque, que je vois ces images et que je songe au fait qu'une partie de la famille est toujours dans le déni et ne fait rien pour savoir où en est Matthieu ou prendre de ses nouvelles, ça me rend malade...
Au moment du diagnostic, les familles doivent être questionnées de manière très fine pour évaluer le niveau de développement des enfants (Finlande). Le premier vrai questionnaire fin que nous ayions rempli figurait à la fin d'un livre de Temple Grandin et j'en ai coché les cases en pleurant, de mon propre chef, sans être entourée par des médecins. J'avais également découvert seule le DSMIV dans le livre de Tamara Morar, quelques mois plus tôt.
Les parents doivent être formés pour apprendre aux enfants à reproduire ou reconnaître des choses dans un contexte différent (Pologne).
- les "familles de week-end" (Finlande)
Des familles sensibilisées au handicap accueillent les enfants pendant le week end le temps que les parents fassent une petite pause. Cela passe par un système d'annonces. Je n'aurais pas voulu recourir à ce type de soupape quand Matthieu était petit mais j'ai trouvé que c'était une idée intéressante et socialement très riche. Ce dispositif m'a fait penser à une chose : ce qui pourrait être bien, aussi (cela existe peut-être ?), c'est que des personnes viennent aider les parents à s'occuper de la maison pendant qu'ils stimulent leur enfant.
- "il faut combiner toutes les pensées" (Ronnie Gundelfinger, Suisse alémanique)
C'est le discours de cet intervenant qui m'a le plus parlé car ce médecin s'appuie beaucoup sur le jeu. J'ai pris quantité de notes (des noms de programmes par exemple) qui vont m'amener à faire des lectures potentiellement passionnantes (avec, je l'espère, comptes-rendus à la clé sur mon blog !).
- principes d'inclusion scolaire (Fabio Apicella, Italie)
Le modèle italien est particulièrement édifiant ! En termes de scolarisation, l'Italie a plusieurs décennies d'avance sur nous (lois de 1977, 1992). L'inclusion a lieu en fonction de l'âge chronologique et s'articule autour de deux grands principes : "ce qui est possible" et "ce qui est utile". Objectif : socialisation.
- tutorat. Cette expression est de moi mais j'y ai pensé en écoutant plusieurs intervenants. Fabio Apicella a beauocup insisté sur "l'amitié et l'aide des camarades" (grâce à eux l'enfant peut généraliser). Matthieu bénéficie d'un remarquable tutorat spontané de la part de ses camarades de classe depuis la petite section. Espérons que cela va durer !
Le docteur Jacques Constant (France) a souligné que les enfants porteurs de trisomie 21 sont hypersociaux et peuvent, de ce fait, être une aide pour les personnes avec autisme. Je l'ai constaté une fois, en classe, alors que j'avais demandé à un élève autiste de tutorer un élève trisomique.
Bref, "le lien avec les pairs est un médicament" comme l'a dit Kari Steindal pour la Norvège, à propos de groupes psycho-éducatifs.
- groupes d'habiletés sociales
Le fonctionnement de ces groupes a été présenté par Emeline Verschueren pour la France (Nord-Pas-de-Calais). Les situations sociales mimées (jeux de rôles) dans de petits groupes pour apprendre aux jeunes Asperger à se comporter en société me semblent cruciales. Un tel groupe n'existe hélas pas dans notre région. C'est dommage car j'aurais aimé que Matthieu suive un tel programme.
Le travail sur les habiletés sociales a aussi été mis en avant par Schide Nedjat pour l'Allemagne.
- accent mis sur les capacités
Linn Wänerstam (Suède) a évoqué les capacités des personnes avec autisme dans le contexte de la recherche d'un emploi. C'était intéressant car elle insistait sur le fait qu'ils devaient choisir leurs objectifs. Elle en parlait comme de "clients" d'agences pour l'emploi et non comme de personnes handicapées.
-quels liens entre compétences narratives et compétences sociales ? (Anna Waligorska, Pologne)
L'intervenante a noté que les autistes avaient une approche descriptive plutôt que narrative, ce que j'avais remarqué très tôt chez Matthieu (je l'écris dans mon livre d'ailleurs). Elle a démontré que les personnes dont les compétences narratives sont réduites ont plus de mal à se motiver et à atteindre un objectif. A son avis (que je partage), on peut aider les personnes avec autisme en travaillant sur les compétences narratives.

Voilà. Il s'agit d'un compte-rendu très, très subjectif. Ma voisine de droite et mon voisin de gauche n'ont sans doute pas retenu les mêmes choses ! C'est cela qui est formidable dans les colloques : c'est tellement dense que chacun peut y puiser de quoi méditer !

Scolariser les élèves autistes

2011-08-09T08:57:00.000-07:00

Oubli impardonnable : je n'ai toujours pas mis en ligne le lien permettant de télécharger le petit livre du centre national de documentation pédagogique consacré à la scolarisation des élèves autistes (Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement, collection "Repères handicap", Ministère de l'éducation nationale, Scérén [CNDP]). C'est à présent chose faite !

NB : on peut également commander une version papier (payante) de ce petit livre de référence.

http://media.education.gouv.fr/file/ASH/57/5/guide_eleves_autistes_130575.pdf

Hors contexte : un énorme progrès

2011-08-06T10:44:00.000-07:00

Matthieu a franchi un pas immense aujourd'hui.
Il a toujours manifesté des signes d'angoisse lorsqu'il lui arrivait de rencontrer l'une de ses connaissances en dehors du lieu où il la côtoyait habituellement. Ainsi, durant toute l'année scolaire, il s'est caché derrière moi quand il rencontrait sa maîtresse à la danse. Il savait pourtant que sa fille assistait au cours de danse classique qui suivait celui d'Agathe et que, par conséquent, il était susceptible de la croiser tous les lundis soirs à la MJC; mais cela restait dur pour lui. Le pire, c'était au supermarché; il y allait en craignant de voir apparaître au détour d'un rayon sa maîtresse, un copain, son correspondant, un enfant du centre de loisir... Thierry et moi nous sommes donc attaqué au problème. Depuis deux mois, j'étais sans cesse à l'affût dans les allées du super U afin d'anticiper (et provoquer) la rencontre de Matthieu avec des personnes connues que je l'obligeais en douceur à aller saluer.
Matthieu posait sans cesse des questions du type : "pourquoi je n'aime pas rencontrer au super U des gens que je connais ?", "pourquoi je suis timide ?" Nous avons beaucoup parlé.
Jeudi, ce problème a atteint son paroxysme : Matthieu a pleuré en voyant son AVS à la pharmacie. Nous l'avons consolé en nous demandant s'il n'en rajoutait pas un peu car il nous paraissait avoir progressé depuis quelques temps. Nous avons repris nos explications ("tu sais, Isabelle aussi mange et donc elle doit faire des courses. Comme elle habite dans notre vallée, elle va dans les mêmes magasins", etc...), des explications relevant du plus élémentaire bon sens.
Et c'est passé ! Ce fut comme si les pleurs de jeudi avaient été le bouquet final de son angoisse. Aujourd'hui il a croisé son futur maître, une voisine, notre médecin... sans broncher. Il a salué tout le monde. Il n'a pas manifesté de surprise particulière quand sa maîtresse est venue chercher sa fille qui était invitée à un même goûter d'anniversaire que lui. La maîtresse a d'ailleurs été si agréablement surprise qu'elle a dit sa satisfaction à Thierry.
J'avais décerné à Matthieu le diplôme du "garçon qui n'a pas peur de rencontrer les gens qu'il connaît dans un endroit inhabituel" quelques heures plus tôt. Il avait été si fier qu'il s'était dessiné une médaille d'or qu'il avait scotchée sur son t-shirt.

Je viens d'interrompre ce message pour coucher les enfants. Après lui avoir dit ses mots doux, j'ai de nouveau félicité Matthieu pour ses progrès et spontanément il m'a confié : "Quand j'ai vu qu'H. était à l'anniversaire, j'ai bien pensé que ma maîtresse viendrait la chercher et que peut-être j'allais la voir. J'avais raison." Bref, il a été capable d'anticiper seul un évènement potentiellement angoissant ! C'est super !

Bâton sauteur et vortex

2011-08-05T09:46:00.001-07:00

Matthieu est un champion du bâton sauteur. Avant hier, je me suis amusée à compter ses sauts : ils furent au nombre de 228 sans aucune interruption !

Matthieu a toujours beaucoup sautillé et sauté, surtout en cas de joie intense. Ses prouesses au bâton sauteur ne sont donc guère étonnantes; il semble faire corps avec le bâton. Il est décontracté et vraiment à l'aise. Nous trouvons ce jeu bien adapté à Matthieu dans la mesure où ce dernier ne s'y enferme pas (il n'en fait pas une sorte de stéréotypie) et où il fait de l'exercice grâce à lui. Ce dernier point est précieux car Matthieu est par ailleurs toujours très malhabile sur le plan moteur. Le bâton sauteur présente aussi l'avantage de valoriser Matthieu devant ses copains car c'est le seul exercice s'apparentant à un sport (même de très loin !) où il parvient à les dépasser.

Dans la série des jeux d'extérieur, Matthieu aime beaucoup son "vortex" (un engin volant qui ressemble vaguement à un ballon de rugby) qu'il lance avec plus d'adresse - et d'enthousiasme !-qu'un ballon.

Matthieu et l'Histoire : construire une frise chronologique ludique.

2011-08-03T09:58:00.000-07:00

Matthieu n'aime pas l'histoire, ce qui est un comble quand on songe au fait que son papa et moi enseignons tous les deux cette discipline.

Il est gêné par les variations de contexte attachées à chaque nouvelle période étudiée. Ainsi, au moment où il a étudié Versailles, il a été frappé par les chaussures à talon de Louis XIV. Comme il associe les talons hauts aux femmes, cela l'a perturbé, au point que j'ai dû me lancer dans une explication de l'évolution de la mode pour l'aider à assimiler l'idée que les hommes aient pu, un jour, porter des chaussures à talon. Le problème, c'est que, s'il ne fait plus des talons des objets de distinction des sexes, il en fait à présent -de manière très caricaturale- des outils de datation historique. Cela l'a par exemple conduit à me montrer un album de Tintin en me disant que ce dernier vivait à l'époque de Louis XIV parce qu'il avait un petit talon à ses chaussures. Bref, la notion de contexte, si délicate pour les personnes avec autisme, handicape Matthieu en histoire. C'est un moindre mal quand on sait à quel point cela le pénalisait dans la vie quotidienne quand il était plus petit. C'est à son papa et moi de faire en sorte qu'il dépasse peu à peu ce problème.

Heureusement, Matthieu ne semble pas être dyschronique. Il n'a pas de difficultés concernant les repérages chronologiques même s'il a mis plus longtemps qu'un autre enfant à démêler l'avant de l'après. Il n'en demeure pas moins qu'il déteste l'histoire. Pour le stimuler et passer un après-midi ludique, j'ai donc invité Matthieu à placer les différentes éqoques étudiées en classe sur une frise chronologique improvisée à l'aide de joujoux Kinder. J'ai posé devant Matthieu et Agathe 4 grosses boîtes remplies de petites surprises (amassées au fil de ses années de jeunesse par leur papa) avec pour mission d'en extirper des figurines représentatives de telle ou telle époque. Je les ai bien sûr beaucoup aidés. Nous avons fixé le tout sur une barre de polystyrène trouvée dans ma "bricothèque". Le résultat est plutôt sympa mais présente le gros inconvénient de ne pas respecter les durées. Seule la succession des faits est valable mais c'est déjà un bon début !

Hypotonicité : quelques (mauvais) souvenirs.

2011-08-03T09:25:00.000-07:00

J'ai fait un peu de rangement et de tri dans les affaires de bébé des enfants. En revoyant les petits vêtements que portait Matthieu jusqu'à ses 18 mois, j'ai eu un pincement au coeur : il n'y avait presque que des pyjamas, des petits ensembles en coton et des bavoirs. Car Matthieu bavait beaucoup. Je sais aujourd'hui que c'était dû à une hypotonicité au niveau de la mâchoire. Il était si peu tonique dans son maintien général que je trouvais qu'il avait l'air bête (comme déguisé) si je lui mettais des petits pantalons, des chemises ou tout autre vrai vêtement. Je me souviens avoir tenu des discours stupides du genre "quelle idée de vouloir habiller des bébés de 10 mois avec des jeans et une chemisette, cela n'est pas adapté à leur âge !". Bien sûr que si ! Il n'y a qu'à regarder les photos de Valentin (le cousin de Matthieu) quand il était tout petit ! Il n'y a qu'à regarder tout bébé qui passe dans la rue ! C'était mon Matthieu qui portait mal ces vêtements "normaux" car il ressemblait à ce petit "bouddah" que je décris dans mon livre.

Aujourd'hui, heureusement, il est plus tonique, même si ses mains recommencent parfois à pendre de manière très caractéristique quand il est fatigué.

Matthieu et E., William et Kate.

2011-05-02T12:19:00.000-07:00

Matthieu est amoureux ! Une petite fille de sa classe avait déjà été amoureuse de lui l'an passé -ce qui avait gonflé d'orgueil mon coeur de mère, d'autant que la petite fille en question est très, très mignonne !- mais Matthieu ne s'était pas senti concerné. Il se contentait de répeter : "B. a écrit sur mon sous-main C. + Matthieu = amour". Cette fois-ci, c'est différent, c'est lui qui nous répète à tout bout de champ, d'un air un peu compassé, qu'il est amoureux d'E., qu'il va "l'épouser" et qu'ils "auront beaucoup d'enfants". Certes, il reprend les expressions parfois désuètes qu'il entend dans les nombreux contes qu'il étudie au CATTP ou qu'il lit avec sa petite soeur (qui est dans sa période "princesse"). Mais derrière ces discours un peu guindés, on sent qu'il y a de vraies émotions de petit garçon de 9 ans et cela fait chaud au coeur, même si la question amoureuse est un point qui m'effraie sur le long terme quand je pense aux difficultés sociales que Matthieu aura hélas toujours.
L'autre jour, je me suis honteusement servi des enfants comme alibis pour regarder "le baiser sur le balcon" du prince William et de sa femme Kate. Les enfants -et leur maman aussi- étaient enchantés, comparant ce rituel au final de Cendrillon.
Matt a déclaré : "On dirait un peu que William c'est moi, et que Kate c'est E.".
Mais chassez le naturel et il revient au galop : les marottes autistiques de Matthieu ont vite repris le dessus. Il a trouvé que le prince Charles avait l'air plus vieux que son père, le duc d'Edimbourg, ce qui l'a grandement perturbé. A partir de là, il a voulu connaître les dates de naissance de tous les membres de la famille royale d'Angleterre. Il a voulu chercher un arbre généalogique des Windsor sur internet et n'a pas été satisfait tant que je n'ai pas moi-même dessiné une version de cet arbre généalogique, sur lequel il a ajouté la mention "vieux" à côté du nom du prince de Galles.
Maintenant, il connaît les âges de tous les princes et princesses apparentés à la reine Elisabeth et il n'en parle plus. Je sais que s'il rencontre quelqu'un âgé de 90 ans, il lui dira qu'il a le même âge que le mari de la reine. Je sais qu'il risque de me signaler une fois ou l'autre que Diana avait mon âge quand elle est morte mais il n'en fera pas une obsession. Il a tout enregistré mais aussi tout évacué en me le faisant mettre par écrit. Et il peut passer à autre chose ce qui est un immense signe de souplesse pour un enfant tel que lui.

Matthieu et Mozart

2011-05-02T11:42:00.000-07:00

Je viens de retrouver un CD pour enfant publié en 2006 par "Bayard Jeunesse Musique" et intitulé Mozart, l'enfant musicien. C'est avec plaisir que nous l'avons redécouvert en famille, dans la voiture, à l'occasion des vacances.

Le CD s'ouvre sur un récit de la vie de Mozart, récit par ailleurs imprimé dans un petit recueil dont Matthieu s'est vite emparé pour ne rien perdre de la biographie de "Wolfgang".

"Il y a 250 ans, dit la narratrice (Stéphanie Pasquet), un petit garçon pas comme les autres,
il avait autisme, ajoute le plus naturellement du monde la voix de mon Matthieu, est né dans un pays qui s'appelle l'Autriche..."

Quelques temps auparavant, j'avais expliqué à Matthieu que l'on pensait que le génial Mozart était autiste et apparemment, cette information n'était pas tombée dans l'oreille d'un sourd.

En l'entendant faire cette incise avec tellement de détachement et d'à propos, j'ai su que nous avions fait le bon choix quand nous avions décidé de lui expliquer qu'il était autiste.
Que de chemin parcouru depuis ce jour -que je n'oublierai jamais- où l'orthophoniste de Matthieu (qui m'avait dit quelques semaines plus tôt qu'il devrait sans doute être placé en institution) avait froidement lâché : "Vous savez Mozart était sans doute autiste".

Autisme, l'espoir (France 5)

2011-03-31T11:45:00.000-07:00

Avant hier soir, France 5 a diffusé un documentaire sur l'autisme intitulé Autisme, l'espoir, construit autour de l'impressionnant parcours du petit Aymeric. C'est le meilleur documentaire sur l'autisme qu'il m'ait été donné de voir à ce jour. Les informations données étaient claires, à la pointe de ce que l'on peut dire sur l'autisme à l'heure actuelle. Même si certains passages étaient très émouvants, le documentaire ne devenait jamais larmoyant. J'ai éprouvé beaucoup de sympathie pour les parents d'Aymeric, leur engagement, leur vitalité et leur retenue, aussi. Le papa m'a fait penser à Thierry dans sa manière d'être avec son fils (leurs jeux aquatiques par exemple). Un point a particulièrement attiré mon attention : une des intervenantes (je ne sais plus si elle était psychologue), très humaine, compétente et lucide, a expliqué gravement que même s'ils progressent énormément, nos enfants avec autisme devenus adultes resteront toujours incapables d'avoir de "l'intuition sociale". C'est un peu dur à entendre et à admettre mais il est évident qu'elle a raison. Je crois toutefois -et l'espoir, c'est cela pour moi- que lorsque l'on a conscience que ce défaut d'intuition sociale sera LA pierre d'achoppement dans le cas d'enfants qui surmontent les difficultés aussi bien que le font Aymeric ou Matthieu , on peut essayer d'anticiper les choses en s'efforçant de créer dès maintenant des stratégies de contournement et de compensation optimales. Comment aider nos enfants à amortir quelque peu la vulnérabilité sociale qui est la leur et qui ne fera que croître à partir de l'adolescence ? Il faut sans doute accentuer le travail sur l'identification et la compréhension des émotions, des ressentis, des sentiments des autres, afin d'augmenter autant que faire se peut le répertoire émotionnel auquel nos enfants pourront se référer pour décoder rapidement -et le moins mal possible- les sentiments et attendus d'autrui. Rien qu'en travaillant chaque semaine avec Matthieu son livre du rallye lecture, je vois que, grâce à ses importantes capacités de mémorisation, il est en mesure de construire ce répertoire, un peu artificiel, certes, mais qui aura au moins le mérite d'exister et de lui servir de "trousse d'urgence" sociale... J'aurai l'occasion d'en reparler.

Dixit de Jean-Louis Roubira (Libellud)

2011-03-28T12:02:00.000-07:00

Dixit (à partir de 8 ans) est un jeu absolument superbe ! Les dizaines d'images qui le composent, créées par Jean-Louis Roubira, sont féériques, magiques, oniriques, énigmatiques à souhait... De vrais petits chefs d'oeuvres. S'il ne tenait qu'à moi, nous ne jouerions qu'à cela, juste pour le plaisir de contempler les fabuleuses cartes du jeu. Mais il faut bien reconnaître que deviner LA petite phrase subtile, qui induira les autres joueurs en erreur tout en leur donnant la clé qui leur permettra de reconnaître la carte que l'on a choisie, est un exercice très complexe, y compris pour un adulte... Alors pour un enfant avec autisme de 9 ans... Matthieu s'y est pourtant risqué deux ou trois fois avec son papa et moi (il faut être au moins 3) mais cela lui a demandé un gros effort de concentration et à la fin de chaque partie, il a déclaré être fatigué. Je pense que l'on peut détourner la règle de ce jeu en utilisant ses cartes richement illustrées pour imaginer un conte, par exemple. J'ai bien l'intention d'essayer prochainement avec Matthieu afin de stimuler sa créativité.

Bla bla bla (Djeco)

2011-03-28T11:48:00.000-07:00

Comme il faut être au moins trois pour entrer dans ce jeu, nous ne jouons pas à "Bla bla bla" aussi souvent que je le souhaiterais et c'est dommage car ce jeu contient un potentiel de stimulation immense pour Matthieu. Il s'agit d'associer des images, d'inventer des histoires à partir d'images qui, a priori, n'ont rien à faire ensemble, ou encore de s'identifier à une image tirée de notre jeu. C'est compliqué mais très riche dans le sens où cela fait travailler la créativité et l'argumentation puisqu'il faut toujours justifier ses choix. "Bla bla bla" est conseillé à partir de 7 ans.

Schule fertig-los ! (Haba)

2011-03-28T11:37:00.000-07:00

Agathe réclame avec ravissement ce jeu paru chez Haba depuis qu'elle l'a repéré dans notre ludothèque. Il permet d'apprendre à lire l'heure à partir de l'emploi du temps d'un écolier (c'est sur le rythme scolaire allemand que repose le jeu mais peu importe). Bien sûr, Agathe est trop petite pour apprendre à lire l'heure mais nous avions utilisé ce jeu pour Matthieu. Comme tous les jeux Haba, "Schule fertig-los !" est très pédagogique. Le jeu s'apparente à un mémory dans la procédure qui doit conduire l'enfant à retrouver les étapes de la journée de classe ; c'est cet aspect qui plaît beaucoup Agathe qui excelle en mémory.

Jeu de palet

2011-03-28T11:27:00.001-07:00

Matthieu et son papa ont reçu pour Noël un jeu de palet que l'on peut, en retournant la table, transformer en billard. Si Matthieu est encore malhabile au billard, il s'amuse beaucoup au jeu de palet avec son papa et ses copains. Voilà encore une manière ludique de travailler la motricité... Cette activité permet à Matthieu d'échanger un objet avec son papa, ce qui est précieux pour ce dernier qui ne parvient toujours pas à jouer au foot avec son fils.

Pourquoi Matthieu répugne à aller faire pipi : enfin une explication.

2011-03-06T12:16:00.000-08:00

Voilà des années que nous bataillons pour obliger Matthieu à aller régulièrement faire pipi. Depuis quelques mois, cela va mieux, mais les incidents pour cause de "rétention trop longue de pipi" sont encore relativement fréquents, surtout la nuit. Matthieu ne va jamais jusqu'à faire pipi dans sa culotte au sens strict, mais il attend d'avoir fait quelques gouttes fort malodorantes avant d'aller aux toilettes. Lui qui considère que le mensonge est une faute très grave, n'hésite pourtant pas à nous mentir dès lors qu'il s'agit de nous faire croire qu'il est allé aux WC le soir, avant de se coucher.
Il y a trois jours, alors que nous étions chez ses grands-parents, Matthieu a pleuré à chaudes larmes parce que nous le pressions d'aller aux toilettes. Il s'est mis dans des états impossibles. C'était déchirant mais je n'ai pas lâché l'affaire : je l'ai questionné jusqu'à ce que je sache enfin pourquoi il répugnait tant à aller aux toilettes. Nous avons beaucoup tourné en rond avant que la réponse ne jaillisse : " J'aime pas faire pipi parce que c'est sale". Parmi les explications maladroites de Matthieu, j'ai soigneusement consigné ce petit échange :
" J'ai perdu ma mémoire du pipi.
- Ça veut dire quoi ?
- Ça veut dire qu'on oublie tout le temps.
- Alors qu'est-ce qu'il faut faire pour ne pas oublier ?
- Faire pipi !"
J'ai tenté une petite explication pseudo-médicale pour démontrer à Matthieu l'importance d'aller aux toilettes. Il s'agissait de lui faire comprendre qu'il valait mieux jeter la saleté dans les WC que la garder à l'intérieur de son corps. Il m'a écoutée avec attention avant de me réclamer un "pense-bête" que nous avons rédigé ensemble. Voici ce que nous y avons écrit :

" Je n'aime pas faire pipi parce que c'est sale. MAIS je sais que si je ne fais pas, mes reins seront sales et donc malades et donc je devrai manger de l'Orlox [= un antibiotique que Matthieu déteste]. Beurck ! Je préfère donc aller régulièrement faire pipi !"

J'ai fait une explication similaire aujourd'hui à propos du caca et de la nécessité de prendre soin de ses intestins. Matthieu l'a bien accueillie.

Pour lui montrer à quel point j'étais fière de lui, je lui ai solennellement signifié qu'il était à
présent passé dans un oeuf plus petit, à savoir celui "d'autisme 4", ce qui l'a beaucoup réjoui.

Des bons points "Monsieur-Madame"

2011-03-06T11:55:00.000-08:00

Isabelle, l'AVS de Matthieu cette année, a fort bien compris qu'il fallait s'appuyer sur les centres d'intérêt des autistes pour les accompagner, ainsi que le préconise d'ailleurs Temple Grandin.

Pour encourager Matthieu, elle lui attribue donc des "bons points" à l'effigie des "Monsieur/Madame". C'est la maman de l'autre petit garçon autiste dont elle s'occupe qui les a confectionnés et plastifiés, pour son fils, au départ. Notons que les deux garçons ont cette passion en commun -comme Daniel Tammet quand il était petit, du reste. Il s'agit d'un renforçateur que nul ne peut contester et qui constitue une alternative ludique aux smileys que je dessine à Matthieu ou que lui décernait Myriam, son AVS de l'an passé.

Je profite de ce petit message sur les Monsieur/Madame pour mentionner un jeu paru chez Hachette (Quel Monsieur Madame suis-je ?). Il faut être au moins 4 pour y jouer (2 équipes de 2). Les règles de ce jeu (on devine les personnages en posant des questions, puis en les évoquant sans utiliser certains mots et enfin en les mimant) rappelle le principe du fameux Times up pour adultes. C'est un jeu très amusant à faire en famille.

"Rosa candida" : comme un aimant...

2011-03-06T02:51:00.000-08:00

Rosa candida est un roman d'Audur Ava Olafsdottir traduit en français et publié aux éditions Zulma en janvier 2011.

Entre mon travail, la stimulation de Matthieu et les jeux avec Agathe, je ne trouve plus le temps depuis des années d'aller flâner dans une librairie pour toucher les livres, les feuilleter, en choisir un au hasard... Tout ce que je lis est prémédité, repéré et commandé sur Amazon.

Mais peu après Noël, alors que nous avions réussi à trainer Matthieu à la Fnac pour lui acheter les figurines "Mario et Sonic" dont il rêvait, j'ai pu jeter un rapide coup d'oeil aux rayonnages tant convoités du magasin. Là, la couverture "géométriquement" colorée (il y avait du orange et Matthieu prétend que le orange est ma couleur préférée, ce dont je n'ai pas vraiment conscience...) d'un livre a immédiatement attiré mon regard. Ce fut le seul ouvrage que je pris en mains alors que Matthieu et Agathe couraient déjà à la caisse. Le résumé du livre disait ceci : " Le jeune Arnljotur va quitter la maison, son frère jumeau autiste, son vieux père octogénaire, et les paysages crépusculaires de laves couvertes de lichens." Et voilà. Encore l'autisme... Le roman me tendait les bras. Je l'ai acheté, bien sûr... Et je ne l'ai pas regretté. C'est un récit attachant où l'on croise tendrement le fameux jumeau autiste du narrateur, si beau et qui ne sait pas mentir. Il n'est de loin pas le personnage central du roman mais il est présent dans les pensées de son frère et il éveille la curiosité d'Anna, cette jeune maman généticienne qui observe, questionne, toujours prompte à s'interroger sur l'acquis et sur l'inné.

Mon frère est féru de littérature scandinave depuis toujours et je commence à comprendre pourquoi.

Snow cake

2011-02-01T09:37:00.000-08:00

La semaine dernière, Arte a diffusé le film de Marc Evans, Snow cake. J'en avais beaucoup entendu parler aussi ai-je été ravie quand Thierry m'a annoncé qu'il passait enfin à la télé.
Que dire sans déflorer complètement ce film magnifique ? Sigourney Weaver y campe une femme autiste dont la fille unique, Vivienne, vient de trouver la mort dans un accident de la route. L'homme (Alan Rickman) qui conduisait la voiture dans laquelle Vivienne avait pris place, est un solitaire. Les drames de la vie en ont fait un être qui semble décalé comme l'est Sigourney Weaver mais pour d'autres raisons, puisque son décalage à elle est inné et provient de l'autisme. Malgré tout, elle a une maison et jouit d'une autonomie dont l'homme a longtemps été privé puisqu'il sort de prison. Une femme autiste qui perd son enfant, un homme malmené par la vie... Il y a de quoi sombrer dans le mélodrame mais je ne trouve pas que le réalisateur ou ses excellents acteurs soient tombés dans le piège, au contraire. Quand on connaît l'autisme, on se rend compte que tout sonne juste. Les défauts de modulation sensorielle des autistes sont particulièrement bien traités. J'ai lu quelques commentaires d'internautes à propos du film : le mot "étrange" y revient très souvent. Ce qui est étranger est étrange. Pour Thierry et moi, qui sommes familiers de l'autisme, tout ce que montre le réalisateur coule de source. Thierry n'arrêtait pas de prédire : maintenant elle va faire cela, elle va dire ceci, elle va réagir comme cela... Et il avait toujours raison, bien sûr. Une réplique, en particulier, m'a semblé ne pouvoir être réellement comprise que par des "initiés". Comme on lui dit "qu'elle a perdu sa fille", Sigourney Weaver répond sans laisser transparaître de sentiments : "je ne l'ai pas perdue, elle est morte". Pour elle, on ne perd pas une personne mais un objet. Dans sa logique autistique, le mot "mort", avec toute sa crudité -qui peut paraître choquante-, est plus approprié. Toute personne qui ne connaît pas l'autisme pourrait penser que Sigourney Weaver est dépourvue d'émotion quand elle dit cela ; c'est évidemment faux... Le réalisateur le sait et ceux qui connaissent l'autisme aussi.
Pour ma part, le seul passage qui m'ait fait pleurer est celui où les parents de S. W. se composent pudiquement l'attitude parfaite pour aborder leur fille si différente en ces moments si douloureux. Je crois que je me suis identifiée à eux (ils ont pourtant au moins 75 ans!), à leur tendresse si pleine de retenue.
Sur le plan sensoriel, Matthieu a déjà dépassé bien des stades décrits dans le film. Nous avons aussi réussi, quand il était petit, à juguler ce fâcheux penchant à la maniaquerie de beaucoup de personnes avec autisme, un penchant bien montré dans le film.

Comme je demandais à Thierry ce qu'il écrirait sur le film s'il rédigeait cet article, il m'a répondu :
"A quelqu'un qui me dirait : "- Ca y est, j'ai compris ce qu'est l'autisme : j'ai vu Rain Man", je répondrais : - Ça m'étonnerait. Regarde plutôt Snow cake."

Notre spectacle de Noël : le Domovoï.

2011-01-15T12:13:00.000-08:00

Comment ai-je pu oublier d'écrire un article à ce sujet ?!

En novembre dernier, Thierry, les enfants et moi avons assisté au TJP (Théâtre Jeune Public) de Strasbourg à la représentation d'une création de "la Compagnie Petite Lumière" intitulée le Domovoï. Les enfants ont adoré cette pièce de théâtre de Georges Perla, inspirée de différents contes russes.

Quand je leur ai proposé d'écrire un spectacle pour divertir la famille qui devait se rassembler chez nous pour Noël, les enfants ont immédiatement pensé au Domovoï. Nous en avons écrit ensemble une (modeste) adaptation. Même Agathe a contribué à l'élaboration des dialogues, m'en dictant des passages entiers avec beaucoup de fraîcheur. Nous avons truffé notre oeuvre de petits refrains russes connus dont nous avons changé les paroles ("c'est l'hiver qui frappe à notre porte" ou encore "kalinka"...) J'ai inséré dans notre spectacle des extraits du Lac des cygnes de Tchaïkovski et de l'Oiseau de feu de Stravinsky, pour que notre petite ballerine préférée nous montre ses talents en danse classique. Nous avons également utilisé quelques marionnettes...

Matthieu a fait preuve d'une imagination remarquable pour se fabriquer une chapka, indispensable accessoire associé au rôle de Fiodor.

La représentation fut une grande réussite. J'ai été vraiment fière de mes enfants qui avaient répété leurs rôles et leurs chansons avec beaucoup d'application durant plusieurs semaines.

Matthieu a si bien mis le ton que Thierry et moi nous sommes une nouvelle fois dit que nous devrions un jour lui faire faire du théâtre. C'est d'ailleurs ce que préconisait déjà son pédopsychiatre quand il avait 5 ans et qu'il commençait tout juste à vraiment parler.

Il faudra absolument retenter l'expérience. En attendant, nous sommes retournés au TJP où nous comptons essayer d'aller aussi régulièrement que possible.

"Rêve de princesse" (Fnac Eveil et jeux)

2011-01-13T12:18:00.000-08:00

Saint Nicolas a apporté à Agathe un jeu de plateau très divertissant intitulé "Rêve de princesse" (Fnac Eveil et jeux).

C'est à quelle princesse découvrira la première le prince charmant, après s'être parée d'une robe de bal, d'une couronne et d'escarpins (roses bien sûr). Mais attention : une vilaine sorcière risque de coiffer les petites princesses au poteau ! Quelle joie de pouvoir la renvoyer chez elle quand on tombe sur la rondelle où elle est dessinée ! Lorsque cela arrive, Agathe se met à chanter à tue-tête :"Sorcière, sorcière, c'est bien fait pour toi ! Sorcière, sorcière, retourne chez toi !" (elle a appris cette chanson à l'école et il faut bien dire qu'elle convient à merveille pour ce jeu).

Mathieu joue très volontiers à ce jeu avec sa soeur, de même qu'il partage avec elle son engouement pour les princesses et les contes de fée. Ils regardent ensemble nos vieilles cassettes de "Blanche-neige" ou de "La belle au bois dormant". Ils ont beaucoup aimé "Raiponce" au cinéma (Thierry et moi aussi d'ailleurs !) .

Quand il avait l'âge d'Agathe, Mathieu avait une peur bleue de "Blanche-neige". Aujourd'hui, il adore ce dessin animé, en raison -il faut bien l'avouer- de ses sept nains, dont il peut si facilement identifier les traits de caractère. Il a une tendresse particulière pour "Simplet" dont il parle beaucoup, avec des rires dans la voix.

C'est vrai que l'on pourrait se dire que ces histoires sont "pour les filles" mais je trouve très sain que Mathieu s'intéresse enfin à ces contes patrimoniaux spontanément, et non plus seulement parce qu'on l'incite à les lire à l'école ou au CATTP.

Pour celles et ceux qui n'auraient pas l'alibi d'une petite soeur pour acheter "Rêve de princesse", il existe une version "garçon" de ce jeu ("Rêve de trésor"), tout aussi distrayante si j'en crois le commentaire d'une amie.

"Sakapuss" (Djeco)

2011-01-13T11:58:00.000-08:00

J'ai déjà présenté plusieurs de ces adorables petits jeux de cartes que propose Djeco à des prix tout à fait raisonnables. Matthieu vient de recevoir "Sakapuss" qui l'enthousiasme beaucoup. Bien que ce jeu ne soit conseillé qu'à partir de 6 ans, Agathe (je rappelle qu'elle a eu 4 ans au mois d'octobre) en a compris la règle du premier coup. Je pense donc qu'il peut servir à stimuler des enfants assez jeunes. Il s'agit d'un jeu de rapidité qui revisite le fameux "Tas de m..." de ma jeunesse. Les joueurs les moins rapides se retrouvent infestés de tiques, poux et autres puces dont ils doivent se débarrasser en piochant la carte maîtresse : une douche.

Nous rions beaucoup grâce à ce jeu depuis quelques jours. Il est pour nous l'occasion de chanter "Une puce, un pou, assis sur un tabouret

Jouaient aux cartes,

La puce a perdu..."

Dieu sait que j'ai souvent fredonné cette chanson avec Matthieu il y a 3 ans, quand nous roulions vers le CMP. Je choisissais une consonne (le "p" par exemple) que je mettais à la place de toutes celles de la chanson. Matthieu faisait de même (avec des "c" par exemple) ce qui constituait pour nous un petit défi ludique de rapidité et d'articulation :

"Ute tute, un tou, ati tut un tatoutet,

Touaient aux tates,

Ta tute a tetu...."

Je me demande où j'avais pêché une idée aussi saugrenue mais cela plaisait beaucoup à Matthieu qui restait bien connecté avec moi quand nous jouions ainsi. Agathe était alors un bébé et je suis émue quand je l'entends chanter ce texte à son tour aujourd'hui, surtout si je songe au fait que lorsque Matthieu avait son âge, il ne parlait pas sinon pour dire quelques mots isolés qui ne lui servaient pas à entrer réellement en communication avec autrui.

"1000 bornes" (Dujardin)

2011-01-13T11:46:00.001-08:00

De même que nous avons redécouvert le "Nain jaune", Thierry et moi nous sommes replongés dans notre enfance en apprenant à Matthieu à jouer au "1000 bornes". Nous aurions dû y penser plus tôt, tant il est évident que ce jeu où il faut aligner les kilomètres est fait pour notre Matthieu qui aime tant évaluer les durées et apprécier les distances.

Agathe participe aussi au jeu, ce qui nous offre de bons moments en famille. Il semble loin le temps où nous jouions uniquement pour stimuler Matthieu ! Maintenant, quand nous passons notre dimanche à enchaîner les parties de jeux de société avec les enfants, c'est pour notre plaisir à tous les quatre. Tant mieux !

Les "bébés d'amour" et le décryptage des émotions

2011-01-02T11:04:00.000-08:00

Depuis toujours, Matthieu adore les bébés. Avant que le diagnostic d'autisme ne fût posé, nous avions déjà remarqué que les seuls enfants capables d'éveiller un tant soit peu sont attention étaient des enfants plus jeunes que lui et des bébés.

Parmi les innombrables listes de Matthieu, une de ses préférées s'intitule "les bébés d'amour", selon sa propre expression. Il s'agit du recensement de tous les enfants de moins de deux ans (son cousin, les enfants de nos amis...) que Matthieu côtoie régulièrement. Dès qu'une photographie de lui avec l'un ou l'autre de ses chers bébés lui tombe sous la main, il la prend et la pose sur sa table de nuit. Il a absolument voulu que je dessine tous "ses bébés". Cela a été laborieux pour moi, mais Matthieu raffole de ce dessin (reproduit ci-dessus), qui trône dans sa chambre.

Je m'interroge depuis des années sur cette préférence marquée pour les bébés avec lesquels il n'a aucun mal à entrer en communication. Quand il est avec un bébé, il est d'une grande douceur et son regard est lumineux... Il est magnifique !

L'autre jour, j'ai eu une subite inspiration quant à une hypothétique explication de cette attraction. Etant donné qu'elle est le fruit de mes cogitations et non le compte-rendu d'une de mes lectures, cette hypothèse doit être prise avec des pincettes. Voici en gros mon raisonnement. Les personnes avec autisme ont des difficultés à décoder les sentiments, à lire les émotions des autres, mais il semblerait que "l'identification des masques émotionnels faciaux fondamentaux (joie, tristesse, colère, peur, dégoût et surprise) [soit] intacte" (Mottron, op. cit. dans précédents articles, page 96). Or, ce sont précisément ces 5 émotions fondamentales qui sont exprimées par les bébés. Je me demande donc si Matthieu n'est pas attiré prioritairement par les bébés -inconsciemment évidemment- parce que ce sont eux qui sont les plus faciles à comprendre pour lui. C'est ce qui expliquerait peut-être qu'il entre aussi facilement en communication avec eux... Je lirai peut-être quelque chose à ce sujet un jour !

Autisme et douleur

2010-12-01T11:45:00.000-08:00

L'émission "La tête au carré" (France Inter) du 29 novembre dernier était consacrée à la douleur.
A un moment donné, il a été question des douleurs intenses ressenties par les personnes amputées d'un membre à l'endroit où leur membre disparu aurait dû être ("membre fantôme"). Le neurologue invité à participer à l'émission (Nicolas Danziger) a alors expliqué que la douleur cessait si l'on montrait au patient le reflet de son autre membre sain (en demandant par exemple à un patient amputé d'une main de regarder son autre main). Je me suis immédiatement posé des questions quant au rapport à la douleur que pouvaient avoir des autistes dont les représentations du schéma corporel étaient faussées. Je me suis aussi demandé s'il y avait un lien à faire entre ce type de réflexion (le rapport entre nos représentations et ce que nous ressentons) et la peur qu'a Matthieu de perdre ses dents, par exemple (angoisses de morcellement).
J'ai eu la chance d'entendre la réponse à l'une de mes interrogations quelques minutes plus tard, suite à une question posée par le papa d'un petit garçon autiste. En substance, le neurologue a expliqué qu'un autiste qui ne perçoit pas qu'un membre est son membre peut s'automutiler sans percevoir la douleur. J'espère ne pas avoir déformé ses propos. Le mieux pour tout comprendre est d'aller (ré)écouter l'émission !

Des âges et de la Vérité

2010-11-21T05:44:00.000-08:00

Un trait de caractère des autistes bien connu est leur incapacité à mentir et à comprendre que d'autres puissent dissimuler la vérité (on peut d'ailleurs mettre cette caractéristique en relation avec leur incapacité à accéder au second degré).

J'ai souvent lu ou entendu des témoignages d'autistes de haut niveau ou d'Asperger à ce sujet. Ils expliquent très bien à quel point ce rapport à la vérité peut confiner à la naïveté et être socialement handicapant.

J'ai toujours remarqué que Matthieu avait la Vérité chevillée au corps. Je n'ai jamais vraiment pu considérer cela comme un défaut car je déteste moi-même l'hypocrisie et la mauvaise foi. Je dois donc sans cesse me faire violence pour ne pas dire aux autres ce que j'ai sur le coeur quand quelque chose me déplaît et il faut bien avouer que je n'y arrive pas assez souvent, ce qui me joue parfois de vilains tours en société. Bref : Matthieu est comme moi en mille fois pire !

Dans mon article précédent, j'ai mentionné que les classements par âge étaient l'une de ses marottes du moment. Il apprend la date de naissance de toutes les personnes qui veulent bien la lui indiquer... et il fait des listes (du plus vieux au plus jeune).

Vendredi matin, j'ai dû lui expliquer dans la douleur qu'il ne pouvait pas faire les commentaires qu'il voulait à ce sujet en public.

Nous partions à l'école quand nous nous sommes avisés que la voiture qui nous suivait était celle de son meilleur copain. Le papa de ce dernier est beaucoup plus âgé que Thierry et moi. Alors Matthieu a dit : "Oh ! Voilà le vieux papa de ...." "Il a déjà ....et demi !" J'ai répondu : "J'espère que tu ne dis pas cela à ton copain ?" "Mais pourquoi, maman, c'est vrai ?"

Une longue discussion a alors débuté : personne n'aimait qu'on lui fasse remarquer son âge. Cela pouvait même faire de la peine. De la peine, c'était Matthieu qui en avait. Il pleurait, pleurait, pleurait encore... car il craignait d'être un "malpoli". Mon pauvre poussin ! Lui qui est si gentil ! J'ai expérimenté à quel point il était difficile de lui faire comprendre des codes sociaux un peu subtiles. Heureusement que son AVS a pris le relais à notre arrivée à l'école pour le consoler.
Le soir, Matthieu semblait aller mieux. Il a compris comment il fallait agir par rapport au papa de son copain mais est-il capable de généraliser cela ? Rien n'est moins sûr. Ce qui est certain, en revanche, c'est qu'il n'est pas au bout de ses peines et nous non plus car la société est faite de pièges qu'il ne saura jamais spontanément déminer.

Puisque je viens d'écrire sur l'intérêt que Matthieu porte aux âges et à la fuite du temps en général, je vais aussi rapporter ici un bizarre petit dialogue que nous avons eu ce matin et qui prouve qu'en la matière, Matthieu a un raisonnement très spécial..
"Matt : - J'ai compté : Mémère, elle va encore vivre 10 ans !
Moi : -C'est impossible à savoir, Poupou ! Personne ne peut prédire la date de mort de personne"

Matt : - Mais moi, je l'ai calculé !

Moi : - Comment ?

Matt : -Je ne sais pas."

Comme il était au bord des larmes j'ai stoppé là notre petit échange mais je sais que tôt ou tard il faudra y revenir.

Des listes jubilatoires mais parfois envahissantes...

2010-11-21T02:04:00.000-08:00

Depuis quelques mois, c'est une évidence : ce qui plaît par dessus tout à Matthieu, c'est établir des listes. Son "espace dessin" ne sert plus qu'à cela. Il en produit au moins deux par jour. Ces listes lui procurent un réel plaisir. Quand son visage s'illumine et qu'il nous laisse en plan pour courir au bureau, c'est sûr, c'est qu'il va dresser une liste. Nous sommes capables de les prévoir en fonction de la conversation que nous avons, de ce qu'il a vu dans un dessin animé ou de ses préoccupations de jour. Parfois -quand nous sommes fatigués surtout-, nous sommes consternés, désemparés et un peu découragés face à ce mode de pensée si typiquement autistique et si étrange. Mais le plus souvent, nous essayons de relativiser : après tout, il ne fait de mal à personne et partage ses listes avec enthousiasme avec nous. Elles ne sont pas un outil d'enfermement qui pourrait devenir "associal" (enfin nous l'espérons).

Il y a des listes pour tout : la comptabilité des points au golf, ses héros préférés, les différents niveaux du cours de danse (classement par couleurs de tutus), les différentes profondeurs de la piscine...

Les listes qui lui plaisent le plus concernent l'étalonnage du temps (y compris les âges dont je reparlerai), les poids et les distances. Dimanche dernier, par exemple, alors que nous avions invité quelques amis, Matthieu s'est montré très impatient de les voir arriver. Toute la matinée durant, nous l'avons entendu égréner : "ils arrivent dans 84 minutes...dans 72 minutes...dans 65 minutes..."
Il nous demande sans cesse : "Dans combien de minutes...?" D'après ce que je viens de lire chez Mottron (cf. article antérieur), ce genre d'interrogation sur le temps ne disparaît pas à l'âge adulte chez les autistes de haut niveau malgré tous les progrès qu'ils peuvent faire.

De même, Matthieu dessine et classe les poids de sa balance de Roberval et veut connaître la taille de tous les membres de son entourage.

Comme toujours, nous essayons de déterminer si nous pouvons déceler dans cette manie des "pics d'habileté" (Mottron) ou des "points de force" (comme diraient les responsables du fameux GRF dyslexie auquel j'appartiens et qui fonctionne enfin depuis vendredi). C'est sûr, Matthieu est incollable quand il s'agit de faire des conversions à l'école. Quand il fait spontanément des listes en allemand, cela ne peut que lui être profitable en classe. Quand il peine à comprendre quelque chose, je fais moi aussi des listes (elles s'apparentent d'ailleurs aux fameux "règlements" qui ont tant aidé Matthieu à progresser). Par exemple la liste des allumettes de la petite marchande pour l'aider à comprendre le conte (Matthieu sautait comme un cabri -signe d'une joie intense- quand je l'ai dressée).

Pour le reste, nous sublimons (chaque fois que possible!) cette manie. Ainsi, sa liste la plus détaillée des heures/minutes/secondes a été intégrée à un grand bricolage qu'Agathe et moi venions de terminer. Ce jour-là, Matthieu n'avait pas voulu bricolé et pour le coup, ses listes le plaçaient en retrait par rapport à nous. Agathe et moi avions fixé une pendule bon marché, récupérée et arrangée par nos soins, sur un vieux et immense tableau en bois chiné aux puces. Le tout s'était transformé en une pendule/pêle-mêle. Comme une pendule marque l'heure, la liste de Matthieu y a trouvé tout naturellement sa place.

Ce matin, face à un énième étalonnage du temps par Matthieu, Thierry et moi nous sommes pris à rêver : peut-être pourrait-il un jour mettre son goût des mesures à profit pour être géomètre, par exemple... Mais je crois qu'il faut rester raissonnable. Les perspectives d'orientation des autistes sont bien mal définies et réfléchies dans notre système scolaire. Je commence à travailler avec un collègue CPE très motivé à l'éventuelle création d'un GRF (Groupe recherche formation) sur l'autisme qui prendrait en compte cette réflexion sur une orientation reposant sur les pics d'habileté des autistes. J'espère que ce projet aboutira.

Urville

2010-10-27T00:49:00.001-07:00

L'autiste de haut-niveau Gilles Tréhin, capable de réaliser des dessins d'une précision et d'une minutie extraodinaires, a créé une ville imaginaire qu'il a appelée "Urville". Il en développe toutes les fonctions de commandement (économiques, politiques, culturelles...) avec une compétence que ne renierait pas un géographe. Je vous conseille d'aller voir son oeuvre qui témoigne de son incroyable don (je raisonne bien en termes de capacités, d'habiletés) qu'il faut peut-être mettre en relation avec la vision par le détail caractéristique de l'autisme. http://www.autismealsace.org/gilles.php

Laurent Mottron : L'autisme,une autre intelligence.

2010-10-21T11:59:00.000-07:00

Laurent Mottron, L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle, Sprimont (Belgique), Pierre Mardaga éditeur, 2006.

Je voulais m'attaquer à la lecture de cet ouvrage depuis longtemps. J'ai enfin pris le temps de m'y mettre et le peu que j'ai lu me paraît absolument remarquable. L'ouvrage est peut-être un peu trop technique pour une première lecture sur l'autisme mais quand on connaît déjà bien le fonctionnement autistique, on peut, grâce à lui, considérablement affiner ses connaissances sur les TEDSDI (Troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle). Matthieu appartient clairement à cette catégorie. Comme lui, d'après certaines recherches dont Laurent Mottron se fait l'écho, 67 % des autistes n'auraient pas de déficience intellectuelle. Cette évaluation va à l'encontre de bien des idées reçues et peut avoir d'importantes incidences sur le plan du diagnostic et de la prise en charge de beaucoup de TEDSDI qui s'ignorent, puisque leur intellect "dans la norme" a souvent fait que les psychiatres répugnaient à les diagnostiquer clairement TED. C'est du reste ce qui serait arrivé à Matthieu si je n'avais pris le taureau par les cornes pour comprendre de quoi il souffrait.
Les connaissances les plus récentes en neuropsychologie de l'autisme sont présentées dans ce livre qui donne d'utiles éclairages sur le fonctionnement de la mémoire, par exemple, ou encore sur les praxies et les apprentissages.
J'ai hâte de terminer la lecture de cet ouvrage érudit et passionnant. Je crois que cette lecture va me permettre d'enrichir la présentation sur l'autisme que je dois faire à la rentrée aux responsables d'Ulis de mon académie.

Les Maternelles (France 5)

2010-10-21T11:37:00.000-07:00

Un dossier de l'émission de France 5 Les Maternelles a cette semaine été consacré à l'autisme. Nathalie Hamidi vient de m'informer du fait que son excellent site (Autisme infantile) et mon blog y avaient été cités. Cela me fait une drôle d'impression car je me dis souvent qu'à part la famille et quelques mamans (Marie-France et Nathalie tout particulièrement) que je salue ici, ce que j'écris n'intéresse sûrement pas grand monde...

Merci à Nathalie pour cette info !

Pasteurdon (32 27)

2010-10-21T11:05:00.000-07:00

Une fois encore -j'ai déjà écrit plusieurs fois à ce sujet mais dans ce cas précis, il est bon de radoter !-, je voudrais insister sur l'importance de soutenir la recherche et plus particulièrement les recherches génétiques menées par l'Institut Pasteur sur l'autisme.

Je viens d'écouter le Téléphone sonne, sur France Inter, une émission ce soir consacrée au Pasteurdon. Il a été beaucoup question de l'autisme ; j'ai pris quelques notes que je répercute rapidement ici.

Thomas Bourgeron rappelait que des gènes impliqués dans le mauvais fonctionnement de certains contacts entre neurones et dans la synthèse de la mélatonine avaient déjà été identifiés concernant l'autisme. Matthieu n'a pas de troubles du sommeil associés mais c'est le cas pour beaucoup d'autistes, ce qui rend la vie quotidienne absolument impossible pour eux comme pour leurs familles : ce genre de découverte peut changer leurs vies du tout au tout (on sait déjà agir sur la mélatonine).

L'Etat ne donne pas assez d'argent pour la recherche sur le cerveau. On estime que les personnes atteintes de troubles psychiatriques représentent 40 à 60 % de la population alors que 2 % seulement de la recherche est allouée à cette famille de maladies dans notre pays.

Il s'agit d'un enjeu de santé publique majeur -ce qu'ont mieux compris les Japonais ou les Américains qui ont quintuplé les sommes d'argent allouées à la recherche sur le cerveau ces dernières années.

On ne connaît même pas 10 % du fonctionnement du cerveau : il y a tant encore à découvrir !

Sur l'autisme, en premier lieu, qui, nous ne le rappellerons jamais assez, est un trouble neuro-développemental.

Les miracles de la plasticité cérébrale ont été rappelés. L'importance d'une stimulation quotidienne reposant sur le plaisir l'a été également.

Un peu d'indulgence pour les enseignants !

2010-10-18T06:37:00.000-07:00

Ceux qui suivent un peu le parcours de Matthieu à travers ce blog auront compris que je suis enseignante (prof d'histoire-géo en lycée plus exactement) et que j'ai passé un examen de spécialisation (le 2 CA-SH) m'ayant apporté une légitimité institutionnelle pour former les enseignants de mon académie à la prise en charge des élèves avec autisme. Cette spécialisation m'a également permis d'être bien informée sur la dyslexie et d'intégrer un groupe de recherche et formation (GRF) académique sur la dyslexie qui devrait débuter vendredi.

Tout cela fait de moi la "personne ressource" de mon lycée concernant les élèves en situation de handicap en général, et ceux souffrant de dyslexie en particulier. Plus d'un tiers de mes collègues s'est formé à la dyslexie pour accueillir correctement les élèves DYS (certains diront que c'est trop peu mais en l'état actuel des moyens proposés par l'institution, c'est déjà beaucoup). Nous passons notre temps à nous envoyer des mails, à discuter de tel ou tel élève DYS en difficultés. Et comment sommes-nous récompensés ? Par des parents qui nous critiquent, qui s'insurgent, qui trouvent que nous n'en faisons pas assez ! J'ai récupéré une de mes collègues les plus investies (je pèse mes mots : je n'ai jamais vu une prof aussi dévouée à ses élèves) au bord des larmes, jeudi soir, tant une maman s'était montrée ingrate envers elle. J'ai appellé ladite maman durant précisément 1 h 42 le soir-même pour rediscuter des adaptations à apporter pour soutenir son fils qui cumule 4 dys. Ces 1 h 42 minutes, j'aurais pu les passer avec Matthieu et Agathe; j'aurais pu aussi m'avancer dans mes cours au lieu de devoir travailler le soir (car oui, les profs travaillent). Je n'ai pas été rémunérée pour ce temps passé à envisager l'avenir de mon élève, comme je ne le suis pas quand je passe deux heures à taper mon cours pour un autre élève DYS qui peine à suivre en lycée général... Mais cela, les parents s'en fichent ! Le papa a saisi la première occasion samedi matin pour se plaindre de "cette prof qui dérangeait sa famille le soir au téléphone"...
Evidemment, je sais que certains profs ne font effectivement pas beaucoup (voire pas du tout) d'efforts pour intégrer les élèves en situation de handicap -il y en a un en particulier, dans mon établissement, avec lequel je pourrais m'attraper tous les jours ou presque à ce sujet tant il peut se montrer intolérant et borné.
Evidemment, je sais aussi, à l'inverse, qu'il y a beaucoup de parents bienveillants et heureux de la prise en charge de leurs enfants. Je ne voudrais surtout pas tomber dans la caricature comme le font justement ceux qui mettent tous les enseignants dans le même panier.

Je crois qu'il ne nous faut pas oublier que la loi de 2005 est encore récente. Nous n'avons aucun recul sur les perspectives d'orientation qui s'ouvriront sur le long terme pour nos enfants en situation de handicap. J'ai bien peur que cette loi -si formidable pour nous, parents d'enfants en situation de handicap- ne fasse parfois miroiter l'impossible... Au milieu de tout cela, les enseignants se débattent avec leur bonne volonté (oui, ils en ont!!), leur peu de formation (mais les formations arrivent et les enseignants en place ne doivent pas payer pour l'incompétence de ceux qui les ont précédés et qui, hélas, n'étaient pas formés) et leurs 35 élèves par classe (des classes très, très hétérogènes !).

Hier soir, quand j'ai dû lire avec mon Matthieu hypersensible La petite fille aux allumettes que la maîtresse lui avait attribué pour le rallye lecture, j'ai pesté : quelle drôle d'idée (j'ai même succombé à la tentation de l'écrire à l'AVS de Matt) !! Mais je ne dois jamais oublier les efforts que la maîtresse fait pour intégrer mon Matt au jour le jour. Je refuse de faire partie de ces mères vindicatives pour qui tout est de la faute de l'école. Ma collègue d'anglais, si affectée par la rencontre avec le papa de notre élève DYS samedi n'arrêtait pas de me dire : "J'essaye de me mettre à leur place. Ces gens ont peur pour leur fils, ils souffrent, il faut les comprendre". N'est-ce pas empathique que de raisonner ainsi ? Moi, je connais cette douleur de mère d'un enfant en situation de handicap de l'intérieur, je la vis chaque jour et pourtant, je me sentais moins indulgente qu'elle ! Moi aussi, comme maman, je suis parfois tentée de tout mettre sur le dos de l'autisme et des adaptations qui existent (ou pas). Mais j'essaye de me rappeler que même un enfant "neurotypique" n'a pas que des 20 en classe ! Que même un enfant neurotypique n'est pas programmé pour aller tout droit en classe prépa (le fameux papa nous a accusés de vouloir empêcher son fils d'y aller)! Il faut savoir discerner où s'arrêtent les difficultés liées au handicap et où commencent celles qui pourraient être celles de chacun.

Entre le moment où j'ai commencé la rédaction de ce message et maintenant, je viens de recevoir un mail qui ne fait que me conforter dans mon "coup de gueule". Le fameux GRF sur la dyslexie auquel je dois participer est en suspens : le Rectorat n'aurait pas assez de "moyens" financiers pour le faire fonctionner (nous n'aurions tout de manière pas été beaucoup payés). Les responsables du GRF font l'impossible pour maintenir ce projet. C'est ce genre de projets que l'Etat fait miroiter aux familles sans dire qu'au bout du compte l'Institution ne débloquera pas l'argent pour les mettre concrètement en oeuvre. Alors, qui ne fait pas son boulot : les profs ou ceux qui font des promesses aux familles et devraient soutenir leurs enseignants quand ils sont de bonne volonté ?!

Ouf ! J'ai dit ce que j'avais sur le coeur : cela fait du bien !

Le bizarre incident du chien pendant la nuit.

2010-10-11T12:29:00.000-07:00

Oui, oui, je sais... Il est incroyable que je n'aie pas lu plus tôt ce roman de Mark Haddon plébiscité dans le monde entier (version française chez Pocket Jeunesse, 2005). Bien sûr, j'ai été emballée, émue, amusée. Bien sûr, dans la logique à la fois implacable et désarmante de Christopher Boone, j'ai reconnu beaucoup des traits de la personnalité de Matthieu. Tout y est, de l'hypersensiblité auditive, à la vision par le détail en passant par les petits smileys décodeurs d'expressions/émotions.

Je ne peux qu'en recommander la lecture !

De "l'invisible" à l'abstraction...

2010-10-11T12:13:00.000-07:00

J'ai surpris Matthieu à plusieurs reprises en train de rédiger des listes de mots accompagnés de leur signification et appareillés en fonction de leurs sonorités, de leurs racines ou encore de la similitude de leurs préfixes.

Le mot qui revient le plus souvent dans ces listes ou dans son discours est "invisible". Depuis quelques temps, Matthieu l'utilise à chaque fois qu'il cherche à comprendre et à nommer un concept abstrait. Il m' a par exemple dit l'autre jour, à l'issue d'une conversation au cours de laquelle il m'avait questionnée sur l'autisme : "l'autisme, c'est invisible".

Cela peut paraître étrange, mais j'ai l'impression qu'il s'approprie l'abstraction de cette manière. Il a trouvé ce truc seul et cela a l'air de fonctionner puisqu'il ne se trompe jamais quand il utilise "invisible" pour qualifier une notion abstraite. Sa logique à lui l'aide à avancer.

Institut Pasteur : deux ans pour identifier la plupart des anomalies génétiques responsables de l'autisme.

2010-09-30T13:03:00.000-07:00

Grâce aux recherches de l'équipe de Thomas Bourgeron (Institut Pasteur) sur les gènes impliqués dans l'autisme, une voie vers des traitements efficaces pourrait s'ouvrir. Les travaux de ces scientifiques pourraient avancer rapidement, à condition qu'ils puissent effectuer un séquençage complet du génome de 500 patients avec autisme. En conséquence, l'Institut Pasteur invite à faire des dons pour financer, entre autres dispositifs coûteux, un séquenceur haut débit.
Thierry et moi croyons beaucoup en ces recherches : nous continuerons donc à faire règulièrement des dons à l'Institut Pasteur.
A noter : ces recherches contribueront aussi à une meilleure connaissance des gènes impliqués dans la dysphasie et la dyslexie. (Encore un point commun entre l'autisme et les dys...)

Petit bilan moteur de Matthieu

2010-09-27T11:40:00.000-07:00

Matthieu commence à dribbler avec son ballon de basket. C'est son copain Nicolas qui lui apprend cette manipulation avec une constance sans faille et cela commence à porter ses fruits.

Sous l'influence d'Agathe, il cherche a envoyer la balle. Il travaille beaucoup son équilibre, seul, en se mettant debout sur un ballon : sur la photo ci-dessous, par exemple, il fait le point d'exclamation. Il est aussi capable de faire le point d'interrogation !

Je note que la psychomotricité n'a pas encore repris et qu'il ne doit donc rien au CMP quant à ces récents progrès.

J'ai inscrit Agathe à la danse classique et j'ai été très surprise de constater à quel point Matthieu saisissait rapidement certains des pas appris à sa soeur. Il a l'habitude d'observer les autres, c'est vrai, mais là, j'ai été bluffée ! Alors qu'Agathe galopait n'importe comment en claironnant qu'elle faisait des pas chassés, il lui a spontanément montré comment faire, au beau milieu du hall de la MJC. Il n'avait vu les apprenties ballerines le faire qu'une seule fois. Sa petite démonstration était pleine d'aisance et je me suis prise à rêver à un Billy Elliot...Mais bon, la danse n'a pas l'air de l'intéresser plus que cela...

Je reviendrai dans un prochain message sur ses difficultés à faire du vélo.

De l'aube au crépuscule : de surprenantes associations...

2010-09-26T11:36:00.000-07:00

Matthieu m'a appelée avec insistance, il y a de cela quelques semaines, pour me montrer un vieux jouet de bébé suspendu à la cabane de la salle de jeux (l'ancien parc d'Agathe). Tout excité, il l'a retourné sous toutes les coutures pour m'en montrer toutes les couleurs et les associer à différents moments de la journée : l'aube, le matin, le crépuscule et la nuit. Ce n'était pas la première fois qu'il faisait ce genre d'association, comme en témoigne l'étrange classement qu'il a réalisé des différents niveaux de l'un de ses jeux. D'après ce classement, le jour représente le niveau "débutant", le crépuscule le niveau "intermédiaire", la nuit et minuit le niveau "expert" et l'aube le niveau "master". Matthieu en a fait un dessin simplifié que l'on peut voir ci-dessous.

Le tout est très poétique mais aussi, dans sa logique si particulière, typiquement autistique. Mais je préfére en retenir l'aspect poétique : à sa façon, Matthieu a en lui une part de créativité.

Le bon vieux "Nain jaune"

2010-09-26T11:24:00.000-07:00

Durant l'été, j'ai fait découvrir à Matthieu le très traditionnel jeu du "Nain jaune". A force de chercher LE jeu original et stimulant, nous en perdons parfois de vue les classiques et c'est bien dommage.

Matthieu a très vite adhéré à ce jeu. Devinez un peu pourquoi ! De grandes barres valant dix points, de moyennes barres en valant 5 et de petites pièces rondes en valant chacune un : le décompte des points semble fait pour lui !

L'avantage du "Nain jaune", c'est qu'il est intergénérationnel. Matthieu peut y jouer aussi bien avec nous qu'avec sa mamie et sa grand-tante ou bien qu'avec sa petite soeur -qui se débrouille très bien pour une petite qui n'aura quatre ans que dans quelques jours.

"petit, moyen, grand..." au secours de l'apprentissage des leçons

2010-09-12T13:04:00.000-07:00

J'ai récemment rappelé combien la mobilisation des centres d'intérêt de Matthieu (classer des éléments plus ou moins tolérables selon les catégories "rouge", "orange", "vert", par exemple) l'avait aidé quand cela n'allait pas très bien, cet été.

Avant-hier, Matthieu devait apprendre une leçon assez aride sur ce qu'est un "texte". Pour l'aider, son papa -qui a de grandes qualités de pédagogue- a classé les différents composants d'un texte en fonction de leur taille. Cette approche peut paraître un peu caricaturale et simpliste mais Thierry savait ce qu'il faisait et cela a "parlé" à Matthieu qui a appris sa leçon sans rechigner, avant de se précipiter sur ses feutres pour récapituler par écrit son tout nouveau petit truc mnémotechnique.

Les contes musicaux de Marlène Jobert

2010-09-12T12:37:00.000-07:00

Pour occuper les enfants durant les longs trajets en direction de Italie ou de chez leurs grands-parents, j'avais cet été emprunté à la médiathèque des contes musicaux écrits et racontés par Marlène Jobert. Je regrette de ne pas avoir exploité cette série d'histoires, pourtant très connue, quand Matthieu avait l'âge de sa soeur (je ne connaissais alors que "Câlinous de loups" que Matthieu aimait beaucoup). Les contes de Marlène Jobert sont très jolis, je trouve... C'est par exemple avec beaucoup de plaisir que Thierry et moi avons écouté L'arbre qui pleure (sur la Petite musique de nuit de Mozart). Marlène Jobert est très, très expressive dans sa diction. Les émotions passent merveilleusement bien dans sa voix et Matthieu y est sensible. A l'époque où nous exagérions toutes nos phrases, où nous théâtralisions nos faits et gestes pour aider Matthieu à en comprendre le sens, Marlène Jobert aurait été un relais bienvenu !

Je conseille donc ses contes musicaux à ceux qui ne les connaîtraient déjà...

La gestion des gros mots

2010-09-10T11:29:00.001-07:00

Au début de l'été, Matthieu a commencé un dévoiler à la maison un impressionnant répertoire de gros mots. Chez Matthieu, tout devient rapidement excessif et ainsi qu' on pouvait le redouter, il s'est mis répéter beaucoup trop ces vilains mots que sa soeur assimilait et répétait au même rythme. Il a fallu mettre un sérieux frein à tout cela. Mais bien sûr, tout étant toujours plus long et plus délicat avec Matthieu qu'avec les autres enfants, il a fallu prendre des pincettes. Si on lui faisait remarquer qu'il devenait grossier, il pouvait pleurer pendant une demi-heure tellement il avait peur d'être méchant. Nous avions beau lui répéter qu'il était le plus gentil et le plus formidable du monde et que nous savions bien qu'il ne faisait pas exprès d'être grossier, il pleurait à fendre l'âme. Heureusement, il a trouvé seul la solution avec sa petite soeur. Ils ont spontanément confectionné une "boîte à gros mots" sur le modèle de notre fameuse "boîte dévoreuse d'autisme 2", dans laquelle ils ont glissé de petits papiers où ils avaient inscrits des gros mots. Quelques jours plus tard, sur le modèle des feux vert, orange, rouge (et même noir !) nous avons dressé un tableau surréaliste des mots acceptables et de ceux qui l'étaient moins voire absolument pas. Depuis qu'ils ont ce tableau, si une grossierté nous échappe à son papa, à moi ou à quiconque, Matthieu et Agathe prennent un air outré et disent : "ouh là, là, là, c'est au moins un mot rouge !" Nous rions tous. Il n'y a (presque) plus de gros mots à la maison !

La balance de Roberval

2010-09-10T10:59:00.000-07:00

Depuis qu'il en a appris le fonctionnement à l'école l'an dernier -un classique de l'école primaire depuis des générations !- Matthieu se passionne pour les balances Roberval. Dès qu'il va dans la maison de son arrière-grand-mère, il se précipite sur la très vieille balance et pèse scrupuleusement tout ce qui lui tombe sous la main. Comme il en parle avec nous et accepte qu'on lui soumette de petits problèmes de pesée, cela ne devient pas obsessionnel.

Pour le récompenser de son courage au moment de la perte tant redoutée de sa huitième dent, son papi et sa mamie lui ont offert une grosse balance Roberval avec de gros poids qu'ils ont complétés en lui commandant une boîte de poids plus petits sur ebay. La balance trône dans sa chambre où il l'utilise quotidiennement. Ce soir, par exemple, il vient de peser des cailloux qu'il a ramassés et qui sont devenus les personnages d'une histoire qu'il m'a fait rédiger.

Nos vacances vues par Matthieu

2010-09-08T11:16:00.000-07:00

La maîtresse de Matthieu a demandé à ses élèves d'apporter une photographie ou tout autre objet évoquant leurs vacances. Nous venons donc de passer un bon moment à visionner avec Matthieu nos photos de vacances en Italie (Cinque Terre puis lac d'Orta et lac Majeur). Il a choisi la photographie ci-dessus. Nous avons un peu répété ensemble ce qu'il pourrait raconter à partir de cette photo car la narration est toujours aussi difficile pour lui. Comme il a une très bonne mémoire des noms de lieu, il pourra s'en sortir en commençant par citer les noms des 5 fameux villages de pêcheurs accrochés à la côte ligurienne.

Ci-dessous, quelques photographies prises sur la "Via dell'amore" ( Cinque terre) et à Pistoia (nous avons fait une petite incursion en Toscane). On notera que Matthieu a une préférence très nette pour les gros plans. Est-ce à mettre en relation avec la vision par le détail caractéristique des autistes ?

Il a photographié beaucoup de tags car, quelques jours avant notre départ, il avait été choqué d'en découvrir un (particulièrement grossier) sur la maison de son arrière-grand-mère.

Il s'est beaucoup attaché à photographier des détails de la porte du baptistère de Pistoia. A Pise également, il y a deux ans, il avait adoré le baptistère. Ces deux monuments se ressemblentbeaucoup et cela ne lui a pas échappé.

Les petits jeux émaillant le quotidien reprennent du service !

2010-09-05T11:35:00.000-07:00

J'ai longuement expliqué dans mon livre combien il est important de jouer en permanence, même en dehors des temps de jeux de société ou de motricité. Lorsque j'ai témoigné au forum d'AEVE, madame de la Presle a été contente que j'insiste sur ce point. Comme chaque fois que Matthieu va mal, nous avons donc recommencé à introduire de petits intermèdes improvisés et ludiques dans les gestes du quotidien, en prenant appui, encore et toujours, sur ses centres d'intérêt.
Un jour, par exemple, alors qu'il se mettait à table en pleurant, je lui ai fait remarquer que les enfants étaient assis l'un à côté de l'autre "en horizontal" (longueur de la table), les parents également. Les filles étaient voisines en "vertical" (face à face). Le papa et sa fille se voyaient en "diagonale", la maman et son fils également. Dit comme cela, c'est très, très confus... Mais Matthieu a tout de suite compris ! Il aime manipuler ce vocabulaire (horizontal, vertical, diagonal); son regard s'est illuminé et il est revenu parmi nous.
Une autre fois, dans un contexte similaire - il commençait à se replier sur d'insondables angoisses au moment du repas - j'ai remarqué que les salades préparées pour le barbecue et disposées sur la table formaient un feu tricolore. Des feux vert, orange et rouge ! Voilà quelque chose que Matthieu adore ! Il a ri et nous avons photographié les plats pour son plus grand plaisir.

Comme aux premiers temps de sa stimulation, nous avons aussi fait en sorte d'éveiller ses sens durant nos promenades. Ci-dessous, la photographie d'un authentique chardon de Lorraine. Matthieu l'a délicatement touché en classant ses différents piquants du plus acéré au plus mou (rappelons que la bonne vieille trilogie "petit, moyen, grand" fonctionne toujours aussi bien avec lui).

Notre été a été émaillé d'une multitude d'autres petites astuces destinées à le rassurer et à le faire rire. J'ai rapporté des anecdotes qui m'ont marquée, moi, mais son papa n'est pas en reste quand il s'agit de faire preuve d'imagination pour l'aider.

La découverte de nouveaux gènes impliqués dans l'autisme

2010-09-05T11:17:00.000-07:00

La lettre n°70 (septembre 2010) de l'Institut Pasteur mentionne rapidement, à la rubrique "neurosciences", la découverte par le consortium international "Autisme Genome Project" de nouveaux gènes impliqués dans l'autisme. Pour plus d'informations, voir le site de l'Institut Pasteur.

Labyrinthe de bois et labyrinthe virtuel

2010-09-05T10:58:00.000-07:00

Matthieu possède un labyrinthe en bois qu'il faut manipuler avec beaucoup d'adresse pour envoyer la petite bille qui y circule dans le trou le plus éloigné possible du point de départ.
Je suis incapable de donner les références de ce jeu que nous avons trouvé il y a des années dans le stock des vieux invendus d'un bazar. Quoi qu'il en soit, ce jeu est très bon pour la motricité.
Matthieu a commencé à s'y intéresser vraiment après avoir découvert une épreuve conçue sur le même mode dans son jeu de mini-golf de la Wii (Carnival mini-golf, parcours de l'Egypte, trou n°1).
Comme quoi, en passant par la case -parfois un peu inquiétante pour les parents- du virtuel, on peut arriver à de stimulantes activités bien concrètes !

La "rentrée" de mon blog

2010-09-05T05:59:00.001-07:00

J'ai l'impression que cela fait un siècle que je n'ai pas écrit ! Depuis des semaines, j'engrange des photos destinées à d'"éventuels articles de blog" que je mûris dans ma tête avant de les oublier. Et puis un jour, je me rappelle ces idées et regrette de ne pas les avoir écrites...

Les grandes vacances se sont achevées. Dans mes derniers messages, datés du mois de juillet, j'étais très enthousisate car Matthieu , après une dure régression, reprenait du poil de la bête. Nous avons hélas très vite déchanté... En réalité cela fait seulement une dizaine de jours que Mattieu va vraiment mieux. C'est la première fois qu'il progresse aussi peu au cours des vacances d'été. L'année de CE1 l'a épuisé et il a mis du temps à surmonter cette fatigue et à émerger à nouveau. Quant à moi, en juin dernier, je suis arrivée intellectuellement à saturation quant à ma réflexion sur l'autisme... A un moment donné, à force de devoir se battre jour après jour contre les manifestations du handicap de son enfant, on n'a plus envie de passer le temps que l'on peut soustraire à ce combat à lire sur l'autisme, écrire sur l'autisme, penser à l'autisme... Mais à présent, je suis reposée et je peux recommencer à confier mes idées à mon clavier.
Matthieu s'est requinqué chez ses grands-parents, pendant que Thierry et moi passions nos journées à préparer des cours. J'ai trouvé cela reposant de faire de la géohistoire, d'étudier des tableaux de Brueghel, de me replonger dans la biographie de Périclès...
Avant de reprendre pour de bon le rythme habituel d'une année scolaire, je crois toutefois qu'il me faut rédiger tous ces petits messages qui me sont venus à l'esprit cet été. J'aurais l'impression d'un grand vide sinon, car, depuis que je me suis lancée dans la rédaction de ce blog, je ne tiens plus le journal qui m'accompagnait quotidiennement jusqu'à l'écriture de mon témoignage. C'est peut-être dommage...

Un classique : le jeu du "cadavre exquis"

2010-07-30T11:23:00.000-07:00

Durant ces quelques semaines si dures que nous venons de traverser, l'activité ludique qui me permettait le mieux "d'interagir " avec Matt était la composition de cadavres exquis. Nous en avons dessinés beaucoup et il insistait pour que nous attribuions des noms aux drôles d'animaux obtenus. Ci-dessus, deux exemples de cadavres exquis réalisés par Matthieu, son copain Nicolas et moi.

Aujourd'hui, Matthieu est reposé. La terrible période de régression semble terminée. Comme toujours -même si c'est très difficile d'être optimiste au moment où l'on est dans le creux de la vague...-, je constate avec joie qu'une fois la régression passée, Matthieu fait de rapides progrès. Ce qui me frappe en ce moment, par exemple, c'est qu'il nous regarde beaucoup plus souvent dans les yeux. Pourvu que cela dure ! Il vient de passer une semaine au centre de loisir, où il a retrouvé un copain qu'il s'était fait il y a un an. Il avait une petite appréhension en arrivant lundi matin mais il l'a vite dépassée.

Il a toujours besoin de bien connaître son emploi du temps et nous écrivons de nouveau plus systématiquement les échéances qui arrivent, à l'échelle d'une journée, d'une semaine, ou à celle des grandes vacances (il nous récite plusieurs fois par jour ce dernier planning).

Sa bonne vieille peur des statues, poupées et autres automates est toujours sous-jacente mais il sait de mieux en mieux la juguler seul, ce qui montre qu'il va mieux. Un exemple : nous sommes allés chez Emmaüs l'autre jour, où un grand mannequin figurait l'abbé Pierre. Matthieu a inventé une chanson "chasse-peur" : "Viens, je t'emmène,

Plus loin de l'albé Pierre,

Viens, je t'emmène,

loin du vieux monsieur de 95 ans...

J'ai tellement fermé les yeux, j'ai tellement rêvé,

que j'y suis arrivé..."

Bref, cela va beaucoup mieux.

Merci à tous ceux qui nous ont témoigné leur amitié durant la zone de turbulence qui semble s'achever. Demain, nous partons en Ligurie et Matthieu s'en réjouit.

Bornage et "boomeranguier"

2010-07-30T09:48:00.000-07:00

Il y a peu, Matthieu a accompagné son papi, son grand-oncle, son papa et moi pour établir le bornage d'un bois ayant appartenu à son arrière-grand-mère. Il s'est montré curieux des outils qu'il a dessinés en les dotant d'yeux. Nous avons fait un peu de landart, Matt a essayé de repérer des lettres dans la nature et a baptisé le bois "la forêt des i" compte tenu du nombre de brindilles qu'il voyait partout.

Il avait absolument voulu emmener ses 4 boomerangs fluorescents -qui ont d'ailleurs été bien utiles pour les repérages !-. Nous avons beaucoup joué. Matt a notamment disposés ses boomerangs sur un arbre qu'il a appelé, avec logique, un "boomeranguier". Il a pris pas mal de photos. Ce fut une très chouette matinée.

Un menu digne du géant de Zéralda !

2010-07-30T08:08:00.000-07:00

En début d'année scolaire, Matthieu a étudié un livre de Tomi Ungerer intitulé Le géant de Zéralda (1970, réédition 1982, L'école des loisirs). Comme il est très important que Matthieu arrive à créer des liens entre les activités, les notions apprises, etc..., j'ai rédigé le menu du baptême d'Agathe (cf. article précédent) de manière un peu ronflante afin d'imiter les menus présentés dans l'ouvrage. Matthieu a immédiatement adhéré et a soigneusement copié le menu du grand jour.

J'ai aimé le voir si impliqué -et appliqué !-, surtout après l'immense traversée du désert qui avait été la nôtre durant les semaines précédentes.

La préparation du baptême d'Agathe : des chevalets recyclant des "joujoux Kinder".

2010-07-30T05:29:00.000-07:00

Le baptême d'Agathe a eu lieu le 18 juillet dernier. Dans les jours qui ont précédé, Matthieu est enfin revenu parmi nous et j'ai pu l'associer aux préparatifs. Avec Agathe, nous avons fabriqué de petits chevalets pour marquer les places des invités à table. Si Matthieu a renâclé à écrire la date de la fête au dos de chaque chevalet (Agathe a écrit les prénoms des invités), il a en revanche été ravi de choisir, parmi une multitude de petits joujoux Kinder entassés dans des boîtes de chaussures, ceux qui représentaient le mieux les goûts ou les métiers des convives.

Matthieu a ensuite passé beaucoup de temps à immortaliser chacun des petits bricolages avec son appareil photo.

Un collage d'après Schwitters

2010-07-30T05:10:00.000-07:00

Les enfants et moi avons de nouveau exploité les idées d'un ouvrage de la collection "l'art en jeu" (Atelier des enfants et Musée national d'art moderne du Centre Georges Pompidou). Il s'agissait cette fois d'une activité conçue par Richard Nicolas autour d'un collage de Kurt Schwitters intitulé Le point sur le i (1939).

Au moment où nous avons réalisé ce collage, il y a trois semaines environ, Matthieu était encore en pleine régression, aussi ai-je eu beaucoup de mal à accrocher son attention. Il faut bien avouer que c'est Agathe qui a fourni le plus gros du travail. Quoi qu'il en soit, je n'ai pas lâché prise : dans les jours qui ont suivi, j'ai proposé d'autres activités créatives à Matthieu, comme au (bon ?!) vieux temps de notre stimulation intensive. J'en présenterai une autre prochainement.

J'aime particulièrement le nom donné à cette collection d'ouvrages : "l'art en jeu". On devine aisément pourquoi !

"Autistes et informaticiens" (CI) : une question d'orientation.

2010-07-11T05:24:00.000-07:00

Le numéro de Courrier International de cette semaine (n°1027) reproduit un article de l' Hebdo de Lausanne (article de Danil Saraga) sur les compétences des Asperger (dits aussi "Aspies") en informatique. L'article est intéressant en ceci qu'il montre qu'en raisonnnant en termes de capacités -même si ces dernières sont atypiques- et non en termes de handicaps, certaines caractéritiques des autistes de haut niveau et des Asperger (ex : une grande faculté à s'absorber dans une tâche méticuleuse et répétitive, une grande franchise...) peuvent être valorisées sur le plan professionnel. A cet égard, les métiers liés à l'informatique sont prometteurs et l'évolution de nos sociétés (nouvelles technologies) est un chance pour les personnes avec autisme qui peuvent accéder à des emplois au cadre stable et sécurisant, où les contacts directs avec de nombreux interlocuteurs sont de fait restreints.
Depuis que je m'intéresse sur le plan professionnel à la scolarisation des enfants avec autisme, je suis frappée par le défaut de réflexion menée concernant l'orientation des autistes maintenus en milieu ordinaire. Le contenu de cet article offre de réjouissantes perspectives qui mériteraient d'être examinées par l'institution scolaire avec soin.

Sur un plan plus personnel, Thierry et moi avons relevé que la personne Asperger dont il est question dans l'article, qui emploie d'autres "Aspies" dans son entreprise d'informatique, est mariée et maman. Quand nous voyons Matthieu en ce moment, nous nous disons qu'il ne faut pas rêver, mais une note d'optimisme, en cette période si délicate pour nous tous, ne fait pas de mal...

Autisme Espoir Vers l'Ecole (AEVE)

2010-07-11T02:36:00.000-07:00

Le 18 juin dernier, j'ai été conviée à m'exprimer au forum de l'association AEVE "Autisme Espoir Vers l'Ecole". Madame de la Presle, la fondatrice de cette association, avait eu connaissance de mon témoignage et de notre mode de stimulation de Matthieu par le jeu. Or, la méthode mise en oeuvre par cette association repose précisément sur le "jeu, l'affection et l'enthousiasme". Il s'agit de la méthode des 3i (une méthode Idividuelle, Intensive et Interactive). Autour de chaque enfant avec autisme dont les parents décident de suivre cette méthode, se crée une association de bénévoles, qui se relaient heure après heure, jour après jour, semaine après semaine, mois après mois, auprès de l'enfant pour le stimuler en jouant avec lui. L'idée est de permettre à l'enfant de s'ouvrir peu à peu monde, à la communication et aux autres afin qu'il soit armé pour réussir véritablement, à son rythme -et pas trop prématurément - à aller à l'école. Cette méthode est d'une grande efficacité et je suis bien placée pour comprendre pourquoi...
Durant toute cette journée du 18 juin, des témoignages plus éloquents et plus émouvants les uns que les autres se sont succédés. Je voudrais rendre hommage ici aux dizaines de bénévoles qui, dans l'ombre, oeuvrent aux progrès rapides et spectaculaires de ces enfants. Je voudrais aussi remercier madame de la Presle pour son énergie, son efficacité et sa grande gentillesse.
Je recommande vivement aux parents qui se sentent seuls et démunis face à l'autisme de leur enfant de prendre contact avec cette association.

"Diamoniak" (Djeco)

2010-07-09T06:32:00.000-07:00

Dans la série des petits jeux de cartes à 8 euros de Djeco (j'en ai déjà présenté deux il y a peu), Matthieu et Agathe viennent de découvrir "Diamoniak". Ce "jeu d'aventure et de stratégie", où il est question de fées, de sorcières et de châteaux dignes de celui de la Belle- au-Bois-Dormant, s'adresse a priori à des petites filles. Je l'ai donc offert à Agathe même si c'est à Matthieu que je pensais quand je l'ai acheté. En cette période où jouer est redevenu primordial, il est rafraîchissant pour toute la famille de découvrir de nouveaux jeux. Celui-ci plaît beaucoup aux enfants. Théoriquement, il faut avoir 5 ans pour s'attaquer à la construction d'un chateau en accumulant des diamants et en évitant les sorcières, mais Agathe a déjà compris toutes les ficelles du jeu bien qu'elle n'ait que 3 ans et demi.

Un gros (énorme) coup de fatigue...

2010-07-08T11:57:00.000-07:00

Il y a un peu moins de trois semaines, on m'a demandé si Matthieu n'était pas trop fatigué. J'avais alors répondu avec soulagement qu'il tenait remarquablement bien le coup malgré la fin d'année scolaire. J'aurais mieux fait de me taire... Le lendemain, son état a commencé à rapidement se dégrader. Les innocents petits jeux entre copains vus et revus dans la cour de récréation (faire des "prouts" en mettant ses mains sous ses aisselles, "faire bisouter" ses mains...) se sont transformés en stéréotypies difficiles à juguler. Matthieu s'est de plus en plus retranché, les yeux vides, la mâchoire inférieure en avant (une nouveauté fort peu esthétique). Il s'est remis à sauter et à bouger de manière de plus en plus dégingandée. Nous avons dû cacher le mode d'emploi de son jeu de Mario pour l'empêcher de passer des heures à le lire et à l'apprendre par coeur au moindre renvoi de page près.
Il s'est mis à répéter en boucle, d'une voix monocorde que nous pensions ne plus jamais entendre, des litanies de titres de contes étudiés à l'école ou découverts au CATTP. Et surtout, il a recommencé à pleurer pour un oui ou pour un non, répétant des dizaines de fois "c'est pas grave de se tromper, dis, c'est pas grave..." Alors que Thierry et moi sommes nous-mêmes bien fatigués, il a fallu reprendre le collier : jouer encore et encore, dessiner et lister minutieusement les étapes de la journée, préserver Agathe qui perçoit avec beaucoup de clairvoyance que son frère va moins bien. C'est dur.
J'ai l'impression que, comme moi, Matthieu est très sensible aux changements de pression atmosphérique. Le temps orageux actuel, la fatigue accumulée d'une année scolaire, la perception très fine de ma fatigue à moi : tout concourt à rendre Matthieu bien vulnérable en ce moment.
Mais cela ne va pas durer. Nous ne devons pas nous décourager même si, dans ces moments-là, l'avenir nous fait peur. Nous avons vu la pédopsychiatre qui nous a fait un petit discours sur le découragement. Elle fait son métier. Mais je crois que seuls les autres parents d'enfants handicapés peuvent comprendre l'angoisse immense qui est la nôtre quand, malgré tout le chemin parcouru, on a le sentiment de ne plus rien contrôler. La frontière entre les progrès et la régression est si ténue... Que se passera-t-il dans dix ans, dans quinze ans, vingt ans et plus, si, dans les moments de fatigue, Matthieu ne peut compter sur personne qui sache comment le remettre sur les rails ?

Mais bon... Ces pensées peu réjouissantes, nous sommes heureusement capables de les écarter assez rapidement. Il le faut bien...
J'ai emmené Matthieu chez l'ostéopathe hier. La séance semble lui avoir fait du bien.

Tout va s'arranger de nouveau et il va encore progresser, j'en suis sûre. Thierry aménage le jardin pour accueillir une grande piscine en bois. Ce matin, pendant que j'interrogeais des lycéens contraints de passer les épreuves de rattrapage du BAC, il a encore emmené les enfants à la piscine. C'est vraiment un papa formidable. Depuis quelques jours, nous constatons de nouveau que Matthieu est très bien dans l'eau. En période de régression, il y redevient quasi normal.
Les bonnes vieilles recettes décrites dans mon livre sont donc encore valables en période difficile. Tant mieux !

Le bilan de l'année scolaire de Matthieu

2010-07-08T08:17:00.000-07:00

L'année scolaire de Matthieu vient de s'achever et il est l'heure des bilans.

Matthieu a réussi à "avaler" -et surtout à "digérer"!- l'immense programme de la classe de CE1. Sa grille de compétences révèle principalement des éléments acquis (A). Seuls bémols : la géométrie (B) et l'écriture d'un conte (C voire D). Ce dernier point est symptomatique des enfants avec autisme : Matthieu peine à créer, à inventer une histoire à partir d'autre chose que l'un ou l'autre de ses centres d'intérêts. C'était une difficulté prévisible. Ici, il s'agissait d'"écrire un conte collectif". Le caractère collectif de ce travail, passant par une mise en commun d'idées à l'oral n'a sans doute pas arrangé les choses.
Peut-être faudrait-il permettre à Matthieu, dans un premier temps, de réaliser des travaux de rédaction à partir de sujets qui le passionnent afin que ce contexte connu et apprécié serve de tremplin à son imagination. C'est ce qu'il fait à la maison quand il invente des histoires de golf ou de Monsieur/Madame, par exemple. Je ne sais pas si je peux suggérer une telle adaptation aux enseignants de Matthieu. En tant que toute nouvelle enseignante spécialisée, il me semble que c'est ce que je conseillerais pour un autre enfant. En tant que parent, je répugne à m'immiscer dans la pédagogie des institutrices de mon fils et je mets un point d'honneur à ne pas me montrer trop envahissante.

En ce qui concerne l'autonomie, j'ai fait le point avec l'AVS de Matthieu. Myriam l'a épaulé avec efficacité cette année en lui permettant de mettre en oeuvre les consignes données en classe. Elle a très bien senti comment l'aider à comprendre en usant, au besoin, d'outils ludiques comparables à ceux mobilisés à la maison. J'ai par exemple été épatée par l'habileté avec laquelle Matthieu développe des calculs complexes. Il est arrivé un soir avec un exercice du type :
345 x 4 à résoudre en factorisant !!! Sous nos yeux ébahis, Matthieu a développé à une vitesse ahurissante (300 x 4) + (40 x 4) + (5 x 4), en "faisant tomber les zéros", avec un petit rire amusé, à chaque nouvelle multiplication en ligne. C'était Myriam qui avait introduit ce petit truc rigolo des "zéros qui tombent". Bref, du "sur mesure" ludique pour Matthieu. J'en profite ici pour remercier Myriam de tout coeur. La MDPH a renouvelé le droit de Matthieu à bénéficier d'une AVS à raison de 12 heures par semaine l'an prochain. Nous souhaitons que Myriam puisse de nouveau être cette AVS. J'espère que cette idée saugrenue, selon laquelle il serait bon de changer d'AVS chaque année pour éviter tout attachement fusionnel réciproque, ne prévaudra pas dans le cas de Matthieu. Je viens d'écrire un courrier au rectorat en ce sens.

Matthieu ira donc en CE2 à la rentrée. Il restera dans la même classe (un CE1-CE2), avec la même maîtresse que cette année, mais côté CE2. Parmi les 5 élèves de sa classe initiale qui seront avec lui (les autres intègreront le CE2-CM1), il y a deux de ses meilleurs copains (Nicolas et Arno, lequel est l'un des meilleurs élèves de la classe) et deux filles (Lauryne et Claire) qui aiment le tutorer quand c'est possible. Bref, avec cet environnement, la rentrée s'annonce bien.

Il est un point fondamental, toutefois, sur lequel Matthieu n'a pas progressé : le rangement de son matériel (livres, cahiers, crayons) à l'issue d'une activité ou la sortie de ses affaires au moment où il arrive en classe et au moment des changements d'activités. Je vais construire avec lui des fiches décomposant ces actions cet été (nous les plastifierons). J'insisterai à la rentrée pour que la maîtresse les fixe sur son pupitre, afin que, AVS ou pas, il intègre une bonne fois pour toute ces gestes fondamentaux du quotidien. Il faudra aussi que nous soyons plus exigeants envers Matt concernant le rangement de ses affaires à la maison, durant les vacances.

Je joins ci-dessous les fiches que j'ai confectionnées pour les maîtresses et l'AVS de Matthieu en septembre dernier. Il ne me semble pas les avoir déjà reproduites sur mon blog.

Sur les photographies qui introduisent ce long message, on peut voir l'un des pots à crayons fabriqués par Matthieu à chacune de ses deux maîtresses (il leur a aussi fait des bracelets).

Fiche n°1 :
Ce qu’il faut savoir sur Matthieu…

- Malgré sa maladie, Matthieu ne souffre pas d’un retard mental. Il a appris à lire seul, avant même d’entrer au CP, par exemple. Il n’est pas surdoué, comme on l’entend parfois dire de certains autistes, mais il a des capacités intellectuelles qui doivent lui permettre de suivre une scolarité ordinaire,

Il ne faut donc pas faire les exercices à sa place. Il peut et doit être à égalité avec les autres élèves sur ce plan.

- Matthieu est hypersensible et sujet à beaucoup d’angoisses. Il souffre d’angoisses de morcellement (peur de mourir s’il perd une dent ; peur de se désintégrer s’il se cogne le doigt, peur de se liquéfier s’il a une gastro…). Il est terrorisé à l’idée d’échouer, d’être le dernier…Il supporte très mal la frustration de l’erreur ou de l’échec.

Il faut donc sans cesse le rassurer. Il faut l’aider à relativiser ses peurs et ses échecs en les dédramatisant, sans s’en moquer et sans chercher à éviter systématiquement (même si c’est parfois nécessaire) les sujets susceptibles de le heurter. Il ne faut pas lui mettre des A s’il mérite des B pour lui faire plaisir et éviter ses larmes, mais il faut beaucoup parler avec lui pour lui expliquer les causes de ses erreurs et les possibilités de progrès.

- Matthieu exprime très peu ce qu’il ressent (ses émotions) avec des mots.

Sans le harceler, il faut donc l’inviter à expliquer pourquoi il réagit ainsi à telle ou telle situation. Il faut l’amener à extérioriser ses sentiments pour l’aider à dépasser ses peurs et ses frustrations.

- Pour Matthieu, rien –ou presque- n’est inné. Il a dû apprendre à décoder les sentiments, par exemple. Il y a encore quelques mois, quelque chose d’aussi bête que ramasser un stylo qui tombe ne lui venait pas à l’idée. Il commence seulement à avoir un peu d’esprit d’initiative. Il a des difficultés à anticiper les actions –les siennes et celles des autres…

Il faut donc être patient avec lui, ne pas s’imaginer qu’il fait preuve de mauvaise volonté ; il faut toujours garder à l’esprit que rien, même la parole, n’est facile pour lui.

- Matthieu est très introverti et subit passivement les agressions ou les pressions d’autrui.

Il faut donc lui apprendre à résister, à dire non, à se défendre, notamment dans la cour de récréation.

- Matthieu a du mal à aller vers les autres. Mais attention, ce sont ses problèmes structurels de communication qui l’inhibent et non une attitude délibérée de refus (il a d’ailleurs de très bons copains dans sa classe).

Il faut l’aider à se faire de nouveaux copains et à gérer de nouvelles amitiés.

- Matthieu est très conscient de sa maladie. Il en connaît les caractéristiques et s’efforce de combattre ses traits autistiques avec beaucoup de courage et de ténacité.

On peut donc –et on doit donc- toujours lui dire les choses telles qu’elles sont. Il faut lui dire la vérité sur ce qui se passe autour de lui ou à propos de lui.

- Matthieu est trop sensible à certains stimuli sensoriels (auditifs en particulier).
Cela va beaucoup mieux mais les sons graves et les micros lui font mal aux oreilles.

- Matthieu éprouve des difficultés à fixer longtemps son attention en classe mais il n’est pas hyperactif et c’est souvent la fatigue qui le fait décrocher.

Il faut donc l’aider à rester en éveil, attentif, tout en le laissant parfois se « ressourcer » durant 5 ou 10 minutes. C’est un équilibre très dur à trouver ! Il nous a fallu des mois pour le faire à la maison.

A noter : - quand Matthieu est fatigué, les traits autistiques sont plus marqués.
- Matthieu est très doux et pour arriver à lui, il faut user de beaucoup de douceur.

Fiche n°2 :

Quelques principes utiles à mettre en œuvre en classe
pour aider Matthieu.

1°) Décomposer les tâches et vérifier que Matthieu accomplit bien toutes les étapes d’une activité.
Constat : Matthieu a tendance à s’arrêter entre les tâches au lieu de les enchaîner.
Ce que l’on fait à la maison : nous avons élaboré des fiches décomposant les actions du quotidien. Petit à petit, en suivant jour après jour ses petites fiches, Matthieu est parvenu à intégrer l’enchaînement des actions et à agir en complète autonomie. [cf. « règlement de la douche »]. Ces fiches peuvent concerner des tâches très fines. Nous avons imaginé ces fiches au printemps et il a tellement progressé qu’il n’en a plus besoin.
Ce que peut faire l’AVS (ou la maîtresse) : identifier les enchaînements difficiles (ex : sortir toutes ses affaires de son sac sans s’arrêter entre la trousse et le cahier, entre le cahier et les feutres, etc …) et décortiquer les tâches avec Matthieu.
Veiller à ce qu’il enchaîne tout et si ce n’est pas le cas, lui servir d’aiguillon (« et après ? Que dois-tu faire ? » ; « Tu as fait la deuxième étape, est-ce que tu as fini ? »). Ne surtout pas accomplir la tâche à sa place.
Eventuellement pour les jours où l’AVS ne sera pas là : élaborer quelques fiches « pense-bête » pour l’aider à enchaîner les actions seul (sur le modèle des fiches réalisées à la maison).

Matthieu est aussi capable qu’un autre élève de comprendre un énoncé, mais il faut s’assurer qu’une fois que la maîtresse a donné ses consignes par écrit ou par oral à la classe, il se met bien en route et ne s’arrête pas au bout d’une question ou d’un exercice.

Important :
- quand on élabore des fiches pour guider Matthieu, il faut numéroter les tâches décomposées. Matthieu adore les chiffres et si tout est bien structuré par des numéros, il est rassuré. Il a aussi conscience d’avancer, de progresser dans sa tâche.
- si c’est possible, il faut associer Matthieu à l’élaboration des fiches (c’est lui qui a construit la fiche sur la douche).

2°) Formuler les injonctions en termes de règles (« la règle, c’est… ») ou en termes d’autorisation (« tu as le droit de ») plutôt que par des ordres trop secs.
Constat : Matthieu est extrêmement (trop même !!!) respectueux des règles : il est très obéissant. Il a tendance à établir lui-même des règles avec une certaine rigidité, caractéristique des autistes. Il a par exemple dit à sa sœur récemment : « Quand on est mort, on est couché, c’est la règle ! ».
S’il a le sentiment d’avoir enfreint une règle (même si ce n’est pas vrai et qu’il a agi comme il le fallait, même si ce n’est pas grave, même si personne ne le gronde…), il a tendance à se mettre dans tous ses états (il pleure fort et longtemps…). L’idée d’avoir fait quelque chose d’interdit le rend malade.
Il a tellement tendance à culpabiliser et à se faire à lui-même des reproches qu’il ne sert à rien de le gronder. Il faut l’approcher avec beaucoup de douceur (cette attitude douce ne risque pas de mettre en péril notre autorité).
Ce que l’on fait à la maison :
- évidemment, on le rassure et on dédramatise. On lui rappelle que l’on sait qu’il est très obéissant.
- on se sert de son amour des règles pour lui faire faire des choses qui ne relèvent pas d’un règlement.
- on l’invite en douceur à agir par des phrases du genre « tu as le droit de ». Par exemple, en juin dernier encore, on lui disait « tu as le droit d’aller faire pipi » pour qu’il pense à aller aux toilettes. Si l’on formulait les choses ainsi : « va faire pipi ! », il pleurait car l’impératif résonnait en lui comme une agression et comme le pointage d’une infraction à la règle.

Ce que peut faire l’AVS ou la maîtresse : la même chose.
Ex : au lieu de dire d’un ton sec : « écoute la maîtresse ! », préférer : « Tu as le droit d’écouter la maîtresse. » ou « la règle, c’est qu’il faut écouter la maîtresse. Tu ne l’as pas fait cette fois-ci, ce n’est pas grave, je sais que tu sais que c’est la règle et que tu le feras à l’avenir»
NB : Matthieu tolère beaucoup mieux l’impératif depuis quelques semaines. Après quelques tests positifs (bonne tolérance à des phrases du style « arrête de bavarder !»), on pourra peut-être se passer des « tu as le droit de ».

Important : Matthieu ne doit pas avoir de traitement de faveur. S’il fait une entorse grave au règlement de la classe ou aux règles de vie en société, il faut qu’il reçoive la sanction prévue (il faut la lui expliquer). Il pleurera sans doute plus qu’un autre et pour le consoler, il faudra bien lui dire que ce n’est pour cela qu’il est méchant, que l’on sait bien qu’il est gentil et que l’on continue à l’aimer beaucoup.

Il ne faut pas hésiter à s’appuyer sur les traits pathologiques du comportement de Matthieu pour l’amener à les sublimer en quelque chose qui l’aidera à progresser et à s’intégrer.

3°) Lui laisser un temps d’observation.

Constat : Matthieu arrive mieux à réaliser une tâche (surtout sur le plan corporel) s’il peut observer plusieurs fois quelqu’un faire l’action. Ex : Matthieu a fait de l’élastique sur un trampoline cet été. Il était très maladroit jusqu’à ce qu’il ait longuement observé une fillette plus âgée et plus dégourdie. [NB : il a fallu, comme toujours, le rassurer car il se rendait compte qu’elle était plus efficace que lui (« c’est vrai que la petite fille y arrive mieux que toi mais elle doit avoir dix ans et elle s’est sans doute beaucoup plus entraînée que toi… »)].
Ce que peut faire la maîtresse : lors de l’apprentissage d’un nouvel exercice moteur, en sport par exemple, le faire passer parmi les derniers pour qu’il ait le temps d’observer ses camardes. C’est d’autant plus vrai s’il y a des enchaînements à réaliser (gymnastique).

4°) Lui laisser un temps de décantation.

Constat : depuis qu’il parle (Matthieu a commencé à communiquer en parlant vers 4 ans), nous avons constaté que quand quelque chose était difficile pour lui (sur le plan moteur, sur celui des apprentissages et parfois sur le plan émotionnel), il faut en parler calmement avec lui sans trop insister et attendre le lendemain. En général cela va beaucoup mieux après une bonne nuit et c’est Matthieu qui revient spontanément sur la pierre d’achoppement de la veille.
Ce que peut faire la maîtresse ou l’AVS : accepter que Matthieu ne réponde pas immédiatement à une sollicitation (quitte à l’inscrire dans le cahier de liaison pour que son papa et moi essayions de tâter le terrain le soir, à la maison). Même quand il ne dit rien, il entend. Il a souvent besoin d’un peu plus de temps que les autres pour digérer les informations.

5°) S’appuyer sur ses centres d’intérêt

Constat : comme beaucoup d’enfants autistes, Matthieu a longtemps eu tendance à « surinvestir » les choses qui l’intéressaient, et ce jusqu’à l’obsession (ex : les couleurs, les insectes, les planètes, les chiffres, les lettres…). Aujourd’hui, il n’a plus d’obsessions aussi poussées et envahissantes, mais il y a quelques sujets qui le passionnent et sur lesquels il faut s’appuyer (il ne faut pas les refouler !) pour le faire avancer.
Ce qui le passionne en ce moment : les livres de la collection « Monsieur-Madame », les livres de la collection « les drôles de petites bêtes » et le mini-golf.
Ce que l’on fait à la maison : Matthieu adore jouer au Yatzé ce qui l’oblige à effectuer des calculs. A la fin d’une partie, il veut toujours savoir combien de points séparent le gagnant du perdant. Nous posons alors les soustractions devant lui et nous le sollicitons par des phrases du style : « J’ai 3 « Monsieur », il m’en manque combien pour en avoir 11 ? ».
Ce que peut faire l’AVS : utiliser l’un de ses centres d’intérêt pour attirer son attention quand elle se relâche et pour servir d’exemple quand il semble avoir du mal avec une co nsigne.

6°) Lui présenter les choses de manière ludique

Pour amener Matthieu à communiquer, nous avons passé des centaines d’heures à jouer avec lui. Encore aujourd’hui, nous jouons beaucoup. En lui présentant les choses comme un jeu, on attire son attention et on le maintient mieux en éveil.
Exemple : l’an dernier, son prof de violon avait baptisé les cordes « barbanotes » (barbami, barbaré…) et il lui faisait passer toutes les consignes un peu arides à la sauce « barbapapa ». Cela fonctionnait très bien.

7°) Lui parler de manière expressive, enjouée, à la limite de la théâtralité.

Bon à savoir : - Matthieu adore dessiner. Le dessin est, je crois, son mode d’expression spontané favori. Quand il est fatigué, cela lui fait du bien de dessiner.
- chanter les consignes à Matthieu est très efficace mais je vois mal comment adapter une telle pratique en classe…

"La Préférée" (Sylvaine Jaoui)

2010-06-20T12:41:00.000-07:00

La préférée est un livre de Sylvaine Jaoui paru en mai 2010 chez Casterman junior.
Il y est question d'Emma, qui se sent délaissée dans une famille où l'autisme de sa petite soeur, Aliénor, est au centre des préoccupations des adultes, de sa maman en particulier. L'histoire, d'une grande justesse et d'une grande sensibilité, invite à se poser la question de la place de la fratrie dans une famille touchée par le handicap de l'un de ses enfants.
Et c'est une question que je n'ai pas fini de me poser au sujet d'Agathe, ainsi que je l'ai laissé entrevoir dans l'un de mes précédents messages...

Une toupie géante "multifonctions"

2010-06-20T12:12:00.000-07:00

Les cloches de Pâques ont apporté à Agathe une toupie géante rouge -elles l'ont trouvée chez Hop toys- mais très vite, c'est Matthieu qui se l'est appropriée.
Quand il fait beau -ce qui est plutôt rare cette année !- il y fait tranquillement ses "repos-repart" (cf. mon témoignage).
Ce qui est fabuleux, c'est qu'il en détourne l'usage initial (se balancer dans le jardin ou flotter dans la piscine) pour en faire une carapace de tortue ou une coquille d'escargot. Et surtout, il l'utilise comme base de sculptures géantes (des tours constituées d'objets collectés dans le jardin) tout droit sorties de son imagination. Il s'agit donc d'une manifestation spontanée de créativité qui doit être encouragée.
Aujourd'hui, nous avons visité le musée d'art moderne et contemporain Würth, à Erstein (67). Matthieu a été très curieux d'une œuvre constituée de dizaines d'objets de récupération formant un avion. C'est finalement suivant le même principe qu'il crée ses tours dans notre jardin.

Les troubles du comportement (G. Laxer et P. Trehin)

2010-06-17T03:50:00.000-07:00

En janvier dernier, j'ai entendu à Suresnes Gloria Laxer, dont j'ai acheté le livre (écrit avec Paul Trehin) intitulé Les troubles du comportement associés à l'autisme et aux autres handicaps mentaux (A.F.D, nouvelle édition de 2008).
Cet ouvrage est clair, destiné aussi bien aux parents qu'aux professionnels. J'y ai retrouvé quelques uns des principes que je mets moi-même en avant dans mon témoignage :
- il faut être en permanence à l'écoute pour identifier les causes des comportements inappropriés, en ayant toujours à l'esprit la possible existence de troubles sensoriels (qui perturbent souvent les personnes autistes)
- il ne faut jamais négliger les causes organiques de troubles du comportement
[Une de mes amies a un petit cousin autiste qui ne communique pas mais cumule les comportements inadaptés. Il y a peu, sa maman l'a trouvé en sang : il souffrait de très graves troubles de l'intestin que personne n'avait soupçonnés mais qui, très certainement, devaient l'indisposer depuis des semaines. Il a fallu l'opérer d'urgence. Il est encore convalescent mais je serais curieuse de savoir si l'amélioration de sa santé physique sera suivie d'une baisse significative de ses troubles du comportement. Il faut l'espérer en tout cas.]
- il ne faut pas sous-estimer le niveau de compréhension d'une personne avec autisme (il peut être plus élevé que ses capacités à s'exprimer et à communiquer)
- il faut expliquer les choses potentiellement effrayantes pour les rendre plus tolérables (surtout si elles surviennent par surprise).
Les auteurs ont conçu une "fiche de comportement" qu'ils reproduisent dans leur ouvrage.
Gloria Laxer est par ailleurs très attentive à une lecture développementale des comportements des enfants avec autisme.

Les travaux du professeur Paquet sur l'intéragtion scolaire des élèves TED.

2010-06-16T13:04:00.000-07:00

Le 2 juin dernier, j'ai assisté à une conférence du professeur Annie Paquet (Université des Trois-Rivières, Canada) sur "les modalités de l'intégration scolaire des enfants avec un trouble du développement au Québec".
Elle présentait notamment la méthodologie et les principales conclusions de ses recherches sur le rôle des personnes assistant les élèves TED dans les classes ( = les équivalents de nos AVS).
Son étude montrait que si ces assistants (bien que non spécifiquement formés pour) favorisaient les apprentissages scolaires, ils avaient souvent tendance à négliger le rôle qui pouvait être le leur quant à une intégration sociale des enfants autistes à l'occasion des jeux initiés par leurs pairs dans la cour de récréation. Il me semble qu'aider l'enfant autiste à tisser des liens avec ses camarades en dehors de la salle de classe est effectivement une mission importante dont les AVS doivent avoir pleinement conscience. Je note une fois encore que ce qui nous a paru évident à la maison, l'est aussi à l'école : le jeu est socialisant et il faut aider l'enfant autiste à l'investir pour le faire progresser.

Le "Rallye lecture" de la classe de Matthieu.

2010-06-16T12:32:00.000-07:00

En cette fin d'année, Matthieu est épuisé -rien d'étonnant quand on voit le programme de CE1!- et certains comportements autistiques refont surface en fin d'après-midi à cause de cet état de fatigue. Malgré tout, une chose est certaine : l'école fait beaucoup de bien à Matthieu. Bien sûr, si je peux écrire cela, c'est que Matthieu ne souffre pas de déficience mentale comme -hélas- beaucoup d'enfants avec autisme. Épaulé par son AVS, il peut donc tirer bénéfice de sa fréquentation de l'école, comme n'importe quel autre enfant. Une journée à l'école est rythmée de manière prévisible et carrée, ce qui convient à merveille à un enfant tel que lui. Du reste, on peut noter ici que les parents qui "choisissent" (ou sont contraints !) d'intégrer leur enfant autiste en classe à temps partiel seulement, ont intérêt à veiller à ce que l'immersion soit assez fréquente et régulière (les mêmes jours de la semaine aux mêmes heures) pour que leur enfant s'habitue à l'environnement scolaire.
En général, c'est toujours avec son papa que Matthieu fait ses devoirs. Mais le mercredi après-midi, je me charge avec grand plaisir du "Rallye lecture". Chaque semaine, en effet, depuis une bonne dizaine de semaines, les élèves de sa classe reçoivent un livre qu'ils doivent lire à la maison et au sujet duquel ils doivent remplir une fiche (auteur, illustrateur, éditeur, personnages de l'histoire). Ils sont ensuite évalués à l'école sur leur compréhension du récit. La maîtresse demande aussi aux enfants de réaliser un dessin ou un bricolage ayant trait à l'histoire. C'est sur ce point que je peux agir de manière ludique pour stimuler la créativité de Matthieu. Autant que possible, je l'oriente vers des dessins, des découpages ou de modestes sculptures, ce qui lui fait travailler la motricité fine. C'est important car sans cette incitation, il se contenterait de recopier minutieusement la couverture de l'ouvrage.
Bref, ce rallye est une bonne chose sur le plan pédagogique et il nous permet de prolonger à la maison notre mode de stimulation habituel par le bricolage. Matthieu aime lire et dessiner : cette activité scolaire est valorisante pour lui.

La kermesse de l'école.

2010-06-16T11:57:00.000-07:00

Comme tous les deux ans, les écoles de Matthieu et Agathe ont organisé une kermesse. Matthieu s'est entraîné tous les soirs à chanter "Viens, je t'emmène" de France Gall et "Emmenez-moi" de Charles Aznavour. Il a déjà souvent participé à des spectacles (les deux précédentes kermesses, les spectacles de fin d'année de l'éveil musical) mais c'est la première fois que je l'ai vu chanter d'aussi bon coeur et se mouvoir de manière si peu empruntée.
Au début du spectacle, il brandissait une grande pancarte portant le nom de "Bernardin de Saint-Pierre". Juste avant, une de ses camarades était passée avec un immense panneau où l'on pouvait lire "Bruno Bettelheim". Heureusement que cette pancarte n'avait pas été attribuée à Matthieu : c'eut été un comble quand on songe au mal fait par les théories psychogéniques de cet auteur aux parents d'enfants autistes. J'aurais sans doute fini par rire de l'ironie de la situation mais j'avoue avoir été soulagée de ne pas voir ce nom entre les mains de mon fils...

"Scolariser un enfant avec TED : de la théorie à la pratique pédagogique"

2010-06-16T11:40:00.000-07:00

Depuis mon retour de Suresnes, j'assure des formations sur l'autisme auprès des enseignants de l'académie de Strasbourg.
Il y a quinze jours, j'ai passé six heures auprès de professeurs des écoles avides de comprendre le fonctionnement autistique, afin d'aider au mieux les enfants "TED" de leurs classes. Certains des stagiaires n'avaient jamais eu d'élèves autistes mais ils désiraient être prêts à les accueillir car ils avaient conscience que la loi 2005 allait amener un nombre croissant de ces enfants à fréquenter l'école ordinaire.
J'ai trouvé ce groupe formidable et je suis persuadée que les enseignants désireux de bien faire sont réellement nombreux. Beaucoup de parents d'enfants en situation de handicap se méfient de l'école. Je crois pour ma part qu'il faut avoir foi en cette institution. C'est vrai, il y aura toujours des enseignants pour dire : "je ne peux pas accueillir cet enfant, je ne suis formé pour..." Mais il y en a beaucoup qui font preuve de trésors d'observation, d'intuition et de patience pour être à la hauteur de ce que la loi 2005 leur demande.
J'ai oublié de signaler à mon groupe un lien très utile que les parents aussi peuvent mettre à profit. Il s'agit des travaux sur la scolarisation des enfants avec TED de Francine Marie, de l'ASH du Calvados.
Ses fiches sont claires et très complètes. J'ai eu l'occasion de lire divers travaux du même type produits ici ou là en France, mais celles-ci me semblent les plus pertinentes.

Des "Tiroirs secrets" aux "cadres qui nous ressemblent"

2010-06-15T12:42:00.000-07:00

Il y a trois semaines, je suis tombée par hasard à la médiathèque sur un bel album de Xabi M. et Olivier Thiébaut intitulé Tiroirs secrets et publié aux éditions Sarbacane. Ce livre est destiné à la jeunesse mais il s'agit typiquement d'un ouvrage pour lequel les mamans, surtout, sont susceptibles de craquer... De fait, j'ai été enchantée par ces tiroirs ("Tiroir du pêcheur", "Tiroir de l'exilé", "Tiroir du soldat", etc..) tout droit sortis du début du XXème siècle et supposés contenir les émouvantes traces de diverses destinées.
Ce livre pouvait paraître bien difficile pour Matthieu mais j'étais tellement enthousiaste qu'il a fini par accrocher. A la fin de l'album, les auteurs ont photographié un vieux tiroir vide en suggérant aux lecteurs d'y amasser des objets leur ressemblant.
J'ai alors proposé aux enfants de bricoler des cadres contenant de petits objets représentatifs de leurs centres d'intérêts. Et bien sûr, je n'ai pas pu résister à la tentation de me fabriquer mon petit cadre à moi.
Nous avons utilisé des cadres carrés, profonds, conçus pour accueillir des objets en trois dimensions, dénichés chez Ikéa. Vieux jouets, dessins, autocollants, surprises "Kinder" ont servi aux enfants à façonner des cadres à leur image. La société de consommation étant passée par là, les résultats obtenus sont dépourvus du charme désuet des tiroirs du livre, mais les cadres des enfants témoignent vraiment de ce qu'ils aiment : la couleur bleue, les cochons, les Barbapapas, les fraises et les carottes pour Agathe ; les "Monsieur Madame", les jeux, le golf, les bricolages, les bébés, les insectes et dinosaures pour Matthieu, qui n'a pas oublié de placer dans son cadre un kaléidoscope et une longue vue...
Comme l'activité était clairement balisée (" remplir le cadre avec des objets représentant ce que tu aimes "), Matthieu a pu véritablement créer un objet. Je suis très fière des œuvres de mes enfants !

Verbaliser

2010-05-19T11:26:00.000-07:00

Matthieu est dans une phase de progrès. S'il s'exprime toujours avec plus de difficulté et moins de fluidité qu'un garçon de son âge, je trouve qu'il est beaucoup plus spontané dans sa prise de parole (je l'ai d'ailleurs déjà relevé dans mon message du 2 mai).
Sur le plan émotionnel, c'est un grand pas qu'il est en train de franchir puisqu'il verbalise ses sentiments. Un exemple : avant hier, alors que je récupérais Matthieu et Agathe au périscolaire, j'ai félicité Yann, un petit voisin qui savait très bien faire ses lacets et aidait son petit frère à faire les siens. Matthieu, qui s'entraîne à faire ses lacets sans succès depuis quelques semaines, s'est assis d'un air concentré à côté de lui. Sans hurler, sans pleurer comme il l'aurait fait il y a peu, il m'a dit : "Maman, je suis jaloux parce que Yann arrive à faire ses lacets seul et pas moi." Une fois rentré à la maison, il m'a réclamé un "règlement des lacets". Nous avons décomposé les actions suivant les étapes que Yann avait montrées à Matthieu. Ce dernier s'est entraîné et aujourd'hui, nous y sommes presque. Une fois encore, j'ai donc constaté à quel point il est important d'apprendre de ses pairs. Lorsqu'un enfant autiste commence à être sensible à la compétition, à l'émulation, il peut faire de beaux progrès.

Je profite de ce message pour relater une autre anecdote qui me semble révélatrice des progrès de Matthieu. Hier, alors que, de retour du périscolaire, je demandais à Matthieu si Agathe avait pleuré dans la journée, il m'a répondu : "Mais maman, je ne peux pas le savoir ! J'étais dans mon école et Agathe à l'école des petits ! Je n'ai pas pu voir si elle pleurait !" Cela paraît évident et tellement logique ! Dans le cas de Matthieu, j'y vois une belle marque de spontanéité et surtout, la capacité à faire une différence entre son contexte à lui et celui de sa sœur. Elle n'a pas nécessairement eu la même journée que lui : il en est conscient et il l'exprime.

"Joueurs de nature" (Marc Pouyet)

2010-05-16T13:24:00.000-07:00

Joueurs de nature (45 jeux traditionnels en land art) est un magnifique livre de Marc Pouyet paru aux éditions "Plume de carotte". J'ai eu un coup de coeur pour cet ouvrage fourmillant d'idées et de photos absolument superbes.

Matthieu a pratiqué le Land art en classe verte et le jeu est au centre de nos vies à la maison : le livre de Marc Pouyet constitue une merveilleuse synthèse de ces deux activités.

En m'inspirant des photos du livre sur les cibles, j'ai essayé, ce matin, de stimuler la créativité de Matthieu en l'aidant à construire une cible "végétale" dans le jardin de ses grands-parents. Agathe nous a un peu aidés. Nous avons utilisé une feuille de rhubarbe, des brindilles, des rondins de bois, des tiges de pissenlits, des pétales de magnolia, des pâquerettes... pour finalement arriver au résultat présenté en tête de cet article.

Par essence, le Land art est éphémère et c'est vrai que notre composition a difficilement résisté aux lancers de cailloux et parties d'adresse qui ont suivi...

Je trouve très important de favoriser la créativité de Matthieu, aussi ai-je vraiment hâte de retenter ce type d'expérience "ludo-créative", qui présente l'avantage de se pratiquer dans la nature. C'est l'occasion d'observer minéraux et végétaux, de sentir, humer, toucher... bref, d'éveiller ses sens.

Le "chenirosse"

2010-05-16T13:12:00.000-07:00

Comparativement à sa soeur qui est si petite encore, Matthieu peine toujours à prendre des initiatives. Mais quand il est vraiment motivé, il est surprenant !

Nous venons de passer un excellent week end chez mes parents où Matthieu et Agathe ont beaucoup joué avec Valentin, leur cousin de 11 mois. Pour rire, j'ai assis Valentin dans une petit caisse sensée représenter une voiture. Matthieu s'est aussitôt exclamé : "il lui faut une chenille !" Aussitôt dit, aussitôt fait, il est parti chercher seul -comportement rarissime !- la chenille en question pour l'attacher à la caisse qu'il a nommée le "chenirosse" (contraction très créative de "chenille" et "carrosse"). Il a réclamé des roulettes à son papi puis a promené son cousin dans la maison.

Une fois encore, nous avons pu constater combien ses facultés de communication et son aisance sont favorisées quand il est avec un bébé.

Les grenouilles sauteuse

2010-05-16T13:07:00.000-07:00

A l'aide de petits tremplins en bois, il s'agit de catapulter des grenouilles dans une mare. Selon le trou où elles tombent, elles rapportent 5 ou 20 points. Ce jeu nécessite adresse et précision. Il faut bien doser sa force. Or, nuancer ses gestes a été une compétence très dure à acquérir pour Matthieu quand il était petit (cf. mon témoignage). Ce jeu peut être un moyen vraiment amusant de travailler les nuances.

Mistigri (Djeco)

2010-05-16T12:59:00.000-07:00

Djeco a revisité le fameux jeu du Mistigri. Grâce à un système de phosphorescence des cartes (dont la thématique rappelle celle d'Halloween), on peut jouer dans le noir complet ce qui amuse beaucoup Matthieu. Le jeu est familial. Il me rappelle de très bons souvenirs puisque, petite, j'y jouais avec ma grand-mère, qui l'appelait "la bête noire".

Depuis une semaine que nous avons ce jeu, Matthieu a systématiquement perdu à cause de ce "maudit chat noir" qui lui reste invariablement entre les mains. Pas une fois il ne s'est montré mauvais perdant : c'est un signe de grand progrès.

Minimatch (Djeco)

2010-05-16T12:49:00.000-07:00

Agathe vient de recevoir un petit jeu de repérage visuel et de rapidité, nommé "Minimatch" et signé Djeco. Comme toujours chez cet éditeur de jeux de société, les dessins sont adorables. Le jeu est trop facile pour Matthieu mais il constitue pour lui une occasion supplémentaire de jouer avec sa soeur et de renforcer sa connivence avec elle.

Ce jeu aurait été un excellent outil de stimulation pour Matthieu quand il était petit ; il nous aurait permis de valoriser les capacités de discrimination visuelle de Matthieu, liées à sa focalisation sur les détails. Cette vision par le détail est très gênante pour les personnes avec autisme mais je crois que dans le cadre de certains jeux, on a intérêt à s'appuyer sur cette particularité pour entrer en relation avec elles.

Un peu de spontanéité dans la communication ?

2010-05-02T11:50:00.001-07:00

Cette semaine a été difficile pour Matthieu car son copain Nicolas a perdu deux dents. Comme toujours dans ces cas-là, Matthieu est partagé entre l'envie de le rattraper en perdant à son tour deux dents et la peur de constater cette perte. Vendredi soir, il a voulu emprunter à la médiathèque le DVD d'Adibou consacré au corps humain ( n°3 : Mes petits bobos). Il a déjà visionné trois ou quatre fois l'épisode intitulé "pourquoi je perds une dent ?" et comme par hasard, depuis lors, il va mieux...
Ce week end, Thierry et moi avons beaucoup joué avec les enfants et j'ai noté quelques remarques et attitudes spontanées de Matthieu, qui m'ont réjouie. Je l'ai par exemple entendu dire subitement à sa soeur, sans raison apparente : "Je t'aime, ma tête-à-claques". Le "tête-à-claques" sort de son avant-dernier livre du rallye lecture mais l'adorable assemblage qu'il a composé est bien de lui. Alors qu'il jouait avec son "MagnetSticks" (un jeu Playland /Simba) qu'il venait d'exhumer de l'armoire à jeux, et qu'Agathe et moi jouions à l'Archipel à côté de lui, il a même montré qu'il était capable de faire deux choses à la fois. Ainsi, tout en construisant une toupie avec ses aimants, il nous interpelait : "Tiens, qu'est-ce qe tu as pioché, Agathe ?", "Dites-donc, les filles, vous avez déjà pioché toutes les grosses cartes, il ne manque que le singe !"
Plusieurs fois, il a spontanément essayé de me dire ce qu'il ressentait. Comme nous faisions une partie géante de Yatzée, par exemple, et que je tapotais la piste avec mes doigts, il m'a dit : "J'aime bien quand tu tapes sur la piste. C'est comme de la musique !"
C'était si frais ! Comme il y a quelques années, quand nous étions dans le creux de la vague et que je notais tout ce qui sortait de la bouche de Matthieu ou presque, je me suis jetée sur mon stylo pour immoraliser cette petite remarque. J'ai l'impression de ne plus avoir pris le temps de savourer ce genre de minuscules progrès depuis longtemps. C'est sans doute ma faute. Je n'étais peut-être plus assez disponible...
Malgré le temps maussade, nous avons passé une bien belle journée en famille.

Une pétition pour le métier d'AVS

2010-04-27T11:44:00.000-07:00

Les AVS sont indispensables à l’intégration scolaire des élèves en situation de handicap. Or leur statut est très précaire, au niveau financier notamment. Afin que les compétences de ces indispensables AVS soient reconnues, validées (grâce à une formation complète) et valorisées, afin que leur action soit enfin considérée comme un vrai métier, de nombreuses associations -dont Autisme France- militent depuis des années. Elles ont lancé une pétition : je vous en transmets le lien.
Merci à tous ceux qui liront ce message de diffuser cette information.
http://www.pourlemetieravs.org/

Une intéressante définition de la peur

2010-04-19T01:02:00.000-07:00

Depuis que je sais que Matthieu est autiste, je ne parviens pas à lire autre chose - en dehors de Courrier International- que des essais sur l'autisme, sur les neurosciences ou sur l'application de tous les apports neuropsychologiques que je commence à comprendre, dans les sciences de l'éducation. Bref, aucun roman ne m'attire. Si d'aventure j'en commence un, je l'abandonne rapidement pour me plonger dans un livre sur l'autisme. Depuis quelques semaines, toutefois, je commence à saturer. Aussi ai-je pris la ferme résolution de partir à Naples sans livre sur l'autisme. Je suis allée à la librairie pour choisir un roman et là, j'ai été attirée par un ouvrage à la forme tout à fait originale - un récit émaillé de schémas, de plans, de cartes insolites- intitulé L'extravagant voyage du jeune et prodigieux T. S. Spivet (traduit de l'anglais aux éditions du Nil en 2010). Pour reprendre les termes du critique du Washington Post, "je suis tombée amoureuse" de ce roman de Reif Larsen "dès la première page". Incroyable ! Moi qui me croyais condamnée à ne plus jamais savoir apprécier un roman !
C'est avec une réelle impatience que je vais en achever la lecture tout à l'heure, durant les dix interminables heures de train au terme desquelles je devrais enfin rentrer à la maison.
Le roman retrace l'invraisemblable odyssée à travers les Etats-Unis d'un jeune garçon précoce (surdoué). On ne se refait pas : même quand je me détends, mon cerveau est toujours prêt à faire des connections entre ce qu'il voit, ce qu'il lit, ce qu'il observe et cette question de l'autisme qui a fini par faire partie intégrante de ma vie. Mon mode de fonctionnement étant ce qu'il est devenu, j'ai donc noté avec grand intérêt cette toute petite phrase légendant un croquis de la page 261 :
" La peur est la somme de nombreux détails sensoriels".
Il me semble que cette définition est très pertinente, surtout concernant les autistes, dont l'hypersensorialité fausse le rapport au monde, en rendant les stimuli insupportables et, de ce fait, effrayants.
Oui, cette définition me plaît décidément beaucoup. Et puis grâce à elle, je peux recommander ce roman qui, sinon, aurait fait figure de hors-sujet sur ce blog...

Découper pour comprendre la symétrie

2010-04-19T00:28:00.000-07:00

Cela fait un mois que je n'ai rien écrit ! Depuis que je retravaille à plein temps, je suis constamment débordée et très fatiguée, ce qui fait que le soir, je ne peux plus bloguer. Heureusement, j'ai pu partir quelques jours à Naples avec mon mari et c'est de Naples que je rédige ce message car depuis samedi, je suis bloquée ici à cause de ce maudit volcan islandais qui empêche les avions de circuler. Les enfants me manquent...

Depuis des semaines, je retourne dans ma tête des messages que je ne trouve pas le temps de rédiger. Il est une activité chère à Matthieu dont je souhaitais depuis longtemps faire part aux lecteurs -s'il en reste depuis que je n'écris plus !- de ce blog. Un jour que nous déjeunions chez des amis, Matthieu a été frappé par les feuilles de papier, découpées comme de la dentelle, qui ornaient les fenêtres de la maison décorée pour Noël. Il les a longuement observées et dès son retour à la maison, il a cherché à plier des feuilles pour réaliser ces fameux pochoirs. J'ai fini par comprendre que la maîtresse avait tenté sans succès de lui en faire faire en classe. Il ne nous en avait pas parlé mais il avait sans doute été dépité. Depuis son retour de chez nos amis, il se sentait prêt à mettre tout en oeuvre pour surmonter cet échec. Sa mamie était à la maison et il se trouvait qu'elle excellait dans la confection de ces napperons de dentelle en papier. C'était la première fois qu'elle pouvait partager de manière exclusive une activité ludique avec Matthieu et je crois qu'ils en ont été très contents tous les deux. Grâce aux conseils de sa mamie, Matthieu a rapidement progressé dans l'art de ces pliages/découpages. Il a fini par comprendre que s'il voulait obtenir un coeur, il ne devait en découper que la moitié le long du pli et ce bricolage ludique nous a permis de travailler la notion de symétrie avec lui. Matthieu a un excellent bulletin et la symétrie est un de ses rares points faibles. Mais il progresse et je suis sûre que les dizaines de pochoirs qu'il produit chaque jour et que nous ne savons plus où accrocher, y sont pour beaucoup.

Agathe, la petite soeur de Matthieu

2010-03-18T01:53:00.001-07:00

Il y a quelques semaines, sur l'excellent site -on ne le dira jamais assez!- Autisme infantile, j'ai lu un article suivi d'un intéressant débat sur les frères et soeurs des enfants autistes.
Je m'étais alors fait la réflexion que nous avions beaucoup de chance, qu'Agathe -de presque 5 ans la cadette de Matthieu- était une petite fille gaie, enjouée, souriante, qui, en chantant, dansant, riant et intégrant Matthieu à ses jeux de faire-semblant, contribuait beaucoup à ses progrès. Certes, je constatais quotidiennement à quel point elle percevait finement les traits autistiques de Matthieu et je m'inquiétais un peu de la voir réagir si vite quand elle me sentait attristée à causes des petites régressions de son frère. Il y a quelques jours, par exemple, face à un moment de désarroi que je peinais à dissimuler, elle est spontanément venue m'embrasser en disant : "Ne t'inquiète pas, maman, Matthieu t'aime". Elle n'a que trois ans ! Et ce genre de réflexion n'a rien d'inhabituel... Dès que Matthieu pleure, elle court chercher le doudou de son grand frère pour le consoler. Et elle agit ainsi, avec beaucoup de sollicitude, avec tous les membres de son entourage.
A en croire ma psy et la pédopsy de Matthieu, je ne devais pas m'alarmer : Agathe développait des qualités d'empathie qui forgeaient sa personnalité et feraient d'elle, plus tard, une personne attentive aux autres. C'était son histoire.

Bref tout allait bien. En observant sa soeur, Matthieu progressait et Agathe était une adorable petite fille très attentionnée. Le problème, c'est qu'Agathe elle aussi observait son frère. Or elle est à l'âge où l'on imite les enfants plus âgés... Je n'avais rien vu venir à la maison mais depuis la rentrée de vacances de février, Agathe se comportait de manière inquiétante à l'école. Elle était devenue intolérante à l'échec, à la critique, au bruit ; elle s'isolait, pleurait pour un oui ou non, ne chantait plus... Quand la maîtresse m'a décrit ces signes alarmants, j'ai reconnu toute la palette des comportements inappropriés de Matthieu -auxquels il fallait ajouter l'évitement du contact oculaire. Non Agathe n'allait pas bien. Il était impossible qu'elle ne souffrît, d'une manière ou d'une autre, du handicap de son frère. J'étais effondrée.
Et puis Thierry et papa, plus optimistes, ont pensé qu'il suffisait de compter sur l'intelligence d'Agathe et que tout s'arrangerait en lui disant les choses telles quelles. Nous avons passé trois jours à lui expliquer que tel ou tel comportement était lié à l'autisme de Matthieu et qu'elle ne devait pas l'imiter. Nous avons marché sur des oeufs, car Matthieu nous entendait et il venait dire à soeur : "Non, Agathe, il ne faut pas m'imiter !" Quel crève-coeur ! Bien sûr qu'elle pouvait prendre exemple sur son frère ! Matthieu ne devait pas s'identifier à un mauvais exemple ! Alors nous avons valorisé les nombreuses qualités de Matthieu en montrant aux enfants qu'elles étaient exemplaires. Agathe est très fine, elle a compris et est redevenue elle-même en quelques jours. Matthieu redouble d'efforts pour contenir ses bizarreries. Il est si épatant : nous ne devons pas perdre une occasion de le lui dire.
Tout est rentré en ordre si vite ! C'est presque trop facile... Nous ne devons jamais relâcher notre vigilance... Comme aux premiers temps de la scolarisation de Matthieu, nous pouvons compter sur "maîtresse Caroline", secondée par Nathalie ; nous pouvons aussi nous fier au jugement du personnel du périscolaire qui a tant aidé Matthieu. La pédopsy de Matthieu nous aidera aussi à faire régulièrement le point sur tout cela.

Matthieu photographe

2010-02-28T11:25:00.000-08:00

A Noël, Matthieu a reçu un appareil photo. Il photographie surtout des objets ou des groupes d'objets qui s'apparentent vaguement à des "natures mortes"(cf. la photo ci-dessous, qui a été prise dans la chambre qu'il occupe avec Agathe quand il est en vacances chez ses grands-parents) :

Hasard des premières photos ou effet de la vision par le détail qui caractérise le fonctionnement autistique : Matthieu s'attache beaucoup aux détails et ne cherche pas à fixer des paysages, par exemple. Le résultat est souvent plaisant, ce qui est valorisant pour lui.

Par l'intermédiaire de son appareil, il achève d'apprivoiser des objets qui le terrorisaient quand il était petit, tel ce portait de l'une de ses très lointaines aïeules, suspendu chez ses grands-parents.

Il a longtemps hurlé et pleuré à chaudes larmes, effrayé qu'il était par ce tableau qu'il fallait retourner pour l'apaiser. Le buste qui suit -toujours chez son papi et sa mamie- ne lui plaisait pas spécialement non plus...

Les photos que je préfère sont celles qu'il prend de sa poupée et de celles -nombreuses !- de sa soeur. Agathe a fini par lui donner Orane, le fameux bébé qu'elle avait reçu à son anniversaire et qui plaisait tant à son frère. Ensemble, Matt et Agathe passent à présent des heures à baigner, habiller, promener, faire manger leurs "enfants" et je continue à croire que ce jeu spontané de "faire-semblant" que Matthieu était incapable d'investir quand il avait l'âge d'Agathe, lui fait le plus grand bien.

Et pour finir, les poules de mémère Lucette, l'arrière-grand-mère de Matthieu :

"Autisme et parentalité" de Christine Philip

2010-02-19T11:23:00.000-08:00

Christine Philip est la responsable des formations sur l'autisme de l'INS HEA de Suresnes. Depuis une quinzaine d'années, elle participe à toutes les réflexions nationales et européennes sur la scolarisation des élèves avec autisme. J'ai eu la chance de l'entendre durant ma formation.

Son livre, intitulé Autisme et parentalité (Dunod, 2009), montre avec une grande sensibilité et une grande justesse ce qu'est la "parentalité" quand on est papa ou maman d'un enfant autiste. Tous les récits de vie qu'elle rapporte dans son ouvrage ont résonné en moi d'une manière ou d'une autre. Ses analyses, très fines, témoignent de sa grande expérience de l'autisme et de son intérêt sincère pour le parcours difficile des parents, dont elle contribue à défendre la place auprès de l'institution scolaire.

J'ai été sensible à la rigueur universitaire de la présentation de sa réflexion : cela m'a rappelé cette autre vie qui était la mienne au temps où j'avais du temps à consacrer à la recherche en histoire...

"La personne autiste et le syndrome d'Asperger" de Jean-Charles Juhel

2010-02-19T11:03:00.000-08:00

J'ai déjà eu l'occasion d'écrire tout le bien que je pensais de La déficience intellectuelle, de Jean-Charles Juhel (Québec, Les Presses de l'Université Laval, 2000). La personne autiste et le syndrome d'Asperger (Québec, Les Presses de l'Université de Laval, 2007) m'a encore plus intéressée puisqu'il ne traite que de l'autisme. L'auteur est à la fois précis et synthétique. Tout est expliqué de manière claire et concrète par ce psychopédagogue dont l'ouvrage est sans conteste LE livre que je conseillerais à des parents ou à des enseignants de lire en premier pour comprendre les caractéristiques de l'autisme.

Des 5 compétences visuelles à la "mélodie de la parole", en passant par le "sixième sens" vestibulaire...

2010-02-09T08:02:00.000-08:00

Quand j'ai compris que Matthieu était autiste, j'ai paré au plus pressé : il fallait agir, vite, en le stimulant. Puis est venu le temps des questions : quelles étaient les origines de l'autisme en général, de l'autisme de Matthieu en particulier ? Maintenant, je commence à avoir pas mal de recul et je suis curieuse de savoir pourquoi ce qui a fonctionné avec Matthieu a été si efficace. En comprenant ces mécanismes, je saurai peut-être mieux expliquer à d'autres quels leviers actionner pour aider leurs enfants avec autisme (ou leurs élèves autistes puisque je suis enseignante). A Suresnes, j'ai pu entendre des exposés extrêmement pointus qui m'ont donné accès à l'explication d'éléments que j'avais observés chez Matthieu.

J'ai beaucoup appris de la neuropédiatre Eva Touaty. Sans le savoir, bien sûr, ce médecin passionné m'a fait prendre conscience du fait que, sur le plan neurologique, nous n'avons jamais été adressés aux bonnes équipes pour comprendre le fonctionnement de Matthieu. Quand je repense à mon livre, où je m'évertue à démontrer, avec mes pauvres moyens, que l'autisme de Matthieu a des origines neurologiques, que j'en suis sûre parce que je suis épileptique et que je sens une parenté entre ses problèmes et les miens, je me trouve presque pathétique ! Ces questions neurologiques ont été fermement établies par des spécialistes. Je le sais depuis longtemps maintenant, mais au cours de l'exposé du docteur Touaty, j'ai beaucoup repensé aux médecins que nous avons rencontrés (ou pas!) avec Matthieu...

Je vais maintenant passer en revue les points des explications d'Eva Touaty qui m'ont particulièrement fait penser à Matthieu :
1°) Elle a rapidement évoqué les causes neurologiques du caractère hypersensitif des autistes au niveau du toucher, en précisant que les extrémités, surtout, étaient concernées. C'est peut-être ce qui explique que, quand il était petit, Matthieu ait été si atrocement gêné par le contact de l'eau de pluie sur ses mains, alors que l'eau de la douche sur son corps ne semblait pas le déranger. Dans mon livre, je raconte la terrible détresse qui s'emparait de Matthieu quand il pleuvait et comment, dans ces moments-là, il tirait sur sa peau, comme pour l'arracher.

2°) Elle nous a parlé d'un sixième sens, "vestibulaire", impliqué dans le repérage spatial et dans l'équilibre. Ainsi que je l'avais déjà lu chez Juhel (cf. article ultérieur), ce "sens" fonctionne souvent différemment chez les autistes. Le docteur Touaty a pris un exemple qui correspond tout à fait à Matthieu : il se peut qu'un enfant ayant une atteinte vestibulaire puisse envoyer un ballon mais pas le recevoir. Par ailleurs, les enfants qui ont un problème vestibulaire aiment particulièrement se balancer, ce qui est souvent le cas des autistes.

3°) Ses explications sur les 5 compétences visuelles (VOCIS) m'ont passionnée. Pour décoder les Visages, les Objets en 3 dimensions, les Couleurs, les Images en deux dimensions, les Signes abstraits, lettres et chiffres, le cerveau utilise cinq réseaux différents. Si l'un ou l'autre de ces réseaux ne fonctionne pas, cela peut provoquer des situations en apparence surréalistes ! Elle a pris l'exemple d'un enfant qui dira "tigre" pour nommer un "parasol" car il ne voit que les rayures ! Chez les autistes, il arrive souvent que les objets soient reconnus mais pas les visages. Serait-ce l'explication de cette incapacité qu'avait Matthieu à me reconnaître sur les photos quand il était petit (j'en ai beaucoup souffert) ?
De même, si l'on montre un gros ballon rouge, par exemple, à quelqu'un qui ne peut reconnaître un objet en trois dimensions, il s'en détourne puisqu'il ne le reconnaît pas (il ne voit donc pas ce qu'il faut en faire) ! Ce "désintérêt" apparent est fréquent chez les personnes avec autisme.

4°) Le docteur nous a rapidement expliqué que la mélodie de la parole, la musicalité, n'était pas traitée dans la même partie du cerveau que les syllabes, par exemple.
D'où ma question : est-ce parce qu'en chantant beaucoup, nous avons sollicité une partie du cerveau de Matthieu qui fonctionnait plutôt mieux que son cerveau gauche, que nous l'avons aidé à accéder au langage verbal ? Je n'ai hélas pas pu poser la question à Eva Touaty. Mais elle a mentionné l'approche par "mélodithérapie" d'un orthophoniste, monsieur Van Eeckhout, aux travaux desquels j'aimerais avoir le temps de m'intéresser.

5°)J'ai enfin été interpelée par ceci : les sons simples ne sont pas traités dans la même partie du cerveau que les voix, qui le sont dans l'aire du langage du cerveau. Chez l'enfant autiste, cette différenciation ne se ferait pas, ce qui expliquerait qu'un enfant autiste réagisse quand il entend une moto mais pas quand il entend une voix, qu'il ne reconnaît pas comme étant du langage. C'est tout à fait le genre de comportement qu'avait Matthieu. C'est cette contradiction apparente qui fait que l'on croit d'abord que les autistes sont sourds.

J'espère n'avoir rien déformé. Toute erreur figurant dans ses lignes serait entièrement imputable à un défaut dans ma prise de notes..

Je concluerai en rappelant, à la suite du docteur Touaty, qu'on peut créer de nouvelles connections à tout âge, ce qui explique que Matthieu ait tant progressé et semble avoir dépassé certains des signes décrits ci-dessus, qui étaient pourtant très prégnants, chez lui comme chez tous les autistes, quand il était petit. J'ai l'impression que le docteur Touaty croit beaucoup en l'orthophonie. Comme je lui disais que la Wii faisait beaucoup progresser Matthieu (nous avons discuté d'une éventuelle dyspraxie), elle m'a dit penser beaucoup de bien de cet outil. Autant dire que je suis à présent totalement décomplexée quant à l'usage de la Wii par Matthieu. J'écrirai un message ultérieurement pour présenter ses jeux favoris du moment.

Matthieu en classe verte

2010-02-06T09:21:00.000-08:00

Matthieu revient d'une semaine de classe verte à la maison de la nature de Muttersholz (Bas-Rhin).

Cela a été une expérience formidable pour lui. Bien sûr, nous avons préparé cette classe verte durant des semaines en amont ! Comme il était prévu que les enfants se lèvent seulement vers 8 heures du matin -au lieu des 7 heures pile fixées à la maison par Matthieu avec beaucoup de rigidité- et qu'ils se couchent vers 21 heures 15 -au lieu des 20 heures habituelles-, il a fallu dresser un planning que nous avons affiché dans le couloir et que Matthieu a lu, appris, apprivoisé, commenté, complété...durant près de trois semaines.

Une fois tous les changements horaires digérés et tous les soucis éventuels préventivement dédramatisés, le temps est venu de préparer la valise. Matthieu s'y est consacré avec excitation, choisissant une couleur dominante pour ses vêtements à associer à chaque jour de la semaine.

Quand le moment du départ est arrivé, Matthieu était fin prêt. Il n'éprouvait aucune appréhension, seulement de la joie et de l'impatience.
J'ai rejoint le groupe à la maison de la nature pour la première veillée, à laquelle Matthieu n'a pas participé avec les autres car il était épuisé. Il a préféré lire tranquillement l'histoire de Monsieur Rêve à son copain Nicolas, lui aussi fatigué.

J'ai également passé le jeudi après-midi avec Matthieu et ses camarades qui ont cuisiné (sur sa toque, Matthieu a dessiné les planètes du système solaire portant des toques) et réalisé du land'art (on peut voir ci-dessous la création commune de Claire et Matthieu).

Myriam a accompagné Mattieu le lundi et le vendredi durant toute la journée. Quant à Thierry, il a passé la nuit du jeudi au vendredi avec le groupe.

Comme moi, il a été heureux de constater que Matthieu était parfaitement bien intégré dans sa classe où certaines petites filles ont tendance à le materner et où chacun le remet, au besoin, sur les rails avec gentillesse... J'ai noté avec satisfaction que même lorsqu'il était affalé sur sa table, l'air épuisé et absent, il écoutait la maîtresse puisqu'il était capable de sortir de sa torpeur comme un diable de sa boîte pour lever la main et répondre à une question. Bref, je l'ai trouvé beaucoup moins en décalage avec les autres qu'il y a un an, quand j'avais été si désolée de le voir complètement dépassé lors du parcours de la débrouillardise. Il est vrai toutefois qu'il ne semble pas bien intégrer les consignes du premier coup, mais il progressera certainement aussi sur ce point.
Matthieu est rentré fatigué mais ravi !
Merci à leurs maîtresses d'avoir permis aux enfants de passer cette merveilleuse semaine à la découverte des blaireaux, hérons et autres ragondins, au coeur du Ried alsacien.

"Matériathèque" ou "bricothèque" ?

2010-01-30T12:20:00.000-08:00

L'importance que j'accorde aux activités plastiques dans la stimulation de Matthieu transparaît dans mon témoignage. Depuis quelques temps, Matthieu demande spontanément que nous "bricolions" tous les deux ou avec sa petite soeur. Quand il arrive en brandissant un de nos nombreux livres d'activités et en proclamant "Maman, je veux faire ça !" (un alphabet en récup'art, il y a une semaine; une harpe, il y a quinze jours), il ne faut surtout pas manquer l'occasion de réaliser un objet qui lui fera plaisir tout en exerçant sa motricité ! Il faut donc avoir le matériel adéquat sous la main. Depuis quatre ans maintenant, j'accumule les matériaux de récupération un peu partout dans la maison. A la cave, quatre rayons accueillent cartons et autres plaques de polystyrène encombrants. Dans la chambre d'amis, il y a de grosses caisses remplies de "petits papiers" (dont la fameuse chanson ne suffirait pas à décrire la variété !!), bouts de tissus, boîtes d'oeufs ou de conserves, rouleaux en carton, pots de confitures, bouteilles ou encore boutons, coquillages et cailloux, etc...

Un vrai capharnaüm qui dégouline des étagères et disparaît péniblement sous le lit. Et que dire de notre bureau dont la vieille commode est tout aussi encombrée ?

L'autre jour, je suis tombée sur une jolie expression pour désigner tout cela : une "matériathèque". Il est intéressant, ce mot qui donne de la noblesse à un bric-à-brac qu'il semble organiser... Si j'avais dû forger un néologisme, j'aurais plutôt parlé de "bricothèque". Quel que soit son nom, ce genre d'espace dévolu au bricolage me semble bien utile. J'ai conscience d'avoir beaucoup de chance de vivre dans une maison dont la taille me permette cette accumulation d'objets dont un cinquième seulement servira un jour peut-être...

Afin d'exploiter ces trésors avec mes enfants, j'ai besoin de fournitures. Beaucoup de fournitures... Il faut des ciseaux crantés de toutes les façons, de la peinture (allant de la gouache à la peinture acrylique en passant par la peinture pour verre ou pour tissu...), des craies grasses, crayons de couleurs et feutres de toutes les tailles; des attaches parisiennes, de la colle sous toutes ses formes, et que sais-je encore...

Et une fois que tout est terminé, il faut plastifier ou encadrer les oeuvres des enfants...

Heureusement, j'ai quelques précieux alliés bon marchés pour tout cela. Comme le contenu de ce blog n'engage que moi, je m'autorise un petit quart d'heure "publicité gratuite" : à chaque visite chez Ikéa, j'achète des cadres en bois premier prix de toutes les tailles. En les utilisant tels quels ou en les peignant, je peux les suspendre partout dans la maison. Mais MON magasin préféré question "travaux manuels en compagnie des enfants" est le supermarché Lidl. Parmi les offres ponctuelles proposées chaque semaine, il y a souvent de la toile à peindre, des crayons (je viens d'acheter un magnifique coffret rempli de fusains), des feuilles de papier couleur, des plastifieuses ou autres relieuses de bonne qualité à des prix défiant toute concurrence.

C'est amusant, mais alors que je méditais l'écriture de ce message depuis quelques semaines déjà, une amie et une collègue m'ont dit -séparément- s'approvisionner aussi dans les magasins Lidl. La première est prof des écoles en maternelle; elle a donc l'habitude de ce type d'activités qu'elle pratique quotidiennement en classe avec ses élèves et à la maison avec son petit garçon. Comme moi, elle se constitue une "matériathèque" à domicile. La seconde a en charge une classe Teacch... ce qui me fait d'ailleurs songer que pour aider Matthieu, nous avons emprunté à ce programme-sans en avoir conscience- beaucoup plus que nous ne le pensions d'abord...